Program Selmaja

ania15
Posty: 2
Rejestracja: 2009-01-06, 12:46
Lokalizacja: warszawa

Postautor: ania15 » 2009-01-06, 12:50

Mam pytanie odnośnie programu, który proponuje Selmaj (leczenie lekiem, który zostanie podobno zarejestrowany w 2012 roku). Napiszcie jak to jest gdy Selmaj proponuje skontaktować się z swoim asystentem i jest możliwość wzięcia udziału w programie to wykonują jakieś badania pacjenta zakwalifikowanego do programu, mam na myśli np. rezonans itp.? Czy po prostu przystępują do podania leku? A może bazują tylko na badaniach wykonanych gdzieś w innym szpitalu. Konkretnie chodzi mi o to czy Selmaj zleca jakieś zestaw swojch badań żeby sprawdzić zaawansowanie choroby, czy tak po prostu jak są wolne miejsca w programie to podaje lek.
Moje pytanie wynika z faktu, że na pierwszej wizycie nie obejrzał żadnych moich wyników badań, które zrobiono mi w szpitalu, tylko zrobił zwykłe badanie neurologiczne, potwierdził ze jest to SM i zaproponował żeby skontaktować się jego asystentem w celu podjęcia leczenie nowym lekiem, ponieważ interferon jest już podobno dla mnie za słaby. Wiem ze jest wybitnym specjalista w tej dziedzinie ale bez przesady wróżką. Dało mi to dużo do myślenia na jakiej zasadzie kwalifikują pacjentów do takich programów, tak po prostu masz SM chcesz się leczyć to proszę bardzo nie ważne jakie masz wyniki badań. Czy może ktoś mi odpowiedzieć na to pytanie?

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-01-06, 15:10

prowadza badania prowadza ;) a jaki lek CI proponowal? jakis czas tez bylam u niego z wizyta tez proponowal mi jakies mocne leki mowil ze mam charakterystyczne zmiany ktore moga przyniesc mi niefajne rzuty ;/ (do tej pory nie wiem czy mu wierzyc czy nie... bo mowi sie ze SM to tajemnica a tu on mowi jak wrozka - z drugiej strony moga ale nie musza:P),
niby w przyszlym tygodniu mam pierwsza wizyte odnosnie zakwalifikowania do programu (czeka mnie rezonans, pobranie krwi i cos jeszcze), ale i tak nie wiem czy sie na to zdecyduje :P

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-01-06, 15:16

a co Wam proponują ?

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-01-06, 15:17

mi zaproponowal min. campath ;/

Zosia
Posty: 50
Rejestracja: 2008-03-05, 14:48
Lokalizacja: Nowy Sącz
Kontaktowanie:

Postautor: Zosia » 2009-01-06, 15:23

Też ostatnio u niego byłam. Mi zaproponował Tysabri. Od roku bralam Rebif (interferon) ale stwiedził, że na mnie nie działa i nie ma sensu dalej go brać. Ale też stwierdzil to po samym badaniu młoteczkiem.

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-01-06, 15:29

nie no u mnie ogladal doladnie cala dokumentacje... nawet jak chcialam mu zadac pytanie kiedy ogladal zdjecie prosil zebym poczekala bo chce dokladnie to przeanalizowac

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-01-06, 19:48

'Dało mi to dużo do myślenia na jakiej zasadzie kwalifikują pacjentów do takich programów, tak po prostu masz SM chcesz się leczyć to proszę bardzo nie ważne jakie masz wyniki badań.'

Przypuszczam, ze gdy skontaktujesz sie z asystentem, tak jak zaleccił prof., to ten skieruje Cię na cała serię badań - przed przystapieniem do programu testowania leku ewentualny 'króliczek' musi być dokładnie przebadany. Podczas trwania programu także będziesz poddawana okresowym badaniom. Jakim - poinformuje Cię lekarz prowadzący. W moim przypadku (testuję FTY) w ramach kwalifikacji miałam MRI głowy, TK klatki piersiowej, badanie krwi, moczu, EKG, czynnościowe płuc, kilka okulistycznych, rozszerzone neurologiczne. Pozdrawiam.

