co dalej po rozpoznanu SM?

[kejpo]

Mam pytanie ?
Jak wyglada wasze zycie po rozpoznaniu sm chodzi mi o prace ,leczenie,
u mie po podanu solu medrolu dolegliwosci ustapily(dretwienie prawej nogi i reki)
i czuje sie tak jak przed wystapieniem pierwszego rzutu
co do leczenia to dostalem narazie leki przeciwdepresyjne
Afobam po nim czuje sie ok i Symfaxin ER po nim mam straszne mdlosci wiec go odstawilem
oraz dostalem informacje ze dopiero po wystapienu drugiego rzutu chory kwalifikuje sie do wpisania na liste oczekujacych na leczenie refundowane przez NFZ
od pani ktora doradza chorym na SM uslyszalem czy zamiezam z leczeniem czekac na drugi rzut? wiec zabardzo nie orietuje sie jakie sa mozliwosci oraz co mozna dalej robic w takiej sytlacji choruje dopiero od grudnia 2008 wiec jestem nowy w temacie i bede wdzieczny za kazda opinie oraz rade na ten temat.
mam juz diagnoze - potencjaly wzrokowe wydluzone,TK w granicach normy,MRI widoczne ogniska demielizacyjne,badanie plynu mózgowo-rdzeniwego wykazalo obecnosc prazkow oligokonalnych punkcja wykluczyla tez borelioze
obraz MR odpowiada zmianom w przebiegu SM

[jaszczurka]

witaj,a czy masz juz 100% diagnoze? bo u mnie po pierwszym rzucie powiedzieli ze nie mozna na pewno stwierdzic czy to jest sm ( w obrazie mri jedna plaka) wiec na sterydach przez 6 tygodni sie skonczylo leczenie.po drugim rzucie i drugim rezonansie (po roku) dopiero ostatecznie potwierdzili sm.obecnie mam "niepoliczalna "ilosc plak i nieproporcjonalnie dobry stan neurologiczny(dzieki dobremu Bogu) i tez nic nie dostaje-czekam na wyrok komisji interferonowej.Pani dr zaleca zyc normalnie(bardzo smieszne) absolutnie unikac stresu(powalajaco smieszne) i w razie rzutu zglosic sie na sterydy.i to tyle a w ogole to trzymaj sie

[optymistka]

zycie po rozpoznaniu... troche uleglo zmianom bo wciaz cos mi jest juz nie imprezuje jak kiedys
po solu myslalam ze bedzie ok, bo i dretwienie zaczelo przechodzic i samopoczucie bylo dobre i nawet bole glowy przeszly, ale to trwalo miesiac tylko. solumedrol mialam podany na przelomie sierpnia i wrzesnia a dretwienie i sztywna reka do tej pory jest, do tego prawa wiec latwo sie domyslic jak jest wrocily bole glowy, zawroty, mroczki... wszystkiego wymieniac nie bede bo sie jeszcze zalamne a ostatnio przechodze maly dolek z tym zwiazany
rozwazam mysl o przeniesieniu sie do Warszawy na studia, bo podroze do Poznania staly sie dla mnie mega meczące... i wszystko przez jedna chorobe. jednak staram sie nie tracic pogody ducha bo wiem ze moze byc gorzej...

co do leczenia: jeden lekarz mowil mi ze sie nie kwalifikuje na refundacje bo mialam 1 rzut, a inny po przestudiowaniu wszystkich moich dokumentow ze bym sie zakwalifikowala bo ewidetnie mialam dwa rzuty (i wez tu sie połap)
chce wziac udzial w probie klinicznej z campathem, czekam na decyzje czy sie nadaje.

[szylkretowa]

ja tez o jednym rzucie i narazie nic nie mowia o leczeniu interferonem
pewnie ze zycie sie troche jakos zmienia, no moze nie troche ale dosc:|
ja tak jak optymistka(znow to samo ) tez bylo u mnie ok po rzucie a pozniej przyszedl jakis przelom ze ciagle cos mi dolega wsumie to tak od tej jesieni jest.
czasami to mam dosc tych wszystkich leków , zastrzykow i zmiennych stanow nastroju no ale co zrobic

[agaciszon]

