Dzisiaj( 12.05.11) w Rozmowach w toku będzie o SM

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-05-12, 17:40

Ja wszystko przyjmuję na klatę :19: tylko nigdy nie słyszałam że az takie uboczne działanie leku może wystąpić.I właśnie tego się przeraziłam.
No ale ja biorę interferon,ktory przynajmniej zatrzymał chorobę,i mnie to nie ma prawa spotkać. :23:
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14042
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-05-12, 18:40

zofija pisze:interferon,ktory przynajmniej zatrzymał chorobę,i mnie to nie ma prawa spotkać.

Nie ma prawa Zosiu, nawet nie myślcie inaczej :-)
Nasze zdrowie kochani, niech gadają co chcą....... :564:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-05-12, 18:52

Reniu, racja! To nasze zdrowie i będzie już zawsze dobrze! Tego się trzymam i zdania nie zmienię :mrgreen: Psychika jest OGROMNIE ważna w procesie zdrowienia(w każdej chorobie),może zdziałać więcej niż wszystkie leki razem wzięte....więc glowa do góry ;-)

zofija
Posty: 803
Rejestracja: 2009-03-31, 14:05
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: zofija » 2011-05-12, 19:00

zdrowie :564:
Miłego dnia [you]!

"Lepiej iść i upadać niż całe życie klęczeć"

Annegret
Posty: 1800
Rejestracja: 2010-03-05, 16:47
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: Annegret » 2011-05-12, 19:14

Oglądałam i mam mieszane uczucia na temat programu. Z jednej strony dobrze, że zaczyna się coraz częściej mówić o SM, a z drugiej hmm... Rozumiem, że konwencja programu to konwencja, ale... :-? No, nic. My damy radę :564:

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2011-05-12, 19:46

Oglądałam i mam mieszane uczucia na temat programu.

Ja też mam bardzo mieszane; od totalnego wkurzenia do wyłuskania odrobiny nadziei; nie w opowieściach chorych tylko w postawie lekarza.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-05-12, 20:49

Moim skromnym zdaniem za mało powiedziano o sposobach radzenia sobie z chorobą (a takie było założenie programu), ale dobrze, że wspomniano o objawach, tym bardziej, że nie było ich widać u osób biorących udział w programie. Natomiast zupełnie niepotrzebne było straszenie skrajnymi skutkami ubocznymi (leku, którym leczonych jest niewiele osób) i temat eutanazji...
Oby jak najwięcej mówiono i pisano o SM, ale... bez popadania w skrajności :evil:
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-05-13, 09:49

Nie oglądałam programu ze strachu,mam dosyc dołowania sie ale zaciekawiło mnie zdanie

Moim skromnym zdaniem za mało powiedziano o sposobach radzenia sobie z chorobą

szkoda że tak mało właśnie o radzeniu sobie w dalszym życiu po stwierdzeniu że to SM i również o problemach z jakimi spotykamy się zanim lekarze zakomunikują SM

Agnieszko sądzę że mogłabym dołączyć do Ciebie z takimi wnioskami gdybym jednak oglądnęła ten program. :roll:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2011-05-13, 10:58

Nie oglądałam i widzę po Waszych postach ,że powinnam się cieszyć ,że nie widziałam :) :21: :21:
Nadzieja umiera ostatnia ...

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2011-05-14, 18:20

Każdy miał szansę pojechać i się wypowiedzieć -zaproszenie i info o nagraniu były podane na forum :evil:
Lepiej siedzieć cicho,nie wychylać się,a póżniej krytykować tych którzy maja odwagę walczyć o siebie wszelkimi sposobami!
Halina pisze:Ja też mam bardzo mieszane; od totalnego wkurzenia do wyłuskania odrobiny nadziei; nie w opowieściach chorych tylko w postawie lekarza.

Jestem dumna z tego ,ze znam Asię ( J.L-B) ,a może nawet napiszę ze jest mi przyjacielem...bo miałam możliwość czytania wielu jej pism które wysyłała do przeróżnych instytucji,Ministerstwa,NFZ ect.- tego sa dziesiątki!!! -Walczy o refundacje -nie tylko dla siebie! Jak dla siebie,to dla wszystkich! Ośmielę się zasugerować, że fakt,że leczenie interferonami zostało przedłuzone do 5 lat,to m.innymi jej zasługa. Oczywiście -są tacy którym interferony nie pomagaja-ale powiedzcie to tym 30 % którym zatrzymał chorobę ! Za każdy taki przypadek- dziękuję opatrzności .

