Prośba ...

[nati_1978]

A co jest obecnie 'na topie'? Zdaje się, że w tej chwili oprócz interferonów i Copaxone zarejestrowany jest (jako lek na SM) tylko Tysarbi, i być może Fampridine, ale ten ostatni jest w Polsce cbyba całkowicie niedostępny.

Właśnie!!Chodzi mi o to że interferony mają tylko 33% skuteczności a np. Natalizumab 60 %.Niestety bardzo rzadko Natalizumab jest podawany ludziom z SM w Polsce (o ile w ogóle-wiem że u mnie w rejonie jedynie Ligota prowadzi jakiś program z tym lekiem-a i tak jest ciężko się zakwalifikować).Ponoć jest o wiele droższy i to wynika z tego....Wiem o tym od mojej neurolog która już kilka miesięcy temu była w Niemczech na jakiś prelekcjach dotyczących SM.

[Casey]

Czy mówicie o tym programie?
http://www.tvn24.pl/2229884,0,0,3,1,bra ... wideo.html
Test bardzo pesymistyczny
I wkurzający zarazem
Czasami myślę spbie, czy my mamy skoczyć przez płot jak Wałęsa w stoczni, żeby coś wywalczyć Dlaczego jest leczenie nieopłacalne w Polsce? Czy słyszeliście może o akcji (nie pamiętam już kiedy to było i kto o tym napisał, ale w tym roku), że posłowie usiedli na wózku albo przywiązali im do nóg ciężary i musieli się poruszać, a było im ciężko I i tak jest dalsza znieczulica i brak zainteresowania nami SyMulantami
Nie było słowa powiedzianego o tej akcji w telewizji, chyba że nie oglądałam akurat. Ale może o chorobach zakaźnych nie lubili mówić, bo już jakby raz zaczęli. Ciekawe czy zauważą 27 maja NASZ DZIEń? Wiecie co, a może trzeba napisać maile do tvn 24 każdy osobiście od siębie, żeby coś o tym powiedzieli, i to nie tylko w tvn24, ale głównie w tvn 0 19.00, bo Fakty dużo ludzi ogląda...

[Ania vel Rysiek]

nie piszcie, ze interferony to przezytek. Nawet jesli nie maja wiecej niz 33% skutecznosci, to jednak stanowia jedne z nielicznych nadal lekow choc troche powstrzymujacych rozwoj choroby. troche wiary & nie odbierajcie jej innym:)

Niepotrzebny byl moim zdaniem najazd na dziennikarza. Ciesze sie, kiedy gdzies daja info o Smie - wszystko jedno czy to prasa, tiwi, czy moze radio. Ludzie malo wiedza przez co rodza sie obawy, nietolerancja albo Bog jeden wie co jeszcze. Kindersztuba?:) siec to jedna wielka anonimowosc - Pan sie przedstawi, jak sie z kims spotka, albo pewnie na privie, a tak najwyrazniej nie widzial sensu. Ja tam go rozumiem...

w dobrym materiale nie wolno pokazywac tylko obloznie chorych. sa dwie strony medalu, a w Smie nawet ze 100. Trzeba umiejetnie zilustrowac, ze choroba ma cholernie rozny przebieg - od lekkiego po wozek. Oczywiscie, ze pokazywanie tylko pani biznesss łuman mija sie z celem, ale i taką kobitę należy pokazać, by obraz się dopełnił - chociażby z puentą: tak można się mieć, gdy się ma:)))

pozdrawiam
Anka

[aloen]

Biorę interferon od półtora roku i mam sie bardzo dobrze. Od poczatku miałem świadomość, że interferon mnie nie wyleczy, jedynie może spowolnić rozwój choroby. Chyba na mnie działa, jestem szczęściarzem W Polsce tylko 1,5 % chorych na SM dostaje interferon i to jest haniebne. Zastanawiam się jak to będzie za pół roku, gdy skończy mi się dwuletni program (przy dobrych układach może otrzymam lek na kolejny rok)
Jedna mądra pani w swojej książce napisała, iż interferon działa tylko przez 3 do 6 miesiący a później organizm wytwarza jakieś przeciwciała i lek jest obojętny. Takie słowa robią według mnie wiele złego.
Ja sobie interferon chwalę i żałuję, iż w naszym kraju nie jest tak jak w Niemczech, gdzie chory ma interferon dożywotnio.
Temat nagłośnienia problemów chorych na SM w mediach zawsze trzeba popierać. Trzeba jednak robic wszystko by takie programy były rzetelne.