Cześć wszystkim!
Mam na imię Alicja, mam 22 lata, mieszkam w Warszawie. O przyczynie swoich dolegliwości (drętwienie lewej lęki i nogi, problemy z chodzeniem) wiem od niespełna dwóch tygodni (zmiany w odcinku szyjnym i piersiowym kręgosłupa). W SM najbardziej przeraża mnie możliwość utraty wzroku, pociesza to że to choroba przewlekła i jest trochę czasu żeby nacieszyć się życiem.
Jestem na etapie poszukiwań wszelkich informacji na temat SM. Póki co najlepszą radą jaką usłyszałam odnośnie tej choroby jest „żyć normalnie”.
Nie mniej jednak bardzo ciekawią mnie wasze osobiste sposoby walki z chorobą. Wiadomo że nie wynaleziono jeszcze lekarstwa, to co jest na rynku jedynie hamuje rozwój, a nieraz ma wiele skutków ubocznych. Dlatego wskazana byłby tryb życia który niejako zmniejszałby rozwój choroby, np. unikanie stresu, prowadzenie spokojnego trybu życia, nie przemęczanie się, branie suplementów diety wspomagających układ immunologiczny organizmu.
Ciekawa jestem jakie wy macie sposoby? Wiem że są to tylko półśrodki, albo nawet ćwierćśrodki, ale chciałabym się czegoś dowiedź na ten temat.
Nie przejrzałam jeszcze całego forum, być może nie trafiłam na wszelkie informacje które mnie interesują, liczę że znajdą się tu pomocne osoby, które znają forum jak własna kieszeń i pokierują mnie do interesujących mnie tematów.
Rozmawiałam z moja Ciocią, która od 12 lat choruje na SM, poleciła mi:
olej wiesiołka (kwasy omega-3 i omega-6;wzmacnia odporność, zapobiega powstawaniu nowotworów), vigantoletten (witamina D3; ułatwia przyswajanie wapnia i fosforu), ecomer (olej z wątroby rekina; działa pomocniczo w stanach obniżonej odporności), immuno complex (wyciąg torfowy TOŁPA; stymuluje układ odpornościowy, zmniejsza podatność na infekcje).
Czekam na wasze sugestie!
powitanie i zapytanie o wasze sposoby walki z chorobą
Moderator: Beata:)
Witaj Alicjo
Poczytaj spokojnie Forum, a na pewno znajdziesz informacje, o które pytasz.
Jesteś młodziutka, więc korzystaj z życia, staraj się unikać stresów, ćwicz regularnie, możesz też wzmacniać się preparatami, o których piszesz. Nie ma dwóch takich samych chorych, z czasem nabierzesz doświadczenia i dystansu do choroby, a ja życzę Ci, żeby jak najmniej dawała o sobie znać.
Pozdrawiam cieplutko
Poczytaj spokojnie Forum, a na pewno znajdziesz informacje, o które pytasz.
Jesteś młodziutka, więc korzystaj z życia, staraj się unikać stresów, ćwicz regularnie, możesz też wzmacniać się preparatami, o których piszesz. Nie ma dwóch takich samych chorych, z czasem nabierzesz doświadczenia i dystansu do choroby, a ja życzę Ci, żeby jak najmniej dawała o sobie znać.
Pozdrawiam cieplutko
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Cześć Alicja tu znajdziesz informacje dotyczące leczenia, opinie, metody, sposoby radzenia sobie z eSeMkiem http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=12
Jest wiele rzeczy, które mogą przerażać w tej chorobie ale nie myśl o tym za bardzo bo to do niczego dobrego nie prowadzi. Nie traktuj tego też czasowo, że zostało Ci tyle i tyle czasu i muszę się zdążyć nacieszyć życiem bo........... fakt, że ta choroba może i jest nieprzewidywalna ale nie oznacza to, że nie można się cieszyć z życia przez cały czas jej trwania. Wiadomo, że przytrafić się mogą dolegliwości, które zaburzają dotychczasowe funkcjonowanie, ale nie rezygnuj ze swoich planów czy marzeń, jedynie musisz wziąć pewne poprawki i mieć SM na uwadze by nie przeholować. Pamiętaj, że to Ty masz SM a nie SM ma Ciebie. Co do leczenia, ja jestem w trakcie przyjmowania interferonu, na spastykę przyjmuję Baclofen no i oczywiście witaminki takie jak z grupy B, magnez, potas, D, kwasy omega3, Q10. Pamiętaj również o rehabilitacji czy nawet zwykłych ćwiczeniach w domu aby utrzymać się w dobrej formie. Alu głowa do góry i pamiętaj, że to nie koniec świata, poczytaj forum bo znajdziesz tu naprawdę wiele istotnych informacji no i oczywiście pytaj bo są tu naprawdę wspaniali i doświadczeni ludzie, którzy na pewno Ci udzielą odpowiedzi na wiele pytań. Trzymaj się pozdrawiam
Smocza pisze:W SM najbardziej przeraża mnie możliwość utraty wzroku, pociesza to że to choroba przewlekła i jest trochę czasu żeby nacieszyć się życiem.
