Tak na szybko, przy niedzieli:
Córa czyta sobie to forum chwilami - szczególnie temat "Młodzi"
Nawiązała kontakt z Filipem.
Na razie bardzo dzielnie to znosi - nawet dzielniej niż ja, kiedy mnie nie widzi.
Uważam, że ma prawo wiedzieć - w sierpniu skończy 16 lat; nie jest już dzieckiem i pewne decyzje tez powinna podejmować w związku z chorobą - a do tego potrzebna jest jej wiedza...
Myślę, że na razie chyba tak do końca jeszcze nie dotarło do niej wszystko - zanim z moich usta podało "SM" to powoli wprowadzałam ją w objawy, w możliwe dolegliwości i sposoby walczenia z nimi - na spokojnie, żeby nie wystraszyć.
Pytała - odpowiadałam - raczej łagodnie, ale niestety pewne sprawy realnie naświetlając. Wczoraj doszła do tego, że to wszystko oznacza, że może któregoś dnia mieć problem z chodzeniem... więc robi się poważnie... Nie demonizuję choroby ale staram się być jej świadoma. Tego samego chce tez dla niej.
Gdzieś tam w środku wiem - i wierzę w to - że Bóg nie po to kilka razy ratował jej życie w różnych sytuacjach i wypadkach, żeby teraz miała spędzić je ciężko chorując.... choć niezbadane są Jego wyroki.
Szkoda, że wcześniej żadne z nas rodziców ani lekarzy nie potraktowali objawów jakie miewała poważniej - czuję się nawet winna tego
![n :(](./images/smilies/015.gif)
W sumie chyba nie powinnam była tak szybko zgadzać się z teorią np. pediatry, że przy dorastaniu "tak bywa"...
Teraz dociera do mnie, że nie jest normalne, kiedy dziecko ma problemy z równowagą, kiedy trzęsą się jej ręce, kiedy ma problem utrzymać szklankę, kiedy "dziwnie słyszy", kiedy wzrok dziwnie się zachowuje, kiedy mrowi ją i drętwieje ciało, kiedy cierpi na bezsenność i kołatanie serca... to WSZYSTKO działo się przez ostatnie 3 lata - do tego od najmłodszych lat miewała migreny; takie z wymiotami i nawet gorączką... gdybym tylko przypuszczała, gdyby mi choć cień SM przemknął przez myśl... ech..
Ale nie ma co "płakać nad rozlanym mlekiem"
Cieszę się, ze jest to forum - dla siebie i dla niej się cieszę.
Za tydzień jedziemy na kolejną kontrolę do okulisty i może uda się z neurologiem na spokojnie porozmawiać, bo póki co to mamy masę pytań co do stanu obecnego... Córka wciąż ma mrowienia, wczoraj mówiła, że bolą ją stopy, że źle spała bo znowu serce jej kołatało... właściwie to nawet nie wiem, czy po sterydach (w czwartek miała ostatnią dawkę) powinno tak być - do tego zaczęła kichać, pokasływać i mówi, że trochę boli ją gardło...
Dużo tego, dziękuję, że czytacie i odpowiadacie!