Pora się przedstawić

[aura]

Witaj

[madlen1985]

Trzymam kciuki, bez wzgledu na wszystko nie mozesz sie poddawać i przedewszystkim mieć juz pełną diagnoze, Dobrze będzie razem damy rade

[homag]

Witaj Kamwad..

Moim zdaniem objaw Lhermitte'a to nie rzut.Ja to mam już kilka lat.To symptom choroby.Tylko nie mam pojęcia jakiej.
Choroby zakaźne (borelioza ) też dają taki obraz RMI.Na moje subiektywne odczucie to raczej nie sm,dlatego może nie spiesz się z jnterferonem.
Twoimi objawami można obdzielić kilka chorób.
Ważnym,nawet bardzo ważnym jest unikać stresu.
Nie doradziłem Ci nic sensownego,ale na pewno jesteś jednym z nas.
Czytaj forum i nie ufaj za bardzo niektórym oszołomom w białych kitlach.

[madlen1985]

czasami może to potrwać nawet kilka lat zanim znajdzie sie odpowiedni lekarz i leczenie(u mnie tak było i część leków które brałam na poczatku bardziej zaszkodziły niż pomogły)niestety cierpliwości i wytrwałości

[miKaKa]

Kamwad WITAM

[konwalia]

Witaj Kamwad na forum

[kamwad]

Witam ponownie!

Po pierwsze dziękuję Wam za niesamowicie życzliwe przyjęcie, za empatię i bezcenne rady. Wszystkie je będę rozważał i... proszę o więcej!

Dalej, zdobyłem pozostałe wyniki oraz poszedłem do okulisty. I tak:

1) przeciwciała anty-Borrelia burgdorferi IgG - ujemne ; przeciwciała anty-Borrelia burgdorferi IgM - ujemne

2) perymetria - okulistka, pani dr O.-Cz., po bardzo dogłębnych (dosłownie!) badaniach i odczytując wydruk komputerowy, stwierdziła, iż:
a) nie widzi aktywnego zapalenia nerwu wzrokowego,
b) gdybym je w przeszłości przechodził, to podobno nie ma szans, abym je prze...OCZY...ł
c) ostrość wzroku tym razem w normie, ALE
d) - według niej i to podkreśliła - prawdopodobna jest minimalna zmiana w nerwie oka lewego (tego, które tak mnie bolało i do dziś nie wróciło do stanu idealnego), która - znów być może - spowodowała pojawienie się mroczka paracentralnego względnego (widocznego na wydruku z badania) - mam powtórzyć perymetrię na tym samym sprzęcie, żeby przekonać się czy ów mroczek faktycznie występuje, czy to artefakt. Jeśli się znów pojawi, ma to oznaczać jakieś zmiany w nerwie wzrokowym i konieczne będzie dalsze działanie.


PODSUMOWANIE:

1. Objaw Lhermitte'a (od którego wszystko się zaczęło) wciąż jest obecny (chyba za mało to zaakcentowałem przy ostatniej wizycie u neurologa, może by jakoś temu zaradził? )

2. MRI głowy - liczne ogniska w moim przypadku podstawa dla lekarzy przy stawianiu diagnoz lub przypuszczeń

3. Wzrokowe potencjały wywołane OK

4. Niewyjaśnione jeszcze problemy z okiem lewym

5. ANA, ANCA, anty-Borellia UJEMNE

6. Prążki oligoklonalne w PMR BRAK

7. Indeks IgG w PMR POWYŻEJ NORMY

8. Trzy opinie neurologiczne: a) wypis ze szpitala z "podejrzeniem procesu demienilizacyjnego" (bez wyników punkcji i potencjałów) - dr S. przekonana, że to SM, b) prof. S. niemal pewien, że to SM (wciąż bez wyników punkcji i potencjałów), c) prof. G. raczej pewien (najmniej), miał już dostępne wyniki punkcji (i brak prążków widocznie okazał się nie tak istotny?) i VEP

9. Wpisany w kolejkę oczekujących na leczenie immunomodulacyjne w ramach NFZ (nie to, że się do tego spieszę)

10. Tradycyjne zalecenia: unikać CIS-u*


NAJBLIŻSZE PLANY:

