Nauka sm w weekend czyli mój początek długiej drogi
: 2008-03-30, 09:28
Nie wiem czy "wolno" zakładać tu osobny temat ze swoim wątkiem ale zaryzykuje.
Na początku zaznacze, że do niedawna moja wiedza na temat sm ograniczała się do lapidarnego "Boże, żeby mnie to nie dopadło", stąd mój przewrotny tytuł tematu.
Miesiąc temu zaczęły się u mne bardzo silne zawoty głowy (muszę przy tej okazji zaznaczyć ,ze jestem przypadkiem ekstremalnym jesli chodzi o zachorowalność : zapadam tylnio na niezwykłe i niecodzienne choroby jak borelioza czy szkarlatyna)...zbagateliozowałam zawroty głowy do momentu gdy pojawił się sztywnienie karku; po obróceniu głowy o 15 stopni czułam silny opór. Objawy zaczęły się nasilać; w głowie kręciło mi się tak że leciały m rzeczy z rąk na środku ulicy a głową praktycznie nie mogłam ruszyć. Za namową Przyszłego Męża poszłam pełna dobrej wiary do neurologa i tu się zaczął pierwszy akt spektaklu. Pani doktor wysłuchała, opukala młoteczkiem poruszała głową, sprawdziła badania krwi powtarzając co chwilę "o kurczę" "aha" "no tak" "oj" a na koniec wizyty dała skierowanie na mri. Na skutek mojego nacisku na powiedzenie czegokolwiek stwierdziła "no mam swoje podejhrzenie generalnie to nie ejst dobrze, ale nic nie bede mowic, poczekamy na wyniki". Ze względów zawodowych mam do rezonansu dostep dość swobodny więć po 3 dniach lezałam już w gantrze. Kiedy wstawałam podszedł do mnie technik i zapytał czy mam dobrego neurologa co łagodnie rzecz biorąc podcięło mi nogi, po czym dodał "Niech Pani natychmiast idzie do lekarza, on Pani wszystko powie".
Tak też uczyniwszy usłyszałam "a nie wiem, nie patrzylem na ekran"(!!!). Po krótkiej wymianie zdan w stylu"nie ma teraz czasu- to ja poczekam-to prosze bardzo" umówiłsie ze mna na omówienie wyników dnia nastepnego i oczywiscie nie przyszedł a ja dostałam wyniki w rejestracji bez słowa komentarza i lekarskiej konsultacji. Na rozpoznaniu pisalo: ognisko o podwyżsoznym sygnale 7:8 mmw lewym płacie czołowym , bardzo nieliczne strefy o podobnej formie w okolicach komory bocnej lewej- w pierwszej kolejnosci ogniska demielinizacji". Nie wiem ile osób WIE w takim momencie o co chodzi, ja w każdym razie nie miałam pojęcia (wiem dobrze na czym polega demielinizacja , ale wtedy nie wiedziałam czego jest objawem) więc postanowiłam znależć jakiegos lekarza. Ze łzami w oczach (no bo chyba każdy by się w tym miejscu załamał wiedząc że ma w mózgu ogniska czegokolwiek) usłyszałam ze trzeba się było pytać wczoraj jak był tamten lerza bo teraz sa tu pacjenci a wogóle to bez wezwania nie wolno wchodzić. Ponioewąz nie dawałam za wygraną na koniec usłyszałam że mogłabym tam nawet mieć wyrok smierci z jutrzejszym terminem wykonania a Jego toi tak nic nie obchodzi.
