Po dzis dzien dokladny mechanizm dzialania choroby jak i jej przyczyny nie zostaly jeszcze dokladnie poznane. Jednak z każdym rokiem jest nam coraz blizej do jej wyjasnienia. Prawidlowe rozumienie podstawowych zjawisk jest bardzo przydatne w planowaniu odpowiedniego leczenia. SM to bardzo zlozona choroba i ja osobiscie uwazam ze w jej leczeniu trzeba stosowac zlozona terapie zapobiegajaca wszystkim mechanizmom jej szkodliwego dzialania.
Obecnie uwaza sie ze w rozwoju SM wystepuja dwie zasadnicze fazy: zapalenie i neurodegeneracja.
-zapalenie-polega na przenikaniu limfocytow z krwii do mozgu tworzac ogniska zapalne. Ta faza dominuje w rzutowo-remisyjnej postaci SM. Limfocyty są wabione przez specjalne substancje chemicznbe zwane mediatorami zapalenia. Interferon beta jest czasteczka ktora dziala przeciwnie do mediatorow zapalenia, "uspokaja" limfocyty. Aby limfocyty przedostaly sie przez sciane naczynia krwionosnego musza sie z nia polaczyc poprzez bialka selektyne i integryne(Tysabri czyli natalizumab niszczy bialko integryne, co uniemozliwia wnikanie limfocytow do mozgu). Nastepnie limfocyty wydzielaja metaloproteinazy ktore robia dziury w scianach naczyn krwionosnych przez ktore przenikaja do mozgu(minocyklina i doksycyklina hamuja dzialanie metaloproteinaz). Limfocyty dostajac sie na miejsce wydzielaja szkodliwe substancje ktore niszcza tk. nerwowa.
-neurodegeneracja-polega na obumieraniu pojedynczych komorek tk. nerwowej. Jest charakterystyczna dla pierwotnie i wtornie postepujacej formu SM. Kom. nerwowe sa niszczone poprzez wolne rodniki(co moze byc hamowane poprzez przeciwutleniacze, np. wit E), nadmiar glutaminy ktory powoduje wnikanie do kom. nerwowych nadmiarow jonów wapnia ktore aktywuja apoptoze(samozniszczenie komorki). Apoptoza moze rowniez byc aktywowana rozpadem mitochondriow wewnatrz komorki. Prawdopodobnie minocyklina i doksycyklina hamuja apoptoze, hamowanie receptorow dla glutaminy takze moze ocalic komorki(np. detralen).
link do artykułu źródłowego
Natura samej choroby
Chodzi o to by lekarz patrzył na nas całościowo skupienie się np. tylko na niedowładach w sensie fizycznym to błąd. Sfera psychiczna jest równie istotna. Problemy fizjologiczne-wstydliwy temat ! ale też występują. Zaburzenia seksualne również nie są SM obce. Można by wymieniać, co człowiek to inne objawy .Czy twój lekarz zapytał cię chociaż o te kilka które wymieniłem. Depresja stres w SM występują i co ,gdy obwieszczano ci nam diagnozę towarzyszył temu psycholog .Czy dozując nam steryd poinformowano nas tak naprawdę rzetelnie o ich skutkach ubocznych czy wiesz jak je minimalizować .
W moim przypadku akurat bylo inaczej. Sam u ciebie podejrzewalem SM i to sklonilo mnie do wykonania badan. Na diagnoze bylem wlasciwie przygotowany choc oczywiscie zylem z nadzieja ze to moze jednak nie to. Moim lekarzem byla pani doktor z mojej uczelni a ja bardzo duzo juz wiedzialem o chorobie od strony praktycznej i teoretycznej wiec pani doktor nie musiala mi opowiadac o chorobie. Dodam jeszcze ze to bardzo mila pani. Zawsze mi szla na reke. Przy wszystkich badaniach pytala czy termin mi pasuje, nie przeszkadza w zajeciach, zawsze starala sie dostosowac! Wypuscila ze szpitala przed wypisem bo spieszylo mi sie na zajecia. Wiec uwazam ze naprawde ludzkie podejscie - akurat w moim przypadku. Zdaje sobie jednak sprawe ze lekarze jak wszyscy ludzie sa rozni, lepsi i gorsi i roznie mozna trafic.
