Moje sm...

[Halina]

Witaj Joasiu.

[kalina16]

Witaj! Życzę powodzenia

[roma1134]

Witaj Joasiu

[niusiek84]

Cześć Joasiu .

[Niezapominajka]

Witajcie.
W czw. byłam na wizycie w szpitalu. Wynikło z niej mianowicie, że proponują mi udział w badaniu, a nie leczenie na fundusz, bo tam już nie ma miejsc ani funduszy. W bad. sprawdzają, na ile pacjentom pomaga, daclizumab, a na ile avonex. Pierwsza grupa pacjentów ma otrzymać jeden zastrzyk z prawdziwym daclizumab, a 4 z placebo avonexu, a druga grupa placebo daclizumab i prawdziwy avonex. Jak dotąd bad. to wykazało, że daclizumab pomaga pacjentom w 50%, a avonex w 30%. To tak ku woli sprostowania, bo w poprzednim poście trochę pomieszałam, bo nie wiedziałam dokładnie, o co w tym wszystkim chodzi. Okazało się również, że jeszcze tak naprawdę nie mam pewności, czy po moich wynikach bad. komisja decydująca z tej instytucji, która finansuje to bad. zakwalifikuje mnie do niego. Na rozpoznaniu na dwóch wypisach ze szpitala jak byk napisali "G35 Stwardnienie Rozsiane". Jeden lekarz powiedział, że mam sporo ognisk zapalnych. Drugi, że i owszem, ale jednak za mało jak na kryteria tej komisji. Zaś trzeci dał mi lekko do zrozumienia, że może i lepiej by było, gdyby rezonans magn., na który ustawili mnie w tym tyg. wykazał tych zmian więcej, niż poprzedni - wtedy na pewno zakwalifikują mnie do leczenia. W jakim kraju przyszło nam żyć? Co za czasy? Zamiast kuć żelazo, póki gorące, oni każą nam czekać, aż zaprzyjaźnimy się z kulą bądź z wózkiem inwalidzkim - wtedy mamy szanse na leczenie. A dlaczego nie teraz, póki jeszcze chodzę, póki funkcjonuję w miarę normalnie? Nie wiem, ale wiem, o co będę się modlić. Będę się modlić o to, bym nie miała nowych ognisk zapalnych. No bo o co innego? O to, żeby choroba się rozwijała, bo wtedy łaskawie otrzymam lek? Nie zakwalifikują mnie do leczenia - trudno. Postanowiłam, że będę żyła normalnie tak długo, jak tylko się da. Mam 18-miesięczną Córeczkę, kochającego męża - oni są całym moim życiem. A NFZ i cały jego mechanizm niech spadają na drzewo!
Pozdrawiam.

[westkate]

Witaj Joasiu
Z tego co czytam dostałam taką samą propozycję udziału w badaniu. Mam pytanie, czy zdecydowałaś się na udział? Ja chyba podejmę to wyzwanie i się zdecyduję.
pozdrawiam cieplutko

[Niezapominajka]

Witaj Westkate;)
No ja już się zdecydowałam. Byłam na pierwszej wizycie, porobili mi badania, wytłumaczyli, o co chodzi. No i podpisałam zgodę... Ale czy wezmę udział w tym bad. dowiem się w przeciągu ok. 3 tyg., bo jak się okazało to jeszcze nie jest pewne na 100%. A Ty miałaś już pierwszą wizytę?
Pozdrawiam:)

[westkate]

Joasiu ja dopiero zaczynam tą przygodę, czyli ja wyraziłam zgodę i teraz czekam na sygnał,żebym się zgłosiła na wstępne badania. Podobno ma to miec miejsce na początku listopada,zobaczymy.
Bardzo proszę daj znać czy się zakwalifikowałaś,ja zrobię oczywiście to samo .
Trzymam kciuki
Pozdrawiam

[Niezapominajka]

Naturalnie - dam znać, i cieszę się, że w tej przygodzie jak napisałaś jest nas już dwie...

[tygrysek]

witaj,
Joasiu ja tą moją przygodę z SM również zaczynałem od zapalenia nerwu wzrokowego w 1999r następnie kolejne aż w 2003 roku skierowanie podczas pobytu w szpitalu na badanie rezonansem i wynik który wywrócił moje życie do góry nogami. SM nie dawał o sobie zna aż do tego roku, roku dwa rzuty w efekcie skierowanie na leczenie interferonem w Katowickiej klinice, byłem rozmowa z lekarzem który przejrzał dokumentacje medyczną, wypisy i mam się u niego zjawić 7listopada na rozpoczęcie kuracji.
znając podejście naszego NFZ do leczenia chorych to do końca nie jestem przekonany że mi został przyznany mimo że spełniam kryteria do refundacji mam 23 punkty a refundują jak się ma minimum 21. uwierzę w to jak będę po pierwszym zastrzyku.
Nie stać mnie, jak większości chorych na prywatny wykup interferonu.

[Niezapominajka]

Witaj.
Ja nie wiem, ile ja mam punktów i na jakiej zasadzie się je liczy. W tym tyg. mieli zadzwonić do mnie ze szpitala - miałam mieć rezonans magn., ale ze szpitala nie zadzwonili... I nie wiem, co to oznacza........ A jakim interferonem masz być leczony i czy w ramach refundacji NFZ czy jakiegoś badania? Mi lekarz w szpitalu powiedział ostatnio, że na fundusz w tym roku już nie da rady...
Pozdrawiam.

[Dorotka]

MIło Cię powitać Joasiu

[tygrysek]

JoAsiu link do strony http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/B/B10/70 gdzie są punktowe kryteria do kwalifikacji. Wstępnie była mowa o interferon beta.
Mówisz że na refundacje przez fundusz w tym roku już nie ma szans, mnie lekarz mówił że tak, ale tak jak pisałem wcześniej uwierzę jak będę włączony do programu i już po pierwszym podaniu leku.
Pozdrawiam i dam znać jak to się skończyło.

[kuchen]

Witaj JoAsiu.
Jestem w tym programie 37 tygodni, jak na razie żadnych skutków ubocznych.
Czuje sie dobrze zero rzutów. Jeżeli się zakwalifikujesz to trzeba być dobrej myśli.
Osoby , które spotkałem podczas wizyt co mięsięcznych, również czuły sęi dobrze.
co prawda każdy organizm reaguje inaczej. Życzę zdrowia i pozdrawiam.

[Niezapominajka]

Witajcie.
Cieszę się Kuchen na takie informacje. Mam nadzieję, że ja również będę dobrze znosić to leczenie. Wczoraj dzwonili do mnie ze szpitala. 3 listopada zaczynam. Zatem... Powodzenia sobie i Wam!
Pozdrawiam!