Wczoraj uslyszelismy z mezem diagnoze - ma SM. Właściwie, to nie wiem co napisać. Jestem w rozsypce. Nie wiem co mam robic, co najpierw. Jak szukać lekarza, który najlepszy, jak planować przyszłość, nie wiem nic.
Wszyscy przychodzą, pocieszają, podsyłają linki do stron o SM, pisza ze nie musi byc wcale tak źle. Tylko nikt za nas życia nie przeżyje.
Mamy po 30 lat, zaczynaliśmy plany na przyszłość. Mąż pracuje jako informatyk, a obecny rzut poszedł na nerwy wzrokowe. Jaki będzie następny, co będzie po nim? Czy ktoś w ogóle może na takie pytanie odpowiedzieć?
Narazie maż jest w szpitalu, dostaje sterydy przeciwzapalnie. Za tydzien, dwa ma wyjść. I trzeba będzie zaczać coś robić z SM. Jestesmy z Łodzi, czy ktoś mógłby polecić tu dobrego specjalistę?
Ale na ten moment potrzebuje wsparcia. W wyobraźni bowiem mam tylko obraz teścia, który miał SM i dożył niecałej 50-tki. I obraz teściowej - kobiety zniszczonej całkowice przez SM teścia. Czy u męża choroba też będzie miała taki szybki przebieg?
Czy są jakieś terapie dla SMowców i ich rodzin? Od czterech lat leczę się na przewlekłą depresję lękową, wiosną odstawiłam leki. Mysłałam, że już sobie poradze bez nich, sama. Ale chyba wróce do psychiatry po recepte. Nie daje rady,c ały czas rycze, a powinnam być wsparciem dla męża.
Pomóżcie!
Proszę o wsparcie
Moderator: Beata:)
A miałam już iść spać 
Witaj Karusiap, i ten uśmiech na początku mego przywitania nie był przypadkowy.Proponuję najpierw poczytać spokojnie tematy z forum.Tu jest bardzo ale to bardzo dużo porad,jak żyć z SM.Zarówno dla chorych ,jak i ich rodzin.Iffonka (żona chorego)z całą pewnością jutro napisze Ci jak sobie radzić a z tego co czytam ,wciąż jest uśmiechnięta i pełna
optymizmu.Wróć tu jutro a zobaczysz ,co się będzie działo
No i wiesz ,jak jest...kobiety potrafią,więc ...główka do góry
Witaj Karusiap, i ten uśmiech na początku mego przywitania nie był przypadkowy.Proponuję najpierw poczytać spokojnie tematy z forum.Tu jest bardzo ale to bardzo dużo porad,jak żyć z SM.Zarówno dla chorych ,jak i ich rodzin.Iffonka (żona chorego)z całą pewnością jutro napisze Ci jak sobie radzić a z tego co czytam ,wciąż jest uśmiechnięta i pełna optymizmu.Wróć tu jutro a zobaczysz ,co się będzie działo
No i wiesz ,jak jest...kobiety potrafią,więc ...główka do góry
Witaj karusiap, przede wszystkim powinnaś razem z mężem (jest przecież teraz pod opieką lekarzy) ochłonąć przez kilka dni, bez "gdybania" i czarnowidztwa Nie ma dwóch takich samych przypadków SM, a nerwy to najgorszy wróg. Zapytajcie przed wypisem jakie są plany i szanse leczenia, a wizyta u psychologa czy psychiatry też nie zaszkodzi. Poczytaj Forum i nie zamartwiaj się "na zapas", przecież przed Wami całe życie, a SM to nie wyrok.
Pozdrówka
Nie ma dwóch takich samych przypadków SM, a nerwy to najgorszy wróg. Zapytajcie przed wypisem jakie są plany i szanse leczenia, a wizyta u psychologa czy psychiatry też nie zaszkodzi. Poczytaj Forum i nie zamartwiaj się "na zapas", przecież przed Wami całe życie, a SM to nie wyrok.Pozdrówka
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Witaj, to ja. Mój mąż ma SM, też został zdiagnozowany prawie na 30 urodziny, przed Tobą ciężki czas, ale uwierz nie będzie źle. Życie po prostu stanie się inne. Znajdziesz tu mnóstwo porad i informacji o lekarzach, leczeniu i o zwykłych rzeczach. Wiem, że przerażają Cię wspomnienia o teściu, pamiętaj o jednym, że medycyna pędzi do przodu, może nie wynajdą cudownego leku, który uzdrowi wszystkich, ale spowolni postęp choroby i złagodzi skutki rzutów. Już teraz wiedza lekarzy i samych chorych jest nieporównywalnie większa niż 10-20 lat temu.