Witacie
Ja myślę, że to czy wpiszą kogoś na listę oczekujących zależy od szpitala. Ja po pierwszym rzucie na taką listę zostałam wciągnięta. Ponieważ na liście było gro osób postanowiłam szukać pomocy w innych warszawskich szpitalach. U pierwszego neurologa w przyszpitalnej poradni SM do którego poszłam usłyszałam, że tak wpiszą, oczywiście ale z drugim rzutem. Po drugim rzucie, który przyszedł za miesiąc już nigdzie nie byłam, bo zaczęłam brać udział w badaniu klinicznym.

kejpo1973 dziwi mnie pytanie pani doktor doradzającej chorym na SM czy zamierzasz z leczeniem czekać na drugi rzut? Głupie pytanie. Ona najlepiej wie jak długo czeka się na leki. Chyba że ma jakiś sposób na rozpoczęcie wcześniej leczenia albo oczekuje, że sam zafundujesz sobie kurację interferonem. A kogo na to stać... A może zaczyna Cię urabiać i wciągnąć do programu testującego nowe leki. Takie świeżynki jak Ty świetnie się nadają. Mnie udało im się urobić. Życze powiedzenia.
Pozdrawiam

[krzyn]

"Jak wyglada wasze zycie po rozpoznaniu sm chodzi mi o prace ,leczenie"

jak możesz tak długo pracuj . SM nie może Cię zdominować , jak się da wyeliminuj nerwy (niestety już wspominasz o antydepresyjnych cukiereczkach) .nie spiesz się nie podejmuj pochopnie decyzji ,o zostaniu "króliczkiem". a może jeden rzut i nigdy więcej,tego ci życzę. ale naucz się rozpoznawać ,czego nie lubi twój organizm ,a co jest przyczyną zaostrzeń choroby ,jedni np unikają słońca ciepła, nawet zbyt gorącego posiłku ,a są panie chore które nałogowo korzystają z solarium . w większości przypadków leczenie po diagnozie -jest po prostu leczeniem objawowym.

[pchla]

"Jak wyglada wasze zycie po rozpoznaniu sm chodzi mi o prace ,leczenie"

jak możesz tak długo pracuj . SM nie może Cię zdominować , jak się da wyeliminuj nerwy .nie spiesz się nie podejmuj pochopnie decyzji ,o zostaniu "króliczkiem". a może jeden rzut i nigdy więcej,tego ci życzę. ale naucz się rozpoznawać ,czego nie lubi twój organizm, a co jest przyczyną zaostrzeń choroby,jedni np unikają słońca ciepła, nawet zbyt gorącego posiłku,a są panie chore które nałogowo korzystają z solarium. w większości przypadków leczenie po diagnozie -jest po prostu leczeniem objawowym.

ja wniose postulat do naszej administrator, Noeli o oprawienie tej wypowiedzi w ramki- sama kwitesencja - nic dodac nic ujac

[Sylwiątko]

Żyj jakby nic się nie stało!!! Ja byłam po drugim rzucie i też usłyszałam pytanie": Co Pani chce dalej robic z leczeniem?" Pytanie wydało mi się dziwne i zapytałam o co chodzi? Pani doktor powiedziała,że wg, niej mój stan nie wymaga teraz leczenia, mam silny organizm i sobie poradzi z chorobą. Mój organizm spłatał mi figla i dostałam kolejny rzut, niestety ten się nie cofnął. Zakwalifikowałam się do leczenia rebifem. Czy gdybym brała leki nie byłoby rzutu? Nie wiem!!

[Persefona]

Kejpo...

