KOŁO MŁODYCH SM

[inka]

Koło Młodych przy głównym sztabie PTSR poszukuje "młodych gniewnych" do aktywnego udziału w życiu społeczności (aktualnie chodzi głównie o pomoc przy rozbudowaniu strony internetowej i świeże pomysły na dalszy rozwój grupy).
Jeżeli masz jakieś specjalne umiejętności (znajomość języków, informatyka czy chociażby wysoko rozwinięta empatia), przyjdź, popatrz i porozmawiaj może niechcący spodoba ci się ta inicjatywa i zostaniesz na dłużej? Nie ma nic do stracenia!
Koło Młodych jest przede wszystkim grupą znajomych wspierających się wzajemnie (nie tylko w kwestii SM). Wspólne wyjścia do teatrów, różnego rodzaju kursy i warsztaty czy po prostu siedzenie przy piwku/herbatce i gadanie o tym co najbardziej nas interesuje.



Najbliższe otwarte spotkanie KM odbędzie się w środę 13maja o godzinie 17.00 w Centrum Informacyjnym SM przy pl.Konstytucji 3/94
Ponieważ praktycznie wszyscy dysponujemy Skype'm czy gg, na wzajemne wsparcie mogą liczyć również osoby spoza warszawy.


Aktualne inicjatywy koła to warsztaty "odkryj swoje możliwości z SM" i "Coaching - skuteczny sposób, aby osiągnąć swoje zamierzenia!", wcześniejsze projekty można znaleźć na stronie internetowej http://www.mlodzism.org/projekty.htm



(Jeżeli zapomniałam o czymś ważnym, Pchła popraw mnie proszę)

[Beata:)]

Oooo,dla młodych odpadam w przedbiegach

[pchla]

Tuja- prawie w tym samym wieku jestesmy- ja stworzylam podgrupe "starzy wkur...."

.

[inka]

Młodzi duchem bardzo mile widziani

[zgredek]

"starzy wkur...."

Co to znaczy ? No i od jakiego wieku to się tyczy. hahahahaha

[Beata:)]

A to zgrupowanie

"starzy wkur...."

to mi się podoba.Spełniam wszystkie kryteria

[pchla]

wiedzialam ze zrozumiecie

a tak na serio:

Jak kazdy widzi strona internetowa PTSR kuleje. Glownie z powodow brakow finansow. Jest to instytucja non-profit i informatyka tam niet. Na wczorajszym spotkaniu Mlodych Gniewnych/Starych Inaczej (niepotrzebne skreslic) dyskutowalismy o tym aby w sieci zaistniala dobra strona z informacjami o SM. Mamy przemyslec temat i 13 Maja znowu sie spotkac- po drodze zebrac kilku zapalencow z pomyslami.

[maria_xx]

'Jak kazdy widzi strona internetowa PTSR kuleje. '

Ja nie widzę - przez co czuję się niezbyt komfortowo jako osoba mało wymagająca. Strona wydaje mi się przejrzysta, łatwo znaleźć to, czego się szuka. Zawartość informacyjna też spora. Forum chyba nie musi być - jest już kilka poświęconych SM. czasem są wpadki, jak ta z niedokładnością w nazwisku dr Woyciechowskiej. Jasne, ze wszystko można udoskonalić, tylko juz parę razy przekonałam się, że 'lepsze jest wrogiem dobrego'. Zmieniajcie, ale z umiarem. Powodzenia , Młodzi.

[wabik]

Mario,

Dzieki za Twoj głos! Nam chodzi teraz głównie o stronę Koła Młodych ... Chcielibyśmy aby strona ta stała się ... no właśnie co byśmy chcieli???

Jednym z pomysłów byłoby to miejsce łączące większość głównych stron internetowych w Polsce dotyczących SM.

Młodzi ... to nie tylko wiekiem, ale Młodzi duchem, aktywni, chętni do pomocy innym!
Niech to będzie forum wymiany informacji.
Niech to będzie kompendium internetu dot. SM tak by internauta nie musiał błąkać się po sieci z nadzieją że już wszystko znalazł lub z poczuciem że czegoś mu jeszcze brakuje.
Miejsce najnowszych, wiarygodnych informacji.
Nie to będzie miejsce ... i tu miejsce na Wasze sugestie ...

