Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

anula;) ; wyluzuj, prosżę.
Piszę że się wkurzyłam bo:
- zobaczyłam dwie nastolatki z diagnozą "nieuleczalnej" choroby; w tym wieku nie ma się zbyt wielu doświadczeń i komu jak komu ale lekarzowi wierzy się często z definicji, Niektórym to z wiekiem przechodzi i zaczynają weryfikować to co usłyszeli, inni kodują sobie nieuleczalną chorobę i pokornie przyjmują, że tak ma być! Niestety, obie dziewczyny jeszcze przez jakiś czas prawnie i emocjonalnie są zależne od rodziców. Upłynie ładnych kilka lat zanim będą mogły zadecydować o tym, co dalej.
- zobaczyłam przerażone miny na widowni - chyba nie o to chodziło
- nie neguję tego, że wszystkie osoby, które wzięły udział w programie są chore; dla mnie jest jasne, że za godzinę, pięć, za dzień lub dwa mogą być w zupełnie innym stanie'
- nie bulwersuje mnie fakt, że ktoś na tę chwilę i na oko sprawny ale z bagażem doświadczeń (leżenie jak kłoda, pampersy itd) zupełnie serio rozważa eutanazję i otwarcie o tym mówi,
-- ponieważ nie wiem jak przebiega technicznie realizacja programu nie mam możliwości porównania tego co widzę na ekranie z tym co odebrałabym w bezpośrednim kontakcie z biorącymi w nim udział paniami.
Nie krytykuję żadnej z uczestniczek, mój pierwszy post dotyczący programu odnosi się tylko do ogólnego, pierwszego wrażenia.

Tujo dziękuję za link Właśnie oglądam..."Nawet umawia się na randki "....a to takie dziwne???

Podobał mi się program, naturalnie szczególnie pani, która mówiła jak wydziera się na męża , (kochanego zresztą ) robię tak samo ze swoim i dzieckiem zresztą też.
Racje miała ta dziewczyna, co wspominała, że ludzie uciekają od nas, nie rozumieją. Mi ręce opadły jak zobaczyłam w Klanie ( Grażynka podejmuje się opieki chorej na stwardnienie rozsiane )...potem się dziwić,że ludzie na nas patrzą tak, a nie inaczej A NIE WIDZĄ, ŻE NASZE ŻYCIE TO CIĄGŁA WALKA o jutro, o wczoraj o dziś, choć tak jak to była mowa w programie często bez planowania czegokolwiek.

Kasiu, masz rację co do tego postrzegania nas chorych przez tzw.zdrowych ludzi Ludzie naoogladaja się takich Klanów a potem mają wypaczony,przerysowany obraz chorego na sm.Owszem, tak ciężkie przypadki chorych jak ta kobieta w Klanie zdarzają się ale ogólnie uważam,że w tv za malo się mówi o codziennym naszym zmaganiu się z chorobą.Powinni przybliżyć ludziom obraz chorych na sm,niech się oswoją tzw.zdrowi z naszą chorobą.Niech zobaczą naszą codzienną walkę...

Asiu
Każdemu ze znajomych polecam prezentacje ze strony www.mamsm.pl czasem pomaga, moja córka była nimi poruszona, ale bardzo zadowolona bo mogła poznać moje doświadczenia z chorobą.
POLECAM trzeba ( pominąć info )