Ja wszystko przyjmuję na klatę tylko nigdy nie słyszałam że az takie uboczne działanie leku może wystąpić.I właśnie tego się przeraziłam.
No ale ja biorę interferon,ktory przynajmniej zatrzymał chorobę,i mnie to nie ma prawa spotkać.
Dzisiaj( 12.05.11) w Rozmowach w toku będzie o SM
Moim skromnym zdaniem za mało powiedziano o sposobach radzenia sobie z chorobą (a takie było założenie programu), ale dobrze, że wspomniano o objawach, tym bardziej, że nie było ich widać u osób biorących udział w programie. Natomiast zupełnie niepotrzebne było straszenie skrajnymi skutkami ubocznymi (leku, którym leczonych jest niewiele osób) i temat eutanazji...
Oby jak najwięcej mówiono i pisano o SM, ale... bez popadania w skrajności
Pozdrawiam
Oby jak najwięcej mówiono i pisano o SM, ale... bez popadania w skrajności
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Nie oglądałam programu ze strachu,mam dosyc dołowania sie ale zaciekawiło mnie zdanie
Moim skromnym zdaniem za mało powiedziano o sposobach radzenia sobie z chorobą
szkoda że tak mało właśnie o radzeniu sobie w dalszym życiu po stwierdzeniu że to SM i również o problemach z jakimi spotykamy się zanim lekarze zakomunikują SM
Agnieszko sądzę że mogłabym dołączyć do Ciebie z takimi wnioskami gdybym jednak oglądnęła ten program.
Moim skromnym zdaniem za mało powiedziano o sposobach radzenia sobie z chorobą
szkoda że tak mało właśnie o radzeniu sobie w dalszym życiu po stwierdzeniu że to SM i również o problemach z jakimi spotykamy się zanim lekarze zakomunikują SM
Agnieszko sądzę że mogłabym dołączyć do Ciebie z takimi wnioskami gdybym jednak oglądnęła ten program.
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend
Każdy miał szansę pojechać i się wypowiedzieć -zaproszenie i info o nagraniu były podane na forum
Lepiej siedzieć cicho,nie wychylać się,a póżniej krytykować tych którzy maja odwagę walczyć o siebie wszelkimi sposobami!
Jestem dumna z tego ,ze znam Asię ( J.L-B) ,a może nawet napiszę ze jest mi przyjacielem...bo miałam możliwość czytania wielu jej pism które wysyłała do przeróżnych instytucji,Ministerstwa,NFZ ect.- tego sa dziesiątki!!! -Walczy o refundacje -nie tylko dla siebie! Jak dla siebie,to dla wszystkich! Ośmielę się zasugerować, że fakt,że leczenie interferonami zostało przedłuzone do 5 lat,to m.innymi jej zasługa. Oczywiście -są tacy którym interferony nie pomagaja-ale powiedzcie to tym 30 % którym zatrzymał chorobę ! Za każdy taki przypadek- dziękuję opatrzności .
Łał - David,a o czym mieli rozmawiać?? O tym jak szalejemy w dyskotekach ???
Wiadomo jaką formułę mają te programy... sensacja,śmieci i brudy... A w tym wszystkim Asia usiłowała przemycić info o leku,który ją postawił na nogi Jej się udało- na nią ten lek przez 8 miesięcy cudownie działał,żyła jak normalny człowiek,bo czekał ją wózek-tak choroba przyśpieszyła.Po latach kiedy obchodziła sie z nia dosyc łaskawie... Po Tysabri w ciągu 2 m-cy EDDS spadł jej z 6,5 do 3,5.
Tak - gdyby ten program był nagrywany we wrześniu-to pewnie wtoczyłaby się na wózku - i wtedy zapotrzebowanie publiki na dramatyzm byłoby zaspokojone.
Od rzeczywistości nikt nie ucieknie,a jak człek sobie zapije,albo "zapali" problemy,to one nie znikną... Patrzę na wiek... 28 lat.. Taaak.. wtedy tylko nie mogłam biegać.. teraz ledwo chodzę- punkt widzenia zmienia się zdecydowanie w miare upływu czasu i postepu choroby...
