Witam się jako mama osoby z SM

[mamuska4]

Wszystkie objawy jakie miała przez ostatnie powiedzmy 3 lata wskazują na SM - teraz tylko rezonans oraz potencjały potwierdziły to. Ale damy radę, muszę być silna dla niej i ona musi z tej siły czerpać. Od wczoraj rozmawiamy dużo o chorobie.

[Zibi]

Od wczoraj rozmawiamy dużo o chorobie.

I jak mogę się domyślać, o chorobie, przez duże "C". Moim zdaniem za wcześnie. Osobiście zacząłem w ogóle rozmawiać o chorobie jakieś 2 miesiące po diagnozie. Najpierw potrzebowałem sam ochłonąć, zaopatrzyć się w elementarną wiedzę, by w efekcie spuścić z tonu, bez demonizowania problemu. W obecnej chwili nawet zrezygnowałem z leczenia.
Trzymajcie się, witam Was na forum i życzę samych pomyślności

[aisza]

Witam:)

[Wiśnia]

Witam na forum...osobiście uważam że warto rozmawiać...ja po diagnozie czekałam na takie rozmowy z moją mamą,ale mam wrażenie że ona się tego bała i zmieniała temat...do dnia dzisiejszego moja choroba jest pewnego rodzaju tabu w domu...
Każdy z nas jest inny i potrzebuje czegoś innego,ja potrzebuję rozmowy,inni pewnie unikają takich rozmów...pozdrawiam i witam raz jeszcze...głowa do góry

[a_g_n_e_s]

Witaj mamuska4, zaproś córkę na Forum. Strach ma zawsze wielkie oczy, ale doświadczenie forumowiczów, ich spokój i dystans do choroby pozwoli Tobie i córce szybko go okiełznać. Trzymam kciuki i pozdrawiam

[mamuska4]

Tak na szybko, przy niedzieli:
Córa czyta sobie to forum chwilami - szczególnie temat "Młodzi"
Nawiązała kontakt z Filipem.

Na razie bardzo dzielnie to znosi - nawet dzielniej niż ja, kiedy mnie nie widzi.
Uważam, że ma prawo wiedzieć - w sierpniu skończy 16 lat; nie jest już dzieckiem i pewne decyzje tez powinna podejmować w związku z chorobą - a do tego potrzebna jest jej wiedza...

Myślę, że na razie chyba tak do końca jeszcze nie dotarło do niej wszystko - zanim z moich usta podało "SM" to powoli wprowadzałam ją w objawy, w możliwe dolegliwości i sposoby walczenia z nimi - na spokojnie, żeby nie wystraszyć.
Pytała - odpowiadałam - raczej łagodnie, ale niestety pewne sprawy realnie naświetlając. Wczoraj doszła do tego, że to wszystko oznacza, że może któregoś dnia mieć problem z chodzeniem... więc robi się poważnie... Nie demonizuję choroby ale staram się być jej świadoma. Tego samego chce tez dla niej.

Gdzieś tam w środku wiem - i wierzę w to - że Bóg nie po to kilka razy ratował jej życie w różnych sytuacjach i wypadkach, żeby teraz miała spędzić je ciężko chorując.... choć niezbadane są Jego wyroki.

Szkoda, że wcześniej żadne z nas rodziców ani lekarzy nie potraktowali objawów jakie miewała poważniej - czuję się nawet winna tego W sumie chyba nie powinnam była tak szybko zgadzać się z teorią np. pediatry, że przy dorastaniu "tak bywa"...

Teraz dociera do mnie, że nie jest normalne, kiedy dziecko ma problemy z równowagą, kiedy trzęsą się jej ręce, kiedy ma problem utrzymać szklankę, kiedy "dziwnie słyszy", kiedy wzrok dziwnie się zachowuje, kiedy mrowi ją i drętwieje ciało, kiedy cierpi na bezsenność i kołatanie serca... to WSZYSTKO działo się przez ostatnie 3 lata - do tego od najmłodszych lat miewała migreny; takie z wymiotami i nawet gorączką... gdybym tylko przypuszczała, gdyby mi choć cień SM przemknął przez myśl... ech..

Ale nie ma co "płakać nad rozlanym mlekiem"
Cieszę się, ze jest to forum - dla siebie i dla niej się cieszę.

Za tydzień jedziemy na kolejną kontrolę do okulisty i może uda się z neurologiem na spokojnie porozmawiać, bo póki co to mamy masę pytań co do stanu obecnego... Córka wciąż ma mrowienia, wczoraj mówiła, że bolą ją stopy, że źle spała bo znowu serce jej kołatało... właściwie to nawet nie wiem, czy po sterydach (w czwartek miała ostatnią dawkę) powinno tak być - do tego zaczęła kichać, pokasływać i mówi, że trochę boli ją gardło...

Dużo tego, dziękuję, że czytacie i odpowiadacie!

