nawracające pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego

[Maaartaaa]

witam serdecznie!
chciałam się dowiedzieć czegoś więcej o sm ale niestety niektórych informacji nie mogę znaleźć. Moje problemy z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego zaczęły się 2 lata temu (nagle przestałam widzieć na oba oczy, po paru dniach w prawym oku wzrok mi wrócił, jednak lewe oko pozostawało bez zmian), miałam wtedy 22 lata. myślałam jednak, że problemy z wzrokiem mają swoje podłoże w cukrzycy (od około 3 lat wiem że choruję na tę chorobę). lekarze położyli mnie do szpitala, dostałam dożylnie solumedrol (sterydy) i mi wzrok w 100% powrócił. Wtedy po raz pierwszy pojawiło się podejrzenie sm. Podczas leżenia szpitalnego miałam wykonaną punkcję, rezonans magnetyczny i potencjały wzrokowe. Wiszące widmo sm na szczęście zotało wykluczone. Po 2 latach (2 tygodnie temu) niestety znów przestałam widzieć na lewe oko, a jest to spowodowane ponownym zapaleniem nerwu wzrokowego. Poza tym objawem nie mam innych dodatkowo. dodam jeszcze że po 3 dniach wzrok powoli zaczął się poprawiać. Dostałam skierowanie na rezonans znów z podejrzeniem sm. To tak w dużym skrócie zilustrowałam moją sytuację (przepraszam że tak długi był ten wstęp).

Chciałabym tylko dowiedzieć się, czy jeśli miałoby się potwierdzić, że jest to sm, to czy po 2 latach od poprzednich badań diagnoza będzie w 100% pewna. czy przez 2 lata uwidoczniły by się zmiany. Nie chcę co 2 lata przeżywać tego samego koszmaru, bo jednak myśli i nerwy są (mimo tego, że staram się nie dopuszczać przynajmniej na razie takiej myśli). i czy jeśli po 2 latach nie było by zmian, czy to oznacza, że już podejrzenie sm nigdy nie będzie wysuwane (ile bezobjawowo może trwać pierwszy okres choroby).

Przepraszam za chaotyczność mojej wypowiedzi ale chciałabym zawrzeć jak najwięcej informacji.

Serdecznie dziękuję za odpowiedź
Marta

[zgredek]

Z tego co ja mogę Ci powiedzieć to tak : Sm jest tak dziwną i nieobliczalną chorobą że ciężko jest jednoznacznie stwierdzić i odp na Twoje pytania. Są chorzy którzy nie mają zmian w mózgu a są chorzy na SM to po pierwsze, a po drugie wcale nie uwarzałbym że SM jest gorsze od cukrzycy i wielu innych przypadłości.

[przytulia]

Podpisuje sie pod tym co napisał Zgredek. Z SM nigdy nic nie wiadomo, ale nie zamęczaj się domysłami. Bądź stałą pacjentka okulisty i neurologa i żyj nie myśląc o SM. Trzymam kciuki za wyzdrowienie.

[Maaartaaa]

wiecie co jest najgorsze, szukałam pomocy u wielu lekarzy i każdy wysuwa od razu sm. Nikt nie rozmawia z pacjentem że to może być sm ale niekoniecznie, tylko od razu opowiada o rzutach i rozmawia z pacjentem tak, jakby diagnoza była w 100% potwierdzona. dostałam skierowanie do neurologa w trybie "przychodniowym" a nie oddziałowym, dostanę skierowanie na rezonans, ale pewnie wcześniej niż w grudniu się nie odbędzie to badanie. Ja niestety mam o tyle nieciekawą sytuację, że jednoznacznie nie można określić czy coś jest spowodowane przez sm czy nie, bo np jestem już po operacji kręgosłupa w odc lędźwiowym i drętwienie nogi nie wskazuje na sm tylko pogłębiającą się dyskopatię, jestem również po operacji barku (mam jakieś wkręty tytanowe włożone na stałe stabilizujące staw) i to że drętwieje mi ręka uznaję za normalne. i do tego problemy hormonalne i ta cholerna cukrzyca też dają wiele dziwnych objawów. dlatego zastanawiałam się czy po 2 latach jeśli nic nie stwierdzą mogę odetchnąć i na 100% stwierdzić, że jak po takim czasie badania nic nie wykazały to o sm przynajmniej mogę już zapomnieć.

[Halina]

Właściwie to mam ochotę powiedzieć ci że masz szczęscie w nieszczęściu bo już wiadomo ze masz wiele innych znacznych dolegliwości i nie wszystko co odczuwasz można dopisać do SM (choroba "czarna Dziura" - wszystko wchłonie ). Tendencję lekarskich diagnoz już poznałaś. Nie daj się i drąż temat. Moim zdaniem nawet SM ma jakąś konkretna przyczynę. Po lekturze tego forum zorientujesz się,że funkcjonujących oficjalnie teorii jest wiele. Nieoficjalnych też pewnie równie dużo. Tu chociaż sie od czasu do czasu pośmiejesz

[ksu]

--------------------------------------------------------------------------------
"cytat'
wiecie co jest najgorsze, szukałam pomocy u wielu lekarzy i każdy wysuwa od razu sm. Nikt nie rozmawia z pacjentem że to może być sm ale niekoniecznie, tylko od razu opowiada o rzutach i rozmawia z pacjentem tak, jakby diagnoza była w 100% potwierdzona. dostałam skierowanie do neurologa w trybie "przychodniowym" a nie oddziałowym, dostanę skierowanie na rezonans, ale --------------
------

to mówiąc szczerze moim zdaniem na "dziwnych" lekarzy trafiłaś-u mnie było tak że

słowo stwardnienie rozsiane padło po 8 latach chodzenia po lekarzach

[krzyn]

A możne Maaartaaa trafia na lekarzy ,którzy skrywają swoje pustogłowie sugerując jej SM , jak wiadomo SM to tak śmietniczek co do którego można wszystko wrzucić. A może uznali za hipochondryczkę ,i stosują terapie wstrząsową -myślą jak postraszę, to sobie pójdzie.

