Każdy miał szansę pojechać i się wypowiedzieć -zaproszenie i info o nagraniu były podane na forum 
Lepiej siedzieć cicho,nie wychylać się,a póżniej krytykować tych którzy maja odwagę walczyć o siebie wszelkimi sposobami!
Halina pisze:Ja też mam bardzo mieszane; od totalnego wkurzenia do wyłuskania odrobiny nadziei; nie w opowieściach chorych tylko w postawie lekarza.
Jestem dumna z tego ,ze znam Asię ( J.L-B) ,a może nawet napiszę ze jest mi przyjacielem...bo miałam możliwość czytania wielu jej pism które wysyłała do przeróżnych instytucji,Ministerstwa,NFZ ect.- tego sa dziesiątki!!! -Walczy o refundacje -nie tylko dla siebie! Jak dla siebie,to dla wszystkich! Ośmielę się zasugerować, że fakt,że leczenie interferonami zostało przedłuzone do 5 lat,to m.innymi jej zasługa. Oczywiście -są tacy którym interferony nie pomagaja-ale powiedzcie to tym 30 % którym zatrzymał chorobę ! Za każdy taki przypadek- dziękuję opatrzności .
David pisze:oglądam rozmowy i nie podoba mi się to
czemu oni tylko o najgorszych rzeczach gadają, nie ma dziwne że później społeczeństwo ma takie podejście do tej choroby...
Łał - David,a o czym mieli rozmawiać?? O tym jak szalejemy w dyskotekach ???
Wiadomo jaką formułę mają te programy... sensacja,śmieci i brudy... A w tym wszystkim Asia usiłowała przemycić info o leku,który ją postawił na nogi
Jej się udało- na nią ten lek przez 8 miesięcy cudownie działał,żyła jak normalny człowiek,bo czekał ją wózek-tak choroba przyśpieszyła.Po latach kiedy obchodziła sie z nia dosyc łaskawie... Po Tysabri w ciągu 2 m-cy EDDS spadł jej z 6,5 do 3,5.
Tak - gdyby ten program był nagrywany we wrześniu-to pewnie wtoczyłaby się na wózku - i wtedy zapotrzebowanie publiki na dramatyzm byłoby zaspokojone.
a_g_n_e_s pisze:ale dobrze, że wspomniano o objawach, tym bardziej, że nie było ich widać u osób biorących udział w programie.
Aśka pisze:David, mam dokladnie takie same odczucia ja Ty
Dlatego przełączyłam kanał,nie chcę się stresować
Od rzeczywistości nikt nie ucieknie,a jak człek sobie zapije,albo "zapali" problemy,to one nie znikną... Patrzę na wiek... 28 lat.. Taaak.. wtedy tylko nie mogłam biegać.. teraz ledwo chodzę- punkt widzenia zmienia się zdecydowanie w miare upływu czasu i postepu choroby...
zofija pisze:David, - staram się.
Ale Asia powiedziała że to uboczne dzialanie leku,i nie da się nie myślec.
Ano-nie da sie nie mysleć... Asia właśnie jest w szpitalu. Ale pewnie i tak wolała te 8 m-cy życia na full,bo w jej przypadku tysabri był :
rob pisze:Tysabri (Natalizumab) to lek ostateczny (ostatniego rzutu) czyli wtedy gdy choroba postępuje agresywnie i leczenie interferonem nie odniosło skutku i tak naprawdę pacjęt nie ma nic do stracenia.
Aśka pisze:takie programy zamiast pocieszyć chorego,że sm to nie koniec świata to jeszcze bardziej doł ują ludzi
Świeżo po diagnozie,parę lat temu bym się popłakala oglądając ten prgram ale teraz po latach(z wiedzą i doświadczeniem w sm),z dystansem podchodzę to tego co mówią o sm w mediach.