David pisze:oglądam rozmowy i nie podoba mi się to :evil:
czemu oni tylko o najgorszych rzeczach gadają, nie ma dziwne że później społeczeństwo ma takie podejście do tej choroby...

Łał - David,a o czym mieli rozmawiać?? O tym jak szalejemy w dyskotekach ??? :shock:
Wiadomo jaką formułę mają te programy... sensacja,śmieci i brudy... A w tym wszystkim Asia usiłowała przemycić info o leku,który ją postawił na nogi :evil: Jej się udało- na nią ten lek przez 8 miesięcy cudownie działał,żyła jak normalny człowiek,bo czekał ją wózek-tak choroba przyśpieszyła.Po latach kiedy obchodziła sie z nia dosyc łaskawie... Po Tysabri w ciągu 2 m-cy EDDS spadł jej z 6,5 do 3,5.
Tak - gdyby ten program był nagrywany we wrześniu-to pewnie wtoczyłaby się na wózku - i wtedy zapotrzebowanie publiki na dramatyzm byłoby zaspokojone.
a_g_n_e_s pisze:ale dobrze, że wspomniano o objawach, tym bardziej, że nie było ich widać u osób biorących udział w programie.
:roll:


Aśka pisze:David, mam dokladnie takie same odczucia ja Ty :evil: Dlatego przełączyłam kanał,nie chcę się stresować :-/


Od rzeczywistości nikt nie ucieknie,a jak człek sobie zapije,albo "zapali" problemy,to one nie znikną... Patrzę na wiek... 28 lat.. Taaak.. wtedy tylko nie mogłam biegać.. teraz ledwo chodzę- punkt widzenia zmienia się zdecydowanie w miare upływu czasu i postepu choroby...
zofija pisze:David, - staram się.
Ale Asia powiedziała że to uboczne dzialanie leku,i nie da się nie myślec.


Ano-nie da sie nie mysleć... Asia właśnie jest w szpitalu. Ale pewnie i tak wolała te 8 m-cy życia na full,bo w jej przypadku tysabri był :
rob pisze:Tysabri (Natalizumab) to lek ostateczny (ostatniego rzutu) czyli wtedy gdy choroba postępuje agresywnie i leczenie interferonem nie odniosło skutku i tak naprawdę pacjęt nie ma nic do stracenia.


Aśka pisze:takie programy zamiast pocieszyć chorego,że sm to nie koniec świata to jeszcze bardziej doł ują ludzi :-( Świeżo po diagnozie,parę lat temu bym się popłakala oglądając ten prgram ale teraz po latach(z wiedzą i doświadczeniem w sm),z dystansem podchodzę to tego co mówią o sm w mediach.


Wszystko zależy od tego na jakim etapie jest smek - jak obchodzi sie z kimś tak,że ma tylko bardziej zielone smarki na wiosnę,to może sobie zyć w nieswiadomości,ale Tobie akurat sie dziwię,bo sporo piszesz w różnych działach o swoich "mało komfortowych" objawach ... Należy zdawać sobie sprawę z wszelkich możliwych "swiatów równoległych" w jakich możemy nagle sie znaleźć.. Tyle razy sie mówi że ilu chorych,tyle "odmian" SM, a dalej są tacy którzy próbują wszystko równać do siebie ... Skoro ja tak/u mnie tak,to przecież inni tak samo.. NIGDY W ŻYCIU - nie mamy żadnej możliwości nawet zaglądnąć w zakamarki duszy drugiego człowieka...
Dlatego ja ze swojej strony dziękuję każdej dziewczynie z tego programu,ze zaprosiła mnie do swojego swiata,i opowiedziała o sobie. Ja nie wiem-czy ja mam jakąś chorą wyobraźnię,że tylko ja widziałam u każdej z nich objawy choroby? :shock:
Szkoda że ta Mała na końcu nie powiedziała że w środy czuje się fatalnie,bo.... we wtorek bierze lek. Byłoby to bardziej zrozumiałe...Tyle moich zastrzeżeń do programu.

