Czy można mieć SM i czysty płyn rdzeniowo-mózgowy?

Eloe
Posty: 30
Rejestracja: 2008-03-26, 12:57

Czy można mieć SM i czysty płyn rdzeniowo-mózgowy?

Postautor: Eloe » 2008-08-16, 22:28

Pytanie jak w temacie, jeżeli gdzieś na forum jest już odpowiedź to przepraszam; widocznie się nie doszukałam. Opisywałam już swoje objawy ale tu je króciutko przypomnę; przez krótki okres miałam zaburzenia równowagi i sztywnienie karku ale rzut to nie był bo neurolog powiedział że rzut trwa 24godziny, teraz jest w miarę ok. Zrobiono mi MR które pokazało ogniska " w pierwszej kolejności demielinizacji"; jedno 7 mm i kilka 3mm. Neurolog powiedział ze podejrzane jest tylko to jedno. Nie mam żadnych objawów klinicznych, nigdy nie przechodziłam zapalenia nerwu wzrokowego. Zgodziłam się na punkcję; płyn jest czysty. Myślałam już że odetchnę ale zaskoczyła mnie lekarka twierdząc że nie może rozpoznać sm ale to nie znaczy że ja nie mam sm. On po prostu nie może potwierdzic diagnozy Powiem szczerze, że czuję sie strasznie skołowana i nie wiem co mysleć. Wiem , że tu jest cała masa fachowców i prosiłabym o odpowiedz na moje pytanie. Wiem, że najlepiej rozmawiać z lekarzem, ale lekarz najwyraźniej obrał wobec mnie taktykę "co mogłem zrobiłem". Z góry dziękuje za wszelkie rady co dalej robić. Na pewno zrobie rezonans kontrolny za 3 miesiące. Nie wiem tylko czy dalej iśc w stronę sm czy może 100 innych chorób o podobnychobjawów zakładając że czysty płyn oznacza wykluczenie sm

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2008-08-16, 23:51

hej Eloe- Widze ze jestes bardzo przejeta swoimi objawami i to jest normalna sytuacja na poczatku gdy jest podejrzenie choroby i gdy sami nie wiemy co nam dolega. Z tego co opisujesz trudno ocenic czy masz SM jesli sa ogniska i badanie kliniczne wskazuje na SM mozna ku temu sie przychylic, choc na 100% takiej pewnosci nie ma,jest kilka innych chorob w ktporych tez sa podobne zmiany w mozgu jak przy SM, wiec bardzo wazne sa objawy kliniczne i dobr lekarz praktycznie bez badan moze okreslic czy sie ma SM.
Na twoim miejscu nie bral bym sobie tak wszystkiego do głowy jesli nie masz objawow klinicznych to trzeba sie z tego ceszyc, byc moze nic złego Ci nie dolega a ze sa zmiany to niech sobie beda aby tylko nic nie dolegało, a nawet jesli masz SM a nie masz objawow to trzeba sie z tego cieszyc, wiekszosc chorych z SM ma zmaiany w mozgu i całe zycie sobie zyja tak jakby nie byli chorzy i wcale sie nie przejmuja zmianami najwazniejsze aby nic mocno nam nie dolegało , gdy zacznie cos bardzioej sie dziac złego wtedy nalazy sie martwic .

Proponował bym jeszcze abys zrobila sobie badania na borelioze{zajrzyj do watku SM a borelioza) w ktorej sa podobne objawy i zmiany w mozgu, wlasnie sztywnienie karku to jeden z podstawowoych objawow, a ta goraczka to wczesniej wstepowala czy tylko w szpitalu mialas probemy z goraczka, niska i wysoka??

