Nauka sm w weekend czyli mój początek długiej drogi

[Eloe]

Nie wiem czy "wolno" zakładać tu osobny temat ze swoim wątkiem ale zaryzykuje.
Na początku zaznacze, że do niedawna moja wiedza na temat sm ograniczała się do lapidarnego "Boże, żeby mnie to nie dopadło", stąd mój przewrotny tytuł tematu.
Miesiąc temu zaczęły się u mne bardzo silne zawoty głowy (muszę przy tej okazji zaznaczyć ,ze jestem przypadkiem ekstremalnym jesli chodzi o zachorowalność : zapadam tylnio na niezwykłe i niecodzienne choroby jak borelioza czy szkarlatyna)...zbagateliozowałam zawroty głowy do momentu gdy pojawił się sztywnienie karku; po obróceniu głowy o 15 stopni czułam silny opór. Objawy zaczęły się nasilać; w głowie kręciło mi się tak że leciały m rzeczy z rąk na środku ulicy a głową praktycznie nie mogłam ruszyć. Za namową Przyszłego Męża poszłam pełna dobrej wiary do neurologa i tu się zaczął pierwszy akt spektaklu. Pani doktor wysłuchała, opukala młoteczkiem poruszała głową, sprawdziła badania krwi powtarzając co chwilę "o kurczę" "aha" "no tak" "oj" a na koniec wizyty dała skierowanie na mri. Na skutek mojego nacisku na powiedzenie czegokolwiek stwierdziła "no mam swoje podejhrzenie generalnie to nie ejst dobrze, ale nic nie bede mowic, poczekamy na wyniki". Ze względów zawodowych mam do rezonansu dostep dość swobodny więć po 3 dniach lezałam już w gantrze. Kiedy wstawałam podszedł do mnie technik i zapytał czy mam dobrego neurologa co łagodnie rzecz biorąc podcięło mi nogi, po czym dodał "Niech Pani natychmiast idzie do lekarza, on Pani wszystko powie".
Tak też uczyniwszy usłyszałam "a nie wiem, nie patrzylem na ekran"(!!!). Po krótkiej wymianie zdan w stylu"nie ma teraz czasu- to ja poczekam-to prosze bardzo" umówiłsie ze mna na omówienie wyników dnia nastepnego i oczywiscie nie przyszedł a ja dostałam wyniki w rejestracji bez słowa komentarza i lekarskiej konsultacji. Na rozpoznaniu pisalo: ognisko o podwyżsoznym sygnale 7:8 mmw lewym płacie czołowym , bardzo nieliczne strefy o podobnej formie w okolicach komory bocnej lewej- w pierwszej kolejnosci ogniska demielinizacji". Nie wiem ile osób WIE w takim momencie o co chodzi, ja w każdym razie nie miałam pojęcia (wiem dobrze na czym polega demielinizacja , ale wtedy nie wiedziałam czego jest objawem) więc postanowiłam znależć jakiegos lekarza. Ze łzami w oczach (no bo chyba każdy by się w tym miejscu załamał wiedząc że ma w mózgu ogniska czegokolwiek) usłyszałam ze trzeba się było pytać wczoraj jak był tamten lerza bo teraz sa tu pacjenci a wogóle to bez wezwania nie wolno wchodzić. Ponioewąz nie dawałam za wygraną na koniec usłyszałam że mogłabym tam nawet mieć wyrok smierci z jutrzejszym terminem wykonania a Jego toi tak nic nie obchodzi.
Po pworocie do domu postanwiłam sobie znaleźć odpowiedz w internecie. Okazało się że wiekszośc stron skojaroznych z demielinizacją dotycz sm. Zadzwoniłam więc ( bo tylko to mi przyszlo do glowy w sytuacji gdy trzymam w ręce badanie i nikt nie chce mi poswiecic 3 mn by o nim porozmaiwac, by mnie uspokoić) do stowarzyszenia Chorych w Siemianowicach Sląskich. Tu się spotkałam zpierwszą naprawdę życzliwą reakcją i troską ale też tu usłyszałam że to najprawdopodobniej jest sm, choc to dla mnie moze być szok. Wiem że rozmowe tę odbyłam na własne życzenie ale nie zycze absolutnie nikomu by usłyszał taką wiadmosc przez telefon bo nazwanie tego szokiem to stanowczo za mało.I zaczął się taki radosny etap samodaignozy: demielinizacja na tak, sztywnienie karku na nie, przebyta borelioza na tak (bo ktos mogl wtedy nie rozpoznac w tym sm), doskonały wzrok na nie, wiek na tak, brak prądów na nie, zmęczenie mięsniowe na tak, szum w uszach na nie...Kiedy już doszłam do etapu że za chwilę chyba oszaleję postanowłam że nazajutrz rano wbije się do lekrza na silę. Oczywiście moja Pani neurolog postanowiła mnie wyrzucic z gabinetu jak tylko dowiedziala sie ze ejstem bez rejestracji, na nic argumenty o tym że mam nawet laptopa by obejrzała plytke z badaniem. Dopiero jak juz naprawdę piorun nerwów we mnie strzelił isie rozpłakałam jak dziecko to łaskawie spojzała na kartke tylko po to by...otworzyc na mnie buzię ze wynik mógłby być lepiej opisany, co ciekawe naprawde zdenerwowala się jak powiedzialam ze sie boje sm i ze nawet dzwoniłam do Siemianowic. Okazało się jakobym radziła się sprzątaczek(!). Nawrzeszczała ze Pewnie moja matka mnie nastraszyła bo glupie baby są zabobonne i że to nie jest i żeby to zostawic w spokoju i wracac do domu po czym....wypisała skierowanie do poradni sm(!) Powiedziała zeby przyjsc jak juz sie czegos dowiem ale ja juz wtedy podjelam decyzje ze moja noga tam nie postaje. W poradni oczywiscie byłam ale smiech mnie pusty ogarnął jak mi wyznaczono termin na listopad (!). Na szczęście mam kilkoro naprawde bliskich ludzi którzy poruszyli niebo i ziemie by mi pomóc widząc rozwój wydarzeń i za tydzień [rzyjmie mnie Ordynator Neurologii na Botaniczej, hospitalizuje i zrobi wszystkie badania. Problem (malutki) w tym żeogładał już moje wyniki i stwierdził że mieszczą się one w rozpoznaniu sm ale powiedzial też że nad tym mozna zapanować, ze on ma 9 tomów o SM które mozna strescic w zdaniu ze u każdego jest inaczej, w razie potwierdzenia diagnozy obiecał pomóc jak tylkobedzie mógł...nareszcie czuje ze komuś zależy
zarzuciłam też swój weekendowy kurs i każdemu bez diagnozy radzę zrobic to samo bo jest masa sprzecznych informacji; do najbardziej intrygujących zaliczam:"sm nie skraca absolutnie zycia" kontra "chorzy umierają z powodu powikłan", "wazne by pamiętać ze zostaną wszystkie funkcie myślowe i swiadomosciowe" naprzeciw "codziennoscią są problemy z mowieniem, pamięcią, kojarzeniem", albo " sm jest chorobą konczyn dolnych, nie zdarzają siuę niedowładu konczyn górnych" a gdzie indziej "bolesne skurcze spastyczne, wykręcone palce, wylatujace z rąk przedmioty to codziennosc w zyciu chorych"

