Witam się jako mama osoby z SM

[mamuska4]

Chora jest moja córka - 15 lat. Jesteśmy dopiero na świeżo zdiagnozowane i... póki co ja przerażona a ona nie do końca świadoma - dzisiaj wróciłyśmy ze szpitala - nie jest ciekawie - jutro mam zamiar po śniadaniu porozmawiać z nią dokładniej o SM - na razie powoli i po kawałku wspominałam.... BOJę SIę STRASZNIE!

Nie rozumiem wszystkich medycznych określeń więc chciałabym zapytać Was o to, jak zinterpretować wynik badań:

Badanie wykonane w obrazach T1, T2, FLAIR, DWI.
Stwierdza się:
W obrębie istoty białej przykomorowej obu półkul widoczne są owalnego kształtu ogniska demielizacyjne o średnicy do 9mm.
Drobne ogniska widoczne są w obrębie móżdżku a także w prawym płacie czołowym.
Zmiany obejmują najpewniej również szyjną część rdzenia kręgowego (uwidocznione częściowo).
Sygnał ogniska w prawym płacie czołowym ulega wzmocnieniu po dożylnym podaniu kontrastu.

Córka została przyjęta do szpitala z ostrym pozagałkowym zapaleniem nerwu II oka lewego.

Wcześniej miewała chyba wszelkie możliwe objawy SM ale żaden z lekarzy nigdy nie wpadł na trop, że to może być ta choroba i.... trwało to od dobrych kilku lat - pewnie gdyby nie to zapalenie nerwu to trafiłaby do szpitala z o wiele poważniejszym rzutem, choć myślę, że po tym jakie ma objawy nawet dzisiaj to i tak nie jest ciekawie; mrowienie w nogach od kolan w dół przy poruszaniu głowa w przód, zawroty głowy utrudniające równowagę, bezsenność, straszliwa nerwowość, głośne mówienie (co może znaczyć, że słuch też "dostał po tyłku"), wcześniej miewała drętwienia palców w dłoniach, raz poważne drętwienie rąk, nóg i w ustach tez to czuła (przypuszczam, ze to był pierwszy mocniejszy rzut - niestety zupełnie zlekceważony przez lekarkę pogotowia do którego jechaliśmy z nią nocą osiem miesięcy temu)

Nie wiem czy dobry wątek wybrałam do napisania tego ale póki co poruszam się po forum drugi dzień i nie wszystkie tematy jeszcze widziałam.
Naprawdę bardzo się boję o córkę - ona zawsze wszystko bardzo emocjonalnie przyzywała, przejmowała się... boję się, by się nie załamała... sama przeryczałam tydzień jak leżała w szpitalu ale teraz muszę mieć siły, by być wsparciem - dlatego trochę tego wsparcia szukam i tutaj... wsparcia i wszelkiej informacji jaka moglibyście mi udzielić.

Pozdrawiam;

[renia1286]

Witaj na forum

Naprawdę bardzo się boję o córkę - ona zawsze wszystko bardzo emocjonalnie przyzywała, przejmowała się... boję się, by się nie załamała... sama przeryczałam tydzień jak leżała w szpitalu ale teraz muszę mieć siły, by być wsparciem - dlatego trochę tego wsparcia szukam i tutaj... wsparcia i wszelkiej informacji jaka moglibyście mi udzielić.

rozumiem Cię bardzo dobrze, też mam dzieci i bardzo się o nie boję.
Musisz być silna, zaglądaj do Nas i pytaj a będzie Ci łatwiej.
Ps. Jest z Nami Filip 16 lat, poczytaj jak sobie radzi.

[Halina]

Witaj mamuska4
Zapewne szybko zorientujesz się po lekturze naszych wypowiedzi, że taką diagnozę, dostało wiele osób i później okazywało się zupełnie co innego.
Ze swej strony zalecam czujność, bo można przy tej diagnozie przeoczyć inne, bardziej wpływające na stan zdrowia sprawy.

[Beata:)]

jutro mam zamiar po śniadaniu porozmawiać z nią dokładniej o SM

Mam nadzieję, że jeszcze z córką nie rozmawiałaś, bo może ...wstrzymaj się z tym troszkę Poczytaj spokojnie forum, pytaj w tematach i jeśli masz taką możliwość, skonsultuj diagnozę z innym lekarzem, może nawet nie z jednym.

