Cześć,
chciałam się przywitnąć. Mam prawie 28lat, choruję prawie dziewięć. Mam dosyć wredny przebieg esemu, to znaczy niereagujący na większość leków. Brałam rebif, beta, mitox, a od pół roku zbieram od Dobrych Ludzi na tysabri.
pozdro
anka
czedobry
Moderator: Beata:)
czedobry
grunt to bunt
cześć pchło:)
Wiesz, moja podstrona o leczeniu jest właściwie ukierunkowana na jeden specyfik. Właściwie dlatego akurat Tysabri, bo nic innego na mnie nie działało. No i dlatego, że jak chciałam się czegoś dowiedzieć po polsku, to na YT nie było żadnych filmików po polsku. Za to po angielsku mnóstwo. No i chciałam to zmienić. Może ktoś będzie chciał to zacząć np. w programie. Ja na to nie miałam szans, bo za długo choruję. A może ktoś będzie takim szaleńcem jak ja, że zacznie żebrać wśród internautów:)
Wiesz, moja podstrona o leczeniu jest właściwie ukierunkowana na jeden specyfik. Właściwie dlatego akurat Tysabri, bo nic innego na mnie nie działało. No i dlatego, że jak chciałam się czegoś dowiedzieć po polsku, to na YT nie było żadnych filmików po polsku. Za to po angielsku mnóstwo. No i chciałam to zmienić. Może ktoś będzie chciał to zacząć np. w programie. Ja na to nie miałam szans, bo za długo choruję. A może ktoś będzie takim szaleńcem jak ja, że zacznie żebrać wśród internautów:)
grunt to bunt
Witaj; przegladam ten twój blog. Przyznaję, że jak dla mnie, najbardziej dokładnie i rzeczowo z dotychczas przegladanych dokumentuje leczenie tysabri. Jestem pod wrażeniem. 
Ostatnio zmieniony 2009-07-13, 16:56 przez Halina, łącznie zmieniany 1 raz.
-
ŚpiącaKrólowa
- Posty: 496
- Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
- Lokalizacja: Nibylandia
, 
Halinko, Śpiąca Królewno, bardzo mi przyjemnie, dzięki:)
Wiecie, skupiam się na tym, żeby dokładnie przedstawiać moją kurację, bo sama jestem ciekawa, jak będzie z każdą następną dawką.
Po cichu liczę, że mój "dzienniczek" będzie jaskółką do objęcia tego leku refundacją.
Bo jeśli są tacy ludzie, jak ja, na których nic "przyjętego" nie działa, a ich esem to wredny, aktywny gad w krótkim czasie pogarszający im stan neurologiczny prawie dwukrotnie, to oni także powinni mieć możliwość leczenia czymś, co im pomoże chociaż po części.
Wiecie, skupiam się na tym, żeby dokładnie przedstawiać moją kurację, bo sama jestem ciekawa, jak będzie z każdą następną dawką.
Po cichu liczę, że mój "dzienniczek" będzie jaskółką do objęcia tego leku refundacją.
Bo jeśli są tacy ludzie, jak ja, na których nic "przyjętego" nie działa, a ich esem to wredny, aktywny gad w krótkim czasie pogarszający im stan neurologiczny prawie dwukrotnie, to oni także powinni mieć możliwość leczenia czymś, co im pomoże chociaż po części.
grunt to bunt
a_g_n_e_s, mój blog jest...szczery, chyba to jest najważniejsze. Jednym pasuje, innym nie, ale...chcę być w zgodzie ze sobą. Mój blog jest inny, bo kwestia choroby jest w nim zepchnięta do zakładki mojego głównego blogu. Chcę pokazać, że ja, jak pewnie każdy wchodzący w życie, młody człowiek, nie chce koncentrować się na tym gadzie. Czemu? Bo ma swoje życie. Swoje pasje, flirty, miłości, imprezy...jestem...oporna. Tak ująć to można najpełniej. Choruję 9 lat. Do tego, żeby stanąć na komisji po orzeczenie o niepełnosprawności dorosłam po 6 latach. Przed rentą uciekałam ile się da. Mnie...niełatwo było choćby PRZYJĄć DO WIADOMOŚCI chorobę. Pomogła mi psychoterapia. Zrozumiałam kluczowe sprawy po 8 latach...
Piszę bloga dla takich jak ja. Niebędących w stanie przyjąć do wiadomości pewnych rzeczy.
Piszę bloga dla takich jak ja. Niebędących w stanie przyjąć do wiadomości pewnych rzeczy.
grunt to bunt
WitajAnnablack!Mój SMteż jest wredny i ...w zasadzie nie byl nigdy leczony, ale tez ponoć tylko Tysabri by mi pomogło, choć spowalniając chorobę.Niestety `, przez lata pracy, nie zgromadziłam odpowiednich funduszy!Staraj się dziewczyno, ta odmiana choroby potrafi "zaszaleć"Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 78 gości