NOWE ZASADY W LECZENIU SM

[pchla]

dostalam dzis takiego oto maila


Szanowni Państwo!

Przesyłamy ważną informację otrzymaną od Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dotyczącą leczenia chorych na SM.

NOWE ZASADY W LECZENIU SM

11 września 2008 roku Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia podpisał Zarządzenie Nr 68/2008/DGL w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne, które dotyczy m.in. leczenia stwardnienia rozsianego.

Jedyna, interesująca chorych zmiana to MOŻLIWOŚć PRZEDŁUŻENIA LECZENIE interferonami beta O KOLEJNE 12 MIESIęCY (w sumie do 36 miesięcy).

Niestety NFZ mnie zdecydował się na wprowadzenie zmian, o które wnioskowało w trakcie konsultacji społecznych PTSR, tj. wprowadzenia zapisu umożliwiającego pacjentom uczestniczenie w programie tak długo jak odnoszą z niego korzyść kliniczną – bez wprowadzania zapisu określającego maksymalną całkowitą długość leczenia.

Z przykrością należy podkreślić, iż wspomniane zarządzenie nie uwzględnia leczenia stwardnienia rozsianego octanem glatirameru, który nadal – MIMO POZYTYWNEJ OPINI AGENCJI OCENY TECHNOLOGII MEDYCZNYCH, nie powrócił na listę leków refundowanych w ramach programu leczenia SM.

Pacjenci, którzy obecnie kończą dwuletnią kurację, a chcą kontynuować leczenie powinni jak najszybciej zwrócić się do lekarza prowadzącego o wydanie opinii dotyczącej skuteczności terapii i tym samym koniecznego przedłużenia leczenia. Terenowy oddział NFZ zgodnie z powyższym zarządzeniem powinien te wskazania respektować. W przypadku braku odpowiedniej decyzji lub odmowy, pacjentowi przysługuje droga odwoławcza zgodna z Kodeksem Postępowania Administracyjnego. Jeśli szpital wyda opinię negatywną dotyczącą kontynuacji leczenia, choremu przysługuje również odwołanie do NFZ.

Można także skorzystać z pomocy prawnej w tym zakresie oferowanej przez PTSR –
w tym celu prosimy o kontakt pod numerem 0801 313 333 lub 022 745 11 25.

Poniżej link do aktualnego zarządzenia NFZ:
http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?kat ... artnr=3405



Informacja ta znajduje się na stronie internetowej

http://www.ptsr.org.pl/index.php?id=news&newsId=391

[daria.pzu]

i ja tak właśnie planuję.20pażdz.,dowiem się czy zakwalifikowałam się do programu izraelskiej firmy farm., co się wiąże z leczeniem awonexem lub czymś tam.a jesli nie, to piszę do nfz o interferon.jeśli nici z tego oddaję sprawę do sądu.do tej pory osoby, które walczyły o interferon przez sąd-wygrywały!dobre i 3 lata.

[urszulka]

dario mam pytanie odnosnie tego leczenia z programu izraelskiej firmy ,ja wlasnie wczoraj podpisalam zgode na to leczenie ,ale dopiero dzisiaj nachodza mnie watpliwosci ,wiem ze w kazdej chwili mozna sie z tego wycofac ale chcialabym wiedziec czy ty tez masz obawy i jakie do tej pory przeszlas badania

[daria.pzu]

dziewczyny oczywiście, że mam obawy, zwłaszcza że jestem w tej chwili w bardzo dobrej formie.jednak zapewniają mnie, że prócz czysto fizycznych skutków ubocznych typu gorączkaitp-nic mi nie grozi.myślę sobie, że to nie białoruś i nie pozwolą sobie na robienie eksperymentów.wiecie- ja to się boję tylko tego, że mnie nie zakwalifikują do tego programu lub, że dostanę placebo. 20 pażdz.dopiero się dowiem czy się nadaję.a w poniedziałe o godz 4rano wyjeżdżam do olsztyna na ostatnie badanie potrzebne do tego programu-czyli rm.prócz tego miałam pobieraną krew, rentgen,ważnie, mierzenie, wywiad,szczegółowe badanie neurologiczne.myślę, ż trzeba coś działać!

[Waldziu]

Prawidłowo Daria. Myślę, że stracić nie stracisz (no może czas), a zyskasz badania, lek i wiarę. Pozdrawiam.

[maria_xx]

'co się wiąże z leczeniem awonexem lub czymś tam'
Napisz przy okazji, co to jest to 'coś tam'. O Avonexie słyszałam, ale o tym drugim leku być może nie. Czy na pewno będzie grupa placebo? Jesli każą się kłuć, to chyba wszystkim podają lek - z tym że jednej z grup ten testowany. Życzę powodzenia.