Po pworocie do domu postanwiłam sobie znaleźć odpowiedz w internecie. Okazało się że wiekszośc stron skojaroznych z demielinizacją dotycz sm. Zadzwoniłam więc ( bo tylko to mi przyszlo do glowy w sytuacji gdy trzymam w ręce badanie i nikt nie chce mi poswiecic 3 mn by o nim porozmaiwac, by mnie uspokoić) do stowarzyszenia Chorych w Siemianowicach Sląskich. Tu się spotkałam zpierwszą naprawdę życzliwą reakcją i troską ale też tu usłyszałam że to najprawdopodobniej jest sm, choc to dla mnie moze być szok. Wiem że rozmowe tę odbyłam na własne życzenie ale nie zycze absolutnie nikomu by usłyszał taką wiadmosc przez telefon bo nazwanie tego szokiem to stanowczo za mało.I zaczął się taki radosny etap samodaignozy: demielinizacja na tak, sztywnienie karku na nie, przebyta borelioza na tak (bo ktos mogl wtedy nie rozpoznac w tym sm), doskonały wzrok na nie, wiek na tak, brak prądów na nie, zmęczenie mięsniowe na tak, szum w uszach na nie...Kiedy już doszłam do etapu że za chwilę chyba oszaleję postanowłam że nazajutrz rano wbije się do lekrza na silę. Oczywiście moja Pani neurolog postanowiła mnie wyrzucic z gabinetu jak tylko dowiedziala sie ze ejstem bez rejestracji, na nic argumenty o tym że mam nawet laptopa by obejrzała plytke z badaniem. Dopiero jak juz naprawdę piorun nerwów we mnie strzelił isie rozpłakałam jak dziecko to łaskawie spojzała na kartke tylko po to by...otworzyc na mnie buzię ze wynik mógłby być lepiej opisany, co ciekawe naprawde zdenerwowala się jak powiedzialam ze sie boje sm i ze nawet dzwoniłam do Siemianowic. Okazało się jakobym radziła się sprzątaczek(!). Nawrzeszczała ze Pewnie moja matka mnie nastraszyła bo glupie baby są zabobonne i że to nie jest i żeby to zostawic w spokoju i wracac do domu po czym....wypisała skierowanie do poradni sm(!) Powiedziała zeby przyjsc jak juz sie czegos dowiem ale ja juz wtedy podjelam decyzje ze moja noga tam nie postaje. W poradni oczywiscie byłam ale smiech mnie pusty ogarnął jak mi wyznaczono termin na listopad (!). Na szczęście mam kilkoro naprawde bliskich ludzi którzy poruszyli niebo i ziemie by mi pomóc widząc rozwój wydarzeń i za tydzień [rzyjmie mnie Ordynator Neurologii na Botaniczej, hospitalizuje i zrobi wszystkie badania. Problem (malutki) w tym żeogładał już moje wyniki i stwierdził że mieszczą się one w rozpoznaniu sm ale powiedzial też że nad tym mozna zapanować, ze on ma 9 tomów o SM które mozna strescic w zdaniu ze u każdego jest inaczej, w razie potwierdzenia diagnozy obiecał pomóc jak tylkobedzie mógł...nareszcie czuje ze komuś zależy
zarzuciłam też swój weekendowy kurs i każdemu bez diagnozy radzę zrobic to samo bo jest masa sprzecznych informacji; do najbardziej intrygujących zaliczam:"sm nie skraca absolutnie zycia" kontra "chorzy umierają z powodu powikłan", "wazne by pamiętać ze zostaną wszystkie funkcie myślowe i swiadomosciowe" naprzeciw "codziennoscią są problemy z mowieniem, pamięcią, kojarzeniem", albo " sm jest chorobą konczyn dolnych, nie zdarzają siuę niedowładu konczyn górnych" a gdzie indziej "bolesne skurcze spastyczne, wykręcone palce, wylatujace z rąk przedmioty to codziennosc w zyciu chorych"
Chciałabym też zaznaczyć, ze to nie z pogodzeniem się z chorobą mam problem- to jest jakby automatyczne. Nie umiem się pogodzić ze zmianą, z tym że już nad czymś nie panuje bo ułozyłam swoje zycie tak by panować nad wszystkim, zyje na wysokich obrotach, robie kariere naukową, dobrze zarabiam... i nagle dowiaduje sie ze coś atakuję mój mózg, że mój organizm podjął decyzję o której mnie nie poinformował, ze wjakim snesie juz nie moge decydowac co dalej...to mnie przeraża. nie wiem czy ktoś ma podobne odczucia, przypuszczam że tak
Nie odważyłam się tez obejrzeć płytki z wynikami, kązdy kto wie że mam płytke z przekroejm swojego mózgu twierdzi ze to super sprawai ze on by taką płytkę juzdawno znał na pamięć...ja nie potrafię jej otworzyć z obawy że oglądając swój chory mózg zaczęłabym czuć w stosunku do niego wspólczucie jakby był nosobnym niezależnym bytem. Z drugiej strony to wszystko stałoby się namacalne i rzeczywiste a ja chyba wolę mieć irracjonalne złudzenie ze tych zmian tam nie ma
Pozdrawiam wszystkivh którzy doczytali do tego fragmentu.