Chciałabym też zaznaczyć, ze to nie z pogodzeniem się z chorobą mam problem- to jest jakby automatyczne. Nie umiem się pogodzić ze zmianą, z tym że już nad czymś nie panuje bo ułozyłam swoje zycie tak by panować nad wszystkim, zyje na wysokich obrotach, robie kariere naukową, dobrze zarabiam... i nagle dowiaduje sie ze coś atakuję mój mózg, że mój organizm podjął decyzję o której mnie nie poinformował, ze wjakim snesie juz nie moge decydowac co dalej...to mnie przeraża. nie wiem czy ktoś ma podobne odczucia, przypuszczam że tak
Nie odważyłam się tez obejrzeć płytki z wynikami, kązdy kto wie że mam płytke z przekroejm swojego mózgu twierdzi ze to super sprawai ze on by taką płytkę juzdawno znał na pamięć...ja nie potrafię jej otworzyć z obawy że oglądając swój chory mózg zaczęłabym czuć w stosunku do niego wspólczucie jakby był nosobnym niezależnym bytem. Z drugiej strony to wszystko stałoby się namacalne i rzeczywiste a ja chyba wolę mieć irracjonalne złudzenie ze tych zmian tam nie ma
Pozdrawiam wszystkivh którzy doczytali do tego fragmentu.

