czy Wasze dzieci wiedza?

[jaszczurka]

mam zgryza od kilku dni,bo moje dzieci nie wiedza,ze mam sm.O ile z tymi mlodszymi nie ma problemu(6 i 7 lat) bo nie umieja jeszcze czytac,to z najstarszym(13 ) jest ,bo kilka razy mnie widzial jak czytam w necie o sm i na forum naszym siedze i zaczynaja sie pytania...dlaczego tak ciagle siedze w tym "temacie",dlaczego uczestnicze w forum sm....itd.Widze w jego oczach jakis niepokoj,choc o sm nic nie wie i przyjmuje moje tlumaczenia,ze to tak z ciekawosci...ale jednak gnebi mnie to jakos-widze,ze cos zaczyna sie domyslac i nie wiem,czy dobrze ze nic mu nie mowie,czy raczej powinnam powiedziec prawde ,chociaz tu jakis glos w glowie mi mowi"po cholere,poki nic nie widac,to siedz cicho,po co masz go obciazac" a drugi glos :"przeciez widzisz ze tajemnica sie sypie,a uczciwosc i bliska wiez wymaga prawdy"no i juz sama nie wiem...jak to u Was wyglada,szczegolnie w relacji z nastolatkami? lepiej zeby wiedzialy czy nie? poradzcie prosze

[Wiesia]

tak,wiedzą,ale są dorośli.Tylko raz padło pytanie,czy sm jest chorobą dziedziczną,wtedy zobaczyłam strach w oczach starszego syna.Wiem o czym myslał,nie tylko o sobie ,ale o swoich dzieciach,które jak każdy chce kiedyś mieć.Więcej pytań nie było,ale wiedzą.

[justa75]

Jaszczurka ja mam 6 dzieci w wieku 15 14 11 5 4 3 lata Powiedziałam najstarszej trójce ponieważ widziałam że moje dziwne przypadłości bardzo je martwią.Starałam im się to powiedzieć w dość przystępny sposób nie wnikałam zbytnio w szczegóły. Starałam się ich przygotować na to co może się dziać tym bardziej że widziały jak nie mogłam chodzić. Po rozmowach z nimi doszłam do wniosku że dobrze zrobiłam ponieważ wyszło że myślały że mam raka i umrę. Od naszej rozmowy tej pierwszej minęły dwa miesiące i dzieci gdy mam gorsze dni wiedzą ze nie umrę że to minie i przyjmują to wszystko jakoś spokojniej nawet moje pobyty w szpitalu, niż przedtem gdy nie wiedziały co się dzieje .Nie wiem jaki masz kontakt synem jakie są wasze relacje wiec sama musisz podjąć decyzję . Ja rozmawiam z moimi o wszystkim, nie ma tematów tabu więc te nasze rozmowy nie były takie straszne .

[anusia]

Tak , mój syn wie od samego początku wiedział.Natomiast cały czas uważałam że jest malutki i nie musi za dużo wiedzieć tak i tu był mój błąd.Chłopaczysko zaraz skończy 16 lat i teraz gdy zaczyna być już mi coraz ciężej i proszę go o pomoc zdecydowałam się z nim porozmawiać na ten temat.Padło pytanie jak u Wiesi , czy Sm jest dziedziczny. Ale po tej rozmowie jakby coś się zmieniło już nie sprawia aż takich problemów jak wcześniej. Żałuje że tak długo z tym zwlekałam.Ale już jest OK.

[Beata:)]

Moje córki wiedzą od początku,czyli minęło już 6 lat.Starsza ma teraz 21 ,młodsza 16.Myślę,że to była dobra decyzja.Na początku,chyba nie chcąc mnie urazić,unikały tematu.Teraz same,gdy się czegoś dowiedzą(internet,czasopisma)są zadowolone,że coś wiedzą.

[jaszczurka]

hmmmm,czyli wychodzi na to,ze lepiej powiedziec....
Justa,tylko ja na razie nie mam tak ewidentnych objawow-slepa bylam 7 lat temu i syn byl zdecydowanie za maly na zrozumienie mechanizmu choroby wiec powiedzialam mu ze mi sie czasami oczy psuja,ale sie naprawiaja i bylo ok.A teraz wlasnie gnebi mnie bo widze ze dorasta i madrzeje i nie chce zeby sie martwil po cichu.I nic nie ma tu do rzeczy strach przed rozmowa-raczej jest strach,zeby mu nie dowalic,bo mlodziez i bez tego nie ma lekko-sama pamietam ,ze choroba mojej śp.Mamy byla dla mnie duzym obciazeniem psychicznym-i dlatego,poki nic takiego sie nie dzieje,rozwazam wszystkie za i przeciw...
Anusia sorry ale nie bardzo rozumiem Twoja wypowiedz?wiedzial od zawsze czy teraz rozmawialiscie na ten temat? skoro wiedzial od poczatku,to z czym zwlekalas? przepraszam,ale moze dzisiaj jakas niekumata jestem

[justa75]