Ciekawe co z tego wyniknie

[inka]

1. W kwestii strony Koła Młodych, ja uważam że powinna stać się bardziej interaktywna, z możliwością dodawania komentarzy, opinii i sugestii, w ten sposób internauci będą mogli sami w pewnym stopniu ją kształtować i wpływać na przyszłe inicjatywy. (chętnie pomogę w tej kwestii)

2. Druga sprawa która mi osobiście nie pasuje to stwierdzenie że tylko 'oficjalne' sposoby walki z sm będą opisywane na stronie PTSR i KM. Podpięłabym coś w stylu bloga/zakładki, w której można by było wstawiać informacje na temat tego co nam pomaga, co jest przydatne, co pomoże poprawić stan chorych. Nie jako organizacja stricte, ale jako małe odkrycia zwykłych zjadaczy chleba. Bo np. joga, pływanie czy sposób odżywiania nie są medycznymi nowinkami ale w dużym stopniu mogą poprawić nasz stan - jeżeli o tym wiemy!! Przy małej dostępności leków ludzie najczęściej potrzebują szukają tego typu informacji.
Strona stałaby się bardziej przyjazna dla odwiedzających, pokazałaby im że osoby ją prowadzące są bliskimi tematu młodymi ludźmi którzy identyfikują się z gośćmi i służą pomocą na różnych płaszczyznach.


3. Tak jak powiedziane było na spotkaniu, niezbędne byłyby instrukcje i sugestie dotyczące wykonywania zastrzyków i podawania innych tego typu leków, jak również sposoby unikania objawów występujących po podaniu - również z opcją zadawania pytań i dodawania swoich spostrzeżeń.



(może mało zrozumiale piszę, ale zapisuję zanim mi ucieknie)

4. Od siebie dodać mogę wcześniej planowaną wystawę, być może przyciągnęłaby więcej zwolenników KM


Czas na burzę mózgów do 13.05, mam nadzieję że uda nam się polepszyć stronę organizacyjną samych spotkań, jakiś plan według którego przebieg spotkań będzie chociaż minimalnie przewidywalny i ustalony, bez tego nic nie osiągniemy. W ostatnią środę było z tym BARDZO cienko...

[Iffonka]

stworzylam podgrupe "starzy wkur...."

Przypomniała mi się taka fraszka (sorki bo trochę nie w temacie)

Jak bardzo świat się zmieni
gdy z młodych gniewnych
zostaną starzy wkur.....

[pchla]

Jak bardzo świat się zmieni
gdy z młodych gniewnych
zostaną starzy wkur.....

Iffonko, oczywiscie ze w temacie

[inka]

No to co, spotkanie jutro - wybiera się ktoś oprócz mnie?

[wabik]

Ja się oczywiście wybieram

Ale chyba Nas za dużo nie będzie. Sądząc po odzewie jaki był na ogłoszenia to chyba nikogo nowego nie będzie (

Ale cóż, tak to już w Polsce jest ... sceptycyzm i zaniechanie ... lepiej nic nie robić, narzekać i wymagać ... to jest dewiza Polaków ... niestety!

A ja mówię tak ... Lepiej zrobić coś (nawet niedoskonałego) niż nic nie robić ... siedzieć na dupie i narzekać!!!

Ale zobaczymy jak będzie ... ja mam jeszcze nadzieję ... jak to chory na SM
Nadzieja umiera ostatnia ... takie oklepane stwierdzenie ale chyba prawdziwe!

Porozmawiamy i zobaczymy ... byle do przodu!

p.

[Iffonka]

le cóż, tak to już w Polsce jest ... sceptycyzm i zaniechanie ... lepiej nic nie robić, narzekać i wymagać ... to jest dewiza Polaków ... niestety!

przykro mi, że tak myślisz, niestety w wielu przypadkach sprawy wyglądają zupełnie inaczej (nie każdy mieszka w Warszawie), ja i mój mąż mamy do najbliższego oddziału PTSR 150 km, nie wyskoczę na spotkanie po południu, bo niby jak? Nawet jeśli spotkanie wypadłoby w dzień wolny, to niestety koszty benzyny są dość wysokie.

Tylko i wyłącznie przez przypadek dowiedzieliśmy się o Stowarzyszeniu SEZAM w Gliwicach, jak tylko możemy jedziemy na spotkanie, ale też nie zawsze jest to możliwe.