Postanowiłam założyć ten wątek, bo widzę, że jest wiele osób, które- jak ja- pomimo objawów klinicznych nie mają rozpoznania tylko dlatego, że nie spełniają kryteriów w badaniu MRI. Myślę, że wymiana doświadczeń pomoże mam jakoś sobie z tym poradzić.
Pozdrawiam
Kryteria McDonalda i brak rozpoznania
Kryteria McDonalda i brak rozpoznania
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Hej Aga, ja również nie spełniam kryteriów w bad.MRI ,dlatego też zgodziłam się na pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego.U mnie ogólnie nie ma żadnych objawów klinicznych ,prócz słabszej kończyny dolnej prawej ,wszystkie odruchy prawidłowe . Rozpoznanie już mam ,chociaż na początku nie mogłam się z tym pogodzić !
U mnie dopiero w zeszłym roku wyszły zmiany w MRI głowy: "... punktowe podkorowe ogniska hiperintensywne w sekwencji FLAIR, bez wzmocnienia kontrastowego, położone w obu półkulach mózgu. Ilościowo mogą spełniać kryteria McDonalda, ale lokalizacyjnie nie są typowe dla SM. Decyduje obraz kliniczny", z punkcji zrezygnowano. Lekarka, pod opieką której jestem od końca marca twierdzi, że mogę mieć nietypową postać SM...
Pozdrawiam
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Wszystkie posty czytam dokładnie:) Lekarka wie, że w razie potrzeby zgodziłabym się na punkcję, ale przecież nikogo do tego nie zmuszę. Widocznie jeszcze nie czas na badania i muszę wytrzymać bez potwierdzonego rozpoznania...
Pozdrawiam
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2008-09-30, 15:24 przez a_g_n_e_s, łącznie zmieniany 1 raz.
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Coś w tym jest, u mnie również mają problemy w czasie NL...Gdybając,może za bardzo starają się by było jak najdelikatniej a w efekcie niekoniecznie to tak wychodzi.violas4 pisze:może dlatego że służba zdrowia ) byłam kłuta z 12 razy za nim pobrano mi płyn
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>
Witaj .
To ja Madzia, znamy się z gg
Jak wiesz u mnie bardzo podobnie - klinicznie pewne SM, ale rezonans nie spełnia kryteriów SM. Zmiany wprawdzie mam w lokalizacji typowej dla SM (okołokomorow), ale są zbyt małe (2mm i pojedyncze) Najdziwniejsze jest to, że wynik rezonansu ma się nijak do objawów neurologicznych. Znam osoby, które mają MRI czysty - a jeżdżą na wózku. A znowu są takie bez żadnych deficytów widocznych, a w rezonansie multum zmian.
Ja myślę, że to po prostu kwestia metody badania. Podobno w metodie zwanej transfer magnetyzacji lepiej się obrazuje zmiany u takich atypowych jak my. NFZ tego nie finansuje. Kosztuje około 800 zł badanie. Czasem zastanawiam się czy sobie tego nie opłacić, bo też mam juz dość niejasności.
W czwartek mam kolejny MRI głowy. Może coś sie wyjaśni.
Pozdrawiam, Madzia
To ja Madzia, znamy się z gg
Jak wiesz u mnie bardzo podobnie - klinicznie pewne SM, ale rezonans nie spełnia kryteriów SM. Zmiany wprawdzie mam w lokalizacji typowej dla SM (okołokomorow), ale są zbyt małe (2mm i pojedyncze) Najdziwniejsze jest to, że wynik rezonansu ma się nijak do objawów neurologicznych. Znam osoby, które mają MRI czysty - a jeżdżą na wózku. A znowu są takie bez żadnych deficytów widocznych, a w rezonansie multum zmian.
Ja myślę, że to po prostu kwestia metody badania. Podobno w metodie zwanej transfer magnetyzacji lepiej się obrazuje zmiany u takich atypowych jak my. NFZ tego nie finansuje. Kosztuje około 800 zł badanie. Czasem zastanawiam się czy sobie tego nie opłacić, bo też mam juz dość niejasności.
W czwartek mam kolejny MRI głowy. Może coś sie wyjaśni.
Pozdrawiam, Madzia
violas4 pisze:Aga ,punkcja wszystko wyjaśni ,obecność prążków oligoklonalnych to SM w 95%.Trochę to nieprzyjemny zabieg ,ale wszystko jest do przeżycia .W moim przypadku (może dlatego że służba zdrowia ) byłam kłuta z 12 razy za nim pobrano mi płyn,ale rozpoznanie w miesiąc !Pozdrawiam Cię gorąco
Witaj w klubie nieszczęśników. mnie wkuto się za 7 razem gdzies koło 2 tygodni temu. Do dzis odczuwam skutki... poszło po nerwach kulszowych ;/
Agnes, polecam ten artykuł, a w szczególności tebelkę po której dowiesz się ile rzutów musisz mieć oraz zmian w MRI do ustalenia SM. http://www.ptnd.pl/nd28-leczenie.html
A poza tym chciałbym dodać (o czym wcześniej zapomniałem), że mam znajomą, która choruje 5 lat a jest zdiagnozowana dopiero od 1,5 roku ze względu na brak zmian w rezonansie, a jeździ na wózku. Ktoś inny może mieć obraz MRI jak "ser szwajcarski" i żadnych objawów klinicznych. Na to nie ma reguły. Pozdrawiam.
A poza tym chciałbym dodać (o czym wcześniej zapomniałem), że mam znajomą, która choruje 5 lat a jest zdiagnozowana dopiero od 1,5 roku ze względu na brak zmian w rezonansie, a jeździ na wózku. Ktoś inny może mieć obraz MRI jak "ser szwajcarski" i żadnych objawów klinicznych. Na to nie ma reguły. Pozdrawiam.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 28 gości