Witam na forum, pozdrawiam serdecznie i trzymaj się

[jaszczurka]

Beata ma rację-choć to może zabrzmi brutalnie,przepraszam-musisz najpierw sama "sie ogarnąć" zanim porozmawiasz z dzieckiem,żeby swoim lękiem jej nie zarazić-tym bardziej jeśli ,jak mówisz,jest bardzo wrażliwa.Najgorsze by było,gdyby straciła oparcie psychiczne w Tobie,więc musisz być twarda.Na pocieszenie powiem Ci,że statystycznie jeśli zachorowanie nastąpi przed 25 rokiem życia i pierwszym ewidentnym rzutem jest pznw to rokowanie jest najlepsze-statystycznie choroba ma najlżejszy przebieg i da się z nią całkiem normalnie żyć.No a do wyżalania się używaj tego forum-tu są naprawdę fantastyczni ludzie,zawsze pocieszą ! Trzymam kciuki za Was obie

[homag]

Witaj mamuska4,
Nie wiem co czujesz, ale mogę się domyślić, choć tych dwóch rzeczy nie da się porównać.
Przede wszystkim spokojnie. To tylko diagnoza i wcale nie jest powiedziane, że prawidłowa.
Córka musi widzieć Ciebie spokojną, bo to się i jej udzieli.
Oczywiście poczytaj dokładnie forum, pisz, pytaj. A jeżeli byłoby to sm, to młodzi na forum udowadniają, jak z tym można normalnie żyć.
Pozdrawiam.

[roma1134]

Witaj mamuska 4

[neuronek]

również Panią witam serdecznie,

przyłączam się do porady Beaty i jaszczurki.Kiedy ja i moi rodzice obecni na sali usłyszeliśmy dignozę SM mama z tatą wybuchnęli płaczem,załamali się.Ten widok spowodował u mnie szok,panikę,strach i wiele innych negatywnych emocji.Choroba sama w sobie jest olbrzymim obciążeniem psychicznym,ale widok bliskich cierpiących z powodu twojej choroby jest jeszcze gorszy,zatem postaraj się uspokoić i wspieraj ją z uśmiechem na twarzy i my też będziemy Was wspierać,pozdrawiam

[zosiasamosia]

SM przybiera przeróżne postacie, nigdy tak samo, bywają okresy kiedy człowiek czuje się zupełnie zdrowy, ale wiadomo psychika i tak ciśnie najbardziej, najpierw musisz Ty uwierzyć, że można w miarę normalnie żyć ( czego dowodem są wpisy na forum, jakby na przekór wszystkiemu człowiek próbuje pokazać światu, że się nie poddał, że będzie starał się jak najwięcej zaczerpnąć z życia mimo, że życie rzuciło kłody pod nogi ), a jak już uwierzysz to powiedz o tym córce, Ona musi mieć przynajmniej nadzieję, popartą Twoją wiarą.......może to głupie, ale zawsze wśród nieszczęścia widzę ludzi którzy mają gorzej......kiedy człowiek zachoruje jakby na przekór wszystkiemu zbiera się na nowo do życia ze zdwojoną siłą
Jeszcze nie raz zapłaczesz, ale na pewno jeszcze nie raz się uśmiechniesz czego życzę Tobie i Twojej córce

[marthea87]

witam
i również jak renia pomyślałam, że dobrze jak poczytasz jak radzi sobie z tym Flaper to naprawdę zuch chłopak Napisać pw też warto
trzymaj się

[konwalia]

Witaj mamuska na forum. Trzymaj się

[Łukasz]

Witaj mamuska4 uważam tak jak przedpiszący, że na pewno powinniście skonsultować to z innym lekarzem. Z rozmową może się wstrzymaj, poczytaj forum i pytaj. Trzymajcie się.

[róża]

Witaj mamuska4 a tutaj na forum znajdziesz wszystko co będzie ci potrzebne aby lepiej poznać chorobę - zapraszam do lektury.

[Ania W.]

Witaj mamuska4 na forum.

Dołączam się do próśb przedpiszących, by wstrzymać się z rozmową...
Spokojnie poczytaj forum, zadawaj pytania, a my chętnie odpowiemy, dzieląc się swoim doświadczeniem
Warto skonsultować diagnozę się z innym lekarzem.

Serdecznie pozdrawiam, 3majcie się cieplutko.

[mona]

Witaj na forum