Niedawno oglądałem w Tv reportaż o 3 letnim Jasiu ,rodziny "mądrala" zdiagnozował ospę ,kolejni "lekarze" mądrale już sie nie wysilali podtrzymywali diagnozę . Jak sie skończyło ,nikt nie udzielił pomocy nikt nawet nie próbował Jasiu zmarł na sepsę .

[Maaartaaa]

A możne Maaartaaa trafia na lekarzy ,którzy skrywają swoje pustogłowie sugerując jej SM , jak wiadomo SM to tak śmietniczek co do którego można wszystko wrzucić. A może uznali za hipochondryczkę ,i stosują terapie wstrząsową -myślą jak postraszę, to sobie pójdzie.

Ja uważam że przy moim dotychczasowym przebiegu leczenia jest tego wszystkiego za dużo i to wszystko starają się to podpiąć pod sm, a moim zdaniem jedyną rzeczą która może na to wskazywać to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Niestety ale cukrzyca i problemy hormonalne też robią pewne spustoszenie w organizmie, ale niestety zapalenie nerwu przy tych chorobach nie występuje. problemy z kośćcem mam od dawna i wiem kiedy drętwienie spowodowane jest uciskiem kręgu na nerw bo miałam operację kręgosłupa. poza tym wzrok nadal do końca mi nie powrócił od 2 czy 3 tygodni a z tego co czytałam rzuty nie trwają tak długo. nie wiem czy to zapalenie pozagałkowe może występować samo bez dodatkowych przyczyn ale mam nadzieję że rezonans po 2 latach teraz też wyjdzie bez zmian i już nigdy podejrzenie sm nie powróci.

nie rozumiem postępowania połowy lekarzy moja diabetolog dała mi skierowanie do szpitala i w marcu się kładę, może w końcu wyjaśni się ta cała szopka z utratą wzroku tylko w jednym oku.

[jaszczurka]

gwoli sprostowania :

wzrok nadal do końca mi nie powrócił od 2 czy 3 tygodni a z tego co czytałam rzuty nie trwają tak długo.

owszem moga trwac nawet dluzej-u mnie slepota trwala 2 mce.A cukrzyca tez niszczy oczy,wiec lepiej naciskaj na lekarzy niech sie przyloza do badan a nie dowalaja ci nastepna zgryzote do kolekcji.pozdrawiam

[krzyn]

raczej skutkiem rzutu , była trwająca 2 m-ce ślepota Jaszczureczko .no ale co ja tam wiem.

[jaszczurka]

tak z pewnoscia Krzyniu,ide sie podszkolic i poszukac definicji rzutu.Bo wiem,ze nic nie wiem
ok,znalazlam:" Rzuty trwają zazwyczaj od paru dni do kilku tygodni, choć czas ich trwania może sięgać miesięcy"-wyjatek z opracowania dr.Zakrzewskiej-Pniewskiej nt.sm.
wiec tak calkiem glupio jednak nie powiedzialam,Krzyniu drogi

[Maaartaaa]

nie mam zmian cukrzycowych w oczach (na dnie oka), niestety to kwestia tego cholernego pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego i dodatkowo dziś okulista stwierdził zblednięcie tarczy nerwu wzrokowego w kwadracie dolno-skroniowym (nie wiem co to oznacza). najpierw zaczęłam mieć plamy przesłaniające pole widzenia a później praktycznie nic nie widziałam a teraz znów mam plamy (na tyle przesłaniają mi pole widzenia że widzę tylko zarysy bez szczegółów). nie mam szczęścia do lekarzy.

Tobie po tych 2 miesiącach wzrok wrócił sam czy po sterydach? tak jak pisałam wcześniej przeszło mi po sterydach podawanych dożylnie i nie wiem czy jest sens walczyć o sterydy czy jeszcze zaczekać że zacznie się poprawiać. Byłam już u 7 okulistów i nie wiem sama co dalej -poza diagnozą nic więcej nie wiem chyba spokojnie poczekam aż mnie położą na oddział, może coś wydumają.

[jaszczurka]

za pierwszym razem sam wrocil a za drugim po sterydach-wtedy moze odrobine krocej sie utrzymywala slepota (calkowita).Niestety zadnego zbledniecia sie u mnie nie dopatrzyli,wiec nie umiem nic na ten temat powiedziec.Powrot widzenia byl stopniowy od czerni absolutnej poprzez wszystkie odcienie szarosci do w miare normalnego obrazu z tym ze ostrosci w 100% nie odzyskalam do dzis,a mija juz 6 lat.Masz racje poczekaj na szpital i neurologow-moze trafisz na jakiegos normalnego

[Maaartaaa]

Powrot widzenia byl stopniowy od czerni absolutnej poprzez wszystkie odcienie szarosci do w miare normalnego obrazu z tym ze ostrosci w 100% nie odzyskalam do dzis,a mija juz 6 lat.

mi powolutku zaczyna samo odpuszczać liczę że samo wróci do normy, bo na normalnych lekarzy nie mogę jakoś trafić

[krzyn]

Jaszczureczko,przez myśl mi nie przeszło ,że jak to określiłaś "wiec tak calkiem glupio jednak nie powiedzialam,Krzyniu drogi " , dzięki za krzyniu drogi ,mogło być np. draniu jeden

"wyjatek z opracowania dr.Zakrzewskiej-Pniewskiej' no ,że też Ci się chciało dobrze ,że wyjątki nie czynią reguły.