David pisze:ten program to mnie tylko wkur..ł, wyprowadził z równowagi :evil:

myślałem że to będzie coś lepszego a pokazali z najgorszej strony jak z Nami jest :evil:


David...Program pokazał bardzo dobrze jak człek puchnie po sterydach,jak chwiejny emocjonalnie potrafi sie stać, w jakiej czarnej dupie siedzi... Bo tak jest-po cholerę się tu czarujemy??? W końcu wszyscy jestesmy chorzy -co ? tak różowo jest??? Ciebie tez teraz częściej widzę w "kaciku złego chumoru" niż w pogaduszkach przy drinku -a oczywiście wolałabym odwrócić tą sytuację, bo ile razy widzę kogoś młodego na forum,to mi sie serducho ściska...taki typ...

Życzę wszystkim miłego dnia... i więcej refleksji zanim zaczniemy krytykować... sami najpierw coś róbmy ! Możemy zacząć od pięknie wyrzeźbionego kupsztala rano-jak na nic więcej nas nie stać-to już coś,bo i z tym w przyszłości możemy mieć problemy .
No nic- się wk...wiłam,a przecież :
Aśka pisze:Psychika jest OGROMNIE ważna w procesie zdrowienia(w każdej chorobie),może zdziałać więcej niż wszystkie leki razem wzięte....więc glowa do góry ;-)
... Tylko powiedzcie komuś kto ma osobowość (np.) neurotyczną żeby się uśmiechnął do biedronki która zapindala po firance... Zapewniam że nie zrozumie. Dodać muszę,że osobowość to " zespół trwałych wzorców myślenia, odczuwania i zachowania, charakteryzujący indywidualny styl życia i sposób adaptacji jednostki " , a nie...jednostka chorobowa kt.trzeba leczyć.
Miłego miłego.
Ps. Asieńko (J.L-B )-trzymaj się dzielnie !!!!

Ps.2. Znam osoby które czytaja np.to forum ,ale nie maja możliwosci nic napisać bo... kutwa są tak do jasnej cholery chore!!! I oni sie nie pchaja na afisz,o nich jest cicho,oni siedzą w 4 ścianach..oni nie pójdą do Drzyzgi się spowiadać.. I bardzo byłabym ciekawa jak % wygląda odsetek ludzi którzy są w takiej właśnie sytuacji...
Koleżanka marzy o eutanazji... Co prawda nie ma SM,ale wyje z bólu bo ma przerzuty wszędzie,i żadne leki nie działają.... To są realia ... zwykłe normalne życie.. bez kokona infantylizmu,zamiatania pod dywan...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez anula;), łącznie zmieniany 1 raz.
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-05-14, 18:57

anula;), nie napisałam, że u chorych w studio nie było widać żadnych objawów, miałam na myśli wszystkie objawy choroby, również te wspomniane, o których przeciętny Kowalski nie ma zielonego pojęcia.
Chętnie pojechałabym na nagranie, ale z tego co wiem niezdiagnozowanych tam nie zapraszano, nawet jeśli chodzą gorzej (i najwyraźniej gorzej widzą) niż osoby z diagnozą.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-05-15, 12:19

anula ale się wkurzyłaś ,ale dobrze znać opinie inną niż np moja ,masz odwagę pisac szczerze ,szacun ,podoba mi się odwazna szczerość :-)

cóż nie oglądałam ,teraz załuję ,może jednak lepiej mogłabym wypowiedzieć sie w temacie :13:

Móze po tych postach temat pojawi się znowu ?To może w pewnym sensie niedosyt ?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2011-05-15, 13:28

podobno w Polsce jest wolność słowa i każdy ma prawo powiedzieć co myśli o tym co mu się nie podoba lub podoba :!: :-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-05-15, 13:29

Proszę- dla wszystkich, którzy chcą program obejrzeć ,a wcześniej nie mieli okazji
http://vod.onet.pl/rozmowy-w-toku,rozmo ... cinek.html
Obrazek

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2011-05-15, 22:22

Uczestniczki były takie jakie powinny być, naturalne. Bardzo sympatycznie wypowiadał się ten psycholog, słusznie wygładzał efekt wypowiedzi Pani Prowadzącej.

A Pani Prowadząca powinna dalej celować w swoją niszę tematyczną, czyli np. żony zdradzające mężów, molestowanie, homoseksualizm itp.


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości