Nieśmiało do ludzi..

Przedstaw się innym użytkownikom

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Nieśmiało do ludzi..

Postautor: anula;) » 2010-02-11, 22:56

Znalazłam to forum szukając art.na temat CCSVI...i tak się wczytałam w posty-no innymi słowy poczułam że inni tez maja przechlapane ;-)
Choruję od 15 lat.Trzydniowy paraliż po przebytej ospie wietrznej z 41 st.gorączki.Od tamtego czasu już nigdzie nie pobiegłam-chyba że we śnie.Rzuty ostatnio mam często-z raz na 2 lata zrobiło się co 2 m-ce.Obecnie zwą mnie domokrązcą bo chwilowo nie wychodzę z domu.Zdiagnozowana od 3 lat(wtedy dopiero się ubezpieczyłam-nagły podmuch wiatru miotnął mną 50m i nieźle się potłukłam:)-stopień umiarkowany,a nazwa nader pokrętna:Stwardnienie koncentryczne Baló...się nie przejmuję chorobą,tudziez jej nie leczę zbyt nachalnie,ponieważ po kroplówkach z solu ewidentnie mi się pogorszyło,a w moim wieku Fundusz nic innego nie proponuje.Realia.
Gdzieś kiedyś dorwałam książkę"Sobie moc",i najbardziej spodobało mi sie stwierdzenie:"Zdarzyć się może,ze mimo wszystkich Twoich wysiłków nie masz dostepu do leczenia....zachowaj spokój i wiarę że rzut minie i siły wróca..."I tak właśnie staram się żyć.
Wiem doskonale co to choroby neurologiczne.Moja Mama leży mi w domu od 15 lat w pampersie i z cewnikiem-jej brat tak samo,dziadek leżał lat 25.Stąd moje założenie że może jednak jakiś mały wredny uszkodzony gen może dać ciała i takie "nie halo" objawy.
Uczepiłam się w tej chwili nadziei w związku z doktorem Simką,i będę starała się dostać do Katowic wszelkimi sposobami.Od Was dowiedziałam się "czym to się je",i jak się skontaktować.
Pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkich forumowiczów,podziwiam neolę za pomysł i wytrwałość!Zakochałam się w animacji Sylwiątka :lol: -Byle do końca przebierać witkami!Zdrówka życzę i powodzenia we wszystkich przedsięwzięciach! :516:
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2010-02-11, 23:13

A myCi w tym wszystkim pomożemy!!!!!!!!!!!! Kiedyś będzie dobrze
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-02-11, 23:13

Witaj :-)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

justyna29
Posty: 18
Rejestracja: 2009-10-03, 00:00
Lokalizacja: dublin

Postautor: justyna29 » 2010-02-12, 00:23

Witaj Anulko!!!!
Zyj tak, aby twoim znajomy zrobilo sie nudno, kiedy umrzesz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-02-12, 08:39

Czesc Anulko,ja tak jak ty nieśmiało do ludzi ,ale tu znalazłam swój drugi dom i ludzi ,którzy wiedzą o mnie więcej niż rodzina :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2010-02-12, 08:47

Witaj na naszym podwórku

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2010-02-12, 09:00

Anule witam ciepło :)

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-02-12, 09:02

Witaj :-)

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2010-02-12, 09:09

Witaj!!! Tarnów to ładne miasto! W maju byłam nawet zwiedzić ruiny na tej wyyyyyyyyyysokiej górze.udało się . Będzie dobrze ;-)
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2010-02-12, 09:53

Witaj!! :mrgreen:
Nadzieja umiera ostatnia ...

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-02-12, 10:13

Witaj Anulko!

Fajnie ,ze jesteś z nami. Dobrze, że chcesz pojechać do dr Simki. Ja już jestem tydzień po zabiegu i wiesz co?... Teraz mogę powiedzieć,ze sm nie jest chorobą neurologiczną. Złe krążenie a raczej jego brak powoduje ubytki neurologiczne. Krążenie mi wróciło i czuję się silniejsza, a też jestem domokrążcą ;-)
Wierzę,ze jest todla nas olbrzymia szansa, by walczyć z chorobą.

A ksiązka" Sobie moc" pozwalała mi zrozumieć chorobę i przetrwać najgorsze chwile. Również sobie wyobrażałam, że zdrowieję.

Pozdrawiam.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-02-12, 10:36

Witaj Anulko!!! Zmień lekarzy!!! U nas w poradni po leki przychodzą panie po pięćdziesiątce!!! Co to znaczy za stara?!
Jedna z chorych mogłaby byc moją matką-dostaje betaferon!!!
Kontaktowałaś się już z dr. Simką? Załamali mnie,na ten rok nie ma już żadnych terminów!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-02-12, 13:49

ha-od czego tu zacząć?Nigdy nie buszowałam po zadnych forach,i tak przypadkiem wczoraj rozpętała się istna burza.Siostra która zmienia mamie cewnik,wspomniała o jakiejs swojej podopiecznej chorej na sm,która jedzie do Katowic na Klinikę Immunostymulacji na zabieg wszczepiania platyny.Kliknęłam-i google nic nie wypluły.Hm...przeżyłam zawód,bo gdzies tam mnie piknęło że to to.Godz.póżniej przyszła kuzynka -wyżaliła się że chodzić nie może tak ją stopy pieką-i tym razem google wyrzuciło waszą stronke.I z niej dopiero dowiedziałam się o Pszczynie i profesorze.Oczywiscie poogladałam filmiki na yoytube,czytanie waszych postów zajęło mi cały dzień-śniadanie zjadłam o północy.Napisałam do profesora maila,dzisiaj rano dzwoniłam ,ale dzwoni sie tylko między 13-15.Na razie zajęty.Przyznam ze trochę sie zmartwiłam że czas tak odległy...za rok jak mówisz,ale moze dożyjemy :lol: Dzisiaj -zupełnie niezależnie-rano dostałam maila od znajomego-wczoraj w Wiadomościach BBC mówili o klinice w Polsce,i były wywiady z Angolami którzy jadą do Polski na zabieg.Obawiam się że Polakom będzie coraz trudniej załapać się na leczenie-zobaczymy :-) Pozdrawiam gorąco!
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-02-12, 14:36

Umówiłam się na usg w Lubinie,jeżeli okaże się,że mam zwężone żyły lub żyłę będę przeć dalej na przód. Nie chcę czekać,ale nawet prywatnie są ogromne kolejki!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-02-12, 14:48

w tej chwili bedę przeszukiwać Kraków,oczywiscie jeżeli odp.prof.będzie taka jakiej się spodziewam. :-/
Wiem o co pytać-dzięki Wam :-) usg doppler żył szyjnych,albo flebografia rezonansu magnet.
Moje podejrzenia są bardzo optymistyczne-w 2002 r.robiłam sobie badania poziomu żelaza prywatnie.Myslałam ze mam anemię taka byłam słaba.Wynik był 26 czegos tam-ponad normę,ale nikogo to nie zainteresowało.W filmiku z youtube wyraźnie mówią o roli zelaza które odkłada się wokól zył...
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4


Wróć do „Przedstaw się”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 160 gości