[Myszona]

Doświadczenia 'medyczne'-bardzo zblizone, objawy_raczej inne,zawirowania w zyciu zawodowym-bardzo zbliżone(de facto wszystko legło w gruzach),jednym słowem_witaj w realu esemowca.Pozdrawiam.

[Eloe]

Dziękuję..naprawdę. ogromna ulgą jest móc powiedzieć pewne rzeczy na głos

[urszula]

Rozumiem Cię.
Mnie zdiagnozowano w zasadzie w ciągu tygodnia.
Moja mama ma też SM., więc wiem sporo.
Mimo wszystko informacji w internecie odważyłam się szukać dopiero po czterech latach od diagnozy.
I dziś wiem, że dobrze zrobiłam.
Należę do tych, którzy jeśli o czymś nie wiedzą, to tego nie mają;)

[Beta]

Eloe, ja nie mialam tak stresujacych doswiadczen jak Ty. Chyba mialam szczescie. Trafilam do szpitala z podejrzeniem guza lub raka mozgu, lekarze byli b. troskliwi. Po zrobieniu MRI dostalam diagnoze - SM lub wylew. Uslyszalam: na SM jest Pani za stara, na wylew za mloda, Pani przypadek nie jest akademicko-ksiazkowym przykladem. Przez pare lat wmawialam sobie, ze to byl wylew.Do nastepnego rzutu, nastepnego MRI i punkcji - dwa lata temu. Ale o lekarzach moge powiedziec same dobre rzeczy. Moze 10 lat temu bylo inaczej. Mialam podobne uczucia jak Ty - nagle swiat zatrzymal sie dla mnie, w srodku pedzacego zycia, strach przed nieznanym i brakiem kontroli nad swoim zyciem. To byl szok. I wciaz te glupie pytanie: dlaczego ja? Ktos mi odpowiedzial: dlaczego nie ty a ktos inny? Przestalam sie pytac. Chyba wszyscy to przechodzili. Dostosowanie zycia do swojej choroby, zwolnienie tempa, itd. Witaj w naszym swiecie, nie jest on taki zly, zalezy jak do tego podejdziesz. Pozdrawiam.

[Eloe]

W dniu w którym pojawiło sie podejrzenie strasznie sie wkurzyłam na Pana Boga i postanowiłam że poraz pierwszy nie idę na święta do spowiedzi. Przeszłam wzyciu straszne rzeczy, myslę że nie bylibyście skłonni uwierzyć choć w połowe i miałam pewnien obraz boskiego planu: było bardzo źle a teraz jest Mój Narzeczony czyli Bog mi wynagradza cierpienie. Cała ta sprawa spadła na mnie dokładnie w momencie gdy byłam przekonana że mój życiowy krzyż nie może już więcej ważyć. Jestem inteligentną osoba A JEDNAK SENS SŁÓW "NIEULECZALNE" DOCIERAŁ DO MNIE BARDZO POWOLI. Chyba jeszcze nie dotarł do końca. Do spowiedzi poszłam za namową narzeczonego który radził mi podziekować(!), bo to nie nowotwór, bo nie umieram a skoro nie umieram to juz jest dobrze. Pewnie nie wspominałam ale pracuje w Centrum Onkologii przy planowaniu leczenia; ta wiedza i obserwacje są dla mnie ogromnym obciążeniem, zważywaszy że zajmuje się nowotworami mózgowia i to co dzieję się z ludźmi po uderzeniowej dawce promienowania powinno na zawsze pozostać za zamkniętymi drzwiami. Dlatego poszłam i podziękowałam, choć dlaej kłócę sie z Panem Bogiem.
Nigdy nie brŁm pod uwage że to może być SM, nigdy....dlatego to tak strasznie zwala z nóg

[Arturo]

Eloe, ja od postawienia diagnozy nie bylem u spowiedzi i nie zamierzam jak narazie.