Wiem, że boisz się, ja też się bałam i teraz też czasami się boję, ale nie ma czego się wstydzić, ponoć tylko głupcy się nie boją. Idź do swojego psychiatry, porozmawiaj, może zaproponuje psychoterapię, albo jakieś leki, które pomogą przetrwać najcięższy czas.
Pozdrawiam Cię serdecznie, jeśli masz jakiekolwiek pytania, pisz, zawsze ktoś odpowie, nawet gdyby dotyczyły przepisu na pyszne ciasto (mamy kącik kulinarny)
Wiem, że boisz się, ja też się bałam i teraz też czasami się boję, ale nie ma czego się wstydzić, ponoć tylko głupcy się nie boją. Idź do swojego psychiatry, porozmawiaj, może zaproponuje psychoterapię, albo jakieś leki, które pomogą przetrwać najcięższy czas.
Pozdrawiam Cię serdecznie, jeśli masz jakiekolwiek pytania, pisz, zawsze ktoś odpowie, nawet gdyby dotyczyły przepisu na pyszne ciasto (mamy kącik kulinarny)
Cześć Karusiu!
No, w sumie jesteśmy w podobnej sytuacji, z tym, że ja stoję na miejscu Twojego męża.
Gdy poszedłem do szpitala na diagnostykę (miesiąc temu tak mniej więcej) to moja żona też była w rozsypce - dwójka maleńkich dzieci na głowie, praca, a tu taka "niespodzianka".
Właśnie miałem do niej dzwonić pewnego wieczora, gdy usłyszałem jak na korytarzu (sic!) neurochirurg informuje innego pacjenta, że ma nowotwór mózgu (glejaka) i jakie w związku z tym perspektywy.
Powiem Ci, że to nam pozwoliło na nowe spojrzenie na moją chorobę. Przynajmniej to nie jest wyrok, mam przed sobą przyszłość, Twój mąż też. Że inną niż oczekiwaliśmy? Cóż. Rzut na oczy w przypadku informatyka to pech, ja miałem to "szczęście" że dostałem lewostronnego paraliżu, a też pracuję przy komputerze. Solu pomogło i niedowład bardzo się cofnął, więc oby w przypadku Twojego męża też nastąpiła remisja.
I na koniec, nie daj się zniszczyć jego chorobą. Może to brutalne co powiem, ale jeśli nie masz żelaznej psychiki nie możesz służyć jako jedyne wsparcie i odgromnik. Jeśli on będzie miał kłopoty ze sobą, niech też idzie do psychologa, Ty dawaj mu tyle ile możesz, ale nic ponad siły - pamiętaj, że wykończona nerwowo nie będziesz mu pomagać wcale. Twój mąż nie zamienił się wraz z diagnozą w bezradne dziecko, to wciąż facet potrafiący radzić sobie z życiem, SM nie ma tu wiele do rzeczy. Jeszcze pewnie nie raz będzie tak, że to on Ci pomoże...
Trzymaj się mocno!
No, w sumie jesteśmy w podobnej sytuacji, z tym, że ja stoję na miejscu Twojego męża.
Gdy poszedłem do szpitala na diagnostykę (miesiąc temu tak mniej więcej) to moja żona też była w rozsypce - dwójka maleńkich dzieci na głowie, praca, a tu taka "niespodzianka".
Właśnie miałem do niej dzwonić pewnego wieczora, gdy usłyszałem jak na korytarzu (sic!) neurochirurg informuje innego pacjenta, że ma nowotwór mózgu (glejaka) i jakie w związku z tym perspektywy.
Powiem Ci, że to nam pozwoliło na nowe spojrzenie na moją chorobę. Przynajmniej to nie jest wyrok, mam przed sobą przyszłość, Twój mąż też. Że inną niż oczekiwaliśmy? Cóż. Rzut na oczy w przypadku informatyka to pech, ja miałem to "szczęście" że dostałem lewostronnego paraliżu, a też pracuję przy komputerze. Solu pomogło i niedowład bardzo się cofnął, więc oby w przypadku Twojego męża też nastąpiła remisja.
