Znalazłam to forum szukając art.na temat CCSVI...i tak się wczytałam w posty-no innymi słowy poczułam że inni tez maja przechlapane
Choruję od 15 lat.Trzydniowy paraliż po przebytej ospie wietrznej z 41 st.gorączki.Od tamtego czasu już nigdzie nie pobiegłam-chyba że we śnie.Rzuty ostatnio mam często-z raz na 2 lata zrobiło się co 2 m-ce.Obecnie zwą mnie domokrązcą bo chwilowo nie wychodzę z domu.Zdiagnozowana od 3 lat(wtedy dopiero się ubezpieczyłam-nagły podmuch wiatru miotnął mną 50m i nieźle się potłukłam:)-stopień umiarkowany,a nazwa nader pokrętna:Stwardnienie koncentryczne Baló...się nie przejmuję chorobą,tudziez jej nie leczę zbyt nachalnie,ponieważ po kroplówkach z solu ewidentnie mi się pogorszyło,a w moim wieku Fundusz nic innego nie proponuje.Realia.
Gdzieś kiedyś dorwałam książkę"Sobie moc",i najbardziej spodobało mi sie stwierdzenie:"Zdarzyć się może,ze mimo wszystkich Twoich wysiłków nie masz dostepu do leczenia....zachowaj spokój i wiarę że rzut minie i siły wróca..."I tak właśnie staram się żyć.
Wiem doskonale co to choroby neurologiczne.Moja Mama leży mi w domu od 15 lat w pampersie i z cewnikiem-jej brat tak samo,dziadek leżał lat 25.Stąd moje założenie że może jednak jakiś mały wredny uszkodzony gen może dać ciała i takie "nie halo" objawy.
Uczepiłam się w tej chwili nadziei w związku z doktorem Simką,i będę starała się dostać do Katowic wszelkimi sposobami.Od Was dowiedziałam się "czym to się je",i jak się skontaktować.
Pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkich forumowiczów,podziwiam neolę za pomysł i wytrwałość!Zakochałam się w animacji Sylwiątka -Byle do końca przebierać witkami!Zdrówka życzę i powodzenia we wszystkich przedsięwzięciach!
Nieśmiało do ludzi..
Moderator: Beata:)
Nieśmiało do ludzi..
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... EF 4
Witaj Anulko!
Fajnie ,ze jesteś z nami. Dobrze, że chcesz pojechać do dr Simki. Ja już jestem tydzień po zabiegu i wiesz co?... Teraz mogę powiedzieć,ze sm nie jest chorobą neurologiczną. Złe krążenie a raczej jego brak powoduje ubytki neurologiczne. Krążenie mi wróciło i czuję się silniejsza, a też jestem domokrążcą
Wierzę,ze jest todla nas olbrzymia szansa, by walczyć z chorobą.
A ksiązka" Sobie moc" pozwalała mi zrozumieć chorobę i przetrwać najgorsze chwile. Również sobie wyobrażałam, że zdrowieję.
Pozdrawiam.
Fajnie ,ze jesteś z nami. Dobrze, że chcesz pojechać do dr Simki. Ja już jestem tydzień po zabiegu i wiesz co?... Teraz mogę powiedzieć,ze sm nie jest chorobą neurologiczną. Złe krążenie a raczej jego brak powoduje ubytki neurologiczne. Krążenie mi wróciło i czuję się silniejsza, a też jestem domokrążcą
Wierzę,ze jest todla nas olbrzymia szansa, by walczyć z chorobą.
A ksiązka" Sobie moc" pozwalała mi zrozumieć chorobę i przetrwać najgorsze chwile. Również sobie wyobrażałam, że zdrowieję.
Pozdrawiam.
Witaj Anulko!!! Zmień lekarzy!!! U nas w poradni po leki przychodzą panie po pięćdziesiątce!!! Co to znaczy za stara?!
Jedna z chorych mogłaby byc moją matką-dostaje betaferon!!!
Kontaktowałaś się już z dr. Simką? Załamali mnie,na ten rok nie ma już żadnych terminów!!!
Jedna z chorych mogłaby byc moją matką-dostaje betaferon!!!
Kontaktowałaś się już z dr. Simką? Załamali mnie,na ten rok nie ma już żadnych terminów!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........
ha-od czego tu zacząć?Nigdy nie buszowałam po zadnych forach,i tak przypadkiem wczoraj rozpętała się istna burza.Siostra która zmienia mamie cewnik,wspomniała o jakiejs swojej podopiecznej chorej na sm,która jedzie do Katowic na Klinikę Immunostymulacji na zabieg wszczepiania platyny.Kliknęłam-i google nic nie wypluły.Hm...przeżyłam zawód,bo gdzies tam mnie piknęło że to to.Godz.póżniej przyszła kuzynka -wyżaliła się że chodzić nie może tak ją stopy pieką-i tym razem google wyrzuciło waszą stronke.I z niej dopiero dowiedziałam się o Pszczynie i profesorze.Oczywiscie poogladałam filmiki na yoytube,czytanie waszych postów zajęło mi cały dzień-śniadanie zjadłam o północy.Napisałam do profesora maila,dzisiaj rano dzwoniłam ,ale dzwoni sie tylko między 13-15.Na razie zajęty.Przyznam ze trochę sie zmartwiłam że czas tak odległy...za rok jak mówisz,ale moze dożyjemy Dzisiaj -zupełnie niezależnie-rano dostałam maila od znajomego-wczoraj w Wiadomościach BBC mówili o klinice w Polsce,i były wywiady z Angolami którzy jadą do Polski na zabieg.Obawiam się że Polakom będzie coraz trudniej załapać się na leczenie-zobaczymy Pozdrawiam gorąco!
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... EF 4
w tej chwili bedę przeszukiwać Kraków,oczywiscie jeżeli odp.prof.będzie taka jakiej się spodziewam.
Wiem o co pytać-dzięki Wam usg doppler żył szyjnych,albo flebografia rezonansu magnet.
Moje podejrzenia są bardzo optymistyczne-w 2002 r.robiłam sobie badania poziomu żelaza prywatnie.Myslałam ze mam anemię taka byłam słaba.Wynik był 26 czegos tam-ponad normę,ale nikogo to nie zainteresowało.W filmiku z youtube wyraźnie mówią o roli zelaza które odkłada się wokól zył...
Wiem o co pytać-dzięki Wam usg doppler żył szyjnych,albo flebografia rezonansu magnet.
Moje podejrzenia są bardzo optymistyczne-w 2002 r.robiłam sobie badania poziomu żelaza prywatnie.Myslałam ze mam anemię taka byłam słaba.Wynik był 26 czegos tam-ponad normę,ale nikogo to nie zainteresowało.W filmiku z youtube wyraźnie mówią o roli zelaza które odkłada się wokól zył...
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... EF 4
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 160 gości