[renatka27]

Eloe, dobrze, że potrafisz to wszystko z siebie wyrzucić.
Mój mąż wszystko tłumi, trzyma w sobie. Wiedzieliśmy, że jest chory, zanim mieliśmy diagnozę, ponieważ miał pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - charakterystyczne dla SM. Gdy lekarka mówiła mu o chorobie to kilkakrotnie pytał, czy jest zdrowy. Myslę, że pod wieloma względami nadal to do niego nie dociera: próbuje żyć jak wczesniej, nie liczy się ze swoim organizmem. Dzięki Bogu jak na razie ma świetne wyniki, do tej pory 3 bardzo lekkie rzuty - teraz jest właśnie ten trzeci. Czasami mam wrażenie, że to ja muszę walczyć o to, żeby on był zdrowy. Pilnuję, żeby się nie przemęczał, żeby na czas pojechał po leki, do lekarza. Naprawdę wolałabym, żeby mój mąż potrafił rozmawiać o swojej chorobie....

[krzyn]

Renatka, bardzo dobrze rozumiem twojego męża. Faceci chorują inaczej ,ja też nie lubię rozmawiać o chorobie z żoną i w ogóle ględzić o chorobie. W dalszym ciągu mimo upływu czasu siedzi we mnie bunt, sprzeciw ,nie pogodziłem się z diagnozą i już. Pisząc wprost po prostu trafia mnie szlak ,kiedy widzę ,że większość obowiązków spada na żonę . Buntowniczo ,na różne sposoby się temu przeciwstawiam .

[rob]

Krzyn ja jestem facetem (chyba a jednak nie mam problemu z rozmową o chorobie, oczywiście trudno to nazwać ulubionym tematem ale nie ma problemu. Jednak nie ulega wątpliwości że kobiety mają silniejszą psychikę bo po prostu tak musi być, natura wie co robi. SM to naprawdę nie wyrok, wiele na ten temat rozmawiałem, rozmawiam (bez przesady oczywiście) i dziękuję za to że to nie nowotwór czy SLA to dopiero jest tragedia którą niestety widziałem na własne oczy. Większość chorych na SM jest w dobrej kondycji mniej chorują na inne poważne przypadłości ponieważ dość wcześnie zaczynają chorować a potem dbają o siebie przez długie lata. Oglądałem też kilka razy swoje obrazy MRI (i nie tylko), choć dopiero radiolog nauczył mnie jak je czytać i nie czuję współczucia na ten widok ani też dla innych chorych, to najgorsze uczucie jakie może się zdarzyć w takiej sytuacji. Jestem typem człowieka który widzi wszystko dość racjonalnie również siebie i zdaje sobie sprawę że na wiele rzeczy nie mamy wpływu bo to po prostu niemożliwe również we własnym ciele jak na przykład temperatura ciała czy bicie serca oraz system immunologiczny jesteśmy machiną na którą nasza świadomość nie ma wielkiego wpływu jednak ta która jest nie jest bez znaczenia a tym z kolei kieruje psychika. Nadal zadziwia mnie jednak czasami jedna rzecz, mianowicie to jak ludzie potrafią komplikować proste rzeczy, ludzka psychika to dopiero ciekawa a jednocześnie straszna materia to ona tak naprawdę o wszystkim decyduje potrafi uzdrowić lub skazać na wegetację a nawet na szybką śmierć. I tu jest najczęściej prawdziwy problem a nie w samej chorobie (pomijam ciężkie przypadki) z którą można żyć i być szczęśliwym. Ludzie jednak sami taką możliwość odrzucają, myślą, kombinują i proste rzeczy stają się trudne.

[Arturo]

rob, mądre słowa chłopie...
A tak a propos SLA, proponuje wejsc na ich forum
http://www.mnd.pl/forum/
i poczytac ich historie, dzial w ktorym "z zegarkiem w reku" pisza o poszukiwaniu nowych lekow
w porownaniu z nimi to jestesmy zdrowymi ludzmi!
w przypadku SLA nie ma nawet swiatelka w tunelu...