[daria.pzu]

to "coś tam" to laguinimodu.zawsze zapomnę.grupa placebo ma być,ale napewno nie w zastrzykach.uściślę:będzie losowanie,mogę otrzymać awonex(zastrzyki),lagu..(tabsy)lub placebo(tabsy).jeśli dostanę zastrzyki to przynajmniej będę pewna, że leczą mnie naprawdę.jeśli dostanę tabsy cały czas będę się zastanawiać czy to nie podpucha.

[ Dodano: 2008-10-12, 20:39 ]
to "coś tam" to laguinimodu.zawsze zapomnę.grupa placebo ma być,ale napewno nie w zastrzykach.uściślę:będzie losowanie,mogę otrzymać awonex(zastrzyki),lagu..(tabsy)lub placebo(tabsy).jeśli dostanę zastrzyki to przynajmniej będę pewna, że leczą mnie naprawdę.jeśli dostanę tabsy cały czas będę się zastanawiać czy to nie podpucha.

[maria_xx]

To podobnie jak w 'moim' tescie, prawdopodobieństwo dostania się do grupy placebo jest 1/3. U mnie sa badane dwie wysokości dawek leku (doustnego) na tle placebo. Życzę Ci pomyslnego losowania.

[urszulka]

witaj dario widze ze mialas te same badania co ja ,ja tez przechodze je w Olsztynie a rm mam 24 pazdziernika ,tylko wnerwia mnie ze trzeba tam byc o 6.15 bo musze wyjechac o 3 ale jak trzeba to trzeba a wizyte mam14 listopada i pewnie wtedy bede wiedziala czy sie zalapalam ja tez jestem w dobrej formie i wlasnie z tad moje obawy ,ale wiem,ze cos trzeba probowac ,jesli nadarzy sie okazja nie jest tak zle ,bo nawed jesli trafi sie plebeco a program przejdzie sie do konca to na kolejny rok lu....(to cos) jest gwarantowane no i przynajmniej pozadnie wybadaja za wszystkie czasy trzymam kciuki za nas obie moze zalapiemy sie

[daria.pzu]

identyko!wyjeżdżałam z nowego miasta lubawskiego o 4.00rano.mój mąż się śmiał,żebym nie kładła się spać tylko już wieczorem usadowiła się w samochodzie .podejżewam też, że prowadzi cię dr.tutaj z pomocą dr zwiernika .sprawiają zacne wrażenie prawda?

[urszulka]

nie mialam okazji spotkac sie z dr, tutajem,bo okurat wyjechal ,ale mialam z nim kilka rozmow telefonicznych ,ale dr zwiernik to naprawde mily lekarz ,ja trafilam do niego i do dr nowak ,ale z tego co mowil tutaj ,to wlasnie cala trojka tym sie zajmuje w piatek mam rezonans i tak sie zastanawiam ,jak on wyjdzie ,bo ostatni mialam 2 lata temu .

[Gobio]

irszulka, rozumiem się leczyłas się w białymstoku ? mnie tez prowadziła Pani Doktor Nowak w szpitalu... bardzo miła osoba

[urszulka]

oj chyba to nie ta sama doktor bo ja lecze sie w olsztynie ,ale moja tez jest bardzo mila

[pchla]

Ktogolwiek widzial ktokolwiek wie


sluchajcie, bylam dzis u lekarza i wypelniany byl druczek do NFZ- wlasnie dostali nowa partie druczkow wg nowego rozporzadzenia z wrzesnia'08

i co widze......

ze minimalna ilosc punktow to 23!!!!!

skur..... (sorki za wyrazenie) zmienili z dwoch do trzech lat ale podwyzszyli tez liczbe punktow

z drugiej strony az weszlam na strone NFZ i nie widze tych 23pkt. Jest w rozporzadzeniu pkt.21. Gdybym tych 23pkt nie widziala na wlasne oczy w szpitalu, zgluplabym i nie wierzyla. Lekarka tez nie byla pewna o co chodzi- ale na druczku bylo czarno na bialym.

o co tu chodzi?

[ksu]

ja się leczę też betaferonem.
pytałem ostatnio też o przedłuzenie leczenia.
pani doktor powiedział a że najprowdopodobniej sie zakwalifikuje
nie ma rzutów,jest lepiej niz było,aby w rezonansie nie było poważniejszych zmian (tak powiedziała Pani doktor)nikt nie mówi o żadnych druczkach ani punktach