Wiem ze ciezko sie zyje jak sie nie wie co mu dolega ,ale skoro nic mocno Ci nie dokucza nie zamartwiaj sie na zapas moze nie masz zadnego SMu czego Ci bardzo mocno zycze.
Pozdrawiam Grzeesiek
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2008-08-17, 12:23

Droga Eloe!!!
Ja bez rzutu chodziłam 5 lat dopiero w tym roku dostałam.
Też żaden z lekarzy nie potwierdził choroby dopiero teraz powiedzieli ( 3 ) że był to rzut.
A w poniedziałek czyli jutro dadzą mi odpowiedz . Tzn. że jak nie będzie tego na papierku to ja się u7pomne o to aby wystawili i w końcu potwierdzili chorobę.
Bądź odważna i nie pozwalaj sobie w kasze dmuchać.
Ja jak się dowiedziałam o tym że podejrzewają chorobę to zmieniłam się z grzecznej dziewczynki w zołzę.
Tobie radze to samo.
dopiero jak wsiadłam na p. doktór to zaczęła wysyłać mnie do reumatologa i innych lekarzy więc głowa do góry. Z ta chorobą da się żyć.
WIOSNA, NOWE ŻYCIE :))))

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2008-08-17, 12:23

Droga Eloe!!!
Ja bez rzutu chodziłam 5 lat dopiero w tym roku dostałam.
Też żaden z lekarzy nie potwierdził choroby dopiero teraz powiedzieli ( 3 ) że był to rzut.
A w poniedziałek czyli jutro dadzą mi odpowiedz . Tzn. że jak nie będzie tego na papierku to ja się u7pomne o to aby wystawili i w końcu potwierdzili chorobę.
Bądź odważna i nie pozwalaj sobie w kasze dmuchać.
Ja jak się dowiedziałam o tym że podejrzewają chorobę to zmieniłam się z grzecznej dziewczynki w zołzę.
Tobie radze to samo.
dopiero jak wsiadłam na p. doktór to zaczęła wysyłać mnie do reumatologa i innych lekarzy więc głowa do góry. Z ta chorobą da się żyć.
WIOSNA, NOWE ŻYCIE :))))

Eloe
Posty: 30
Rejestracja: 2008-03-26, 12:57

Postautor: Eloe » 2008-08-17, 19:59

Dziękuję za słowa otuchy...tak naprawdę mój problem leży w tym zeja byłam pogodzona z ewentualną diagnozą.Do szpitala trafiłam bo punkcja miała dać rozstrzygnięcie. ObrazMR nie jest jednoznaczny, ale mieści się w granicach rozpoznania, objawów klinicznych nie mam wcale, dlatego ta punkcja była taka ważna. I nikt mnie wcześniej nie uprzedził że ujemny wynik nie jest rozstrzygający. Chciałam dostać odpowiedź; jakąkolwiek...przechodziłam w dzieciństwie boreliozę i zapytałam lekarkę czy borelioza może zostawiać ślady w postaci demielinizacji i lekarka nie umiała mi odpowiedzieć,zapytałam czy demielinizacja może towarzyszyć stresowi ( obie te informacje zaczerpnęłam z internetu) i lekarka też nie umiała odpowiedzieć. W końcu zapytałam czy to może być jakakolwiek inna choroba neurologiczna i on powiedziała....że nie wie. A jak zapytałam co teraz to usłyszałam że leczyć mnie nie będzie bo nie ma na co. Zapytałam czy jestem zdrowa."Nie,ale nie mogę u pani rozpoznać SM'.Więc tak naprawdę co mi pozostaje? Czekać aż ta choroba się rozwinie? Martwić się czy ta lub tamta stresująca sytuacja uaktywni w moim mózgu proces obumierania mieliny? Przy każdym bólu głowy zastanawiam się czy to się już zaczęło...a co do bycia zołzą...kiedy po raz pierwszy stanęłam przed możliwością choroby rzuciło mnie to na kolana, zresztą na pewno nie tylko mnie...byłam bardzo cicha i ustępliwa....w szpitalu zbudowałam sobie pancerz opryskliwości i roszczeniowej postawy do życia. I niedawno usłyszałam od mamy że jak się martwiłam choroba to byłam lepsza, bardziej miękka. Kiedyś dużo ze sobą rozmawiałyśmy a w tamtej sytuacji po prostu wyszłam...bo jak miałam wytłumaczyć ze jestem "zołzą" bo mnie to przerosło, ze jak jestem miła to jestem "przypadkiem z numerem w kartotece", ze jak się nie krzyczy to nikt nie słyszy, bo Pani Dr zamyka za sobą drzwi gabinetu i dopóki nieszczęście nie dotknie jej dziecka to nie rozumie co znaczy niepewność, co znaczy usłyszeć "nie wiem". Bo "ciesz się życiem" dla mnie zabrzmiało jak obelga....W tym momencie nie rozmawiam już o swoich obawach z nikim; wszyscy odetchnęli z ulgą ze wynik punkcji jest taki jaki jest a ja nie chcę mówić na głos żeja się boję nadal; myślę że odczytaliby to jako niepotrzebne rozdrapywanie; bo jeśli czegoś nie mana 100% ....to boli.... Przepraszam że wylewam tu swoje żale...jeżeli ktoś umiałby mi powiedzieć czy czysty płyn mózgowy oznacza tylko podwyższone ryzyko choroby czy może już aktywny proces chorobowy byłabym bardzo wdzięczna...

