Choroba, na którą umiera się tylko w Polsce

[krzyn]

Neola ,uznam jako trafny tylko jeden wniosek do którego doszłaś i to z zastrzeżeniem ,zgadzam się ,że jest to drogie leczenie na , za drogie –nie.
Co powoduje ,że np. w Niemczech ,choć nie tylko jest tak mało rencistów w grupie chorobowej SM .Odpowiadam nie liczą ,ale leczą, nie mówią o profilaktyce ,tylko ją stosują .

[Wiesia]

zgadzam się.Oni leczą a u nas tylko o tym się mówi.Polak mało kiedy od razu potrafi działać,początek to gadanie,gadanie i nic z tego nikt nie ma

[Bynik]

Co powoduje ,że np. w Niemczech ,choć nie tylko jest tak mało rencistów w grupie chorobowej SM .Odpowiadam nie liczą ,ale leczą, nie mówią o profilaktyce ,tylko ją stosują .

O czym tu mówić i jak porównywać, skoro naszej kochanej niezdrowej służbie 19 lat zajęło przyznanie, że to co mnie trapi, to SM. Ja to wywnioskowałem już w 1981 roku po pierwszym odrętwieniu i zapaleniu nerwu. I to będąc małoletnim laikiem, bez aspiracji do tytułu wybitnego neurologa Nawet 11 zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego nie przekonało żadnego z lekarzy. W końcu w roku 2000, gdy po kolejnym rzucie musiano mnie prowadzić, bo samodzielnie chodzić nie potrafiłem udało mi się "wykłócić" skierowanie do neurologa. Napomknę, że do tej pory zawsze kierowano mnie na okulistykę
Brakowało mi potwierdzenia ze strony "autorytetów" A skoro tego nie było, nie było też wstrząsu i odpowiedniego pokierowania żywotem, pod kątem ewentualnej niepełnosprawności.
Gdyby mi powiedziano, to nie ograniczyłbym się jedynie do złożenia papierów na studia i nie pojechaniu na egzamin, bo ubzdurało mi się, że sobie hydraulikiem zostanę Nawet przepracowałem kilkanaście lat w zawodzie. I pewnie dziś nie siedziałbym w domu i robił wrażenie, że coś jestem wart i cokolwiek ode mnie zależy.
Jest też w tym dużo winy własnej, ale to mogę uznawać dziś z perspektywy czasu. Jak miał rozsądnie podejść do tematu kilkunastoletni szczyl, którego sugestie zbywano na każdym kroku.

Sorki, ale uniosłem się lekko...

[Wiesia]

bynik,ja też od razu nie byłam wysłana tam ,gdzie trzeba na rezonans.Tylko u mnie zaczęło się tak,że ktoś mną się zaopiekowal.Wylądowałam w szpitalu na okulistyce,potem jeszcze raz tam i potem w 2007 się zaczęlo.Poczytaj moje posty nie będę znowu zanudzała.Pozdrawiam

[neola]

Co powoduje ,że np. w Niemczech ,choć nie tylko jest tak mało rencistów w grupie chorobowej SM .Odpowiadam nie liczą ,ale leczą, nie mówią o profilaktyce ,tylko ją stosują .

Masz absolutną rację, tylko że, w innych krajach niż Polska patrzą się na wszystkie choroby inaczej. Jeśli chodzi o mało rencistów tu też masz rację, bo oni dają rentę wtedy gdy nie masz ręki albo nogi, w Austrii jest to samo, bardzo ciężko dostać rentę. Teraz popatrzmy się z innej strony na to wszystko, ze strony zdrowego. Niemcy, Austria - to są kraje w których się po prostu dba o ludzi!! Idziesz na bezrobocie, dostajesz kasę minimalną bo minimalną, ale co miesiąc i starcza ci na rachunki jedzenie i nawet możesz coś odłożyć, ale pamiętajmy, że cenowo jest wszystko droższe niż w Polsce. Służba zdrowia czy jest na wyższym poziomie?? hmmmm... jak wiadomo lekarze więcej zarabiają więc pacjentami inaczej się opiekują, i mają lepszy sprzęt medyczny i to na miejscu!!! U nas w Polsce też są bardzo dobrzy lekarze, tylko trzeba dobrze trafić no i ten sprzęt nie dość, że stary to czasem na badania trzeba jechać do innego miasta .
Nie mówimy co się dzieje za granicą, gdy jesteśmy w Polsce - chciałam tylko nawiązać do paru rzeczy.
I moim zdaniem na sm się NIE umiera , lecz z czasem żyję się jak roślinka o którą trzeba dbać