Ano-nie da sie nie mysleć... Asia właśnie jest w szpitalu. Ale pewnie i tak wolała te 8 m-cy życia na full,bo w jej przypadku tysabri był :
Wszystko zależy od tego na jakim etapie jest smek - jak obchodzi sie z kimś tak,że ma tylko bardziej zielone smarki na wiosnę,to może sobie zyć w nieswiadomości,ale Tobie akurat sie dziwię,bo sporo piszesz w różnych działach o swoich "mało komfortowych" objawach ... Należy zdawać sobie sprawę z wszelkich możliwych "swiatów równoległych" w jakich możemy nagle sie znaleźć.. Tyle razy sie mówi że ilu chorych,tyle "odmian" SM, a dalej są tacy którzy próbują wszystko równać do siebie ... Skoro ja tak/u mnie tak,to przecież inni tak samo.. NIGDY W ŻYCIU - nie mamy żadnej możliwości nawet zaglądnąć w zakamarki duszy drugiego człowieka...
Dlatego ja ze swojej strony dziękuję każdej dziewczynie z tego programu,ze zaprosiła mnie do swojego swiata,i opowiedziała o sobie. Ja nie wiem-czy ja mam jakąś chorą wyobraźnię,że tylko ja widziałam u każdej z nich objawy choroby?
Szkoda że ta Mała na końcu nie powiedziała że w środy czuje się fatalnie,bo.... we wtorek bierze lek. Byłoby to bardziej zrozumiałe...Tyle moich zastrzeżeń do programu.
David...Program pokazał bardzo dobrze jak człek puchnie po sterydach,jak chwiejny emocjonalnie potrafi sie stać, w jakiej czarnej dupie siedzi... Bo tak jest-po cholerę się tu czarujemy??? W końcu wszyscy jestesmy chorzy -co ? tak różowo jest??? Ciebie tez teraz częściej widzę w "kaciku złego chumoru" niż w pogaduszkach przy drinku -a oczywiście wolałabym odwrócić tą sytuację, bo ile razy widzę kogoś młodego na forum,to mi sie serducho ściska...taki typ...
Życzę wszystkim miłego dnia... i więcej refleksji zanim zaczniemy krytykować... sami najpierw coś róbmy ! Możemy zacząć od pięknie wyrzeźbionego kupsztala rano-jak na nic więcej nas nie stać-to już coś,bo i z tym w przyszłości możemy mieć problemy .
No nic- się wk...wiłam,a przecież :
Miłego miłego.
Ps. Asieńko (J.L-B )-trzymaj się dzielnie !!!!
Ps.2. Znam osoby które czytaja np.to forum ,ale nie maja możliwosci nic napisać bo... kutwa są tak do jasnej cholery chore!!! I oni sie nie pchaja na afisz,o nich jest cicho,oni siedzą w 4 ścianach..oni nie pójdą do Drzyzgi się spowiadać.. I bardzo byłabym ciekawa jak % wygląda odsetek ludzi którzy są w takiej właśnie sytuacji...
Koleżanka marzy o eutanazji... Co prawda nie ma SM,ale wyje z bólu bo ma przerzuty wszędzie,i żadne leki nie działają.... To są realia ... zwykłe normalne życie.. bez kokona infantylizmu,zamiatania pod dywan...
Lepiej siedzieć cicho,nie wychylać się,a póżniej krytykować tych którzy maja odwagę walczyć o siebie wszelkimi sposobami!
Halina pisze:Ja też mam bardzo mieszane; od totalnego wkurzenia do wyłuskania odrobiny nadziei; nie w opowieściach chorych tylko w postawie lekarza.
Jestem dumna z tego ,ze znam Asię ( J.L-B) ,a może nawet napiszę ze jest mi przyjacielem...bo miałam możliwość czytania wielu jej pism które wysyłała do przeróżnych instytucji,Ministerstwa,NFZ ect.- tego sa dziesiątki!!! -Walczy o refundacje -nie tylko dla siebie! Jak dla siebie,to dla wszystkich! Ośmielę się zasugerować, że fakt,że leczenie interferonami zostało przedłuzone do 5 lat,to m.innymi jej zasługa. Oczywiście -są tacy którym interferony nie pomagaja-ale powiedzcie to tym 30 % którym zatrzymał chorobę ! Za każdy taki przypadek- dziękuję opatrzności .
