Witam !

[JUSTA]

Witam wszystkich !
Mam 36 lat i mieszkam z mezem i 7 miesiecznym synkiem we Wloszech. Dwa miesiace temu (5 miesiecy po porodzie, w okresie dosc ciezkim dla mnie, kedy bylam bardzo oslabiona nie tylko z powodu porodu, opieki nad dzieckiem oraz codziennych licznych obowiazkow, ale rowniez faktem iz w kwetniu 2009 utracilam pierwsza ciaze) obudzilam sie majac zamazany obraz w prawym oku. Dwa dni pozniej udalam sie do okulisty ktory stwierdzil pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego i poradzil zgloszenie sie do szpitala. W szpitalu potwierdzono diagnoze i po 5 dniach od pojawienia sie problemu (nie chcialam przerwac karmienia synka piersia i w zwiazku z tym musieli uzyskac opinie szpitala pediatrycznego o nieszkodliwosci solumedrolu dla dziecka) zaczeto mi podawac kroplowki z solu. W ciagu tygodnia prawie stracilam wzrok w oku, potem zaczal po malu wracac. Mialam zrobione 2 rezonanse. Pierwszy (glowy) nic nie wykazal. SM raczej wykluczono. Drugi rezonans (glowy i kregoslupa) mialam po miesiacu. Wykonany byl jedna z najdokladniejszych maszyn we Wloszech, w innym szpitalu. Okazalo sie, ze mam 15 nieaktywnych malutkich, zabliznionych zmian w mozgu plus kilka w odcinku piersiowym kregoslupa. 1 zmiana w kregoslupie wykazywala nieznacznie podniesiony sygnal po podaniu kontrastu. Reszta zmian to stara sprawa, jak stwierdzil neurolog moga miec miesiace lub lata. Wykonano mi szereg dodatkowych badan aby wykluczyc inne choroby (m.in. borelioze). Podczas konsultacji, neurolog stwierdzil ze mimo iz zmiany w MR nie sa do konca specyficzne wg niego jest to SM, gdyz wszystko inne zostalo wykluczone. Jako ze stan zapalny nerwu wzrokowego jeszcze nie przeszedl dostalam kolejna serie kroplowek z solu. Aktualnie sa momenty (szczegolnie wieczorami) kiedy widze prawie dobrze. Jednak zmeczenie, slonce i stres powoduja iz obraz w oku staje sie znow bardziej zamglony.
Neurolog uznal, ze nie ma potrzeby pobierania plynu z rdzenia i zasugerowal mi jak najszybsze rozpoczecie kuracji interferonem. Zalamalam sie. Neurolog nie byl negatywnie nastawiony. Stwierdzil, iz na SM sie nie umiera i musze zadbac o siebie aby nie miec dolegliwosci z chodzeniem za 10 czy 15 lat. Neurologicznie jestem dosc OK, nie mam jedynie odruchow brzusznych co moze sie zdarzyc rowniez po ciazach. Ponad 10 lat temu mialam jednak trwajacy ok. tygodnia epizod z zaburzeniami czucia w rekach. Takze mozliwe, ze SM mam od lat ...
Ostatnie 2 miesiace byly dla mnie koszmarem. Obawialam sie smiertelnej choroby. Teraz siedze w internecie i calymi dniami czytam o tej chorobie. Niektore historie mnie przerazaja. Boje sie jutra i przyszlosci, SM ktore moze doprowadzic do smierci w ciagu 3 lat. Maz wspiera mnie jak moze i podziwiam jego cierpliwosc. Tlumaczy mi, ze tyle ludzi zyje z SM normalnie. Ze zawsze bedzie przy mnie. W momentach gdy czytam o ludziach z SM, ktorzy zyja normalnie mysle pozytywnie i mobilizuje sie do zycia i dzialania. Ale to trwa moment. Potem trafiam rowniez na smutne i tragiczne historie i mysle, ze takie rowniez moga sie zdazyc. Wtedy sie zalamuje i ogarnia mnie przerazenie. Dopatruje sie tylko u siebie objawow SM. Staje sie oslabiona, nic nie jestem w stanie robic, mam uciski w glowie, budze sie sztywna, mam mrowienia, nie moge spac w nocy, mam koszmary, budze sie zlana potem. Ale mija to gdy przestaje o tym myslec. Karmie dziecko piersia a nawet nie jestem w stanie jesc normalnie. Boje sie, ze wzrok moze mi nie wrocic i moge oslepnac. Nie jestem prawie w stanie funkcjonowac, odchodze od zmyslow. Zycie stracilo dla mnie sens, poki co funkcjonuje jedynie myslac o synku i mezu. Wg. meza sa to glownie objawy nerwicy. Ale nie jestem poki co w stanie sobie tego przetlumaczyc i zmobilizowac sie zeby zyc normalnie jak wczesniej akceptujac SM.
Czy tez przechodziliscie przez sytuacje, fobie i leki jak moje ??? Nie wiem naprawde co mam myslec, co mam robic zeby usunac takie podejcie.
Przerazona jestem, ze moze to SM rzucilo mi sie na psychike ... Jedno jest pewne - chce zyc chociazby dla mojej rodziny. Tylko nie wiem jak wyjsc z dolka w ktorym jestem.