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2008-08-17, 20:50

takie forum jak te jest po to abysmy sobie nawzajem pomagali i abysmy sie wsperali gdy ktos ma problemy. Mozesz nam o wszystkim mowic i nam to nie przeszkadza przeciez kazdy z nas mogłby miec podobna sytuacje jak Ty.

Eloe pisze:przechodziłam w dzieciństwie boreliozę i zapytałam lekarkę czy borelioza może zostawiać ślady w postaci demielinizacji


Jesli przechodziłas w dziecinstwie borelioze to jestem prawie pewny ze nadal ja posiadasz, napisz kiedy to bylo w jakich latach?
W polsce nawet zakaznicy nie potrafia leczyc odpowiednio boreliozy i ja tylko zaleczaja leczac ja za krotko i za mala dawka antybiotykow co sie wiąże z tym ze nie jest wyleczona a tylko zaleczona i po kilku latach daje o sobieznac, a zmiany w mozgu sa identyczne jak przy SM i jeszce poaru chorobach neurologicznych,
Wiec proponowalbym abys sobie zrobila badanie o nazwie PCRrt w poznaniu w centrum Badan DNA na citrosepcie, dopuki jeszce nie masz zadnych zmian w postaci objawow.
Mozesz wejsc na strone forum o boreliozie i poczytac jak to wszytko wyglada, tam jest wiele osob ktore przezywaja to co Ty sa wyzywani od hipohondrykow uposledzonych gdyz maja objawy a nie maja zadnych zlych wynikow badan, taka wlasnie jest podstepna borelioza a to link http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-08-17, 22:23

Eloe, a 98% Cię przekona? W niekórych miejscach piszą, że u 98% chorych na SM wykrywa sie prążki oligoklonalne. Biorąc pod uwagę to, co pisze wyżej Ircek, mozesz sobie chba odpuścic SM, ale warto wlożyc jeszce trochę wysiłku, żeby się do końca zdiagnozowac. Pozdrawiam.

Eloe
Posty: 30
Rejestracja: 2008-03-26, 12:57

Postautor: Eloe » 2008-08-18, 08:33

Do końca się zdiagnozować...z chęcią bym to zrobiła tylko jak? Powtórzyć MR...jeżeli bedą nowe zmiany to bez prążków lekarka dalej mnie nie zdiagnozuje, jezeli nowych zmian nie będzie to to też nie wyklucza sm. Mogę czekać na objawy kliniczne latami. A na powtórzenie punkcji najgorszego wroga bym nie skazała, chyba że ejst jakiś szczególny powód że byłobyono zasadne. Byłoby? Czy ktoś wie jakie dalsze kroki należy podjąc żeby się zdignozować? Co jeszcze mogę zrobić? Bo ja je podejmę, żeby miec jasna odpowiedź.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-08-18, 10:10

