Nie wiem czy piszę to we właściwym miejscu...Dziś po raz pierwszy od 3 miesięcy weszłam na to forum. To co chciałabym napisać pisze dlatego że nikt z mojego otoczenia nie rozumie motywów mojego postępowania a ja bardzo potrzebuje by ktoś mi doradził jak się z tego dźwignąć..ale od początku...
dzięki strasznemu uporowi trafiłam w maju do szpitala na diagnostykę w stronę sm. cięzko mi pisać o horrorze,który tam przeżyłam: nie chodzi nawet o to że umieścili mnie na korytarzu przy męskiej toalecie ani o to że kazali mi się na tym korytarzu rozebrać do pasa żeby zrobić ekg (pielęgniarki się dopiero uczyły a po korytarzu chodziła masa mężczyzn),nie chodzi nawet o to że studenci medycyny się na mnie uczyli ani o to ze po raz setny wszyscy sprawdzali mi napięcie mięśniowe).
Zgodziłam się na punkcję bo miała być badaniem roztrzygającym: punkcję próbowano u mnie wykonać 8 razy w przeciągu 3 dni, w trakcie prób wbito mi igłę w krązek, w nerw, wkolejny nerw, pierwszego dnia zaprzestano prób po tym jak dostałam krwotoku z rdzenia, drugiego wycofałam zgodęna badanie bo myślałam ze stracę przytomnośc; uprzedziłam lekarza ze czuje ogromny nacisk na nerki i uderzenia prądem po nogach, potem krótkotrwale straciłam czucie wnogach, trzeciego dnia zażadalam podania leków rozluxniających mięsnie (od pacjentki dowiedzialam sie ze takie leki wogole mi przysługują). W toku, jak się później okazało "nieporozumienia" dostałam 3-krotną dawkę. W efekcie udało się juz przy drugiej próbie (w sumie8-mej) aleja się obudziłam wieczorem. temperaturaspadłami do 35,4 a cisnienie z 140/90 do 80/45. Niebyłam w stanie sie ruszyć. Okazało się żewwyniku kolejnego nieporozumienia nie podano mi po punkcji środka na wzmożenie napięcia i ten płyn nieco wyciekł(nie na zewnątrz ale jak mi powiedziano "no na pewno nie tam gdzie pownien"). W nocy temperatura skoczyła nagle do 38 stopni przy dlaej takim nieskim cisnieniu. Nastepnego dnia z temperaturą i ciśnieniem 80/60 wypisano mnie do domu. To znaczy przyszła Pani doktor przyszła powiedziec ze dosc si ewylezałam, łozko jest potrzebne i na wyniki moge czekac w domu. Oczywiscie temperatura wrozumieniu Pani doktor była spowodowana "zawianiem". Zadzwoniłam po mamę aleona usłyszała to samo: do widzenia. W domu temperatura usapiła po 3 dniach leżenia . Poszłam do szpitala po wynik punkcji; na drżących nogach i ze strachem którego nie czułam chyba nigdy w życiu. Lekarka powiedziała, ze ma wyniki ale mi ich nie poda bo okazalo sie ze skierowanie do szpitala było od neurologa a miało być od lekarza pierwszego kontaktu. Wybłagałam lekarke i powiedziała ze nie ma prązków aleto niue wyklucza sm, mam isc i cieszyc sie życiem.
I teraz ta część którą najtrudniej mi wytłumaczyć; od tamtej pory nie byłam w tym szpitalu, nie odebrałam wyników, nie poszłam po drugie skierowanie, nie byłam u neurologa, straciłam zapał całkowicie, staram się o tym w ogóle nie myśleć. Pocieszam się żebrak prążków to brak sm. Wszyscy w moim otoczeniu odetchnęli z ulgą ze nie ma prązkówa a ja już nawet z nimi nie umiem rozmawiać że gdzieś w środku boje się nadal. Dzić powiedziałam mamie że nie odebrałam jeszcze wyników, ze nie mam żadnej wizyty kontrolnej.Była awantura i oskarżyła mnie że nie potrafię doprowadzić tej sytuacji do końca,a ja naprawdę nie wiem skąd brać do tego siłę. Jak mam się zmobilizować? Będę wdzięczna za wszelkie sugestie i rady. Dziękuję też wszystkim tym, którzy doczytali ten przydługi post do końca,tym samym mnie wysłuchali
O ignorowaniu własnej sytuacji
Cóż powiem tylko tyle, warto sie zapoznać z Kartą Praw Pacjenta i konsekwentnie domagać respektowania tychże praw. Wiem że to kosztuje sporo zdrowia i wysilku, ale trzeba to zrobić dla wlasnego dobra. Psy gryzą tylko wtedy gdy wyczują czyjś strach.