[Eloe]

Dodam swoje 3 grosze do tychrozaważań o drugim człowieku. Mój P. został wychowany dosłownie w kulcie samodzielności; nie żyłby gdyby nie dzwigał na barkach cięzaru całego świata. Dla niego więc ta ewentualna choroba to jest taki kolejny kamyczek bo nie rozumie pojęcia :"nie dać sobie rady". Z punktu widzenia kobiety : marzenie;wszystko weźmie, załatwi, zrobi, zadba-w chorobie ogromne wsparcie. A teraz konotacje negatywne: niech mi ktoś powie jak przy takiej osobie mozna się najzwyczajniej w świecie rozkleić? Moja mama twierdzi że jestem bardzo dzielna bo żyje całkowicie normalnie a zrozumiałaby gdybym płakała i rzucała się po ścianach, tymaczasem ja tego nie robię nie daltego że nie przeżywam, nie cierpie gdzieć tam w środku, zamiast tego próbuję trzymać fason którego się ode mnie oczekuje. Origamii pisał tym że chciałby poznać te chorobe bo jego narzeczona tego potrzebuje; przyznam ża bardzo chciałąbym by Mój P.mial podobne podejście; chciałabym by zrozumiał że ja sie boje już teraz choć nie mam diagnozy, że naprawdę nie wiem co dalej, nie rozmawiamy na ten temat,choroba jest zestawem objawów które należy zwalczać, jest przeszkodą ktora mozna obejść lepiej lub gorzej, ale ejst też immanentną częscią mojej osoby i w tym momencie sieje w tej psychice spustoszenia. Moj mezczynza bedzie dbał bym zażywął leki, bym sie nie przemeczała, wezmie na siebie wszystkie obowiazki bez cienia skargi i nigdy nie będzie miał o to pretensji, nie zauważy nawet że jest mu cięzej...ale tez nie pozwoli mi lezec w lozku i ryczec, nie golić nog przez 2 tygodnie ani chodzic w pizamie bo przeciez "my sie nie poddajemy". Na przykładzie: wczoraj, sama nie wiem czemu uderzyłam pięścią z impetem w automat biletowy bo nie chciał wydac mi reszty a Moj P. stwierdził ze nie lubi mnie takiej ( mnie sie jeszcze bardziej zachciało płakac:()
A moze pisze to wszystko bo podłapałam strasznego dołka zblizająca sie wizytą u neurologa która wszystko wyjasni i próbuje sobie wytłumaczyć ze w razie czego P. nie jest mi potrzebny, tymczasem jest mi potrzebny bardziej niż powietrze; nie do noszenia siatek ale do przytualnia sie w środku zimnej nocy.
Jeszcze jedna kwestia: dostałam maila od Angel do której zapisał Jerzy Grzeszczuk o mnie . Cytuję "Eloe mozna pomóc, jest zdrowa, zaraziła się haptenami byłaby szczęsliwa z innym męzczyzną, chetnie zbadam jej przeciwciała"....myslę że gdyby ten Pan był blisko mnie to zatłukłabym go krzesłem bez wahania. Rozumiem że każdy ma prawo do swoich rewolucyjnych teorii, sama wierzę w rzeczy paramedyczne ale PANIE GRZESZCZUK (bo najwyrazniej czyta Pan moje wypowiedzi): wszedł Pan z ubłoconymi buciorami w cudzą intymnośc, w mojej opinii żeruje pan na cudzej tragedii samą sugestią że "będę zdrowa jak odejdę" od kogoś kto odpowiada za każdy promyk słońca w ostatnich 6 latach mojego zycia. W mojej opinii jest pan człowiekiem skłonnym rozwalać czyjeś życie by udawadniac swoje teorie; nie ma nic gorszego niż choremu człowiekowi sugerować żeby wyrzekł się miłości mamiąc go nadzieją wyzdrowienia...to jest Prosze Pana nieludzkie i poniżej godności zdrowego psychicznie człowieka. Ne zna mnie pan a wypoaiwada się Pan o mnie nieproszony, do osób trzecich i sugeruję pozbawienie czegoś co w ojej chorobie moze byc najlepszym lekarstwem. Jezeli ma pan zablokowany dostep do tego formum to to chyba jest jakś niesmiała sugestia w Pana stronę, proszę sienad tym zastanowić. Powiem Panu coś jeszcze: zmusił mnie Pan do postawiuenie sobie trudnego pytania: czy gdyby, według Pana chorej teorii, moj narzeczony odpowoadał za moja chorobe, czy odeszłabym...i ta refleksja bardzo podniosła mnie na duchu.