[maria_xx]

Oczywiste jest, ze w Polsce mamy gorszą opiekę medyczną - jesteśmy, na miarę europejską, raczej ubogim krajem, z bardzo źle zorganizowaną słuzbą zdrowia. Ale - zgódźmy się - w tej chwili takich naprawdę skutecznych leków na SM na razie po prostu nie ma. Wydaje mi się, że dotyka nas wszystkich przede wszystkim ogólny problem barier w zyciu osób niepełnosprawnych. W krajach tzw 'starej' Unii o likwidacji tych barier pomyślano juz dawno - u nas dopiero zaczyna się cos z tym robic, ale nie wszędzie i nie zawsze 'z głową'. Czasem wystarczyłyby drobiazgi, jak zaopatrzenie schodów w poręcz lub zlikwidowanie jakichś bezsensownych schodków. Piszę myśląc o 'własnym podwórku', czyli o moim miejscu pracy. Jeszcze trochę, a będę zmuszona przejśc na rentę własnie z powodu tych głupich barier. A samą pracę mam taką, że choroba jeszcze mi pozwala na jej wykonywanie. Sądze, ze problem w dużej części na tym własnie polega - zamyka się oczy na fakt istnienia w społeczeństwie ON. Co z tego, że dadzą dofinansowanie do wózka, jeśli nie sposób samodzielnie opuścić w nim mieszkanie. Co z tego, że dojadę do pracy (przystosowanym do potrzeb ON samochodem), jeśli nie będę mogła
dostać się do budynku. Długo mozna wyliczać. Z jednej strony załatwienie renty jest procedura długą i bolesną - utrudniają, jak moga, a z drugiej niewiele sie robi, zeby umozliwić pracę tym, którzy mogą i chcą pracować. W krajach zachodnich przeważająca część SMowców kończy swój okres zycia zawodowego nie rentą, lecz przejściem na emeryturę. I tego im naprawdę zazdroszczę. Pozdrawiam.

[krzyn]

W krajach zachodnich przeważająca część SMowców kończy swój okres zycia zawodowego nie rentą, lecz przejściem na emeryturę. I tego im naprawdę zazdroszczę.

Wybacz maria_xx ,że Cię cytuje ,ale i ja pałam zazdroscią.

[Sowa]

Po użalają się po użalają wymądrzą ,pogadają wygadają .Potem prelegenci wzruszą ramionami ,zrobią wymowny gest okazujący bezradność zwalą winę na system ,lub cokolwiek kogokolwiek innego ,znajdą się i tacy co pokażą gest Kozakiewicza .PTSR zrobi to ostatnie.

NIe rozumiem, przeciez to zamieszanie w mediach jest własnie z inicjatywy PTSR. Gdzie tu gest kozakiewicza?

Generalnie, duzo narzekacie na organizacje, a one są prowadzone przez chorych (!), którzy na coi dzien muszą tak jak i wy żyć z chorobą swoją lub bliskich. I - nie dostają za to ani grosza.

Prawde mowiac takie wypowiedzi czyta sie najogledniej mówiac z niesmakiem.

[krzyn]

Miło mi ,że masz odrębne zdanie o ‘organizacji”.
Ja twój post , chociaż różnimy się w ocenie, przeczytałem z pełnym szacunkiem .

[Sowa]

Bład - mowilam nie o organizacji, ale o organizacjach, również lokalnych i małych. Tam tez są ludzie chorzy lub ich bliscy. MOze nie zawsze udaje im się działać tak, jakby sami tego pragneli, ale - sprobuj tego sam.

