Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Postanowiłam założyć ten wątek, bo widzę, że jest wiele osób, które- jak ja- pomimo objawów klinicznych nie mają rozpoznania tylko dlatego, że nie spełniają kryteriów w badaniu MRI. Myślę, że wymiana doświadczeń pomoże mam jakoś sobie z tym poradzić.
Pozdrawiam

Hej Aga, ja również nie spełniam kryteriów w bad.MRI ,dlatego też zgodziłam się na pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego.U mnie ogólnie nie ma żadnych objawów klinicznych ,prócz słabszej kończyny dolnej prawej ,wszystkie odruchy prawidłowe . Rozpoznanie już mam ,chociaż na początku nie mogłam się z tym pogodzić !

U mnie dopiero w zeszłym roku wyszły zmiany w MRI głowy: "... punktowe podkorowe ogniska hiperintensywne w sekwencji FLAIR, bez wzmocnienia kontrastowego, położone w obu półkulach mózgu. Ilościowo mogą spełniać kryteria McDonalda, ale lokalizacyjnie nie są typowe dla SM. Decyduje obraz kliniczny", z punkcji zrezygnowano. Lekarka, pod opieką której jestem od końca marca twierdzi, że mogę mieć nietypową postać SM...
Pozdrawiam

Agnieszko, przeczytaj uwaznie prosze post violas4. PROSZE

Viola zgodzila sie na punkcje. W Twoim przypadku punkcja moglaby zakonczyc dziesiecioletni proces diagnostyczny. Prosze zastanow sie nad tym .

Pomysl, co masz do stracenia? Co mozesz zyskac?

Pozdrawiam Goraco

Aga ,punkcja wszystko wyjaśni ,obecność prążków oligoklonalnych to SM w 95%.Trochę to nieprzyjemny zabieg ,ale wszystko jest do przeżycia .W moim przypadku (może dlatego że służba zdrowia ) byłam kłuta z 12 razy za nim pobrano mi płyn,ale rozpoznanie w miesiąc !Pozdrawiam Cię gorąco

hihi- Viola nie strasz Agi. Ja nawet nie poczulam momentu klucia. Bardziej zareagowalam na zimne psik-psik znieczulenia

Co prawda Aga tez sluzba zdrowia, ale ona jako weteran sm-owy na pewno zostanie tak subtelnie ukluta jak ja

Wszystkie posty czytam dokładnie:) Lekarka wie, że w razie potrzeby zgodziłabym się na punkcję, ale przecież nikogo do tego nie zmuszę. Widocznie jeszcze nie czas na badania i muszę wytrzymać bez potwierdzonego rozpoznania...
Pozdrawiam

pomozemy wytrzymac

Nie boję się, miałam już punkcję, ale bez oznaczenia tych nieszczęsnych prążków.
To miał być temat MRI i kryteriów rozpoznania, a nie mojej ew. punkcji;)

Agnieszko, często zdaża się nietypowa postać SM. Nie jesteśmy lekarzami aby o tym decydować, ale powinnaś mieć pobrany płyn dla porównania wyników po pierwszym pobraniu sprzed ....lat. to badanie jest naprawdę bardzo dokładne. Pozdrawiam i życzę powodzenia.

violas4 pisze:może dlatego że służba zdrowia ) byłam kłuta z 12 razy za nim pobrano mi płyn

Coś w tym jest, u mnie również mają problemy w czasie NL...Gdybając,może za bardzo starają się by było jak najdelikatniej a w efekcie niekoniecznie to tak wychodzi.

Witaj .

To ja Madzia, znamy się z gg

Jak wiesz u mnie bardzo podobnie - klinicznie pewne SM, ale rezonans nie spełnia kryteriów SM. Zmiany wprawdzie mam w lokalizacji typowej dla SM (okołokomorow), ale są zbyt małe (2mm i pojedyncze) Najdziwniejsze jest to, że wynik rezonansu ma się nijak do objawów neurologicznych. Znam osoby, które mają MRI czysty - a jeżdżą na wózku. A znowu są takie bez żadnych deficytów widocznych, a w rezonansie multum zmian.

Ja myślę, że to po prostu kwestia metody badania. Podobno w metodie zwanej transfer magnetyzacji lepiej się obrazuje zmiany u takich atypowych jak my. NFZ tego nie finansuje. Kosztuje około 800 zł badanie. Czasem zastanawiam się czy sobie tego nie opłacić, bo też mam juz dość niejasności.

W czwartek mam kolejny MRI głowy. Może coś sie wyjaśni.

Pozdrawiam, Madzia

violas4 pisze:Aga ,punkcja wszystko wyjaśni ,obecność prążków oligoklonalnych to SM w 95%.Trochę to nieprzyjemny zabieg ,ale wszystko jest do przeżycia .W moim przypadku (może dlatego że służba zdrowia ) byłam kłuta z 12 razy za nim pobrano mi płyn,ale rozpoznanie w miesiąc !Pozdrawiam Cię gorąco

Witaj w klubie nieszczęśników. mnie wkuto się za 7 razem gdzies koło 2 tygodni temu. Do dzis odczuwam skutki... poszło po nerwach kulszowych ;/

Agnes, polecam ten artykuł, a w szczególności tebelkę po której dowiesz się ile rzutów musisz mieć oraz zmian w MRI do ustalenia SM. http://www.ptnd.pl/nd28-leczenie.html
A poza tym chciałbym dodać (o czym wcześniej zapomniałem), że mam znajomą, która choruje 5 lat a jest zdiagnozowana dopiero od 1,5 roku ze względu na brak zmian w rezonansie, a jeździ na wózku. Ktoś inny może mieć obraz MRI jak "ser szwajcarski" i żadnych objawów klinicznych. Na to nie ma reguły. Pozdrawiam.

Jestem potwierdzeniem słów Rem-a Łeb zryty a tylko 1,5 pkt w skali EDSS.