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2009-01-06, 20:39

Czołem wszystkim.
Dla mnie ten cały Selmaj jest przereklamowany. Uważa się za wielkiego guru w dziedzinie SM. Szkoda tylko, że jego ręce nie leczą. Jest dużo dobrych lekarzy neurologów od SM.
Aniu jeśli chcesz brać udział w badaniu klinicznym to w Warszawie też znajdziesz lekarzy, którzy z chęcią Cię przygarną. Np. na Sobieskiego lub na Szaserów.
Mi też zaproponowano udział w takim badaniu. Ponieważ byłam „świeżynką” tzn. zaraz po pierwszym rzucie idealnie się nadawałam. Podobnie jak u marii przed zakwalifikowaniem robiono mi komplet badań. Wszystkie musiały być ok. przede wszystkim wątroba.
Zanim się zdecydujesz poszukaj sobie w necie informacji o wynikach wcześniejszych badań tego leku. Więcej znajdziesz na anglojęzycznych stronach. Ja tak robiłam i czuję się trochę pewniej. Nie jest to fajny lek ale obiecałam sobie, że jeśli źle będę znosić skutki uboczne to rezygnuję. Póki co, a biorę lek pół roku żadnych objawów niepożądanych nie mam. I rzutów na szczęście też nie.
Pozdrawiam.

ania15
Posty: 2
Rejestracja: 2009-01-06, 12:46
Lokalizacja: warszawa

Postautor: ania15 » 2009-01-06, 22:31

Serdecznie dziękuję za tyle odpowiedzi i za zainteresowanie z Waszej strony. Ciężko jest podjąć jakaś decyzje ponieważ człowiek chciałabym aby to była trafna decyzja.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2009-01-07, 09:01

szkoda resztek zdrowia na bycie "króliczkiem" ,he he choć królik, to raczej nie trafna nazwa ,bardziej pasuje dojna krowa ,bo nieźle doktory wydajają za ,ów eksperymenty kasiory .

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-01-07, 11:13

ale jednoczesnie mozna powiedziec ze szkoda czasu na czekanie az szanowny nfz da pieniadze na leki... o ile w ogole da ;]

promyczek
Posty: 119
Rejestracja: 2008-03-26, 19:50
Lokalizacja: Radom

Postautor: promyczek » 2009-01-07, 11:44

Mam podobne zdanie do krzyna!ja osobiście nie zgodziła bym się na bycie "króliczkiem".Swego czasu brałam betaferon i niestety znalazłam się w grupie osób którym nie pomógł :-( choroba rozwija się dalej i teraz już sceptycznie podchodze do wszekich leków w sm.Jak wynajdą lek który kogoś wyleczył na pewno się zdecyduje go wziąć :roll: a teraz biore leki które łagodzą chorobe np.sterydy,baklofen, czy miligamme :-/
Renata

Anton
Posty: 7
Rejestracja: 2008-12-14, 17:43
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: Anton » 2009-01-12, 01:19

Witam .miałem podobną sytuacje.Zaproponował mi "Campath'' Podobno zmniejsza ryzyko rzutu o70 % i ryzyko trwałej niepełnosprawności o 88% .Lek jest stosowany w leczeniu białaczki limfatycznej(nie wiem co to za rodzaj białaczki) Po rozmowie z lekarzem prowadzący nabór, czar prysł .Skutki uboczne przy stosowaniu tego leku są delikatnie mówiąc, nie ciekawe.Pauje tu powiedzenie .ZAMIENIŁ STRYJEK SIEKIERKE NA KIJEK.Takie jest moje zdanie
------------------------------------------------------------------------POZDRAWIAM

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-01-12, 10:02

hm, w bialaczce tej rozratsa sie tkanka limfatyczna, czasem wezly chlonne ulegaja zniszczeniu... moj brat chorowal na bialaczke, nic nie pomagalo wiec rodzice zdecydowali sie na proby i tym sposobem braciszek stal sie krolikem doswiadczalnym. cienko bylo, dostal nawet juz namaszczenie w pewnej chwili. ale dzieki braniu udzialu w probach jest teraz zdrowym i silnym facetem :) została mu uszkodzona watroba ale to jest nic... dlatego uwazam ze czasem warto zaryzykowac...

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-01-13, 13:04

Czytałam w takiej gazetce (niemieckie wydanie Tiny, czy coś takiego), o kobiecie chorej na SM, z bardzo agresywną odmianą, podano jej leki stosowane w białaczce. Efekty były rewelacyjne. O skutkach ubocznych nic nie napisali, ale wyboru za bardzo nie miała, bo żadne interferony nie działały.


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 80 gości