1. Powtórne badanie pola widzenia

2. Powtórne badanie VEP

3. Wizyta u okulisty(-ów) z wynikami wyżej wymienionych badań mam nadzieję, że nie będzie potrzebne dalsze działanie w tej materii

4. Wizyta u prof. G po konsultacji(-ach) okulistycznych

5. Wizyta u prowadzącej mnie w szpitalu dr S. (w październiku), być może po wykonaniu ponownych badań MRI głowy i kręgosłupa

Potem dam sobie spokój z dalszymi konsultacjami i po prostu będę czekał na to co się wydarzy, chyba że się coś nowego urodzi w tzw. międzyczasie.


Raz jeszcze dziękuję za przywitanie i wsparcie.


* Ciepła, Infekcji, Stresu

[madlen1985]

ależ proszę bardzo

[Szarlej]

Ja będę robił kolejny MRI głowy i chyba tyle, póki objawy bardziej nie dokuczą...
Co do objawu Lhermittea, to jeden raz mi zaniknął na parę godzin, po pływaniu w basenie.......ale następnego dnia wrócił i tak już parę miesięcy, więc chyba trzeba się z nim zaprzyjaźnić

[artur68]

Witaj Kamwad

[martyna]

Kamwad witam serdecznie

[Myszona]

Witaj!

[Annegret]

Witaj wśród nas

[kamwad]

NAJBLIŻSZE PLANY:

1. Powtórne badanie pola widzenia

2. Powtórne badanie VEP

3. Wizyta u okulisty(-ów) z wynikami wyżej wymienionych badań mam nadzieję, że nie będzie potrzebne dalsze działanie w tej materii

4. Wizyta u prof. G po konsultacji(-ach) okulistycznych

5. Wizyta u prowadzącej mnie w szpitalu dr S. (w październiku), być może po wykonaniu ponownych badań MRI głowy i kręgosłupa

Tylko przypomnę, że pierwsze badanie VEP miałem wykonane 29.08. Następnego dnia wyszedłem ze szpitala i... dopadł mnie dziwny i silny ból w oczodole oka lewego, połączony z bólem gałki ocznej tego oka przy dotykaniu.

Nie wiem co było katalizatorem tego, co się stało, ale - niestety - dalsze badania wypadły bardzo niekorzystnie.

Już perymetria ukazała niebezpieczne zmiany w oku, ale reszty dopełniły potencjały:

Oko lewe: latencja komponentu P100 wydłużona.

Wynik badania wskazuje na nieprawidłowe przewodzenie w drodze wzrokowej przed skrzyżowaniem wzrokowym przy stymulacji oka lewego.

Byłem u okulisty, dra J., ale on - i zapewne słusznie - powiedział, iż nie jest w stanie mi pomóc (a jest ordynatorem oddziału okulistycznego pewnego szpitala, więc pewnie ma spore możliwości), ponieważ potrzebuję pomocy neurologa.

Nie stwierdził zapalenia nerwu wzrokowego, ale przyznał, że na jego oko (o ironio!) dzieją się w moim organizmie rzeczy, które wyraźnie wskazują na proces demienilizacyjny. Najpierw nogi, teraz oko...

Ból w tym oku zniknął w 97%, ale problem pozostał.

W związku z tym w środę udam się ponownie do prof. G., niech on coś wreszcie poradzi, a pod koniec października mam też już umówioną wizytę u prowadzącej mnie w szpitalu dr S.

Być może popełniłem błąd nie idąc po prostu na ostry dyżur okulistyczny od razu w dniu, w którym ten ból się pojawił, ale chciałem, chwilę po wyjściu ze szpitala, odsunąć od siebie choć na jakiś czas myślenie, że to coś znowu związanego z tym, co mnie dopadło (cokolwiek to jest, bo na 100% nikt na razie nie stwierdził, iż to SM mimo iż bardzo dużo na to wskazuje). Na szczęście okulista pocieszył mnie, że oko w żaden sposób nie ucierpiało na tym, co się wydarzyło, i na mojej zwłoce. Chcę w to wierzyć.

Zobaczymy co będzie dalej.



Ponownie dziękuję za miłe słowa i wsparcie!

[niusiek84]

Hejka .