I na koniec, nie daj się zniszczyć jego chorobą. Może to brutalne co powiem, ale jeśli nie masz żelaznej psychiki nie możesz służyć jako jedyne wsparcie i odgromnik. Jeśli on będzie miał kłopoty ze sobą, niech też idzie do psychologa, Ty dawaj mu tyle ile możesz, ale nic ponad siły - pamiętaj, że wykończona nerwowo nie będziesz mu pomagać wcale. Twój mąż nie zamienił się wraz z diagnozą w bezradne dziecko, to wciąż facet potrafiący radzić sobie z życiem, SM nie ma tu wiele do rzeczy. Jeszcze pewnie nie raz będzie tak, że to on Ci pomoże...
Trzymaj się mocno!
Witaj Karusiap !
Nie poddawaj się!
Tak sm to nie wyrok, to nie koniec świata!
Żyjcie normalnie, tylko musisz zaakceptować ją, tą trzecią w Waszym związku... i będzie ok!
To trudne, ale trzeba nauczyć się czytać znaków, które będzie dawał Ci mąż, czasami będzie chciał porozmawiać z Tobą na temat choroby, leczenia czy nawet tego co powiedział mu lekarz a Ty akurat tego nie słyszałaś...
Zmieni się Wasze życie, bo zamiast jechać na przykład na wczasy mąż może jechać do sanatorium, bo akurat będą miejsca...
A Ty powinnaś zgromadzić w sobie tyle siły, żeby cały czas mu pomagać, słowem, myślami, fizycznie... po prostu nie wyręczać ale pytać czy możesz mu pomóc, żeby nie poczuł się źle z myślą, że on sam czegoś nie może zrobić. Nawet poproś go o pomoc w rzeczach nie bardzo obciążających jego, a przy okazji dasz mu szansę pokazania, że coś jeszcze konkretnego zrobi.
Jesteś kobietą, a musisz stać się twardą babą!
Ja nigdy nie miałam zapalenia nerwu wzrokowego, ale wiem, że ludzie z tego wychodzą i potem dobrze się czują. Super, że mąż jest informatykiem. Teraz takich ludzi różne prace szukają. Będzie dobrze!
Powodzenia w pozytywnych myślach Pozdrawiam
Nie poddawaj się!
Tak sm to nie wyrok, to nie koniec świata!
Żyjcie normalnie, tylko musisz zaakceptować ją, tą trzecią w Waszym związku... i będzie ok!
To trudne, ale trzeba nauczyć się czytać znaków, które będzie dawał Ci mąż, czasami będzie chciał porozmawiać z Tobą na temat choroby, leczenia czy nawet tego co powiedział mu lekarz a Ty akurat tego nie słyszałaś...
Zmieni się Wasze życie, bo zamiast jechać na przykład na wczasy mąż może jechać do sanatorium, bo akurat będą miejsca...
A Ty powinnaś zgromadzić w sobie tyle siły, żeby cały czas mu pomagać, słowem, myślami, fizycznie... po prostu nie wyręczać ale pytać czy możesz mu pomóc, żeby nie poczuł się źle z myślą, że on sam czegoś nie może zrobić. Nawet poproś go o pomoc w rzeczach nie bardzo obciążających jego, a przy okazji dasz mu szansę pokazania, że coś jeszcze konkretnego zrobi.
Jesteś kobietą, a musisz stać się twardą babą!
Ja nigdy nie miałam zapalenia nerwu wzrokowego, ale wiem, że ludzie z tego wychodzą i potem dobrze się czują. Super, że mąż jest informatykiem. Teraz takich ludzi różne prace szukają. Będzie dobrze!
Powodzenia w pozytywnych myślach
Pozdrawiam Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
Dziękuje Wam wszystkim za odpowiedz i słowa otuchy. Siedze w pracy i znów rycze.
Ciagle ktos przychodzi, pyta co sie dzieje. A ja jakos tych łez nie mogę powstrzymać. Zaraz dzwonie do psychiatry umówić się na wizyte.
Mam namiary na dwóch lekarzy, specjalistów od SM. Jeden ze szpitala w Koperniku, drugi z Barlickiego w Łodzi. Czy jest ktoś z Łodzi, kto mógłby doradzić?
Czy jak się chce prywatnie zapisać na wizyte, to też czeka się w jakiejś niebotycznej kolejce?
Czy z interferonem naprawde sa takie problemy, w sensie zakwalifikowania sie na terapie? Czy to prawda, ze NFZ nawet pomimo zakwalifikowania sie, odmawia refundacji?
