Natura samej choroby

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-08-07, 23:41

u mnie w rodzinie wszyscy zdrowi jak ryba

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-08-08, 00:04

Moj ojciec jest chory na SM.
Statystycznie szansa na to ze dziecko bedzie chore jest jakies 4%. Sama choroba nie jest dziedziczna, dziedziczy sie jedynie sklonnosc. Nawet u blizniat jednojajowych ktore maja te same geny, jesli jedno z nich zachoruje to prawdopodobienstwo ze drugie tez bedzie chore wynosi tylko 30%.
To tak ksiazkowo, a tak zyciowo nie ma sie co martwic, nastepne pokolenie juz napewno bedzie dysponowalo skutecznym lekiem na SM.

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-08-08, 00:07

szkoda ze nasze pokolenie już tymi lekami nie dysponuje ;(

asiula

poczatki choroby

Postautor: asiula » 2007-08-09, 10:43

krzyn pisze:Cóż mogę napisać ,może to że ci zazdroszczę. Ja niestety należałem do tej grupy która SM z niczym nie kojarzyła. A moja droga do diagnozy była raczej traumatyczna .Może dlatego że w życiu nigdy nie chorowałem a i nie interesowałem się co też tam słychać w medycynie .
Oczywiście że nie uogólniam ,jasne że lekarze się różnią ,podobnie zresztą jak pacjenci chorzy na sm . Dla mnie choroba była pełnym zaskoczeniem a nawet szokiem ,pokrzyżowała mi plany przekreśliła przeszłość a przyszłość postawiła pod znakiem zapytania.


coz, nie musze pisac ja to bylo u mnie, zrobil to krzyn, ja moge sie tylko pod tym podpisac.
Moge tylko dodac, ze Pani doktor chciala wmowic mi, ze symuluje bo nie chce mi sie pracowac. To przykre uslyszec cos takiego, jak ty chcesz z calej sily, a nie mozesz nawet dojsc do toalety.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-08-09, 15:35

O dziedziczeniu SM można poczytać w tym atrykule "Wiek zachorowania na stwardnienie rozsiane jest dziedziczny, przebieg choroby nie"
W przeciągu 5-6 lat nasze pokolenie będzie dysponować lekami zatrzymującymi chorobę w 90 - 100%. Obecnie na świecie odbywa się ponad 30 testów klinicznych od fazy I do III leków powstrzymujących SM. Tej machiny nie da się zatrzymać a pędzi ona coraz szybciej (na szczęście :-) ) w świecie nauki są to badania najbardziej ekskluzywne bo najtrudniejsze, ale takie trudne problemy zawsze najbardziej fascynują ludzkość.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-08-09, 20:05

Ja właśnie jestem w trakcie kuracji jak to się ładnie nazywa objawowej ,czyli łykam sterydy bo mnie trochę w ostatnich dniach” pozamiatało „ to jest standard leczenie wszystko co mogą mi zaproponować ,no oczywiście jeszcze nieustanna samo rehabilitacja ,no bo taka profesjonalna to też utopia.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-08-09, 22:47

Najbardziej obiecujaco wygladaja prace nad szczepionka Tovaxin, poczatkowo udalo sie uzyskac 92% spowolnienie choroby, ale po zwiekszeniu dawki nawet 100%. Czytalem kilka dziennikow osob leczonych tym eksperymentalnym lekiem i mimo ze sama szczepionka hamuje choroba a nie regeneruje, to organizm ma wtedy szanse sie zregenerowac, i ci pacjeci odzyskiwali wiele utraconej sprawnosci. Chociaz sa tez glosy sceptyczne, nie udowodniono jeszcze ze hamuje sama degeneracje mozgu, choc trzeba byc dobrej mysli bo testuja ja tez na SPMS i PPMS.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-08-09, 22:54

Krzyn trzymaj sie! Mam nadzieje ze wszystko wroci do stanu sprzed pogorszenia!

ota
Posty: 26
Rejestracja: 2007-07-07, 21:41

Postautor: ota » 2007-08-10, 10:19

Arturo czy możesz mi to sprecyzowac SPMS i PPMS Jestem troszke mało uswiadomiona jeżeli chodzi o te chorobe

Gość

Postautor: Gość » 2007-08-10, 11:16

ota nie jestem Arturo ale pokuszę się o odpowiedz, a znajdziesz ją w tym artykule: Stwardnienie Rozsiane - naturalny przebieg choroby. Pobuszuj na stronie PS LDN a dowiesz się wszystkiego co cię interesuje a nawet jeszcze więcej ;-)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-08-10, 11:21

Ech zapomniałem się zalogować i wyszwdł "Gość" :mrgreen: . Dobrze by było aby na forum można było pisać dopiero po zalogowaniu.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-08-10, 11:30

No i Rob mnie wyreczyl ;-)
Napisze wiec tylko w skrucie:
RRMS - remisyjno-rzutowe SM
SPMS - wtórnie postepujace SM
PPMS - pierwotnie postepujace SM


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 75 gości