Na początku zaznacze, że do niedawna moja wiedza na temat sm ograniczała się do lapidarnego "Boże, żeby mnie to nie dopadło", stąd mój przewrotny tytuł tematu.
Miesiąc temu zaczęły się u mne bardzo silne zawoty głowy (muszę przy tej okazji zaznaczyć ,ze jestem przypadkiem ekstremalnym jesli chodzi o zachorowalność : zapadam tylnio na niezwykłe i niecodzienne choroby jak borelioza czy szkarlatyna)...zbagateliozowałam zawroty głowy do momentu gdy pojawił się sztywnienie karku; po obróceniu głowy o 15 stopni czułam silny opór. Objawy zaczęły się nasilać; w głowie kręciło mi się tak że leciały m rzeczy z rąk na środku ulicy a głową praktycznie nie mogłam ruszyć. Za namową Przyszłego Męża poszłam pełna dobrej wiary do neurologa i tu się zaczął pierwszy akt spektaklu. Pani doktor wysłuchała, opukala młoteczkiem poruszała głową, sprawdziła badania krwi powtarzając co chwilę "o kurczę" "aha" "no tak" "oj" a na koniec wizyty dała skierowanie na mri. Na skutek mojego nacisku na powiedzenie czegokolwiek stwierdziła "no mam swoje podejhrzenie generalnie to nie ejst dobrze, ale nic nie bede mowic, poczekamy na wyniki". Ze względów zawodowych mam do rezonansu dostep dość swobodny więć po 3 dniach lezałam już w gantrze. Kiedy wstawałam podszedł do mnie technik i zapytał czy mam dobrego neurologa co łagodnie rzecz biorąc podcięło mi nogi, po czym dodał "Niech Pani natychmiast idzie do lekarza, on Pani wszystko powie".
Tak też uczyniwszy usłyszałam "a nie wiem, nie patrzylem na ekran"(!!!). Po krótkiej wymianie zdan w stylu"nie ma teraz czasu- to ja poczekam-to prosze bardzo" umówiłsie ze mna na omówienie wyników dnia nastepnego i oczywiscie nie przyszedł a ja dostałam wyniki w rejestracji bez słowa komentarza i lekarskiej konsultacji. Na rozpoznaniu pisalo: ognisko o podwyżsoznym sygnale 7:8 mmw lewym płacie czołowym , bardzo nieliczne strefy o podobnej formie w okolicach komory bocnej lewej- w pierwszej kolejnosci ogniska demielinizacji". Nie wiem ile osób WIE w takim momencie o co chodzi, ja w każdym razie nie miałam pojęcia (wiem dobrze na czym polega demielinizacja , ale wtedy nie wiedziałam czego jest objawem) więc postanowiłam znależć jakiegos lekarza. Ze łzami w oczach (no bo chyba każdy by się w tym miejscu załamał wiedząc że ma w mózgu ogniska czegokolwiek) usłyszałam ze trzeba się było pytać wczoraj jak był tamten lerza bo teraz sa tu pacjenci a wogóle to bez wezwania nie wolno wchodzić. Ponioewąz nie dawałam za wygraną na koniec usłyszałam że mogłabym tam nawet mieć wyrok smierci z jutrzejszym terminem wykonania a Jego toi tak nic nie obchodzi.