Tymczasem idź koniecznie po wypis do tego szpitala. Jesli nie zechcą Ci wydać to do dyrektora szpitala. I niczego się nie bój, oni nie stoją w świetle prawa wyżej niż Ty!
Tymczasem idź koniecznie po wypis do tego szpitala. Jesli nie zechcą Ci wydać to do dyrektora szpitala. I niczego się nie bój, oni nie stoją w świetle prawa wyżej niż Ty!
Eloe, z przerażeniem przeczytałam Twój post i potrafię zrozumieć,że po przykrych doświadczeniach nie masz ochoty na dalsze kontakty ze służbą zdrowia. Rację ma Ewa, przełam się i odbierz do końca dokumentację dotyczącą Twojego pobytu, będzie ona potrzebna dalej.
Dla wszystkich zainteresowanych Kartą Praw Pacjenta, oto odnośnik: www.bpp.waw.pl/kartapraw.html . Proponuję poczytać, by uniknąć sytuacji Eloe, w przypadku której zostało złamane podstawowe prawo do poszanowania intymności.
Dla wszystkich zainteresowanych Kartą Praw Pacjenta, oto odnośnik: www.bpp.waw.pl/kartapraw.html . Proponuję poczytać, by uniknąć sytuacji Eloe, w przypadku której zostało złamane podstawowe prawo do poszanowania intymności.
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>
Dziękuję..naprawdę cieszę się że się przełamałam by o tym opowiedzieć. Do tej pory robiłam dobra minę do złej gry, udaję że to we mnie nie siedzi, że spłynęło po mnie. Wiem że zachowuję się dziecinnie i trochę tak jakbym miała nadzieję, że jak zamknę oczy i otworzę to się okaże że ostatniego pół roku po prostu nie było. Ku przestrodze wszystkich powiem że byłam w Klinice Neurologii na Botanicznej w Krakowie,która jest uznawana za najlepszy ośrodek neurologii w Małopolce pod względem kadry. Nie wyobrażam sobie co się dzieje w gorszych. A jeśli chodzi o punkcje to nie byłam rekordzistką: jednej kobiecie próbowano zrobić punkcje 13 razy. Po 13 próbie przyszedł do niej psychiatra bo nie było z nią żadnego kontaktu. Też nie dostała środków rozluźniających mięśnie kręgosłupa. Jak juz pisałam drugiego dnia wycofałam zgodę: punkcję w sumie próbowało zrobić 4 lekarzy; tego drugiego dnia jak trafili igłą w nerw i mnie uderzył prąd po nogach i straciłam czucie to lekarz zamiast wyjąc igłę...zawołał studentów"bo nie co dzień można zobaczyć przykurcz JAKIŚTAM na skutek podrażnienia nerwu.Wtedy powiedziałam lekrzowi ze cofam zgodę a lekarz na to że się już dziś niczego nie nauczymy bo Pani dostał histerii. I ja się nawet nie wypieram; dostałam histerii ale nie dlatego że bolało tylko dlatego że doszłam do punktu wktorym czułam ze sie juz nie da bardziej mnie upokorzyć. Kobieepo 13 wkłuciach wypisali następnego dnia; oni uznali ze skoro nie wyraza dalszej zgody to zajmuje łóżko ona uznała ze nie musi wiedzieć czy ma sm. A samo wyjście ze szpitala? To była propozycja nie do odrzucenia; lekarka powiedziała rano że "nie musze zostawać", ale zostałam, więc przyszła wieczorem by zapytać " co tu jeszczerobię bo chyba się wyraziła precyzyjnie"; na wyniki moge czekac w domu.Ale myślę ze gdyby cos mi się stało to oficjanie rzecz biorąc wyszłam na własne żadanie; na wszelki wypadek odmówiłam pdpisania papierkaże wychodzę na własne żądanie. Wychodsząc moja mama zażądał termometru i kiedy wyszlo 38,4 bez żenady weszłam do gabinetu lekarki by powiedzieć ze bierze to na swoje sumienie.
