Witam!
Nazywam się Konrad i nie choruję. Jestem dość młodą osobą z 19 letnim stażem życia. Moim celem przesiadywania na tym forum i dzielenia się z wami myślami jest poznanie tej choroby od podszewki. Zainteresowanie moje wynika z zajęcia, którym aktualnie się zajmuję - wolontariat w domu opieki społecznej, w którym poznałem Maćka chorego na stwardnienie rozsiane od 20 lat. To właśnie jego historia i czas jaki z nim spędziłem, po części przyciągnęła mnie do was. Chcę mu pomóc i spróbować go zrozumieć, aby nasza więź nie była typowym trwonieniem czasu, lecz owocnym rozważaniem o poszukiwaniu tej jaśniejszej strony w ogarniającej ciemni. Może jako tako nie pasuję do waszej społeczności i czuję, że wiele nieporozumień może z tego wyniknąć, a to z typowo ideologicznych czy perspektywicznych różnic, ale mam nadzieję, że w miarę w jakimś stopniu znajdę odpowiedzi na niektóre pytania, bo jak na pewno każdy z nas wie, najgorszą samotnością jaka nas spotyka związana jest z brakiem zrozumienia, a ja chcę tu ją znaleźć.
Pozdrawiam
Witam
Moderator: Beata:)
Witaj Szukający
Jest tu wiele osób "nie chorych", ja jestem żoną chorego, dzięki forum łatwiej przetrwać mi ciężkie chwile.
polecam stronę www.mamsm czy jakoś tak, jest tam program, który pozwoli trochę poczuć się Smerfnym ludziem i zrozumieć jak to jest.
Jest tu wiele osób "nie chorych", ja jestem żoną chorego, dzięki forum łatwiej przetrwać mi ciężkie chwile.
polecam stronę www.mamsm czy jakoś tak, jest tam program, który pozwoli trochę poczuć się Smerfnym ludziem i zrozumieć jak to jest.
tuja pisze:Że tak powiem my również poruszamy różne tematy, często ocenzurowane
WbrewSerlos pisze:ogarniającej ciemni.
jesteśmy bardzo elastyczni i całkiem normalni
Heh to akurat nie było zbyt wszechstronne, a także dająca możliwość różnej interpretacji Chodziło mi o konkretny stan Maćka, gdzie jego stan oscyluje się na 9 w skali EDSS. Przykucie do łóżka na pewno nie jest dla kogoś "jasną" perspektywą.
Konkretne pytania?
Czy to prawda, że SM wpływa na stan psychiczny chorego? Chodzi mi głównie o postrzeganie rzeczywistości, ogólnej percepcji. No i czy leki mogą zahamować postępowanie choroby? Spokój i względna równowaga psychiczna jest jak najbardziej pożądana? - Często mówi mi o muzyce klasycznej i o jej wpływie na niego, czy ktoś może zauważył podobne zależności - chodzi mi o ukojenie emocji, uspokojeniu się.
A także zauważyłem, że gdy się śmieje całe ciało jego się trzęsie, więc jakiekolwiek afekty powodują u niego cierpienie, czy są to tylko chwilowe drgawki?
Czy na przykład dotykając go, chodzi mi głównie o jego nogi, powodować może to jakiś ból? Wynika to głównie z tego, że często muszę mu w różny sposób nogi układać, dla wygody.
I martwi mnie jeden fakt...dość często mówi o rzeczach związanych ze śmiercią, wspomnienia, rodzina, raz w prost powiedział, że "dużo czasu mu nie zostało", czy wobec zaawansowania SM, który jak nie patrząc jest ciężki i utrzymuje się od ponad 3-4 lat, czy rzeczywiście jego przeczucia niosą w sobie słuszność? Wiem, że pytanie może nie na miejscu i nie zapewne bez odpowiedzi, bo jak słyszałem SM jest nieobliczalną chorobą?
Po za tym, co mogę powiedzieć? Myślę, że Maciek ma wyostrzoną intuicje, a także przenikliwość, która często mnie zaskakuję. Relacje z nim są znacznie różniące się od relacji ze zdrowymi ludźmi.
Jak coś sobie przypomnę to dopiszę : )
Pozdrawiam
Obawiam się,że niestety tak,chorzy na sm często miewają stany depresyjne.Serlos pisze:Czy to prawda, że SM wpływa na stan psychiczny chorego?
czym to jest spowodowane? Nie wiem, myślę,że wpływ na to może mieć nieprzewidywalność choroby,nie jesteśmy w stanie przewidzieć czy jutro nasz stan będzie bez zmian.
Serlos pisze:No i czy leki mogą zahamować postępowanie choroby?
Na pewno są leki,które mogą spowolnić rozwój choroby,niestety w większości przypadków jesteśmy leczeni objawowo.
Serlos pisze:Czy na przykład dotykając go, chodzi mi głównie o jego nogi, powodować może to jakiś ból?
Wydaje mi się,że nie przysparza mu to bólu.
zawsze jak coś tracimy zaczynamy inaczej postrzegać to co mamy,myślę,że tak jest z Maćkiem.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........
,Serlos pisze:A także zauważyłem, że gdy się śmieje całe ciało jego się trzęsie, więc jakiekolwiek afekty powodują u niego cierpienie, czy są to tylko chwilowe drgawki?
są to chwilowe drgawki, ma słabe mięśni i przez to drży całe ciało podczas śmiechu czy płaczu. To nic złego , trzeba tylko uważać wtedy, kiedy coś je albo pije. Mija szybko -szczęścirz z Ciebie , jeśli udaje Ci się wywołać taki szczery śmiech u chorego na SM
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 306 gości