David pisze:oglądam rozmowy i nie podoba mi się to
czemu oni tylko o najgorszych rzeczach gadają, nie ma dziwne że później społeczeństwo ma takie podejście do tej choroby...
Łał - David,a o czym mieli rozmawiać?? O tym jak szalejemy w dyskotekach ???
Wiadomo jaką formułę mają te programy... sensacja,śmieci i brudy... A w tym wszystkim Asia usiłowała przemycić info o leku,który ją postawił na nogi Jej się udało- na nią ten lek przez 8 miesięcy cudownie działał,żyła jak normalny człowiek,bo czekał ją wózek-tak choroba przyśpieszyła.Po latach kiedy obchodziła sie z nia dosyc łaskawie... Po Tysabri w ciągu 2 m-cy EDDS spadł jej z 6,5 do 3,5.
Tak - gdyby ten program był nagrywany we wrześniu-to pewnie wtoczyłaby się na wózku - i wtedy zapotrzebowanie publiki na dramatyzm byłoby zaspokojone.
a_g_n_e_s pisze:ale dobrze, że wspomniano o objawach, tym bardziej, że nie było ich widać u osób biorących udział w programie.
Aśka pisze:David, mam dokladnie takie same odczucia ja Ty Dlatego przełączyłam kanał,nie chcę się stresować
Od rzeczywistości nikt nie ucieknie,a jak człek sobie zapije,albo "zapali" problemy,to one nie znikną... Patrzę na wiek... 28 lat.. Taaak.. wtedy tylko nie mogłam biegać.. teraz ledwo chodzę- punkt widzenia zmienia się zdecydowanie w miare upływu czasu i postepu choroby...
zofija pisze:David, - staram się.
Ale Asia powiedziała że to uboczne dzialanie leku,i nie da się nie myślec.
Ano-nie da sie nie mysleć... Asia właśnie jest w szpitalu. Ale pewnie i tak wolała te 8 m-cy życia na full,bo w jej przypadku tysabri był :
rob pisze:Tysabri (Natalizumab) to lek ostateczny (ostatniego rzutu) czyli wtedy gdy choroba postępuje agresywnie i leczenie interferonem nie odniosło skutku i tak naprawdę pacjęt nie ma nic do stracenia.
Aśka pisze:takie programy zamiast pocieszyć chorego,że sm to nie koniec świata to jeszcze bardziej doł ują ludzi Świeżo po diagnozie,parę lat temu bym się popłakala oglądając ten prgram ale teraz po latach(z wiedzą i doświadczeniem w sm),z dystansem podchodzę to tego co mówią o sm w mediach.
Wszystko zależy od tego na jakim etapie jest smek - jak obchodzi sie z kimś tak,że ma tylko bardziej zielone smarki na wiosnę,to może sobie zyć w nieswiadomości,ale Tobie akurat sie dziwię,bo sporo piszesz w różnych działach o swoich "mało komfortowych" objawach ... Należy zdawać sobie sprawę z wszelkich możliwych "swiatów równoległych" w jakich możemy nagle sie znaleźć.. Tyle razy sie mówi że ilu chorych,tyle "odmian" SM, a dalej są tacy którzy próbują wszystko równać do siebie ... Skoro ja tak/u mnie tak,to przecież inni tak samo.. NIGDY W ŻYCIU - nie mamy żadnej możliwości nawet zaglądnąć w zakamarki duszy drugiego człowieka...
Dlatego ja ze swojej strony dziękuję każdej dziewczynie z tego programu,ze zaprosiła mnie do swojego swiata,i opowiedziała o sobie. Ja nie wiem-czy ja mam jakąś chorą wyobraźnię,że tylko ja widziałam u każdej z nich objawy choroby?
Szkoda że ta Mała na końcu nie powiedziała że w środy czuje się fatalnie,bo.... we wtorek bierze lek. Byłoby to bardziej zrozumiałe...Tyle moich zastrzeżeń do programu.