A najgorsze ejst to że ja sie boję pojsc po wyniki bo na mnie nakrzyczą ze tak późno....paranoja:( W dodatku kiedy lekarka powiedziala ze plyn jest czysty to zrobiłato w sposób " proszę nie wracać, nic juz nie mozemy dla Pani zrobić, co sobie Pani z tym zrobi to już Pani sprawa". Więc na dobrą sprawę nie mam nawet lekarza, nie wiem gdzie iść z tymi wynikami gdy już je będe mieć, komu pokazać...to też jestpowód dla którego ich nie odbieram. Wiem że buntując się sama sobie szkodzę ale nic na to nie poradzę; nie wiem skąd wziąć siłę by znowu wejśc do tej samej wody pod hasłem "to moze być sm". ale pewnie zmobilizuje się w tym tygodniu bytam pójść....jeszcze raz dziekuje za otuchę
A najgorsze ejst to że ja sie boję pojsc po wyniki bo na mnie nakrzyczą ze tak późno....paranoja:( W dodatku kiedy lekarka powiedziala ze plyn jest czysty to zrobiłato w sposób " proszę nie wracać, nic juz nie mozemy dla Pani zrobić, co sobie Pani z tym zrobi to już Pani sprawa". Więc na dobrą sprawę nie mam nawet lekarza, nie wiem gdzie iść z tymi wynikami gdy już je będe mieć, komu pokazać...to też jestpowód dla którego ich nie odbieram. Wiem że buntując się sama sobie szkodzę ale nic na to nie poradzę; nie wiem skąd wziąć siłę by znowu wejśc do tej samej wody pod hasłem "to moze być sm". ale pewnie zmobilizuje się w tym tygodniu bytam pójść....jeszcze raz dziekuje za otuchę
A nie możesz zadzwonic i poprosić, żeby zostawili Ci ten wypis do odebrania np w sekretariacie? A może nie musisz odbierać osobiście i ktoś znajomy mógłby to zrobic za Ciebie. Musisz mieć te papiery, to nie ulega wątpliwosci. Potem powinnaś się zarajestrować do jakiejś poradni neurologicznej - tu na forum jest wątek n/t lekarzy neurologów, o ile pamiętam n/t Krakowa tez były jakieś informacje. Zanim Cie przyjma upłynie trochę czasu i zdążysz odreagowac ostatnie wydarzenia. No i oczywiście powinnaś pójść za radą Ircka i sprawdzic, co z boreliozą.
Pozdrawiam.
PS Ja też leżałam w szpitalu akademickim, zostałam przyjęta, za swoja zgodą, w charakterze 'eksponatu' - studenci ćwiczyli na mnie przeprowadzanie badania neurologicznego. A zgodziłam się, bo inaczej nie znalazłoby się miejsce w szpitalu i czekałabym jeszcze dłużej na podanie sterydów.
Pozdrawiam.
PS Ja też leżałam w szpitalu akademickim, zostałam przyjęta, za swoja zgodą, w charakterze 'eksponatu' - studenci ćwiczyli na mnie przeprowadzanie badania neurologicznego. A zgodziłam się, bo inaczej nie znalazłoby się miejsce w szpitalu i czekałabym jeszcze dłużej na podanie sterydów.