Szef oddziału łodzkiego PTSR ma zone leżąca, sam - niedowidzi, a organizuje rozna pomoc dla ponad 300 osób; ludzie prowadzący oddzial w Gnieżnie to: chory, niedowidzacy na wózku i jego żona. A są w stanie zorganizowac pomoc od psychologicznej po prawną nie tylko dla siebie ale również w małych okolicznych miejscowościach. Kobieta prowadzaca organizację w Radomiu sama jest chora - porusza sie o kuli i ma chorą córkę, nastolatkę - juz na wózku.... Ktoś z was pisał o oddziale w Szczecinie. Szczegóły: - Szef oddziału w Szczecinie wycofał się ze dwa-trzy lata temu po... śmierci swojej córki chorej na SM. Dziewczyna nie dożyła 40 stki. Odleżyny, karmienie sondą, zaburzenia oddychania.
Nie ma kto go zastąpić, bo nikomu się nie chce, nikogo nie stać na tyle zaangażowania.

Sprobujcie zdobyc pieniadze na druk ulotek, znalezc chetnych do rozniesienia po szpitalach, przyupilonwania, by ich nie zdzierano, zamiast mowic "tam nie ma ulotek i plakatów".

Krytykowanie to najprostsze, najbanalniejsze i bezmyslne.

[krzyn]

Och ,słowo za słowo , słówko za słówko ,czas łapanek nastał .Fakt pisząc organizacja popełniłem lapsus językowy ,a jednak się zorientowałeś , więc po co ten buńczuczny ton ,rozumiem twoje na wierzchu ok. Chylę czoła przed ludźmi z pasją ,tymi którym się chce niestety stanowią mniejszość i tyle. Zbyt generalizowałem- fakt ,nie powinienem . Tylko jedno mnie jeszcze nurtuje ,wyrażasz swoje zdanie opinię -twoje prawo ,miło czytać coś przeciwnego . Twoje zdanie jest ważne ,wiele wnoszące pozwala ,spojrzeć z innej perspektywy ,ba powiem więcej skłania do zastanowienia może nawet zweryfikowania mojego ,martwi mnie tylko to ,że by je wyrazić potrzebujesz łokci. Spoko jestem reformowalny ,otwarty na argumenty jeśli do mnie trafiają potrafię dokonać przewartościowania. Pozdrawiam.

[Sowa]

Ton nie jest buńczuczny, nie użyłam łokci tylko faktow, bo generalizowanie, którego dokonałes było ogromnie krzywdzące dla tej garstki zaangażowanych, która mimo własnych problemow probuje lepiej lub gorzej zrobić coś dla innych. To było bezmyślnie krzywdzące (zakłądam że bezmyślnie). Ot - na zasadzie "wszyscy łysi sa pedałami" ...

I - prawdę mowiac do teraz nie wiem, dlaczego takie złe zdanie masz o ludziach, zwykle chorych którzy pracują wolontarystycznie w organizacji lub organizacjach - jak wolisz.

[krzyn]

rozumiem i szanuje twoje stanowisko i tyle . twoje argumenty ,do mnie przemawiają ,ale wybacz nie będę klękał na kolana –ale chyba, ty tego oczekujesz .

[neola]

Każdy powinien mieć swoje zdanie. Szanuję wszystko i wszystkich. Moim zdaniem My też pełnimy funkcję jakiejś organizacji...
Ja założyłam forum, które coraz lepiej prosperuje. Teraz tworzę teksty na dodatkową stronę www. Mam jeszcze parę pomysłów w zanadrzu. Iness będzie robiła wystawę w kierunku sm. To jest bardzo duży postęp, i bardzo się cieszę, że są ludzie który chcą pomóc, nie chcąc nic w zamian.
Teraz pytanie do Sowy - jesteś chora czy masz bliską osobę chorą??
Proszę o umieszczenie w odpowiednim temacie odpowiedź

[Sowa]

Jestem chora od 10 lat. Niestety poruszam się na karecie etc.
Wśród moich znajomych, przyjaciół są chorzy.

Cieszę się, że powstało forum i jest aktywne, pełne pasji. Mam nadzieję, że takim pozostanie.