Moje SM

[ewa]

Cześć! Oto moja historia. Zachorowałam pewnie już dawno, ale wtedy metody diagnostyczne nie były tak rozbudowane jak dzisiaj. Przede wszystkim nie było dostępu do rezonansu, który (jak twierdzą prowadzący mnie lekarze) jednoznacznie wskazuje zmiany demielizacyjne w mózgu i kręgosłupie. Pierwsze niejednoznaczne objawy miałam w 1994 roku. Wtedy to pierwszy raz w życiu znalazłam się w szpitalu z objawem całkowitej utraty zmysłu dotyku w obydwu dłoniach, do tego dochodziła też utrata siły uścisku. Tak że, nie mogłam ani pisać, ani jeść, ani cokolwiek robić do czego potrzebne byłyby dłonie. Były całkiem bezsilne i ”papierowe”. W szpitalu byłam cały miesiąc, ale nawet punkcja z kręgosłupa nie dała jednoznacznej odpowiedzi. Lekarze mówili wówczas, że zastanawiające jest to, że występujące u mnie objawy dotyczą w równej części obydwu stron i tylko do łokci. Żadnych innych symptomów choroby nie miałam i kompletnie nic mi nie dolegało. Przez cały czas dostawałam jakieś leki (ale nie sterydy) i chodziłam na rehabilitację manualną. Po miesiącu trochę się poprawiło, a lekarze nie mając pomysłu co mi właściwie jest, wypisali mnie bez postawienia diagnozy. I tak sobie żyłam przez kolejne 10 lat w nieświadomości, że może to jednak być SM. Właściwie to bardzo dobrze, bo w tym czasie zachorowała na tą chorobę koleżanka z pracy. U niej jednak, postęp choroby był wręcz piorunujący i w ciągu dwóch lat została „roślinką”, która wegetuje, a nie żyje. Dziewczyna zmarła ciągu kolejnych dwóch lat. Wiem, że lekarze mówią że z SM się żyje, a nie umiera. Ale niestety znam ten przypadek z autopsji. Pewnie dlatego też, gdy u mnie postawiono wreszcie diagnozę, to moi koledzy z pracy byli bardziej przerażeni niż ja. Ja żyłam w nieświadomości tej choroby całe 10 lat, do 2004 roku. Wtedy to choroba znowu dała znać o sobie i ponownie wylądowałam w szpitalu. Teraz miałam już niestety wszystkie książkowe objawy tej choroby. Poza tym, w pierwszym rzędzie zrobiono mi rezonans głowy i całego kręgosłupa. Po trzech dniach było już wiadomo co mi jest, dostałam Solu-Medrol i było lepiej. Objawy ustąpiły, ale tym razem nie w całości. I nareszcie wiedziałam co mi jest. Nie było wesoło, ale cóż. Cały czas robiłam dobrą minę do złej gry. Ponadto wiedziałam, że nie mogę się poddać!!! Miałam chyba trochę szczęścia, bo już 3 miesiące po szpitalu uzyskałam finansowanie na leczenie interferonem, który przyjmowałam przez 25 m-cy (maj 2004 – czerwiec 2006). Chciałabym dłużej, ale niestety NFZ już nie chciał dalej finansować. W trakcie brania zastrzyków nie miałam żadnych widocznych objawów choroby. Nie było po mnie widać jakiejkolwiek choroby. Normalnie żyłam i funkcjonowałam. Ale niestety choroba przypomniała sobie o mnie i w październiku zeszłego roku zaczęłam podwójnie widzieć. Trochę przeciągałam pójście do lekarza i nawet przysłaniałam jedno oko żeby widzieć pojedynczo. Moja córka śmiała się, że wyglądam jak pirat. Koniec końców wybrała się jednak do neurologa i jedyne czego się dowiedziałam, to natychmiastowe skierowanie do szpitala. Pięć razy Solu-Medrol i znowu po kilku dniach widziałam normalnie. Po tym rzucie dostałam propozycję wzięcia udziału w testowaniu nowego leku. Trochę się wahałam, ale co tam! Od marca tego roku przyjmuję BG0012. Na razie wszystko jest OK. Ani lepiej, ani gorzej. Może jednak załapałam się na placebo? Na razie żyję i pracuję normalnie. I mam nadzieję, że tak będzie nadal. Pozdrawiam wszystkich, którzy tak jak ja zmagają się z tym choróbskiem.

[violas4]

Hej Ewa dzielna jesteś ,fajnie że załapałaś się na leki ,to chyba od szczęścia zależy .Ja czekam od lipca na program ,śmieszne są te kryteria NFZ .Pozdrawiam

[martoni]

mogłabyś napisać coś wiecej na temat tych kryteriów? z góry dziękuję

[aga_tka]

Ewo, a kto jest Twoim lekarzem prowadzącym ?
Pozdrawiam.

[ewa]

Po szpitalu w 2004r trafiłam do dr Potemkowskiego. To chyba dzięki niemu tak szybko udało mi się dostać interferon. Teraz jestem pod opieką poradni SM na Unii Lubelskiej u dr Nocoń. Pozdrawiam!

[Myszona]

Witaj Ewo!Ja czekam na odp w sprawie BG0012, skierowal mnie prof. Selmaj.Nie moge sie doczekać.Odnośnie zdiagnozowania, też u mnie ciągnęło sie to latami.

Niestety, ja też znałam ludzi, kjtórych bardzo szybko choroba pokonała.Pozdrawiam.

[ewa]

Witam! Dlatego myślę że wszyscy, którzy udzielają się na tym forum mają szczęście do łagodnego przebiegu choroby. Poza tym teraz jest już napewno łatwiej o leki niż w latach dziewięćdziesiątych. Moje szczęście, że choroba nie dawała żadnych objawów przez całe 10 lat. A może dawała, ale ja nie zdawałam sobie z tego sprawy i kładłam to na karb innych dolegliwości.