Jest wiele rzeczy, które mogą przerażać w tej chorobie ale nie myśl o tym za bardzo bo to do niczego dobrego nie prowadzi. Nie traktuj tego też czasowo, że zostało Ci tyle i tyle czasu i muszę się zdążyć nacieszyć życiem bo........... fakt, że ta choroba może i jest nieprzewidywalna ale nie oznacza to, że nie można się cieszyć z życia przez cały czas jej trwania. Wiadomo, że przytrafić się mogą dolegliwości, które zaburzają dotychczasowe funkcjonowanie, ale nie rezygnuj ze swoich planów czy marzeń, jedynie musisz wziąć pewne poprawki i mieć SM na uwadze by nie przeholować. Pamiętaj, że to Ty masz SM a nie SM ma Ciebie. Co do leczenia, ja jestem w trakcie przyjmowania interferonu, na spastykę przyjmuję Baclofen no i oczywiście witaminki takie jak z grupy B, magnez, potas, D, kwasy omega3, Q10. Pamiętaj również o rehabilitacji czy nawet zwykłych ćwiczeniach w domu aby utrzymać się w dobrej formie. Alu głowa do góry i pamiętaj, że to nie koniec świata, poczytaj forum bo znajdziesz tu naprawdę wiele istotnych informacji no i oczywiście pytaj bo są tu naprawdę wspaniali i doświadczeni ludzie, którzy na pewno Ci udzielą odpowiedzi na wiele pytań. Trzymaj się pozdrawiam
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."
Hejka
Wcale nie musisz mieć problemów z nimi.. a nawet jeśli to pamiętaj,że ta choroba to "worek niespodzienek" i wszystko może się wycofać także głowa do góry. Ja rok temu po diagnozie sm u męża przekopałam cały internet (co nie było najlepszym pomysłem) i dotarłam tutaj. Gdy mamy jakiś problem to piszemy poprostu co nam leży i tu jest tylu życzliwych ludzi, że zawsze dostaniemy rady i słowa otuchy(a to bardzo dużo).W realu z czasem euforia chorobą męża minęła, wróciła codzienność, a z tym i zainteresowanie lekko opadło (poza momentami pogorszenia), dlatego te forum traktuję jak przyjaciółkę, której można wszystko powiedzieć , także poczytaj bo jest tego trochę a i pośmiejesz się też napewno
No właśnie w miarę możłiwości trzeba dbać o siebie choć to trudne, ale unikać stresów.Jedno ci Ci mogę powiedzieć to to co powiedział Łukasz: To Ty masz SM a nie SM Ciebie. Tego trzyma się mój mąż choć nieraz to bywa trudne. Pozdrówki i powodzenia życzę - życie przed Tobą więc korzystaj z niego!
Smocza pisze:W SM najbardziej przeraża mnie możliwość utraty wzroku, pociesza to że to choroba przewlekła i jest trochę czasu żeby nacieszyć się życiem.
Wcale nie musisz mieć problemów z nimi.. a nawet jeśli to pamiętaj,że ta choroba to "worek niespodzienek" i wszystko może się wycofać także głowa do góry. Ja rok temu po diagnozie sm u męża przekopałam cały internet (co nie było najlepszym pomysłem) i dotarłam tutaj. Gdy mamy jakiś problem to piszemy poprostu co nam leży i tu jest tylu życzliwych ludzi, że zawsze dostaniemy rady i słowa otuchy(a to bardzo dużo).W realu z czasem euforia chorobą męża minęła, wróciła codzienność, a z tym i zainteresowanie lekko opadło (poza momentami pogorszenia), dlatego te forum traktuję jak przyjaciółkę, której można wszystko powiedzieć , także poczytaj bo jest tego trochę a i pośmiejesz się też napewno
Smocza pisze:Dlatego wskazana byłby tryb życia który niejako zmniejszałby rozwój choroby, np. unikanie stresu, prowadzenie spokojnego trybu życia, nie przemęczanie się, branie suplementów diety wspomagających układ immunologiczny organizmu
No właśnie w miarę możłiwości trzeba dbać o siebie choć to trudne, ale unikać stresów.Jedno ci Ci mogę powiedzieć to to co powiedział Łukasz: To Ty masz SM a nie SM Ciebie. Tego trzyma się mój mąż choć nieraz to bywa trudne. Pozdrówki i powodzenia życzę - życie przed Tobą więc korzystaj z niego!
