wątpiwości

[Ania vel Rysiek]

właściwie ich nie mam, ale jednak nie takiego wyniku się spodziewałam
borelki nie mam:) (na 100%)
mam wynik na prazki z krwi - negatywny. Na wynik z PMR czekam juz ponad 40 dzien...
ale podobno bedzie raczej taki jak z surowicy.
Zmiany w rezonansie sa (w mozgu niecharakterystyczne + 2 slabo separujace sie w szyjnym)
potencjaly wzrokowe - ok,
natomiast niehalo przewodzenie rdzen-nogi (objawow brak)
nie wiem, co sadzic na ten temat. doradzcie prosze:/
lekarze, mimo zapisu w karcie informacyjnej ze szpitala: SM, maja teraz watpliwosci ze wzgledu na wtepny wynik prazkow

[ Dodano: 2009-02-12, 16:42 ]
no i ni mam tych prazkow. zmiany w rdzeniu sa, objawy byly dwukrotnie. wiem, ze mam sm, ale moze ktos z Was wie, co oznacza brak tych prazkow - jest sznasa na nieco lagodniejszy przebieg choroby? czytalam kilka artykulow na ten temat, ale odpowiedzi nie uzyskalam:/

[Persefona]

Witaj

Niestety nie wiadomo, czemu większość ma prążki, a część nie ma. Słyszałam też, że są tacyt, którzy raz je mają, a potem znowu nie mają.
Ja nie mam prążków, a diagnozę mam - z tymże że raz mi piszą SM, raz inna choroba demielizacyjna.

Jak dla mnie samo SM - to po prostu parę różńych chorób, które są w jednym worku. Dlatego też te rozbieżności. No i przebieg bardzo różny.

Może warto by było założyć cały oddzielny wątek dla osób z atypową postacią choroby, bo takich ze znakami zapytania jest sporo.

[Halina]

Jak dla mnie samo SM - to po prostu parę różńych chorób, które są w jednym worku. Dlatego też te rozbieżności. No i przebieg bardzo różny.

Może warto by było założyć cały oddzielny wątek dla osób z atypową postacią choroby, bo takich ze znakami zapytania jest sporo.

W pełni się z tobą zgadzam,jednocześnie przeraża mnie fakt jak dużo młodych osób pozostaje właściwie bez sensownego leczenia; jak dużo osób z powodu uznania SM jako przyczyny wszelkich ich dolegliwości pakuje się w ogromne wydatki i stosowanie leczenia w zasadzie jeszcze bardziej obciążającego organizm a efekty ? - mierne.
Zwraca moją uwagę fakt, że w zasadzie nie wiadomo czy lepsze samopoczucie to zasługa stosowanego leczenia czy poprostu okres naturalnej remisji.

[Ania vel Rysiek]

dziekuje za odpowiedz. Halina, chyba nie do konca sie moge zgodzic odnosnie leczenia. Dlaczego 85% Szwedow pracuje az do emerytury? Dlaczego Polska jest na samym koncu we wszelkich raportach odnosnie SM? u nas sie nie leczy:/
dowiedzialam sie, ze nie spelniam wymogow NFZtu. Swietnie - a mam na jednym wypisie ze szpitala napisane w rozpoznaniu SM, ale tylko jeden rzut udokumentowany...
zreszta, odpukac, te rzuty na razie sa do zniesienia - tylko parastezje + utrzymujacy sie na co dzien prad Lhermitte'a (jak sobie z nim radzicie?)
Gdyby nie zmiany w MRI rdzenia, czulabym sie o wiele lepiej:)))

Bylam w Berlinie tydzien temu - lecza tam glownie Copaxone, twierdzac, ze interferony nie sa wacle takie cacy.

Zrobili mi badanie ANA - i zagwostka - norma przekroczona 3krotnie ze wskazaniem na toczen. Ale nie mam zadnych innych objawow tocznia poza uczuleniem na slonce, ktore przypaletalo sie ze 2 lata temu. Ide do reumatologa, bo neurolodzy twierdza, ze to "druga choroba w gratisie". Dokopalam sie gdzies do info, ze ANA wychodzi positive u SMowcow, ale miano jest niskie, a nie wysokie, jak u mnie. nie wiem, co o tym sadzic. rece opadaja, serio.

A jesli moge spytac - napisalas, ze nie masz prazkow - masz lagodny przebieg choroby dotychczas?

[rob]

Jeżeli chodzi o prążki to jeżeli są już pozostają przez resztę życia i nie zmieniają się i oczywiście nie znikają. Prążki oligoklonalne nie mają związku z przebiegiem choroby może być lekki a może bardziej ciężki dlatego nie stosuje się ich do oceny podczas badań klinicznych są i są niezmienne mimo różnorakiego leczenia.

Co do diagnozy, jeżeli objawy i wynik RM jest niejednoznaczny, tak naprawdę wystarczy że jeden z nich jest niepewny do tego brak prążków to nie ma takiej siły (i lekarzy) aby stwierdzić pewne SM. Po prostu w tej chwili jest to niemożliwe, nikt nie jest jasnowidzem. Jeżeli ktoś tak twierdzi jest niepoważny. Leczenie bez diagnozy lub co gorsza błędnej diagnozy zawsze przynosi tylko szkody i nic nie leczy. Wypowiedz kilku kilkunastu osób (bez obrazy) w tym wypadku nic nie daje, jedynie statystyka wielkiej grupy coś może dać.

Co wcale nie znaczy że należy się poddawać i nic nie robić. Aktywność fizyczna (codzienna) rozsądna dieta, i pozytywne nastawienie mogą bardzo wiele zdziałać ale niestety zapomina się o tym lub nie chce się słuchać.

[Ania vel Rysiek]

ale moj rezonans podobno jest jasny - mam zmiany w rdzeniu, minimum 3...

co do prazkow - tez slyszalam, ze sa albo ich nie ma, ALE przez cale zycie:)
lekarze sobie wymyslili w kazdym razie, ze moze ich brak bedzie swiadczyl o lagodniejszym przebiegu... I tak sie czepnelam tego w duchu:) bo dobrze mi bylo z takim niusem.

choroba nadal totalnie niepoznana, ale moze za kilka lat beda odpowiedzi na takie pytania: o prazki, o to, dlaczego zmiany demienilizacyjne maja rozny zarys (separuja sie mniej lub bardziej)

[Halina]

A jesli moge spytac - napisalas, ze nie masz prazkow - masz lagodny przebieg choroby dotychczas?

Nie robiono mi tego badania więc poprostu nie wiem czy mam te prążki czy nie. Jak pewnie się domyślasz na zmianach w obrazie MRI nie ma daty ich powstania; dysponujemy tylko datą wykonania badania. A przebieg choroby- cóż od kilku lat wręcz galopujący i właściwie w tej chwili zupełnie mnie obecność prążków nie interesuje bo wyszło kilka innych spraw, które nie leczone nie pozwolą mi odzyskać choćby części dawnej sprawności choćbym nie wiem co wchłonęła z zestawu leków na SM