[Casey]

Ewo! Witaj! Ja też pracuję (albo pracowałam... )...
Nie byłam chyba doceniana w pracy... Do tego zakładu pracy trafiłam wysyłając swoje CV po trzyletniej rencie. Właśnie po szpitalu byłam zanieść zwolnienie i dowiedziałam się, że dostanę wypowiedzenie... albo będę kontynuować zwolnienie...
Ja też się nie chciałam poddać, ale zawsze na drodze stoi jakiś TABORET. Rzuty mam co pół roku, choruję 7 lat. Co pół roku ląduję w szpitalu na solu-medrolu, ale pomaga mi coraz mniej...

Ja nie znam osoby, która choruje na sm i zmarła. Wręcz przeciwnie raczej mówi mi stale mama czy teściowa, że ich znajome są chore, ale sobie radzą i chodzą.

To jest bardzo pocieszające, bo ja mam strasznie słabą psychikę. Ale będę się leczyć. Muszę. W piątek idę do psychiatry, bardziej bym chciała do psychologa, ale mam nadzieję, że mi pomoże i odbuduje wiarę w moje siły psychiczne. Ja zawsze wierzyłam w siebie, tak żyłam i pracowałam... dopóki nie zachorowałam i na mojej drodze stanęła baba, która zabiła we mnie tą wiarę we własne siły... Ja muszę się od tego wyzwolić. Wydaje mi się, że pomoże mi jakaś grupa wsparcia... Ale to się zobaczy. Pozdrawiam!

[ewa]

Cześć!!! Nie poddawaj się. Ja też w życiu miałąm nie lekko. Być może właśnie dlatego zachorowałam. Prawie 17 lat temu (jak miałam tylko 28 lat zostałzm wdową z 7 letnią córką). Trauma ogromna, a jednak do przeżycia. Wtedy wydawało mi się, że jestem najsilniejszym człowiekiem na ziemi i ze wszystkim sobie poradzę. I tak było. Tylko, że pierwsze objawy choroby pojawiły się jakieś 2-3 lata po śmierci męża. Dzisiaj wiem, że ta trauma też mogła przyczynić się. Czasami trzeba wyrzucić z siebie smutek i żal, a ja nietety tego nie potrafię. Na zewnątrz zawsze jestem silna. Ale czasami popłaczę sobie w kąciku. Niestety nie mam szczęścia w życiu i ono tocz się cały czas pod górę. Czasami już nie mam siły. Ale staram się tego nie pokazywać na zewnątrz. Jestem sama i samotność niestety bardzo mi doskwiera, ale cóż jeszcze się nie poddaję. Myślę że kiedyś dla mnie zaświeci słońce. Nie można się poddawać, bo w tym całym chorowaniu pozytywne nastawienie do choroby, to już pół sukcesu i szansa na normalne życie. Trzymaj się!!!

[zgredek]

Kacha dwie żeczy jakie chcę Ci przekazać to pierwsza nie poddawaj się i bądź silna a druga ciągnij zwolnienie do bólu, Pierwsze bodaj że 33 dni kryje pracodawca który cię i tak już spuścił, a następne ZUS czyli nie krępuj się.

[martoni]

witajcie, wróciłam ze szpitala, pobrano mi płyn , zrobiono dodatkowo rezonans rdzenia, pobrano również krew na przeciwciała, i wypisano dzięki Bogu do domu. Byłam akutarat najmłodszą na oddziale w tym czasie pacjentką, Wszyscy inni w wieku "sędziwym", naoglądałam się i wróciłam chyba z jeszcze większa depresją niż jechałam ( o ile to możliwe). Także przede mną długie oczekiwanie na wyniki badań i łykanie leków antydepresyjnych. Chociaż wg. mnie to S.M (zmiany w mózgu świadczą o jednym )

[maria_xx]

Marta, dobrze, że szpital już za Tobą. Jak się czujesz, głowa nie boli? Nie myśl cały czas o diagnozie. Postaraj sie zrobić sobie jakąs przyjemność. Taka ładna jesień w 3mieście - łyknj trochę świezego powietrza. Pozdrawiam

[martoni]

Mario o dziwo na razie głowa mnie nie boli, ale może jeszcze za wsześnie mija dopiero 2 doba, a co do spaceru to nie jestem w stanie nawet rozpakować torby ze szpitala. I tak będe trwała pewnie do wyników , czyli do 17. Że też musiało mnie to spotkać

[maria_xx]

Marta, po pierwsze, to nie musi byc SM, a po drugie, prędzej czy później, poczujesz się lepiej - człowiek ma bardzo duże zdolności adaptacyjne, i w końcu zaczniesz mniej myśleć o stanie swojego zdrowia. Te leki przeciwdepresyjne też zaczną działać. Może pomyślisz o psychoterapii? Trzymaj się ciepło .

[aisza]

Witam.Wczoraj mialam szczęście dostać się do prof.Maciejki(Bydgoszcz). I nie żałuję,że musiałam 5 godz czekać w kolejce nie mając pewności czy zostanę przyjęta przez profesora. Okazało się,że moje SM ma przebieg łagodny, tak więc nie dostałam żadnych lekow ani (jak narazie) nie będę leczona interferonem(takie były plany w lipcu w szpitalu). Mam tylko przykazane,żeby sie nie przemeczać i dbać o siebie, a w razie wystąpienia rzutu natychmiast przyjeżdżać do szpitala w Bydgoszczy. Ucieszyłam się z tego jak małe dziecko. Pozdrowionka dla wszystkich.