[Beata:)]

Witaj na forum JUSTA,
Pierwsza myśl, jaka mi się nasunęła po przeczytaniu Twojej historii, to fakt, że masz bardzo mądrego męża.Posłuchaj Go, bo dobrze Ci radzi

SM ktore moze doprowadzic do smierci w ciagu 3 lat.

A gdzie Ty dziewczyno przeczytałaś takie fantazje?

Czy tez przechodziliscie przez sytuacje, fobie i leki jak moje ??? Nie wiem naprawde co mam myslec, co mam robic zeby usunac takie podejcie.

Oczywiście, że każdy z Nas po diagnozie lub w obawie o nią ma różne, czasem i czarne myśli , aleeeee trzeba normalnie żyć dalej, bo nie taki diabeł straszny jak o nim mówią, czy o zgrozo piszą
Masz kochającą rodzinę, masz cel więc wyrzuć te dziwne myśli, a na forum jesteśmy też po to, aby zakopywać wszystko wstrętne doły, więc...doskonale trafiłaś

Pozdrawiam, całusek dla maluszka i Twojego rozsądnego faceta.Trzymaj się

[Halina]

Wiaj.
Widzę, że nakręcasz się niemożliwie i kopać w internecie będziesz, raczej nikt cię nie powstrzyma więc przejrzyj nasze forum i zwróć uwagę na różne aspekty leczenia. Pragnę zwrócić Twoją uwagę na CCSVI, wywodzi się przecież z kraju w którym właśnie jesteś. A tak w ogóle to do góry głowa

[renia1286]

Przerazona jestem, ze moze to SM rzucilo mi sie na psychike ... Jedno jest pewne - chce zyc chociazby dla mojej rodziny. Tylko nie wiem jak wyjsc z dolka w ktorym jestem.

Justynko Witaj w klubie
Jak czujesz, że sama nie dasz z tym rady, idż do psychiatry.
Wiem co mówię , bo sama to przechodziłam.
głowa do góry, nie taki diabeł straszny.

[koczi230]

Ceść Justa
naprawdę masz myslącego Męża.
czytanie i przyswajanie sobie co by było vel co będzie czasem prowadzi w maliny
strach miewa i wielkie oczy a czytając Twój wpis mniemam że uwielbiasz kręcić tą sprężynką.
Niewiasto,wrzuć na luz dbaj o Siebie fmilię i małeg oszkraba ,ciesz się życiem
i pod kontrolą medyka bądż też
czytając opisy samoczucia esemowatych ,sam sie czasem łapię na tym czy nie przykryć się białym pościeradłem...
turlam się na wózku...i chcę tą czynność dalej wykonywać ,skoro chodzenie mi nie idzie
kucyki do góry

[martyna]

Witaj Justa

[JUSTA]

Dziekuje Wam wszystkim za cieple slowa. Wiem, ze musze zmienic swoje podejscie, ale narazie strach przed nieznanym mnie paralizuje. Najgorsze jest, ze jeszcze nie wiem jakie jest to moje SM, nie wiem jak to bedzie. Jako, ze mam stare zabliznione plaki mozliwe, ze mam SM od lat. W takim wypadku obchodzilo sie ze mna do tej pory lagodnie. Gorzej po porodzie. Totalne wyczerpanie i brak sily. Ale kto wie, moze to normalne, moze to nie SM. Ale 2 tygodnie temu na wycieczce bylam i 6 km jakos przeszlam.

Wczoraj mialam totalnego dola. I pogoda okropna byla, strasznie deszczowo u nas ostatnio. A wogole to bardzo tesknie za Polska. Jeden pozytyw Wloch to fakt, iz opieka medyczna dla chorych na SM jest znacznie lepsza. Na dany moment nie mam jeszcze ostatecznej diagnozy a mimo to zaproponowano mi leczenie interferonem.
Nie wiem czy sie na nie zdecydowac bo slyszalam o skutkach ubocznych. A w przyszlym roku ma wejsc do uzycia Gilenya. No trzyma mnie jeszcze zapalenie nerwu wzrokowego juz 2 miesiace, ale mam nadzieje ze minie z czasem.
Czy macie doswiadczenia z pozagalkowym zapaleniem nerwu wzrokowego ? U mnie po 2 wlewach z solumedrolu wzrok sie poprawil, ale nie widze jeszcze jak wczesniej. Mam lekko zamglony obraz i swiatlowstret. Po wysilku czy przy stresie mgla sie wzmaga. Mam krotkie momenty, ze widze prawie dobrze. Minely 2 miesiace. Solumedrol napewno pomogl bo po tygodniu odkad wszystko sie zaczelo prawie nic nie widzialam. Rezonans pokazal lekki stan zapalny nerwu. Na tarczy jest bardzo niewielkie zblakniecie.

