lobbing

[_neo_]

cześć wszystkim, moje podejrzenia o SM opisalem w dziale oczątki choroby --> pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego, takze prosze w miare możliwosci o próbę diagnozy mojej sytuacji.

Z innej beczki: skoro jest tak duzo osób chorych oraz jeszcze więcej niezdiagnozowanych moze dałoby sie zalozyc fundacje , stowarzyszenie, ktora walczylaby o prawa tej licznej grupy szczególnie , ze Polska jest na szarym koncu w UE pod tym wzgledem.

[anusia]

Cześć NEO!!!

[zgredek]

Cześć NEO !!! Już coś takiego istnieje bodajże.

[anaka]

Witaj Neo,
stowarzyszenie już jest - PTSR. I walczy - z tego co i raz dociera do mediów widać, że bezskutecznie. Rzecznik Praw Obywatelskich uznał, że brak dostępu do leku to nie jest łamanie praw obywatelskich, a ministerstwo zdrowia mami cały czas tym, że powstaje narodowy program leczenia stwardnienia rozsianaego, ale mami tak już od kilku lat i nic z tego nie wynika. Poza tym wcale ten program nie zapewni chyba leczenie każdemu komu się to należy. Tak a propo może ktoś wie na jakim etapie jest skarga do Trybunału w Strasbourgu. To już chyba ze dwa lata minęły od złożenia jej przez PTSR.
Osobiście wydaje mi się, że tu trzeba bardziej spektakularnej akcji, typu manifestacja chorych pod ministerstwem zdrowia, tak by rząd się przestraszył, bardziej mediów, niż jakiejś tam grupy chorych.
Krzyś od Ani

[Darek-57]

Cześc NEO ! Wydaje mi się że lobbing w wykonaniu małej grupki i na dodatek chorych
czyli zainteresowanych najbardziej będzie nawet niezauważony .Skoro już PTSR (zrzesza chyba ok.60tys członków) jest jak narazie bezkuteczny w walce o wprowadzenie Narodowego Programu leczenia chorych na SM. Jeszcze w ubiegłym roku
na stronach internetowych PTSM był apel o poparcie Narodowego Programu leczenia SM .Bardzo duże poparcie było tego apelu przez ludzi z całej Polski i róznych zawodów
Ja również udzieliłem takiego wsparcia W ten program zaangażowało się kilku posłów i europosłów np.Dariusz Grabowski .Najbardziej skuteczna byłaby wola polityczna polityków ze wszystkich parti bo choroba nie wybiera opcji politycznej ani stanu zamożnośći i wykształcenia .Poparcie prasy,TV , parlamentarzystów a przede wszystkim ministerstwa zdrowia . Pani minister zdrowia jest przecież lekarzem . Ostatnio przeglądając strony PTSM nie mogłem znależć info o losach apelu, który poparło wielu internautów .Napewno coś trzeba robić w tym kierunku bo przecież nieobecni niemają racji .Chociaz muszę obiektywnie przyznać ,że parę razy problemy
ludzi chorych na SM był poruszany w TV1 w Wiadomośćiach i w Faktach TVN.

[szylkretowa]

ja tez poparlam tez apel, porozsylalam linki do znajomych ale jak widze ogolnie jednak mało sie mowi o sm w tv i prasie a jak juz cos uslysze to to ze najgorsza choroba i smiertelna..

[optymistka]

tez ostatnio szukalam informacji o tym apelu ale nic... a ciekawa jestem bardzo jakie sa jego skutki.
jesli mam byc szczera powoli trace nadzieje by cos sie zmienilo pod tym wzgledem w Polsce.

malo sie mowi? nie widzialam ani jednego programu, czy artykulu, ktory by poruszal temat SMu.
zeby znalezc sensowne informacje o chorobie trzeba SZUKAC

[haniutek]

witaj Neo!

[Sylwiątko]

Cześc Neo!

[SYMON]

witaj NEO
ptsr sobie działa - i oby coś im się udało
ale faktem jest, że każde działanie, czy jego próba mogą pomóc - choćby w rozruszaniu mięśni

jak masz jakiś pomysł to wal - w miarę możliwości się podłączę

[Iffonka]

Witaj Neo, jeśli chodzi szum wokół SM, to problem w tym, że jest to choroba "małomedialna", chorzy nie są dziećmi, nie są określoną grupą zawodową, a wiedza na temat choroby jest nikła, więc jak tu robić szum

[dajan]

Witaj Neo, co do problemu chorych SM, to wydaje mi się, że spadamy do coraz niższej ligi i przypomina to kopanie się z koniem.

[ircek]

Witaj!
jesli chodzi o program leczenia, to wszystko kreci sie wokół pieniedzy i w tym jest najwiekszy problem i zaden z rzadow nie chce tego dalej popchnac z wiadomych powodów, duze sumy na leczenie chorych na SM i duza rzesza samych choerych dla nich to byłyby duze pieniadze a tak cały czas zamydlaja nam oczy, ze nie mozna leczyc choroby na ktora nie ma skutecznego lekarstwa i kazdego mozna leczyc innymi lekami(podobnie jest z refundacjom lekow dla przeweleklych , jest ich coraz mniej)

Osobiście wydaje mi się, że tu trzeba bardziej spektakularnej akcji, typu manifestacja chorych pod ministerstwem zdrowia, tak by rząd się przestraszył, bardziej mediów, niż jakiejś tam grupy chorych.

jak Ty sobie to wyobrażasz, ze ludzie z SM sie zorganizuja i zrobia manifestacje!! ciezko nam sie zebrac na zebraniu oplatkowym w spolnym gronie, bo kazdy ma duze klopoty z chodzeniem i innymi sprawami, wiec co dopiero mowic o wyjezdzie do warszawy i robienie tam manifestacji

[rob]

NEO nie podałeś ile masz lat ale wydajesz się być młody i nie znasz historii, lobby farmaceutyczne to najsilniejsze lobby na świecie to skała której pochodu nic i nikt nie zatrzyma jednak w przypadku SM gotowa jest pójść na ustępstwo w zamian za np. leki na HIV. Kto wie może to i lepiej.

[Darek-57]

Zgadzam się z tym co napisał Ircek .Też o tym myślałem a w końcu nie napisałem.
A mianowicie ,ze cała sprawa kręci się wokół pieniędzy .Teraz jeszcze z pomocą dla
rządu przyszedł światowy kryzys .Przed chwilą w TV usłyszałem ,ze Ministerstwo
Obrony ma wyrwę w budżecie ok.2mld PLN. Jest tyle potrzeb i potrzebujących w Polsce
że marne szanse dla chorych nie tylko na SM ale i innych przewlekle chorych .Manifestacja ludzi chorych też (logistycznie trudna do przeprowadzenia) niewiele zmieni .Kiedy byłem jeszcze zdrowy i w pełni sił to kilka razy brałem udział w
manifestacjach protestacyjnych w Warszawie . Przeszło się pod URM, pokrzyczało się a organizatorzy manifestacji nie mieli nawet komu wręczyć petycji czy postulatów bo akurat w tym dniu njważniejszych osób nie było w URM . Kiedy pierwsi uczestnicy byli już pod URM to ostatni jeszcze nie ryszyli z placu .Piłsudskiego . Na dł.5 km była rzeka manifestujących a potem wszyscy grzecznie rozjechali się po Polsce .Był szum medialny ale efekt raczej mizerny .