Witaj Ala
I to jest najważniejsze.Sama wiesz,że nie ma leku na sm dlatego wszystko co możemy robić to wspomagać swój organizm.Dobrym sprzymierzeńcem będzie napewno ruch,a co za tym idzie to gimnastyka,basen itd.Suplementy diety jak najbardziej.Decyzja o braniu ewentualnie jakichś leków zależy od lekarza a przede wszystkim od Ciebie,bo pamiętaj każdy choruje inaczej.
Wspaniałym lekarstwem jest to forum.Bezpłatne porady ,mnóstwo naprawdę doświadczonych osób,o wiedzy na temat choroby wiele większej niż niejeden lekarzyna.
Jesteś młodziutka,więc dopiero zaczynasz życie.A w dużej mierze od Ciebie zależy jakie ono będzie.
Pozdrawiam.
Smocza pisze: Póki co najlepszą radą jaką usłyszałam odnośnie tej choroby jest „żyć normalnie”.
I to jest najważniejsze.Sama wiesz,że nie ma leku na sm dlatego wszystko co możemy robić to wspomagać swój organizm.Dobrym sprzymierzeńcem będzie napewno ruch,a co za tym idzie to gimnastyka,basen itd.Suplementy diety jak najbardziej.Decyzja o braniu ewentualnie jakichś leków zależy od lekarza a przede wszystkim od Ciebie,bo pamiętaj każdy choruje inaczej.
Wspaniałym lekarstwem jest to forum.Bezpłatne porady ,mnóstwo naprawdę doświadczonych osób,o wiedzy na temat choroby wiele większej niż niejeden lekarzyna.
Jesteś młodziutka,więc dopiero zaczynasz życie.A w dużej mierze od Ciebie zależy jakie ono będzie.
Pozdrawiam.
Wojtek
Smocza pisze:Nie przejrzałam jeszcze całego forum, być może nie trafiłam na wszelkie informacje które mnie interesują,
Zapraszam więc do przeglądania, bo czasem może pomóc lek, a czasem zwykłe "dzień dobry" Gdybyś więc chciała linki do tematów, to.. wszystkie
Witam serdecznie na forum Alu i miłej lektury
Witaj Alu ,nie martw się przesadnie utratą wzroku , ten lęk też mnie prześladował,Powiem Ci tylko od rozpoznania minęło 9lat a od pierwszych objawów 21 i porażenia nerwu wzrokowego dostałam 1,5 roku temu i ... wszystkie zmiany ustąpiły tylko jak się przemęczę oko mam trochę większe i to jest sygnał -musisz odpocząć-.Staram się żyć aktywnie a to że na kredyt to tylko jedyny pozytyw ,że długo terminowy.
Mona
Witam cie Alicjo Wiesz kochana jeszcze 2 lata temu myślałam ze sm to juz koniec serio mialam doła noce nie przespane itd owszem teraz tez sie martwię tak jak kazdy z nas ,ale powiedziałam sobie dosyć nie możesz tak myśleć itd i jakos wstalam na nogi staram sie nie myśleć ciągle o sm bo miałam takie momenty ze chodziłam na ulicy taka zamyślona ze nie raz na mnie samochód trąbił a teraz nie dawno robiłam cytologe w londynie bo tutaj mieszkam i przyszedl do mnie wynik i ja go wariatka zle zrozumiałam myslalam ze jestem chora i ze juz po mnie ze zostalo mi nie wiele itd przez tydzień miałam tyle nerwow do poki tutaj na forum kolezanka <Tuja> mi nie przetłumaczyła dokładnie wyniku i wlasnie przez ta sytuacje powiem ci kochana ze zaczęłam doceniac Sm serio bo wiem ze nie jest choroba śmiertelna a co do witaminek rowniez sie wspomagam suplementami codziennie biore 2 lub 3 x omega 3 forte rowniez magnez z potasem ale np biore go 2 tyg i 2 tyg przerwy i 2 razy w roku moj lekarz przepisuje mi calcium z witamina d3 na miesiac po 2 razy na dzien Pozdrawiam i zycze ci duzo zdrowia
Życie jest ciągłym pytaniem o sens istnienia.. Życzę miłego dnia [you]:-)
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 461 gości