[zozo]

sterydy działaja jeszcze przez około miesiac po zakończeniu ich brania więc wszystko może powrócić jeszcze do normy kołatanie serca też możliwe jest jako efekt uboczny sterydów, do tego moga być rzuty goraca (ja przy 2 stopniach na dworzu chodziłam w cieńkiej wręcz letniej kurtce i półbutach i jeszcze miałam ochotę się rozbierać bo tak goraco mi było) co do objawów infekcji - uważajcie na to, wbrew pozorom po leczeniu sterydami organizm jest osłabiony, gdyż hamuja one reakcje obronne organizmu, wtedy nawet najlższejsze wirusiki i bakterie moga spowodować infekcję.

[keyara]

Teraz dociera do mnie, że nie jest normalne, kiedy dziecko ma problemy z równowagą, kiedy trzęsą się jej ręce, kiedy ma problem utrzymać szklankę, kiedy "dziwnie słyszy", kiedy wzrok dziwnie się zachowuje, kiedy mrowi ją i drętwieje ciało, kiedy cierpi na bezsenność i kołatanie serca... to WSZYSTKO działo się przez ostatnie 3 lata - do tego od najmłodszych lat miewała migreny; takie z wymiotami i nawet gorączką... gdybym tylko przypuszczała, gdyby mi choć cień SM przemknął przez myśl... ech..

Może Wojtek ,Niusiek ,Nati się też wypowiedzą ,ale te objawy skojarzyły mi się z jednym ...

Witajcie na forum.

[homag]

Może Wojtek ,Niusiek ,Nati się też wypowiedzą

Nie chcę już negować niczyjej diagnozy sm, bo to może być źle odebrane. Ale muszę to napisać.

Wszystkie objawy jakie miała przez ostatnie powiedzmy 3 lata wskazują na SM - teraz tylko rezonans oraz potencjały potwierdziły to

Neurolodzy to potwierdzili, a to jest pewna różnica.
Mi też objawy pasują niekoniecznie do sm. Może warto poszukać innych przyczyn tych dolegliwości.

[renia1286]

Może warto poszukać innych przyczyn tych dolegliwości.

Warto , chodzi o całe życie Twojego dziecka. Zgadzam się z Wojtkiem , Anią, Nati . Nawet nie wiemy ilu Nas żyje ze złą diagnozą, mogli by być zdrowi a nie są.
U wielu z Nas, ubytki neurologicznę są trwałe i zostaną, bo zbyt późno leczone.
Nie zaniedbaj niczego, badaj swoje dziecko, wiem że trzeba o wszystko walczyć i słono płacić ale warto.

[mamuska4]

Dziękuję wszystkim za wszystkie słowa - zasiało się we mnie ziarenko nadziei.. choć staram się spokojnie jakoś o tym myśleć, żeby nie robić sobie niepotrzebnie złudzeń.
28 maja mamy zgłosić się na neurologie i pewnie wtedy pobiorą płyn z kręgosłupa żeby ostatecznie potwierdzić diagnozę.
Póki co to niepokoi mnie to, że córka zaczęła kaszleć i trochę kicha.... dzisiaj miała tez silne bóle głowy - podałam jej lek przeciwbólowy. Nie wiem, czy przeziębienie po Sudo-Medrolu nie jest groźne - właściwie to coraz bardziej wiem, że nic nie wiem...

[Flaper]

Ja też wyszedłem w poniedziałek ze szpitala po 5 wlewach, a wczoraj miałem temperaturę 37,6. Paracetamol i dzisiaj póki co jest ok. Po solu-medrolu nawet pozornie nieszkodliwe bakterie mogą wywołać infekcję, bo układ odpornościowy jest prawie "wyłączony".

[renia1286]

choć staram się spokojnie jakoś o tym myśleć, żeby nie robić sobie niepotrzebnie złudzeń.

Spokojnie jesteście na początku drogi, wszystko jest nowe, straszne ale....
lepiej zrobić coś i żałować, niż nie zrobić nic, bo wtedy żal jest większy.

28 maja mamy zgłosić się na neurologie i pewnie wtedy pobiorą płyn z kręgosłupa żeby ostatecznie potwierdzić diagnozę.

proś wtedy, żeby zbadali płyn w kierunku boreliozy też.

[keyara]

proś wtedy, żeby zbadali płyn w kierunku boreliozy też.

Reniu po solu to nic nie da przez kilka miesięcy ...
To klasyczny błąd lekarzy neurologow ,badania w kierunku boreliozy po podaniu sterydów

Może dlatego tak lobbujemy żeby zrobić badania u Ani ,że wiemy jak intrferony i sterydy moga narobić szkód w przypadku blędnej diagnozy.
A dziewczyna jest młoda i trzymamy za nią kciuki i za odważnych wspierających rodziców .

[mamuska4]

proś wtedy, żeby zbadali płyn w kierunku boreliozy też.

dziękuję za ta radę, poproszę o to a czy ja mam reagować teraz na ten kaszel i kichanie? czy przeziębienie w tydzień po ostatniej dawce solu powinno mnie niepokoić i skłonić do wizyty u rodzinnego?