Reniu, myslalam o psychologu i psychiatrze. Ale moj maz twierdzi, ze sama musze z tego wyjsc o ile nie chce brac lekow. A woloalabym uniknac ich bo przy maluszku musze trzezwo myslec.

Halinko, duzo czytalam o CCSVI i sama nie wiem co myslec. Ludzie co mieli zabiegi maja bardzo rozne opinie. I komu wierzyc ?

Lece taraz porobic cos, zeby nie myslec za bardzo o SM. Maluszek spi, ciekawe na jak dlugo.

Postaram sie wpasc tu wieczorem.

[Beata:)]

Czy macie doswiadczenia z pozagalkowym zapaleniem nerwu wzrokowego ?

I owszem, zapraszam do tego tematu http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... light=pznw
Sporo do czytania, ale warto Można i nawet trzeba tam właśnie zadawać pytania w tej kwestii
Pozdrawiam.

[renia1286]

Reniu, myslalam o psychologu i psychiatrze. Ale moj maz twierdzi, ze sama musze z tego wyjsc o ile nie chce brac lekow. A woloalabym uniknac ich bo przy maluszku musze trzezwo myslec.

wiem, wiem .... sama, najlepiej by było.

psychiatra musi wiedzieć czego od niego oczekujesz i co może Ci dać.
a jeśli chodzi o leki....tu bym polemizowała, brałam ok 3-4 mies. i nie zauważyłam aby zaburzały moje jestestwo
ale nie namawiam, daleka jestem od tego, tylko doskonale Cię rozumiem i wiem jakie to trudne trzymaj się

[jaszmurka]

witaj i posłuchaj dziewczyn one mają racje

[Sylwiątko]

Witaj Justa!! Znam to co opisujesz i wiesz nawet najwspanialszemu mężowi czasami nie powiemy wszystkiego!! A psycholog to osoba postronna,patrząca na problem z boku. Wizyta u psychologa pomoże , na pewno,spróbuj!!
A to,że masz rodzinę to najlepsza sprawa jaka mogła Ci si przytrafić,wiem jak dziecko mobilizuje do działania!! I wiesz nie dostaniemy od życia więcej niż możemy udźwignąć!!!!

[JUSTA]

Co do psychologa/psychiatry wierze, ze macie racje. Ale w moim przypadku nie jest to takie proste. Pierwszy problem to jezyk, ktory w moim przypadku pozostawia jeszcze wiele do zyczenia. Byloby mi raczej trudno sie dogadac. A u Wlochow znacznie gorzej jest jesli chodzi o znajomosc angielskiego niz u Polakow. Po drugie nie moge brac prawie zanych lekow z tego wzgledu, ze karmie mojego synka piersia. Jak narazie jest bardzo rozpieszczony i kiepsko nam idzie nauczenie go picia z butelki. Tym bardziej, ze wlasnie zaczal zabkowac i jest bardzo nieszczesliwy.

Dzis staram sobie wbic do glowy, ze nie umre na SM. Najwyzej moze ciezej byc, ale nie musi ...

[JUSTA]

A tak wogole musze zaczac forum czytac dokladnie zeby Was wszystkich lepiej poznac !

[Łukasz]

Cześć Justa!

Dzis staram sobie wbic do glowy, ze nie umre na SM. Najwyzej moze ciezej byc, ale nie musi ...

Właśnie nie musi być, i nie będzie gorzej i tej myśli się trzymaj. Internet jest kopalnią wiedzy ale czasami powiedzenie "co za dużo to nie zdrowo" tu się potwierdza .Dobrze że tu trafiłaś bo myślę że znajdziesz tu wiele ciekawych rzeczy dotyczących życia z SM. Trudno jest się przyzwyczaić do tej myśli że się jest chorym ale pamiętaj że dasz radę, pokonasz wszystkie przeciwności jakie napotkasz, bo masz dla kogo Trzymaj się ciepło

[agaciszon]

Cześć Justa.
Daj sobie trochę czasu. Po diagnozie tez czytałam wszystko co dotyczyło SM. Te dobre i gorsze rzeczy. Ale postanowiłam, że ja się nie dam temu dziadostwu i przestałam czytać te gorsze rzeczy. W końcu trafiłam na to forum i okazało się, że to najlepsza dla mnie terapia. Nie będzie tak najgorzej, musisz w to wierzyć bo wiara też cuda czyni.