Witajcie! Mam 17 lat i mieszkam w Poznaniu. Chciałabym w tym miejscu opowiedzieć swoją historię.
Nie wiem kiedy to wszystko mogło się zacząc. Problemy natury neurologicznej zaczęłam mieć dość wcześnie. W zasadzie, chodziło bardziej o (jak to zwykło się mówic )moją "urodę". Próby ortostatyczne dodatnie, choroba lokomocyjna i takie, ogólnie rzecz biorąc różne słabostki. EEG początkowo wskazywało na zmiany padaczkowe. Tomografia w 2004r wykluczyła te obawy. Czułam się dobrze, żadnych objawów padaczkowych itd itd. W pażdzierniku 2007 kolejne EEG-poprawa. Aż w końcu przyszedł rok 2008. Od początku pewne prywatne problemy sprawiły, że mój nastrój był kiepski. Nowa szkoła, nowi ludzie. Pod koniec maja problemy z nauką (odwiecznie matematyka! ). Ogromny stres- będzie komis? Czy go zdam ? Potem okazuje się, że mam zagrożenie z chemii. Reszta zawsze szła mi dobrze, albo bardzo dobrze nie chwaląc się oczywiście Jeszcze większa porcja stresu. W międzyczasie złapałam grypę żołądkową panującą w szkole. Pewnego dnia, w weekend postanowiłam dla odreagowania wybrać się na zawody rowerowe (rowery moja pasja!) na skateparku u mnie w mieście. Było strasznie gorąco, świeciło mordercze słońce, a wszystko odbywało się na świeżym powietrzu. Posiedziałam trochę, pogadałam ze znajomymi, ale czułam, że zaraz nie wytrzymam. Musiałam wrócic do domu,było mi strasznie słabo. Miałam wrażenie, że mi mocno przygrzało. Powróciła mi grypa, dwa dni leżenia plackiem.
Następny tydzień pełna mobilizacja, poprawianie ocen, dobre samopoczucie.
Aż wreszcie ostateczne 'rozwiązanie sprawy'. Dorwał mnie ostry ból nóg. W międzyczasie problemy z odcinkiem szyjnym kręgosłupa (dużo siedzę w szkole i na komputerze), nic mi się nie chciało. Pewnej nocy obudziłam się z drętwieniem obu rąk i lekko nóg. Potem częściowa utrata czucia na twarzy. Muszę dodac, że jestem wegetarianką (chyba już nią nie będę ) i dużo wskazywało na anemię. Nogi ciężkie i tiki nerwowe. Badania krwi i moczu -kurcze wszystko ok! Anemia odpada. Brak magnezu ? Po nocnej przygodzie z rękoma udałam się na EEG (moja mama pracuje w przychodni , na szczęście znam personel i kontakty są bardzo serdeczne). EEG dośc kosmiczne, pamiętam występowały liczne ostre fale do 100 (nie wiem czego, uv chyba ). Neurolog powiedziała jednak, że nie jest źle. Stawia na kręgosłup i ucisk na nerwy.
Nikt nie wierzy w 'moje sm'. Ja też tylko przypuszczałam. Do pewnego momentu. Pojawiło się jakby ziarenko w moim polu widzenia. Jasny punkt.
Strasznie nachodizłam się po lekarzach, a ponieważ miałam toksoplazmozę, dno oka kontroluję co pół roku. Dno w porządku.
Wszystkie te fakty powiązałam ze sobą. Zauważyłam też , jakby mniejszą kontrolę nad pęcherzem.
Obecnie jestem w kolejce na MRI. Wszyscy mówią- jesteś nerwowa, myśl pozytywnie. Nie wierzą w chorobę. Niestety, ja jestem praktycznie pewna i czekam na potwierdzenie swych obaw.
Jak obuchem w głowę. Dlaczego ja ? Co teraz, co z nauką, co z życiem osobistym, jak będzie postępowała choroba ?
Nie wiem czy to pierwszy rzut, może były wcześniejsze, mniejsze. Tak bardzo nie chcę być teraz ciężarem dla mojej mamy i babci.
Muszę zacząć myśleć pozytywnie, wiem.
Podsumowując, czekam jeszcze na ostateczną diagnozę.
Zastanawiam się jaki to 'gatunek' sm, za dużo o tym czytam..
W tym miejscu mam również pytanie- jak to jest z refundowaniem leczenia i w ogole z leczeniem młodych ludzi?
Świetnie, że to forum istnieje, przeczytałam wiele wspaniałych historii, dziękuję !
pozdrawiam
trochę się rozpisałam, ale chyba Wam to nie przeszkadza ?
Z góry dzięki za jakieś podtrzymujące na duchu odpowiedzi
chyba pora na mnie..