[Myszona]

Eloe, mój mąż , w przeciwieństwie do Twojegom partnera, całe nasze zycie był przyzwyczjony(przeze mnie), że ja wszystko złatwiam, organizuję,decyduję.On tylko wykonuje, jesli jest to coś do zrobienia.Od razu musze sie pochwalić, ze to "złota rączka".Jak dopadła mnie choroba, byłam przerażona, jak to bedzie i...nadak tak jest, czego nie moge sama zrobić, mąż oczywiście mnie wyręcza, ale ja nadal jestem tą "szyją".To mnie podtrzymuje bardzo na duchu, dodaje mi sił, bo ja , niestety,bardzo bałam się utraty "domowej batuty".Po prostu taka jestem, nie wiem czy to dobrze, ale taka juz jestem.Podobno w załatwianiu spraw niemozliwych, dokonuję cudów, ale to słowa osób, ktore chcą mi sie podlizać.Eloe, odnośnie tego pana G., masz calkowita racje, nie wolno ingerować tam , gdzie nikt o tę ingerencję nie prosi, drogi panie G.!!!

[Eloe]

Myszona, myślę że mnie ze względu na płeć jest łatwiej niż Twojemu Mężowi; ja z chorobą wpasowuję sie w stereotyp kobiety -sierotki którą teraz mężczyzna może się opiekować, wydaje mi się że mężczyźni znoszą to dużo gorzej, choć z drugiej strony fajnie że Ty trzymasz batutę bo to świadczy że jesteście dobrze dobrani. Dawno temu byłam związana uczuciowo w tetraplegikiem i pamiętam jaka się czułam dumna gdy ktoś mówił że on by tak nie umiał, że wzięłam na siebie ogromną odpowiedzialność..wtedy wydawało mi się że to co robię nosi znamiona bohaterstwa. Potem pojawiło się uczucie zażenowania; tym że trzeba mu pomagać przy wsiadaniu do samocohodu.,że wszyscy na mnie patrzą, że nie mogę po proostu wziąśc go za rękę i iśc na spacer,nie moge się przytulić..ta bariera w końcu doprowadziła do rozstania które nie ukrywam na jakimś poziomie spowodowało moja ulgechoć był on bardzo wartościowym człowiekiem. Później poznałam P. i zmusiłam się do postawienia sobie pytania co zrobiłabym gdyby jego dotknęła choroba, kalectwo. Wiem , że wtedy kochałabym go jeszcze bardziej i opiekowała się nim znajwyższym poświeceniem. Ale wiem też że byłaby to dla Niego największa życiowa porażka, a ja musiałabym patrzeć jak co dzień walczy z własną niemocą, jak go to dobija coraz bardziej. W swoich własnych oczach stałby się bezużyteczny i nawet otoczony ogromem miłości i niue umiałabym mu wyperswadować, że mnie zawiodł jako męzczyzna o Głowa Rodziny, nie umiałabym go przekonać że nadal darzę go niezmienną miłością. Problem jego psyche byłby dla mnie duzo bardziej dotkliwy niż problem jego ciała. Piszęto bo z całego serca podziwiam walkę tych z was, których choroba nie dotknęła a których Mężowie chorują; walczycie nie tylko z chorobą ale też z bliskim człowiekiem o jego poczucie własnej wartości. Życzę Wam byście wytrwały, byście się nie poddawały, by Miłość dawała Wam siłę na mierzenie się z codziennym trudem abyście kiedyś przekonały swoich Matołków że jesteście z nimi na dobre i na złe, więc żeby przestali marudzić