Wszystko zależy od tego na jakim etapie jest smek - jak obchodzi sie z kimś tak,że ma tylko bardziej zielone smarki na wiosnę,to może sobie zyć w nieswiadomości,ale Tobie akurat sie dziwię,bo sporo piszesz w różnych działach o swoich "mało komfortowych" objawach ... Należy zdawać sobie sprawę z wszelkich możliwych "swiatów równoległych" w jakich możemy nagle sie znaleźć.. Tyle razy sie mówi że ilu chorych,tyle "odmian" SM, a dalej są tacy którzy próbują wszystko równać do siebie ... Skoro ja tak/u mnie tak,to przecież inni tak samo.. NIGDY W ŻYCIU - nie mamy żadnej możliwości nawet zaglądnąć w zakamarki duszy drugiego człowieka...
Dlatego ja ze swojej strony dziękuję każdej dziewczynie z tego programu,ze zaprosiła mnie do swojego swiata,i opowiedziała o sobie. Ja nie wiem-czy ja mam jakąś chorą wyobraźnię,że tylko ja widziałam u każdej z nich objawy choroby?
Szkoda że ta Mała na końcu nie powiedziała że w środy czuje się fatalnie,bo.... we wtorek bierze lek. Byłoby to bardziej zrozumiałe...Tyle moich zastrzeżeń do programu.
David pisze:ten program to mnie tylko wkur..ł, wyprowadził z równowagi
myślałem że to będzie coś lepszego a pokazali z najgorszej strony jak z Nami jest
David...Program pokazał bardzo dobrze jak człek puchnie po sterydach,jak chwiejny emocjonalnie potrafi sie stać, w jakiej czarnej dupie siedzi... Bo tak jest-po cholerę się tu czarujemy??? W końcu wszyscy jestesmy chorzy -co ? tak różowo jest??? Ciebie tez teraz częściej widzę w "kaciku złego chumoru" niż w pogaduszkach przy drinku -a oczywiście wolałabym odwrócić tą sytuację, bo ile razy widzę kogoś młodego na forum,to mi sie serducho ściska...taki typ...
Życzę wszystkim miłego dnia... i więcej refleksji zanim zaczniemy krytykować... sami najpierw coś róbmy ! Możemy zacząć od pięknie wyrzeźbionego kupsztala rano-jak na nic więcej nas nie stać-to już coś,bo i z tym w przyszłości możemy mieć problemy .
No nic- się wk...wiłam,a przecież :
Aśka pisze:Psychika jest OGROMNIE ważna w procesie zdrowienia(w każdej chorobie),może zdziałać więcej niż wszystkie leki razem wzięte....więc glowa do góry
... Tylko powiedzcie komuś kto ma osobowość (np.) neurotyczną żeby się uśmiechnął do biedronki która zapindala po firance... Zapewniam że nie zrozumie. Dodać muszę,że osobowość to " zespół trwałych wzorców myślenia, odczuwania i zachowania, charakteryzujący indywidualny styl życia i sposób adaptacji jednostki " , a nie...jednostka chorobowa kt.trzeba leczyć.
Miłego miłego.
Ps. Asieńko (J.L-B )-trzymaj się dzielnie !!!!
Ps.2. Znam osoby które czytaja np.to forum ,ale nie maja możliwosci nic napisać bo... kutwa są tak do jasnej cholery chore!!! I oni sie nie pchaja na afisz,o nich jest cicho,oni siedzą w 4 ścianach..oni nie pójdą do Drzyzgi się spowiadać.. I bardzo byłabym ciekawa jak % wygląda odsetek ludzi którzy są w takiej właśnie sytuacji...
Koleżanka marzy o eutanazji... Co prawda nie ma SM,ale wyje z bólu bo ma przerzuty wszędzie,i żadne leki nie działają.... To są realia ... zwykłe normalne życie.. bez kokona infantylizmu,zamiatania pod dywan...
tylko nigdy nie słyszałam że az takie uboczne działanie leku może wystąpić.I właśnie tego się przeraziłam.
Psychika jest OGROMNIE ważna w procesie zdrowienia(w każdej chorobie),może zdziałać więcej niż wszystkie leki razem wzięte....więc glowa do góry 
No, nic. My damy radę 