Myślę, że jednak warto poczekać na dalszy przebieg wypadków - bez włączania interferonu. Nikt nie wie jaki przebieg choroby będzie u danej osoby. Są pacjenci, którzy po pierwszym rzucie latami nie mieli żadnych kolejnych rzutów. Interferon nie jest lekiem obojętnym dla zdrowia, więc jak próbować go stosować to wtedy, gdy wiemy, że częstość rzutów tego wymaga. Interferon działa tak, że u części chorych zminiejsza ilość rzutów i łagodzi ich przebieg. U sporej części osób nie pomaga. Nie wiadomo co różnicuje te grupy pacjentów u których interferon jest pomocny, a u których nie. Dużą rolę przyłada się do przeciwciał, które powstają przy leczeniu interferonem i blokują działanie leku. W innych państwach bada się ten poziom przeciwciał (niestety nie wiem gdzie dokładnie), aby sprawdzić czy w ogóle jest sens brania interferonu u danej osoby. Są pacjenci u których przeciwciałą pojawią się po paru miesiącach kuracji i lek przestaje działać. Są tacy, którym to służy nawet 3 lata.
Także moim prywatnym zdaniem warto poczekać, aby zobaczyć jak wygląda naturalny przebieg choroby i wtedy zdecydować o ewentualnych lekach immunomodulujących.
A w tym czasie - po prostu zadbać o sibie. Z każdej strony. Zadbać przede wszystkim o swoją psychikę - najlepiej poprzez psychoterapię. Leki powinno się stosować dopiero po zdiagnozowaniu depresji. A wiadomo, że sytuacja diagnozy jest trudna i jest naturalne, że człowiek ma obniżony nastrój i źle się czuje. Nie świadczy to wtedy o depresji, ale o tym, że psychika musi się uporać z nową sytuacją.
Warto zacząć ćwiczyć - systematycznie i po trochu. Wybrać taką formę aktywoności, która Ci pasuje.
Dieta - warto poeksprymentować ze swoim menu, aby stało się wartościowe i dobre dla zdrowia. Sprawdź czy nie masz alergii pokarmowych - dużo eSeMowców ma i nie wie o tym, alergie nasilają chorobę.

Pozdrawiam, Madzia

[optymistka]

odnosnie leczenia mam troche inne zdanie, po co mam czekac na kolejny rzut ktory moze spowodowac ze wyladuje na wozku? osobiscie wole zapobiegac, a przynajmniej probowac niz pozniej zalowac i myslec 'a moze gdybym zdecydowala sie na leczenie byloby inaczej...'

[szylkretowa]

a ja sie wlasnie miotam miedzy...nie wiem co bymz robila gdyby mi zaproponowali intefreon:| z jednej strony cieszylabym sie bo a nuż moje dolegliwosci jakos by ucichly:) a z drugiej strony jak pomysle o skutkach ubocznych i ..kolejnych zastrzykach i to dluzszych to mnie skreca

[optymistka]

no tak skutki uboczne... osobiscie wychodze z zalozenia ze wole troche pocierpiec niz pozniej przez cale zycie zalowac ze nie probowalam kiedy moglam. dla mnie nic nie robienie to jak poddanie sie i zadne rozwiazanie.
poza tym kazdy lek ma swoje skutki uboczne, ktore moga ale nie musza wystapic

[szylkretowa]

poza tym kazdy lek ma swoje skutki uboczne, ktore moga ale nie musza wystapic

no tu sie akurat zgodze:)
ja ostatnio mysle ze jak nie inteferon ktorego narazie mi nie proponuje to moze wroce do zastrzykow TFX bralam przez rok i bylam jak nowo narodzona ,,tylko szkoda ze drogie chociaz w porownaniu do inteferponu to tanie hehe

[zgredek]

po co mam czekac na kolejny rzut ktory moze spowodowac ze wyladuje na wozku?

Słonko nie dręcz się takimi myślami z wózkiem to nie tak szybko na to trzeba sobie "zapracować ".
kejpo1973, krzyn dobrze mówi.
Teraz potrzebujesz czasu by się oswoić z tą wiadomością, jak już będziesz po tym zobaczysz ze życie prawie się nie zmienia, prócz tego że musisz o siebie dbać pod wzglądem zdrowia. Może się równiez okazać ze to był Twój ostatni rzut, lub jeden z kilkunastu który nie pozostawi po sobie widocznego śladu. Powodzenia i głowa do góry.

[optymistka]

po co mam czekac na kolejny rzut ktory moze spowodowac ze wyladuje na wozku?

Słonko nie dręcz się takimi myślami z wózkiem to nie tak szybko na to trzeba sobie "zapracować ".

ehh, tak myslalam ze jak tak napisze to wyciagniecie wnioski, ze sie zadreczam. otoz male sprostowanie: nie zakladam ze strace wladze w nogach, wrecz przeciwnie. jestem pewna ze mnie to nie dotknie, a to byl tylko przyklad.
z drugiej strony zgredek skoro mowisz ze trzeba sobie zapracowac, znaczy ze 'zapracowalam' sobie na to ze mam niesprawna reke? wydaje mi sie ze to tez nie jest tak do konca, bo nie da sie ukryc ze regularnie chodzilam na rehabilitacje, teraz oprocz codziennej gimnastyki tez wykonuje zalecone cwiczenia lapki i jak przez pierwszy miesiac czulam poprawe tak teraz sie zatrzymalo w miejscu i hm jestem 'ograniczona'