Przeraza mnie to wszystko, bo co innego jesli jest choroba i nie ma zadnych leków, a co innego, jesli jakies sa ale bariera jest kwestia finansowa.
Ciagle ktos przychodzi, pyta co sie dzieje. A ja jakos tych łez nie mogę powstrzymać. Zaraz dzwonie do psychiatry umówić się na wizyte.
Mam namiary na dwóch lekarzy, specjalistów od SM. Jeden ze szpitala w Koperniku, drugi z Barlickiego w Łodzi. Czy jest ktoś z Łodzi, kto mógłby doradzić?
Czy jak się chce prywatnie zapisać na wizyte, to też czeka się w jakiejś niebotycznej kolejce?
Czy z interferonem naprawde sa takie problemy, w sensie zakwalifikowania sie na terapie? Czy to prawda, ze NFZ nawet pomimo zakwalifikowania sie, odmawia refundacji?
Przeraza mnie to wszystko, bo co innego jesli jest choroba i nie ma zadnych leków, a co innego, jesli jakies sa ale bariera jest kwestia finansowa.
Witaj Karusiap.
Widzę, że miotasz się tak ja ja kiedy dowiedziałam się o diagnozie. Niewiele wtedy wiedziałam o tej chorobie. Były łzy, strach, czarne wizje. Po diagnozie biegałam po różnych szpitalach z nadzieją że gdzieś się wcisnę na interferon. Nie mogłam pojąć że nie ma dla mnie leku.
Z pomocą mojego "męża" i rodziców ochłonęłam. Minął rok z kawałkiem i jest dobrze, mimo że przeszłam jeszcze dwa rzuty.
Pomału oswoicie się z tą chorobą. Musicie ją tylko poznać. Twój mąż nie musi podzielić losu swojego ojca. Tak jak pisze Iffonka postęp w medycynie jest ogromny. Możecie zgłosić się do uczestnictwa w badaniu klinicznym. Poczytajcie to co jest napisane na tym forum. Ogromne źródło wiedzy. Mi bardzo pomogło uczestnictwo w nim. Trzymam za Was kciuki.
Widzę, że miotasz się tak ja ja kiedy dowiedziałam się o diagnozie. Niewiele wtedy wiedziałam o tej chorobie. Były łzy, strach, czarne wizje. Po diagnozie biegałam po różnych szpitalach z nadzieją że gdzieś się wcisnę na interferon. Nie mogłam pojąć że nie ma dla mnie leku.
Z pomocą mojego "męża" i rodziców ochłonęłam. Minął rok z kawałkiem i jest dobrze, mimo że przeszłam jeszcze dwa rzuty.
Pomału oswoicie się z tą chorobą. Musicie ją tylko poznać. Twój mąż nie musi podzielić losu swojego ojca. Tak jak pisze Iffonka postęp w medycynie jest ogromny. Możecie zgłosić się do uczestnictwa w badaniu klinicznym. Poczytajcie to co jest napisane na tym forum. Ogromne źródło wiedzy. Mi bardzo pomogło uczestnictwo w nim. Trzymam za Was kciuki.
Cześć Karusiap.
Każde SM jest inne, to że ojciec twojego męża miał SM to nie oznacza że z wami będzie identycznie.Jest szansa że rzut sie cofnie i ślady nie będą duże. Może następny - jeśli będzie - będzie za wiele lat. Bądź dobrej myśli.
Pomyśl też sama o sobie. Depresja to poważna choroba. Nie poddawaj się. Idź do psychologa, znajdziecie sposób by może choroba męża była dla ciebie motywacją do bycia silną.
Nie będzie źle. Głowa do góry.
Zostań z nami i pisz co ci leży na sercu, wtedy człowiekowi robi lżej na duszy.
Pozdrawiam Ewa
Każde SM jest inne, to że ojciec twojego męża miał SM to nie oznacza że z wami będzie identycznie.Jest szansa że rzut sie cofnie i ślady nie będą duże. Może następny - jeśli będzie - będzie za wiele lat. Bądź dobrej myśli.
Pomyśl też sama o sobie. Depresja to poważna choroba. Nie poddawaj się. Idź do psychologa, znajdziecie sposób by może choroba męża była dla ciebie motywacją do bycia silną.
Nie będzie źle. Głowa do góry.
Zostań z nami i pisz co ci leży na sercu, wtedy człowiekowi robi lżej na duszy.
Pozdrawiam Ewa
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 411 gości