Jadnak nijak to sie ma do badan nad leczeniem choroby, nie objawiwym a przyczynowym. Ludzie ktorzy nad tym pracuja to przedewszystkim lekarze naukowcy ktorzy staraja sie zatrzymac chorobe. I tutaj najwazniejsze sa wlasnie te strikte naukowe aspekty i bardzo fachowe okreslenia. Podejscie do pacjenta pozostawia sie lekarzom praktykom! Ja jednak wole zeby ci ktorzy pracuja nad nowymi lekami byli totalnymi gburami i interesowaly ich tylko zyski ale zeby byli naprawde geniuszami niz zeby byli mili ale o biologi molekularnej wiedzieli tyle ze jest!
Jadnak nijak to sie ma do badan nad leczeniem choroby, nie objawiwym a przyczynowym. Ludzie ktorzy nad tym pracuja to przedewszystkim lekarze naukowcy ktorzy staraja sie zatrzymac chorobe. I tutaj najwazniejsze sa wlasnie te strikte naukowe aspekty i bardzo fachowe okreslenia. Podejscie do pacjenta pozostawia sie lekarzom praktykom! Ja jednak wole zeby ci ktorzy pracuja nad nowymi lekami byli totalnymi gburami i interesowaly ich tylko zyski ale zeby byli naprawde geniuszami niz zeby byli mili ale o biologi molekularnej wiedzieli tyle ze jest!
Cóż mogę napisać ,może to że ci zazdroszczę. Ja niestety należałem do tej grupy która SM z niczym nie kojarzyła. A moja droga do diagnozy była raczej traumatyczna .Może dlatego że w życiu nigdy nie chorowałem a i nie interesowałem się co też tam słychać w medycynie .
Oczywiście że nie uogólniam ,jasne że lekarze się różnią ,podobnie zresztą jak pacjenci chorzy na sm . Dla mnie choroba była pełnym zaskoczeniem a nawet szokiem ,pokrzyżowała mi plany przekreśliła przeszłość a przyszłość postawiła pod znakiem zapytania.
Oczywiście że nie uogólniam ,jasne że lekarze się różnią ,podobnie zresztą jak pacjenci chorzy na sm . Dla mnie choroba była pełnym zaskoczeniem a nawet szokiem ,pokrzyżowała mi plany przekreśliła przeszłość a przyszłość postawiła pod znakiem zapytania.
Moje podejrzenia nasunęły się dopiero wtedy jak koleżanka wspomniała o jej kuzynce, która z dnia na dzień momentalnie się rozchorowała. Opisywała jakie miała objawy w tym słabość nóg - ja w tym czasie takie coś przechodziłam i słuchając tego wszystkiego aż mnie poty oblewały, bo uzmysłowiłam sobie, że to może być sm. Najgorsze co jeszcze dopowiedziała to to, że jej kuzynka trafiła na wózek inwalidzki i w tej sytuacji planowanie ślubu nie doszło końca, bo tej chorej narzeczony po prostu ulotnił się. A zresztą, mnie neurolog też nieźle załatwiła; podają mi diagnozę, raczyła dodać jeszcze od siebie: "i tak pani kiedyś skończy na wózku inwalidzkim" jakby nie mało jeszcze było, po pierwsze - diagnoza i stwierdzenie - wózek. Już więcej się u niej nie pokazałam 
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Przerażające ,słusznie zrobiłaś zmieniając to coś na mam nadzieje lekarza.
Smutne i przerażające są historie większości chorych na sm. Jejku jak mnie upodlono zanim ustalono chorobę ,po wcale nie wyglądało lepiej .
Doprowadzono że po prostu wstydziłem się iść do lekarza po pomoc ,zrobiono zemnie hipochondryka i nie tylko jak mnie najdzie retrospekcja to po prostu mnie trafia szlak.
Teraz już wiem że przyczyną takiego traktowania mnie przez lekarzy była po prostu ich niewiedza ,lekarzy specjalizujących się w leczeniu diagnozowaniu sm jest bardzo mało neurologów dużo. To co mógłbym dzisiaj komuś poradzić to ,zamiast tracić resztki zdrowia w poczekalni „zwykłych neurologów” wyszukacie poradnie lekarza specjalizującego się w sm. Jeden” specjalista” oglądający MR nic nie zobaczy a inny bardzo dużo. Podobnie jest przy kierowaniu na MR ,zwykły neurolog da tylko skierowanie na MR głowy jeśli zmian nie ma koniec leczenia. Specjalista wie że należy w niektórych przypadkach wykonać również MR kręgosłupa. Ile ludzi chorych na sm tyle różnych smutnych historii .
