co dalej po rozpoznanu SM?

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-01-27, 20:28

Nie, " zapracowac " było przenośnią a chodziło mi o to że takie rzeczy jak wózek potrzebują. A odnośnie twojej rączki to przykro mi ale wiem że dasz radę i doprowadzisz ją jeszcze do użytku, u mnie po trzy paluszki u obu rąk są nie w pelni sprawne ale da się przeżyć. Ważne że da się w nosie dłubać hahaha już się przyzwyczaiłem raz to odczuwam raz nie.
Bob budowniczy zawsze da rade.

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-01-27, 21:25

no tez caly czas wierze ze dojdzie do siebie ta łapa :)
z kolei ja dobrze ze po tylku podrapac sie moge jeszcze hehehe

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2009-01-28, 01:39

piszecie wciaz o jakis niebywalych skutkach ubocznych interferonu. skad to?
pierwsze 3mce to paragrypy,malo przyjemne. poza tym lek bezpieczny. skutek uboczny, to spadek WBC, i to jest problem, bo to nie boli,ale po to robi sie badania co mc by to wylapac i zmniejszyc dawke.
w kazdym razie po 9mcach brania choroba wyhamowala wyraznie.
i jeszcze jedno. w literaturze podaja,ze jest duzy sens podawanie interf. po 1szym rzucie, czyli tzw CIS.
w tym swietle wytyczne nfz sa sprzeczne ze stanem wiedzy.

tak wiec byle 5 rzutow moge zaliczyc do srednich i lekkich, szczesliwie teraz jest cisza.

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-01-28, 12:17

Dla mnie też są bardzo zagadkowe te efekty uboczne interferonu, które tutaj opisujecie. Ja już 2,5 roku temu zakończyłam kurację Betaferonem (brałam całe 25 m-cy, łącznie dałam sobie sama 375 zastrzyków). I wiecie co, wiele dałabym za to żeby móc kmontynuować tą terapię. Niestety nie stać mnie na samofinansowanie (dzisiaj to jakieś 3,5 tys. na miesiąc). NFZ niestety nie chciał dłużej finansować mojego leczenia, bo wtedy ich przepisy pozwalały tylko na dwa lata. Trudno, musiałam się z tym pogodzić. Oprócz objawów grypopodobnych po pierwszych dwóch zastrzykach, przez cały okres kuracji nie miałam żadnych negatywnych objawów. Nic!!! Po skończeniu, kontrolny rezonans wyszedł "lepiej niż dobrze". I tego się trzymam. Nie chcę i nie poddaję się chorobie! Skoro ją dostałam (a wcale nie chciałam) to próbuę normalnie z nią żyć. Są jeszcze gorsze choroby i tego się trzymam. Bądźcie optymistami. Będzie dobrze, musi być dobrze. Pozdrawiam wszystkich! Uszy do góry i do przodu! Trzymajcie się :lol: :lol: :lol:

Persefona
Posty: 432
Rejestracja: 2008-09-25, 20:46
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Persefona » 2009-01-28, 13:59

Witam :).

Skutki uboczne interferonu przede wszystkim dotyczą negatywnego wpływu na wątrobę (trzeba bacznie monitorować enzymy wątrobowe w trakcie kuracji), na szpik kostny i nasilenie zaburzeń depresyjnych.
Są tacy co interferon Im dobrze służy, a wyniki badań kontrolnych są w porządku. A są tacy, którym nie pomaga, a jedynie szkodzi. Każdy sam musi zdecydować jak to wygląda w jego konkretnym przypadku. Ważne, aby miał wiarygodne informacje, a nie takie jakie wygodnie podawać firmom farmaceutycznym, które zarabiają krocie na chorych.

Jest dużo znacznie bardziej obiecujących leków w fazie badań niż interferon. Także będzie coraz lepiej z tym leczeniem :).

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2009-01-29, 14:13

Witam.Mialam kilka rzutow choroby,niestety nie potwierdzonych badaniami. Kolejne rzut kwiecień 2008 i pobyt w szpitalu.Rezonans,pobranie płynu i wynik - SM. Podejrzewałam to u siebie juz dawno,a;le wyszło jak wyszło. Kolejny pobyt w klinice neurologii-lipiec 2008,kolejny rezonans-nowe skupiska "mieliny" i stwierdzenie,ze bede leczona interferonem. W miedzyczasie okazało się,że mam problemy z wątrobą a to własnie ją uszkadza interferon,więc sprawa się jakby odsunęła. Po wizycie w listopadzie u profesora(prywatnie) dowiedziałam się,że moje SM będzie przebiegać bardzo łagodnie,a skoro mialam problemy z wątrobą to nie ma sensu drażnić tego interferonem.Tak więc na dzień dzisiejszy jestem bez zadnych lekow,czego wszystkim zyczę(wiem,że zyczyć jest łatwo,ale może kiedyś wszystko się zmieni). Pozdrawiam forumowiczów.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 44 gości