David pisze:ten program to mnie tylko wkur..ł, wyprowadził z równowagi
myślałem że to będzie coś lepszego a pokazali z najgorszej strony jak z Nami jest
David...Program pokazał bardzo dobrze jak człek puchnie po sterydach,jak chwiejny emocjonalnie potrafi sie stać, w jakiej czarnej dupie siedzi... Bo tak jest-po cholerę się tu czarujemy??? W końcu wszyscy jestesmy chorzy -co ? tak różowo jest??? Ciebie tez teraz częściej widzę w "kaciku złego chumoru" niż w pogaduszkach przy drinku -a oczywiście wolałabym odwrócić tą sytuację, bo ile razy widzę kogoś młodego na forum,to mi sie serducho ściska...taki typ...
Życzę wszystkim miłego dnia... i więcej refleksji zanim zaczniemy krytykować... sami najpierw coś róbmy ! Możemy zacząć od pięknie wyrzeźbionego kupsztala rano-jak na nic więcej nas nie stać-to już coś,bo i z tym w przyszłości możemy mieć problemy .
No nic- się wk...wiłam,a przecież :
... Tylko powiedzcie komuś kto ma osobowość (np.) neurotyczną żeby się uśmiechnął do biedronki która zapindala po firance... Zapewniam że nie zrozumie. Dodać muszę,że osobowość to " zespół trwałych wzorców myślenia, odczuwania i zachowania, charakteryzujący indywidualny styl życia i sposób adaptacji jednostki " , a nie...jednostka chorobowa kt.trzeba leczyć.Aśka pisze:Psychika jest OGROMNIE ważna w procesie zdrowienia(w każdej chorobie),może zdziałać więcej niż wszystkie leki razem wzięte....więc glowa do góry
Miłego miłego.
Ps. Asieńko (J.L-B )-trzymaj się dzielnie !!!!
Ps.2. Znam osoby które czytaja np.to forum ,ale nie maja możliwosci nic napisać bo... kutwa są tak do jasnej cholery chore!!! I oni sie nie pchaja na afisz,o nich jest cicho,oni siedzą w 4 ścianach..oni nie pójdą do Drzyzgi się spowiadać.. I bardzo byłabym ciekawa jak % wygląda odsetek ludzi którzy są w takiej właśnie sytuacji...
Koleżanka marzy o eutanazji... Co prawda nie ma SM,ale wyje z bólu bo ma przerzuty wszędzie,i żadne leki nie działają.... To są realia ... zwykłe normalne życie.. bez kokona infantylizmu,zamiatania pod dywan...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez anula;), łącznie zmieniany 1 raz.
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... EF 4
anula;), nie napisałam, że u chorych w studio nie było widać żadnych objawów, miałam na myśli wszystkie objawy choroby, również te wspomniane, o których przeciętny Kowalski nie ma zielonego pojęcia.
Chętnie pojechałabym na nagranie, ale z tego co wiem niezdiagnozowanych tam nie zapraszano, nawet jeśli chodzą gorzej (i najwyraźniej gorzej widzą) niż osoby z diagnozą.
Pozdrawiam
Chętnie pojechałabym na nagranie, ale z tego co wiem niezdiagnozowanych tam nie zapraszano, nawet jeśli chodzą gorzej (i najwyraźniej gorzej widzą) niż osoby z diagnozą.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
anula ale się wkurzyłaś ,ale dobrze znać opinie inną niż np moja ,masz odwagę pisac szczerze ,szacun ,podoba mi się odwazna szczerość
cóż nie oglądałam ,teraz załuję ,może jednak lepiej mogłabym wypowiedzieć sie w temacie
Móze po tych postach temat pojawi się znowu ?To może w pewnym sensie niedosyt ?
cóż nie oglądałam ,teraz załuję ,może jednak lepiej mogłabym wypowiedzieć sie w temacie
Móze po tych postach temat pojawi się znowu ?To może w pewnym sensie niedosyt ?
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend
Proszę- dla wszystkich, którzy chcą program obejrzeć ,a wcześniej nie mieli okazji
http://vod.onet.pl/rozmowy-w-toku,rozmo ... cinek.html
http://vod.onet.pl/rozmowy-w-toku,rozmo ... cinek.html
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 82 gości