Wiesz Jaszczurka moje starsze dzieci widziały jak rak zżerał mojego tatę trwało to 3 lata
chyba podejrzewały że ze mną jest to samo także informacja że to w najgorszym razie skończy niepełnosprawnością je uspokoiła. U mnie jest też inna sytuacja ponieważ moje dzieci są przyzwyczajone do obcowania z osobą chorą ,gdyż moja siostra jest osobą niepełnosprawną od urodzenia i wiedzą że pomimo ułomności ciała (w jej przypadku również umysłu) można żyć i cieszyć się życiem. Moim zdaniem dzieci bardziej boją się nieznanego znane łatwiej im oswoić .Fakt jest to dla nich obciążenie psychiczne ale myślę że jeśli się o tym rozmawia łatwiej przez to przejść i gdy coś się dzieje dzieci nie przeżywają szoku .

[Halina]

Myślę,że dobrze jest oswajać dzieci z tą świadomością jak tylko zauważycie,że zorientowały się że coś jest nie w porządku. Omijanie tematu przyniesie znacznie więcej szkód; nie wiemy przecież jak u kogo rozwinie się choroba. A w ogóle przecież nie można utrzymywać że jesteśmy nieznisczalni bo nie jesteśmy, nawet jeśli nie chorujemy na SM. Nasze rodziny poprostu muszą nas przyjąć z "dobrodziejstwem inwentarza"

[jaszczurka]

tak Justa zdecydowanie masz racje-chowanie pod dywan oczywistych faktow to jest zle rozwiazanie i kazdy chyba woli wiedziec o co chodzi.Mysle ze powoli dojrzewam do rozmowy z synem.Chociaz musze sie przyznac,ze jest w tym wszystkim szczypta mojego egoizmu bo wiesz rodzina mojego meza narobila takiego szumu wokol mojej choroby,tak mi to dojadlo, i traktuja mnie jak jakies ulomne biedactwo ze dobrze mi z tym ze chociaz we wlasnym domu dzieci maja mnie za normalna(czasem zmeczona z racji wieku ) osobe i nie patrza na mnie przez pryzmat choroby i boje sie ze po rozmowie z synem strace i ten azyl,jaki mam w domu.Tak,teraz chyba dogryzlam sie do sedna sprawy.Podsumowujac;typowa mamusiowata potrzeba ochrony dziecka+egoistyczna chec zachowania choc pozorow normalnosci jest moim problemem.bleeeee- niech ktos raz za mnie zdecyduje i narzuci plan dzialania - od tej calej samotnej doroslosci rzygac mi sie chce czasami

[justa75]

Ach ta rodzinka u mnie też co niektórzy dali mi we znaki nawet płakali nade mną i to ja musiałam ich pocieszać ale teraz jest lepiej Przedtem sama nazwa ich przerażała to chyba także wina mediów bo pokazują tylko te najcięższe przypadki a nie pokazują ludzi którzy przez kilkanaście lat funkcjonują w miarę normalnie. Cóż chyba taka nasza mentalność. A wracając do rodzinki nie martw się w końcu to przetrawią i zaczną traktować cię normalnie. U mnie jeszcze użalali się z jak ja sobie poradzę z dziećmi bo to jednak pół drużyny piłkarskiej a my sobie radzimy i to całkiem dobrze .Chodziłam do pracy i dawaliśmy radę to teraz tym bardziej gdy jestem w domu. Jedna dobra strona choroby więcej czasu dla dzieci . choć chętnie bym sobie popracowała cóż na razie o tym mogę zapomnieć.

[Sylwiątko]

Moje dziecko ma niecałe sześc lat, przyzwyczajam i oswajam ją z chorobą pomalutku. Wie,że mama ma czasami złe dni,szybko się męczy i już nie może z nią biegac,czasami jest mi tak strasznie przykro,że muszę jej czegoś odmówic,ale co ja mogę?

[zgredek]

Ja córce powiedziałem jak tylko się dowiedziałem ona miała wtedy 8 lat. nic to nie zmieniło ona wie co mi jest pomaga mi szykować zastrzyki i wie czym to się może skończyć choć się nie skończy bo twardy jeszcze jestem hahaha.

[jaszczurka]

tak trzymaj Zgredziu

[kasia37]

Ja mam syna w wieku 13 lat i mimo braku ostatecznej diagnozy jesteśmy po rozmowie na temat SM . Najgorsze co można zrobić to milczeć i pozwolić aby dzieciak sam męczył się ze swoimi domysłami. Przeprowadź rozmowę i pokaż, że ta choroba to nie wyrok można żyć normalnie, ale uprzedź też czym może grozić . Nigdy nie powinno się zostawiać dziecka z myślą, że coś się dzieje ale ono nie wie co. Dzieci są jak anteny, bardzo czułe i doskonale wiedzą gdy coś się dzieje.

[przytulia]

Ja mam duże córki, trudno przed nimi cokolwiek ukryć
Wiedzą, wiedzą......i nie wiedza czasem jak sie zachować