Eloe wiem co czujesz bo sam jestem przypadkiem prawdopodobnego SM a nawet CIS jak twierdzą lekarze i to są autorytety w tej dziedzinie nie tylko z polski. Nic jednak nie da się obecnie zrobić, nie ma dobrego lekarstwa w takim stadium choroby, skutki leków najczęściej są bardziej niebezpieczne niż sama choroba i oczywiście nie zatrzymują choroby. Zrezygnowałem z leczenia interferonem mimo takiej możliwości bo obecnie bardziej mi zaszkodzi niż pomoże. Co należy zrobić, dokończyć diagnostykę (badanie PCRrt), robić badanie MRI co roku (ostatecznie co 1,5) w razie nowych zmian lub powiększenia obecnych w pierwszej kolejności zastosuje na pewno LDN następnie ewentualnie nowe leki które pojawią się w ciągu 2-5 lat. Nie powtarzaj obecnie badania płynu bo szczególnie na początku choroby możliwy jest brak prążków. Bądź czujna w razie potrzeby (rzutu) należy podać solu-medrol (steryd) aby nie nastąpiły trwałe zmiany, i dopiero takie wydarzenie niestety potwierdzi diagnozę. Poza tym po prostu żyj normalnie, (inaczej odbije się to na psychice) wiedz że ból głowy nie oznacza demielinizacji tego się nie czuje, po prostu nie myśl o tym na co dzień, pracuj, ucz się, żyj aktywnie fizycznie (ćwiczenia co najmniej 30 min. dziennie), odżywiaj się zdrowo i przede wszystkim bądź pogodna i wież w siebie a wszystko będzie dobrze, w razie potrzeby poradzisz sobie ze wszystkim. Poprostu żyjemy normalnie, nie robimy gwałtownych ruchów, czyli czekamy, tak jak każdy bo przecież nie znamy swojego losu i na nic nie jesteśmy skazani z góry i tyle :-).

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2008-08-18, 10:41

Rob dobrze gadasz aż rzuciłeś mnie na kolana ta wypowiedzią nawet nie zdajesz sobvie sprawy ile tym czynisz dobrego, ale jha mam jeszcze pytanie po pierwsze po pierwszym rzucie podali mi solu-medrol przez 5 lub 6 dni póżniej przeszli na tabletki zmiejszająć dawki ale już dali Encorton. Jak to długo trzeba brać ? I czy tak jest zawsze ze później przechodzą na inny lek, bo po pierwszym rzucie zostały mi zgrabiałe palce u rąk i to mi nie przechodzi, czy to jeszcze potrzeba czasu. Pierwszy rzut dostałem 20 lipca br. Dzięki.
Bob budowniczy zawsze da rade.

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2008-08-18, 19:32

rob pisze:......... po prostu żyj normalnie, (inaczej odbije się to na psychice) wiedz że ból głowy nie oznacza demielinizacji tego się nie czuje, po prostu nie myśl o tym na co dzień, pracuj, ucz się, żyj aktywnie fizycznie (ćwiczenia co najmniej 30 min. dziennie), odżywiaj się zdrowo i przede wszystkim bądź pogodna i wież w siebie a wszystko będzie dobrze, w razie potrzeby poradzisz sobie ze wszystkim. Poprostu żyjemy normalnie, nie robimy gwałtownych ruchów, czyli czekamy, tak jak każdy bo przecież nie znamy swojego losu i na nic nie jesteśmy skazani z góry i tyle :-).


amen :)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-08-18, 20:50

zgredek1976 to bardzo dobrze że przy pierwszym rzucie dostałeś sterydy, to bardzo ważne i jak pokazały badania to pozwala mieć dużą nadzieję na opóźnienie choroby. Co do sterydów i ich stosowania pisałem o tym już na forum ale co tam napiszę jeszcze raz od początku :-).

