Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Cześć,
chciałam się przywitnąć. Mam prawie 28lat, choruję prawie dziewięć. Mam dosyć wredny przebieg esemu, to znaczy niereagujący na większość leków. Brałam rebif, beta, mitox, a od pół roku zbieram od Dobrych Ludzi na tysabri.
pozdro

anka

Cześć annablack - to się przywitnęłaś, najważniejsze to poczucie humoru. Pozdrówka.

Aniu, witaj wsrod nas. Powiem szczerze ze kiedys przegladalam Twoj SM blog- niezle prowadzony
_

Witam serdecznie

cześć pchło:)
Wiesz, moja podstrona o leczeniu jest właściwie ukierunkowana na jeden specyfik. Właściwie dlatego akurat Tysabri, bo nic innego na mnie nie działało. No i dlatego, że jak chciałam się czegoś dowiedzieć po polsku, to na YT nie było żadnych filmików po polsku. Za to po angielsku mnóstwo. No i chciałam to zmienić. Może ktoś będzie chciał to zacząć np. w programie. Ja na to nie miałam szans, bo za długo choruję. A może ktoś będzie takim szaleńcem jak ja, że zacznie żebrać wśród internautów:)

hej, ircek, jestem gadugadka, hehheheh

witam, Rem:)

Witaj; przegladam ten twój blog. Przyznaję, że jak dla mnie, najbardziej dokładnie i rzeczowo z dotychczas przegladanych dokumentuje leczenie tysabri. Jestem pod wrażeniem.

Cześć Anka Widziałam Twój blog- dość specyficzny, ale jak mówią: "Na wojnie wszystkie chwyty dozwolone"
Pozdrawiam

Halinko, Śpiąca Królewno, bardzo mi przyjemnie, dzięki:)

Wiecie, skupiam się na tym, żeby dokładnie przedstawiać moją kurację, bo sama jestem ciekawa, jak będzie z każdą następną dawką.

Po cichu liczę, że mój "dzienniczek" będzie jaskółką do objęcia tego leku refundacją.

Bo jeśli są tacy ludzie, jak ja, na których nic "przyjętego" nie działa, a ich esem to wredny, aktywny gad w krótkim czasie pogarszający im stan neurologiczny prawie dwukrotnie, to oni także powinni mieć możliwość leczenia czymś, co im pomoże chociaż po części.

a_g_n_e_s, mój blog jest...szczery, chyba to jest najważniejsze. Jednym pasuje, innym nie, ale...chcę być w zgodzie ze sobą. Mój blog jest inny, bo kwestia choroby jest w nim zepchnięta do zakładki mojego głównego blogu. Chcę pokazać, że ja, jak pewnie każdy wchodzący w życie, młody człowiek, nie chce koncentrować się na tym gadzie. Czemu? Bo ma swoje życie. Swoje pasje, flirty, miłości, imprezy...jestem...oporna. Tak ująć to można najpełniej. Choruję 9 lat. Do tego, żeby stanąć na komisji po orzeczenie o niepełnosprawności dorosłam po 6 latach. Przed rentą uciekałam ile się da. Mnie...niełatwo było choćby PRZYJĄć DO WIADOMOŚCI chorobę. Pomogła mi psychoterapia. Zrozumiałam kluczowe sprawy po 8 latach...
Piszę bloga dla takich jak ja. Niebędących w stanie przyjąć do wiadomości pewnych rzeczy.

WitajAnnablack!Mój SMteż jest wredny i ...w zasadzie nie byl nigdy leczony, ale tez ponoć tylko Tysabri by mi pomogło, choć spowalniając chorobę.Niestety `, przez lata pracy, nie zgromadziłam odpowiednich funduszy!Staraj się dziewczyno, ta odmiana choroby potrafi "zaszaleć"Pozdrawiam.

annablack, ...witaj !...gratuluję odwagi i siły walki !

Myszonko, kovi, cześć:)