Smutne i przerażające są historie większości chorych na sm. Jejku jak mnie upodlono zanim ustalono chorobę ,po wcale nie wyglądało lepiej .
Doprowadzono że po prostu wstydziłem się iść do lekarza po pomoc ,zrobiono zemnie hipochondryka i nie tylko jak mnie najdzie retrospekcja to po prostu mnie trafia szlak.
Teraz już wiem że przyczyną takiego traktowania mnie przez lekarzy była po prostu ich niewiedza ,lekarzy specjalizujących się w leczeniu diagnozowaniu sm jest bardzo mało neurologów dużo. To co mógłbym dzisiaj komuś poradzić to ,zamiast tracić resztki zdrowia w poczekalni „zwykłych neurologów” wyszukacie poradnie lekarza specjalizującego się w sm. Jeden” specjalista” oglądający MR nic nie zobaczy a inny bardzo dużo. Podobnie jest przy kierowaniu na MR ,zwykły neurolog da tylko skierowanie na MR głowy jeśli zmian nie ma koniec leczenia. Specjalista wie że należy w niektórych przypadkach wykonać również MR kręgosłupa. Ile ludzi chorych na sm tyle różnych smutnych historii .
krzyn pisze:Smutne i przerażające są historie większości chorych na sm. Jejku jak mnie upodlono zanim ustalono chorobę ,po wcale nie wyglądało lepiej
Znam ten ból, a najgorszą rzeczą dla mnie było to, gdy przechodziłam silne zawroty głowy i żaden z lekarzy nie kwapił się by mnie wtedy skierować na MR, tylko odsyłali mnie do psychiatrów. W domu też nie miałam najlepiej, bo mój ojciec twierdził, ze zwariowałam i wymyślam sobie nie stworzone rzeczy
Ale może to i lepiej, że wcześniej się nie dowiedziałam o sm, bo tak to przeżyłam w spokoju kilka ładnych parę lat.Z tymi lekarzami to też trochę przeszłam zanim trafiłam na takiego z prawdziwego zdarzenia. Przedtem taka jedna neurolożka złym poprowadzeniem kuracji sterydowej, tylko przyczyniła się do kolejnego wystąpienia rzutu. Poźniej zdałam całą relację 'wybitnemu' neurologowi, który tylko złapał sie za głowę. Ja przez to złe dawkowanie nie mogłam dojść do prawidłowego stanu prawie przez pół roku.
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
tak czytam te wasze wpisy o diagnozie.. ja mialam podobnie.. 6 lat temu.. gdy mialam odretwiala polowe ciala poszlam do neurologa a on pukal, stukal, myslal i wydumal cos po lacinie i dal mi skierowanie do szpitala... pamietam tylko jak powiedzial "mam nadzieje ze to nie jest to o czym mysle ale trzeba do szpitala".. ze znanych wszystkim zapewnie z autopsji przyczyn ("brak miejsc") nie przyjeto mnie na oddzial neurologii i zostalam skierowana na oddzial wewnetrzny a tam na wypisie dostalam "neurastenia" (nerwica :?) i z tym przekonaniem zylam przez dalsze lata..
gdy w ubieglym roku zaczely sie nieprzyjemne sytuacje dziac to wzielam ksiazeczke sprzed 6 lat i czytam ten wpis po lacinie a tam "sclerosis multiplex" ..teraz robilam wszytsko aby zrobic mri i trafic do specjalisty .. i trafilam idealnie..
gdy w ubieglym roku zaczely sie nieprzyjemne sytuacje dziac to wzielam ksiazeczke sprzed 6 lat i czytam ten wpis po lacinie a tam "sclerosis multiplex" ..teraz robilam wszytsko aby zrobic mri i trafic do specjalisty .. i trafilam idealnie..
a jak myslicie.. czy ta choroba jest dziedziczna? oczywiscie ksiazkowo - absolutnie i kategorycznie nie jest.. ale jak to wyglada u Was? ...u mnie w rodzinie nikt nie mial SM ale - moj tato leczony jest na Parkinsona (pomimo ze ma tylko objawy a nie postepujaca chorobe..)..
ja mam synka.. czy on moze byc chory?
ja mam synka.. czy on moze byc chory?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 300 gości