Zapewne masz rację, tylko zauważyłam taką prawidłowość wśród lekarzy "jezeli ja coś robię źle to to jest wina pacjenta".Na dzień dzisiejszy zamierzam iść napyskować lekarce żenie poinformowała mnie o tym że istnieje coś takiego jak test pcrt, ani o tym ze test elisa jest niemiarodajny, ani nawet o tym ze to może być neuroborelioza akt II. Nawrzeszczę też na babę, że ciągle mnie diagnozuję w stronę sm co raczej nie jest ewentualnością pokroju grypy, nie wspominając nawet o innych opcjach. jasne, wiem; mogę mieć sm, ale czytając Wasze wpisy zaczynające się "od 5 lat nie wiem czy to sm" jestem po prostu przerażona stanem służby zdrowia. Przy takim moim nastawieniu lekarka ma 2 wyjścia: potraktować mnie wreszcie poważnie; mnie i moją chorobę albo odeprzeć atak atakiem. I jakoś nie mam wątpliwości co wybierze. Stąd strach że nawrzeszczy a ja się temu poddam bo taką już mam naturę:(
Eloe, aby postawic diagnozę musza być spelnione określone kryteria. Tak jest przy SM i przy każdej innej chorobie. Nieraz np. zmiany demielinizacyjne mogą występowac u zupelnie zdrowych osob i nie można na podstawie jakiegoś jednego ogniska stawiac diagnozy SM. A najwazniejsze są zawsze objawy kliniczne, albowiem nie leczy się wyniku tylko pacjenta.
Niestety diagnozowanie wielu chorób neurologicznych czy autoimmunologicznych trwa nieraz latami. I najlepsze co można zrobić, to czekać. Na SM i tak nie ma takich leków, ktore wyraźnie spowalnialyby przebieg choroby - jeśli są to malo dostępne - więc wlaściwie wcześniejsze wykrycie niewiele zmienia. Podobnie jest z większością chorob neurologicznych. Najlepiej po prostu o tym nie myśleć, cieszyć się życiem i brakiem objawów, a gdy zacznie sie coś dziac, dojdą jakieś nowe objawy - wtedy diagnostykę można powtorzyć.
Lekarz nie może pochopnie stawiac diagnozy, nie mając przeslanek ku temu. Nie może tez powiedzieć, że "to na pewno nie ta choroba", bo w medycynie, a już neurologii zwłaszcza, nie ma nigdy nic na pewno.
A wypis ze szpitala odbierz koniecznie. Na lekarkę nie krzycz tylko spokojnie powiedz, że masz prawo do pelnej informacji o swoim stanie zdrowia i prosisz o wyjaśnienie, co moze Ci dolegać. Ewentualnie zawsze mozesz wziać wypis i iść z nim do bardziej "przystępnego" neurologa
Najważniejsze to mieć wyniki badań. Zarejestruj się w jakiejś poradni neurologicznej i już.
Niestety diagnozowanie wielu chorób neurologicznych czy autoimmunologicznych trwa nieraz latami. I najlepsze co można zrobić, to czekać. Na SM i tak nie ma takich leków, ktore wyraźnie spowalnialyby przebieg choroby - jeśli są to malo dostępne - więc wlaściwie wcześniejsze wykrycie niewiele zmienia. Podobnie jest z większością chorob neurologicznych. Najlepiej po prostu o tym nie myśleć, cieszyć się życiem i brakiem objawów, a gdy zacznie sie coś dziac, dojdą jakieś nowe objawy - wtedy diagnostykę można powtorzyć.
Lekarz nie może pochopnie stawiac diagnozy, nie mając przeslanek ku temu. Nie może tez powiedzieć, że "to na pewno nie ta choroba", bo w medycynie, a już neurologii zwłaszcza, nie ma nigdy nic na pewno.
A wypis ze szpitala odbierz koniecznie. Na lekarkę nie krzycz tylko spokojnie powiedz, że masz prawo do pelnej informacji o swoim stanie zdrowia i prosisz o wyjaśnienie, co moze Ci dolegać. Ewentualnie zawsze mozesz wziać wypis i iść z nim do bardziej "przystępnego" neurologa
Najważniejsze to mieć wyniki badań. Zarejestruj się w jakiejś poradni neurologicznej i już.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 105 gości