Witam się jako mama osoby z SM

Przedstaw się innym użytkownikom

Moderator: Beata:)

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2012-03-07, 12:28

mamuska4 pisze:czy przeziębienie w tydzień po ostatniej dawce solu powinno mnie niepokoić i skłonić do wizyty u rodzinnego?

Uważam, że wizyta u rodzinnego nie zaszkodzi. :)
Witaj [you] :D

Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim? :)

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-03-07, 12:41

keyara pisze:
renia1286 pisze:proś wtedy, żeby zbadali płyn w kierunku boreliozy też.


Reniu po solu to nic nie da przez kilka miesięcy ...
To klasyczny błąd lekarzy neurologow ,badania w kierunku boreliozy po podaniu sterydów


Wg Waszych doświadczeń ile miesięcy należy poczekać od leczenia solu zanim zrobi się badania na bb?

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2012-03-07, 12:52

Kulka pisze:ile miesięcy należy poczekać od leczenia solu zanim zrobi się badania na bb?

czytałam, że minimum 3 msce.
Ps. Aniu masz rację , nie doczytałam kiedy było solu :oops:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

mamuska4
Posty: 16
Rejestracja: 2012-02-29, 08:43
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: mamuska4 » 2012-03-07, 13:03

renia1286 pisze:
Kulka pisze:ile miesięcy należy poczekać od leczenia solu zanim zrobi się badania na bb?

czytałam, że minimum 3 msce.
Ps. Aniu masz rację , nie doczytałam kiedy było solu :oops:


my mieliśmy pierwszy termin hospitalizacji wyznaczony na 24 kwietnia no ale że to byłoby za krótko po Solu-M to zmieniono go na 28 maja

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1412
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 54
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2012-03-07, 13:13

Witam wszystkich

renia1286 pisze:Reniu po solu to nic nie da przez kilka miesięcy ...
To klasyczny błąd lekarzy neurologow ,badania w kierunku boreliozy po podaniu sterydów


Faktycznie, coś im się kolejność pomyliła. A można inaczej - u mnie np. cały weekend leżałam w szpitalu (trafiłam tam w piątek), tylko jakimiś kroplówkami wzmacniającymi mnie maltretowali, mimo, że wg lekarzy obraz w rezonansie był jednoznaczny. W poniedziałek najpierw badanie płynu, a potem od razu steryd. No i szczęśliwie bolerioza została wykluczona.

Życzę szybkiej i trafnej diagnozy.

Pozdrawiam
Sylwia

konwalia123
Posty: 17
Rejestracja: 2012-03-02, 19:56
Lokalizacja: podkarpacie

Postautor: konwalia123 » 2012-03-07, 15:42

Witaj mamuska:)
Czytam właśnie o Twojej sytuacji i sama mając skończone 16 lat jak się dowiedziałam o chorobie mogę Ci doradzić to, że najważniejsze jest abyś była oparciem dla swojej córki, bo diagnoza jest dla niej na pewno wielkim szokiem, podobnie było w moim przypadku. Po powrocie 13 czerwca i to na dodatek w piątek płakałam przez długi czas i nie mogłam sie pogodzić dlaczego właśnie ja... Narazie z nią o tym nie rozmawiaj, pozwól jej dojść do siebie i nie pokazuj jej że sie martwisz, bo najgorszym jest widzieć przerażenie w oczach najbliższych.
Teraz mam 21 lat, ale mimo tych lat nawet teraz mam dość SM.

Pozdrawiam i głowa do góry:)

Awatar użytkownika
roma1134
Posty: 4829
Rejestracja: 2011-01-30, 22:15
Lokalizacja: polska

Postautor: roma1134 » 2012-03-07, 21:09

["Flaper"]Witam serdecznie :-)

mamuska4
Posty: 16
Rejestracja: 2012-02-29, 08:43
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: mamuska4 » 2012-03-08, 11:14