Moderator: Beata:)
Witaj, jestem nadal niezdiagnozowany, w tej chwili czuję się świetnie i zdążyłem zapomnieć co oznaczają zdrętwiałe nogi i prawa ręka, kłopoty z utrzymaniem równowagi, rozmyty obraz i kłopoty z mową... . W tak dobrym stanie trafiłem do neurologa z pierwszą wizytą i... usłyszałem, że to wszystko wina stresu i depresji, że nic mi nie jest i może dobrze jeśli odwiedziłbym psychiatrę (!), standardowe badanie młotkiem zrobione na "odwal się" i następny proszę. Nie przejmuj się niedowiarkami, znajdź dobrego neurologa (niestety prywatnie), takiego, który ma pojęcie o SM. O polskiej specyfice (nie)leczenia możesz poczytać na forum, jest kilka metod, bardziej lub mniej skutecznych, wszystko zależy od tego, jak zareagujesz na dany lek. Prawdą jest to, że im bardziej będziesz się wsłuchiwać w swój organizm i zadręczać pytaniami "co będzie?", tym częściej pojawią się jakieś objawy, naucz się odstresowywać w pierwszej kolejności. Nie ma tu uniwersalnej metody, każdy musi wypracować swoją, niektórym pomaga relaksacja, innym umiarkowany wysiłek fizyczny itd. Nie myśl codziennie i w każdej godzinie o chorobie, po prostu żyj jak dawniej, a jeśli zaczyna się dziać naprawdę coś złego szybko zjawiaj się u lekarza.
Witaj, Nika, na forum. Mam nadzieję, że wkrótce dojdziesz do wniosku, że nie jest to forum jakoś szczególnie odpowiadające Twoim potrzebom, a w każdym razie nie z powodu choroby, która dopadła większość tu piszących.
Z tego, co piszesz - twoje dolegliwości mogą mieć wiele różnych przyczyn, i SM zdecydowanie nie lokowałabym w czołówce, raczej gdzieś na baaaardzo szarym końcu. Dziwi mnie Twoja pewność, z jaką się sama zdiagnozowałaś. Sądzę, ze do czasu otrzymania wyniku MRI powinnaś w sposób celowy i świadomy unikać czytania tekstów n/t SM i starać się oderwać od tych myśli wszelkimi możliwymi sposobami. Podobnie, staraj się odreagować trudny rok szkolny. Nie musisz koniecznie robić tego wystawiając sie na słońce po dużym wysiłku fizycznym. Oglądaj głupie komedie, czytaj fajne ksiązki, i rób wszystko, co lubisz (w granicach rozsądku)! Trzymaj się i nie dawaj czarnym myślom. Szkoda na nie czasu.
Z tego, co piszesz - twoje dolegliwości mogą mieć wiele różnych przyczyn, i SM zdecydowanie nie lokowałabym w czołówce, raczej gdzieś na baaaardzo szarym końcu. Dziwi mnie Twoja pewność, z jaką się sama zdiagnozowałaś. Sądzę, ze do czasu otrzymania wyniku MRI powinnaś w sposób celowy i świadomy unikać czytania tekstów n/t SM i starać się oderwać od tych myśli wszelkimi możliwymi sposobami. Podobnie, staraj się odreagować trudny rok szkolny. Nie musisz koniecznie robić tego wystawiając sie na słońce po dużym wysiłku fizycznym. Oglądaj głupie komedie, czytaj fajne ksiązki, i rób wszystko, co lubisz (w granicach rozsądku)! Trzymaj się i nie dawaj czarnym myślom. Szkoda na nie czasu.
Dziękuję wszystkim za miłe słowa i przywitanie mnie !
Fakt, podstawa to dobre nastawienie i nie 'nakręcanie się',ale powiedziec to takiemu nerwusowi jakim jestm
Bios-fakt, dobry lekarz to ważna rzecz,
Mario_xx, sama się sobie dziwię, że tak pewna jestem sm-u, trochę mnie to przeraża i wiem,że niedobrze robię siedząc w internecie i faszerując się róznymi treściami. Ale niestety objawy za bardzo pasują mi do tego.. Mam wakacje, zaplanowanych parę wyjazdów (m. in w góry) i nie wiem jak to bedzie z moją siłą fizyczną i myślę nawet czy jest sens jechać
Dlatego chcę pprzyspieszyć możliwie jak najbardziej MRI.. ehh ciężko. Czytam fajne książki, własnie jedną skończyłam i nastawiam się do tego, co mówi mi większośc bliskch (i Was)- oderwać myśli !