Po pworocie do domu postanwiłam sobie znaleźć odpowiedz w internecie. Okazało się że wiekszośc stron skojaroznych z demielinizacją dotycz sm. Zadzwoniłam więc ( bo tylko to mi przyszlo do glowy w sytuacji gdy trzymam w ręce badanie i nikt nie chce mi poswiecic 3 mn by o nim porozmaiwac, by mnie uspokoić) do stowarzyszenia Chorych w Siemianowicach Sląskich. Tu się spotkałam zpierwszą naprawdę życzliwą reakcją i troską ale też tu usłyszałam że to najprawdopodobniej jest sm, choc to dla mnie moze być szok. Wiem że rozmowe tę odbyłam na własne życzenie ale nie zycze absolutnie nikomu by usłyszał taką wiadmosc przez telefon bo nazwanie tego szokiem to stanowczo za mało.I zaczął się taki radosny etap samodaignozy: demielinizacja na tak, sztywnienie karku na nie, przebyta borelioza na tak (bo ktos mogl wtedy nie rozpoznac w tym sm), doskonały wzrok na nie, wiek na tak, brak prądów na nie, zmęczenie mięsniowe na tak, szum w uszach na nie...Kiedy już doszłam do etapu że za chwilę chyba oszaleję postanowłam że nazajutrz rano wbije się do lekrza na silę. Oczywiście moja Pani neurolog postanowiła mnie wyrzucic z gabinetu jak tylko dowiedziala sie ze ejstem bez rejestracji, na nic argumenty o tym że mam nawet laptopa by obejrzała plytke z badaniem. Dopiero jak juz naprawdę piorun nerwów we mnie strzelił isie rozpłakałam jak dziecko to łaskawie spojzała na kartke tylko po to by...otworzyc na mnie buzię ze wynik mógłby być lepiej opisany, co ciekawe naprawde zdenerwowala się jak powiedzialam ze sie boje sm i ze nawet dzwoniłam do Siemianowic. Okazało się jakobym radziła się sprzątaczek(!). Nawrzeszczała ze Pewnie moja matka mnie nastraszyła bo glupie baby są zabobonne i że to nie jest i żeby to zostawic w spokoju i wracac do domu po czym....wypisała skierowanie do poradni sm(!) Powiedziała zeby przyjsc jak juz sie czegos dowiem ale ja juz wtedy podjelam decyzje ze moja noga tam nie postaje. W poradni oczywiscie byłam ale smiech mnie pusty ogarnął jak mi wyznaczono termin na listopad (!). Na szczęście mam kilkoro naprawde bliskich ludzi którzy poruszyli niebo i ziemie by mi pomóc widząc rozwój wydarzeń i za tydzień [rzyjmie mnie Ordynator Neurologii na Botaniczej, hospitalizuje i zrobi wszystkie badania. Problem (malutki) w tym żeogładał już moje wyniki i stwierdził że mieszczą się one w rozpoznaniu sm ale powiedzial też że nad tym mozna zapanować, ze on ma 9 tomów o SM które mozna strescic w zdaniu ze u każdego jest inaczej, w razie potwierdzenia diagnozy obiecał pomóc jak tylkobedzie mógł...nareszcie czuje ze komuś zależy
zarzuciłam też swój weekendowy kurs i każdemu bez diagnozy radzę zrobic to samo bo jest masa sprzecznych informacji; do najbardziej intrygujących zaliczam:"sm nie skraca absolutnie zycia" kontra "chorzy umierają z powodu powikłan", "wazne by pamiętać ze zostaną wszystkie funkcie myślowe i swiadomosciowe" naprzeciw "codziennoscią są problemy z mowieniem, pamięcią, kojarzeniem", albo " sm jest chorobą konczyn dolnych, nie zdarzają siuę niedowładu konczyn górnych" a gdzie indziej "bolesne skurcze spastyczne, wykręcone palce, wylatujace z rąk przedmioty to codziennosc w zyciu chorych"
Chciałabym też zaznaczyć, ze to nie z pogodzeniem się z chorobą mam problem- to jest jakby automatyczne. Nie umiem się pogodzić ze zmianą, z tym że już nad czymś nie panuje bo ułozyłam swoje zycie tak by panować nad wszystkim, zyje na wysokich obrotach, robie kariere naukową, dobrze zarabiam... i nagle dowiaduje sie ze coś atakuję mój mózg, że mój organizm podjął decyzję o której mnie nie poinformował, ze wjakim snesie juz nie moge decydowac co dalej...to mnie przeraża. nie wiem czy ktoś ma podobne odczucia, przypuszczam że tak
Nie odważyłam się tez obejrzeć płytki z wynikami, kązdy kto wie że mam płytke z przekroejm swojego mózgu twierdzi ze to super sprawai ze on by taką płytkę juzdawno znał na pamięć...ja nie potrafię jej otworzyć z obawy że oglądając swój chory mózg zaczęłabym czuć w stosunku do niego wspólczucie jakby był nosobnym niezależnym bytem. Z drugiej strony to wszystko stałoby się namacalne i rzeczywiste a ja chyba wolę mieć irracjonalne złudzenie ze tych zmian tam nie ma
Pozdrawiam wszystkivh którzy doczytali do tego fragmentu.