Bardzo cenie wasze rady i opinie ale nie wiem skąd odradzanie rozmów z córką o chorobie - dla nas to podstawa; myślę że to własnie dzięki temu jak o SM rozmawiamy i jak podeszliśmy do tematu ona nie czuje się tak przerażona a wręcz przeciwnie, świadomość tego ze jesteśmy z nią szczerzy i uczciwi dała jej siłę. Owszem, swoje przeryczałam strasznie ale na szczęście byłam przeziębiona solidnie i mój czerwony nos i spuchnięte oczy spokojnie zwalić mogłam na katar :) Nie powiem; ciężko mi pogodzić się z taką diagnozą, ale nie ma sensu żyć już tylko myślami o tym - nie jest to potrzebne ani mnie ani córce :) Optymistyczny realizm albo realny optymizm - tego staram sie trzymać i taką postawą zarazić Anię :)

Teraz martwi mnie infekcja - daję jej syrop na kaszel, witaminy, dużo miodu i cytryny bo chyba antybiotyk to byłoby bez sensu - nie chce jej wyciągać z domu na wizytę u pediatry bo w przychodni to mogłaby jeszcze inne wirusy czy bakterie złapać. W tej kwestii bardzo prosiłabym was o radę... Czy dobrze myślę, czy tez lepiej jednak wizyta u lekarza?
Zastanawiam się też nad niedzielą - mamy konsultacje w szpitalu - liczyłam na rozmowę z neurolog... nie wiem jednak czy przeziębioną córkę zabierać 1,5 godziny drogi od domu...
Co o tym myślicie?

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2012-03-08, 12:41

Nie traktuj naszych porad jako "odradzanie rozmów z córką o..." tylko jako zachętę do poznania różnych punktów widzenia na ten problem bo sprawa nie jest tak prosta: "Diagnoza i teraz się leczymy". Przecież mówimy osobie na progu dorosłości; wcześniej czy później przekopie internet i dotrze do wielu informacji. Piętnastolatka jest już na tyle samorządna, ze nie spowiada się mamie z tego co, kiedy i na jaki temat czyta; zaczyna samodzielnie osądzać więc może warto znać do czego może dotrzeć w odniesieniu do tej diagnozy.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-03-08, 12:46

mamuska4, to jest dział, w którym pokrótce się przedstawiamy, a od reszty spraw mamy całe forum do dyspozycji ;-)
Proponuje założyć nowy temat :arrow: >> Początki choroby<< i z pewnością Forumowicze odpowiedzą na Twoje pytania.
Pozdrawiam serdecznie :-)
Obrazek

mamuska4
Posty: 16
Rejestracja: 2012-02-29, 08:43
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: mamuska4 » 2012-03-08, 12:47

Córka od dobrych kilku dni grzebie w internecie na temat SM i nie tylko w internecie - nie chodzi tu o spowiadanie się co znalazła - myślę, że wszystko zależy od tego, jaki się ma kontakt w rodzinie - ona sama przychodzi i mówi jeśli coś wyczyta; ukrywanie przed nią czegokolwiek byłoby chyba najgorszym z możliwych rozwiązań.

mamuska4
Posty: 16
Rejestracja: 2012-02-29, 08:43
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: mamuska4 » 2012-03-08, 12:49

Beata:) pisze:mamuska4, to jest dział, w którym pokrótce się przedstawiamy, a od reszty spraw mamy całe forum do dyspozycji ;-)
Proponuje założyć nowy temat :arrow: >> Początki choroby<< i z pewnością Forumowicze odpowiedzą na Twoje pytania.
Pozdrawiam serdecznie :-)

:)
Dzięki-no własnie nie wiem jeszcze gdzie jakie sprawy poruszać :)

martyna
Posty: 2661
Rejestracja: 2010-03-04, 14:33
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: martyna » 2012-03-19, 23:25

Witam serdecznie Mamę i Córkę :-)
Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi i tego nauczyć się najtrudniej...

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2012-03-21, 11:47

Witam i Pozdrawiam :-)

Awatar użytkownika
cortez
Posty: 1090
Rejestracja: 2010-10-02, 23:40
Lokalizacja: Legnica
Kontaktowanie:

Postautor: cortez » 2012-03-22, 18:49

Witam również :-)
To możliwość spełnienia marzeń sprawia, że życie jest tak fascynujące.
— Paulo Coelho


Wróć do „Przedstaw się”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 474 gości