pozdrawiam
Fakt, podstawa to dobre nastawienie i nie 'nakręcanie się',ale powiedziec to takiemu nerwusowi jakim jestm
Bios-fakt, dobry lekarz to ważna rzecz,
Mario_xx, sama się sobie dziwię, że tak pewna jestem sm-u, trochę mnie to przeraża i wiem,że niedobrze robię siedząc w internecie i faszerując się róznymi treściami. Ale niestety objawy za bardzo pasują mi do tego.. Mam wakacje, zaplanowanych parę wyjazdów (m. in w góry) i nie wiem jak to bedzie z moją siłą fizyczną i myślę nawet czy jest sens jechać
Dlatego chcę pprzyspieszyć możliwie jak najbardziej MRI.. ehh ciężko. Czytam fajne książki, własnie jedną skończyłam i nastawiam się do tego, co mówi mi większośc bliskch (i Was)- oderwać myśli !
pozdrawiam
nika z calym szacunkiem... Twoje objawy pasuja do parunastu roznych chorob. Nie masz na razie co myslec o SM. Czekaj spokojnie na MRI i zyj normalnie, nawet jezeli (odpukac!) cos tam wyjdzie (czyt. np. jakies male zmiany demielinizacyjne) to nie koniecznie musi byc SM!
Ja tez jestem aktualnie na etapie diagnozowania, nie wiem czy to jest na 100% SM i szczerze mowiac mam to w ***** Poza drobnymi dolegliwosciami, ktore nie przeszkadzaja mi w normalnym funkcjonowaniu nic mi nie jest...
I oczywiscie witam Cie na forum
Ja tez jestem aktualnie na etapie diagnozowania, nie wiem czy to jest na 100% SM i szczerze mowiac mam to w ***** Poza drobnymi dolegliwosciami, ktore nie przeszkadzaja mi w normalnym funkcjonowaniu nic mi nie jest...
I oczywiscie witam Cie na forum
Skype: kzakk87
Nika witam Cię serdecznie.
Nie będę nic więcej dodawała, bo moi przedmówcy poruszyli już wszystkie możliwości.
Nika,więcej optymizmu,mniej szperania w internecie oraz szybkiej i jak najbardziej korzystnej dla Ciebie ostatecznej diagnozy.
Nie będę nic więcej dodawała, bo moi przedmówcy poruszyli już wszystkie możliwości.
nika pisze:Muszę zacząć myśleć pozytywnie, wiem.
Nika,więcej optymizmu,mniej szperania w internecie oraz szybkiej i jak najbardziej korzystnej dla Ciebie ostatecznej diagnozy.
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>
Nika, wiem ze latwo sie teraz wymadrzac. Mialem podobnie, bylem praktycznie pewien swojego SM a wszyscy mowili ze sie za duzo przejmuje i to dla tego. Od lekarza rodzinnego ledwie wysępiłem skierowanie do neurologa.
Mialem podobne dylematy. Co dalej? Co ze sprawnoscia? Co z zyciem osobistym i zawodowym? Na razie choruje od 2 lat i nic mi nie jest. Zobaczysz ze z czasem szok minie, a Ty z powrotem bedziesz mogla wrocic myslami do normalnych codziennych rzeczy, nie myslac caly czas o tym. Zreszta jeszcze nikt nie powiedzial ze masz SM i oczywiscie zycze ci zeby to byl jednak magnez
Mialem podobne dylematy. Co dalej? Co ze sprawnoscia? Co z zyciem osobistym i zawodowym? Na razie choruje od 2 lat i nic mi nie jest. Zobaczysz ze z czasem szok minie, a Ty z powrotem bedziesz mogla wrocic myslami do normalnych codziennych rzeczy, nie myslac caly czas o tym. Zreszta jeszcze nikt nie powiedzial ze masz SM i oczywiscie zycze ci zeby to byl jednak magnez
Cześć Nika!
Może się za mocno odwodniłaś od tej grypy żołądkowej!
Ja rok temu miałam takie odwodnienie z powodu grypy żołądkowej, że do tej pory lekko piecze czasem mnie prawa noga. Z moich obserwacji jestem pewna, że akurat ta noga nie piecze mnie z powodu sm.
Nie dopasowywuj sobię objawów do sm.
Pozdrawiam
Może się za mocno odwodniłaś od tej grypy żołądkowej!
Ja rok temu miałam takie odwodnienie z powodu grypy żołądkowej, że do tej pory lekko piecze czasem mnie prawa noga. Z moich obserwacji jestem pewna, że akurat ta noga nie piecze mnie z powodu sm.
Nie dopasowywuj sobię objawów do sm.
Pozdrawiam
eh :]
cześć Nika!!
nie myśl tyle czy to ta choroba czy inna... żyj! tak jak napisała Ewa - są wakacje. tym się teraz zajmij. odpoczynkiem, relaksem, a nie stresowaniem!
nie myśl tyle czy to ta choroba czy inna... żyj! tak jak napisała Ewa - są wakacje. tym się teraz zajmij. odpoczynkiem, relaksem, a nie stresowaniem!
**Nunca Diga Nunca**
http://aktiv-med.pl
http://aktiv-med.pl
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 287 gości