Steroidy są naturalnie produkowanymi hormonami wydzielania wewnętrznego. Gruczoły nadnerczy syntetyzują i wydzielają je do krwi w sposób kontrolowany, to znaczy tylko wtedy, gdy ich stężenie we krwi spada poniżej pewnego poziomu, wymaganego do normalnego funkcjonowania organizmu. W różnych stanach i sytuacjach zapotrzebowanie na te hormony może być różne i gruczoły nadnerczy „wiedzą” o tym!. Kiedy pacjent przyjmuje kortykosteroidy jako lekarstwo, jego nadnercza wstrzymują własną produkcję tych związków. Jest to negatywny efekt działania steroidów syntetycznych. Proces ten jest odwracalny: po wycofaniu leku gruczoły nadnerczy podejmują funkcję kontrolowania poziomu hormonów we krwi. Jednak w przypadkach długotrwałej terapii kortykosteroidami gruczoły nadnerczy tracą zdolność ich wytwarzania, a same ulegają zmniejszeniu, lub całkowitemu zanikowi (atrofii). Jest to zjawisko niepożądane i niebezpieczne, gdyż gruczoły nadnerczy odpowiedzialne są za wiele innych, ważnych dla życia funkcji.
Stopniowe zmniejszanie dawki kortykosteroidów pozwala na powolne przywracanie normalnego funkcjonowania gruczołów nadnerczy. Lek może być odstawiony całkowicie dopiero wtedy, gdy gruczoły odzyskają zdolność do samodzielnego wytwarzania hormonów. Im dłużej pacjent zażywa kortykosteroidy, tym dłużej trwa proces zmniejszania jego dawek. Gwałtowne przerwanie terapii może być bardzo niebezpieczne, może doprowadzić do zapaści lub nawet śmierci.
Dla zmniejszenia niekorzystnego działania kortykosteroidów na organizm, zwłaszcza aby zapobiec zahamowaniu aktywności kory nadnerczy, należy przyjmować pojedynczą dawkę leków rano. Naśladuje to fizjologiczne wydzielanie hormonów kory nadnerczy, których szczyt występuje między godziną 3.00 a 9.00.

Teraz już wiadomo co i jak. Ale mam nadzieję że do tej pory czyli przez miesiąc nie bierzesz sterydów. Całkowity czas leczenia nie powinien przekraczać 14 dni, łącznie z leczeniem w szpitalu. Twoje objawy jednak świadczą o dłuższym braniu sterydów (zgrubiałe palce) jest to obrzęk spowodowany retencją (zatrzymaniem) wody i sodu w organizmie a to skutek uboczny stosowania sterydów a nie rzutu SM. Sterydy mają wiele niebezpiecznych skutków ubocznych, to nie landrynki!. Więc jeżeli je bierzesz nadal i jest to mała dawka przerwij natychmiast a jeżeli skończyłeś niedawno ten objaw ustąpi w ciągu około 3 tygodni.
Podaje artykuł na temat leczenia sterydami w SM, każdy powinien go znać na pamięć, jest w nim podane dokładnie jak powinno przebiegać wzorcowe leczenie sterydami. Bardzo ważnym jest to że piszą o tym lekarze praktycy którzy to stosują od wielu lat i nie jest to tylko teoria. Należy żądać takiego i tylko takiego leczenia ewentualnie zmienić neurologa, brutalne ale prawdziwe. Amen :).

Leczenie sterydami

Waldziu
Posty: 391
Rejestracja: 2007-12-27, 13:54
Lokalizacja: Poznań
Kontaktowanie:

Postautor: Waldziu » 2008-08-18, 23:26

Jestem "żywym przykładem" na potwierdzenie słów roba.
TRafiłem na oddział neurologiczny z zaburzeniami mowy i zachwianiami równowagi. Na rezonansie wyszło sm i dostałem od razu sterydy 5 x 500 ml (solu medrol), objawy natychmiast zniknęły. Po wyjściu ze szpitala brałem przez 3 tygodnie metypred w dawce malejącej, polprazol i kalipoz. Później zacząłem brać Rebif i objawy nie pojawiły się do dziś, czyli przez 8 m-cy.


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 334 gości