Hej

[N!xau]

Witam,
w marcu dopiero skonczylem 20 lat i juz mam podejrzenie SM, zaczelo sie w maju tego roku, w nocy zaczelo mrowic mi cale cialo, nawet glowa, strasznie sie wystraszylem, na nastepny dzien objawy troche ustapily, ale za to serce mi tak kolatalo jak bym mial na zawal zejsc lada moment, cala klatka piersiowa mi drgala. Mrownienie twarzy mialem juz w liceum, ale to tak rzadko zdazalo sie, ze nie zwracalem na to szczególniej uwagi. Jak bylem mniejszy to mialem zapalenie nerwu trojdzielnego, wykrzywilo mi lewa czesc twarzy itd. Mam rowniez wade wzroku -2.75. Ogolnie kiedys nie zwracalem uwagi na to ze lewa strona ciala jest jakby slabsza, ale jak naczytalem sie o SM to wiele faktow powiazalem wlasnie z ta choroba.
W maju bylem u lekarza rodzinnego, dostalem 10 zastrzyków milgammy n(podejrzewano jakis ucisk kregoslupa) oraz skierowanie do neurologa. Jak opowiedzialem neurologowii o objawach to najpierw podejrzewal nerwice sercowa, ale jednak dal skierowanie na rezonans magentyczny glowy, jak zobaczylem podejrzenie SM na skierowaniu to mi sie czarno zrobilo przed oczyma. Po rezonansie z kontrastem wykryto u mnie, zacytuje "Pasmowate ognisko podwyzszonego sygnalu w obr. T2-zal i sekw. FLAIR, niewidoczne w obr. T1-zal, bez wzmocnienia sygnalu po kontrascie po stronie prawej w sasiedztwie rogu potylicznego komory bocznej prawej-charakter niejednoznaczny- naczyniopochodne? demilinizacyjne?-do kontroli za ok. 1-2 lata z ocena porownawcza. Poza tym innych zmian ogniskowych w obrebie mozgowia i ognisk nieprawidlowego wzmocnienia sygnalu po kontrascie nie stwierdza sie...." Neurolog przepisal mi kolejna dawke milgammy n tylko juz w tabletkach, kazal przyjsc jak by sie cos dzialo. Rodzinny przepisal vinpocetyne w tabletkach, mam ja brac az do kolejnego rezonansu czyli za rok, policzylem ze bede musial zjesc prawie 500 tabletek vinpocetyny(po 2 dziennie przez prawie rok), nie wiem jak moja watroba to wytrzyma. Obecnie nie mam zadnych objawow, czyli np mrowienie, bole itd. Ciagle o tej chorobie mysle, moj stan psychiczny jest bardzo zly, schudlem ponad 10kg, od tygodnia zaczely wypadac mi wlosy na glowie, przy kazdy dotknieciu wlosow wypada po kilka sztuk, bylem juz z tym u dermatologa, powiedzial ze to lysienie androgenne albo przez stres( powiedzialem za mam podejrzenie SM). Najgorsze jest to, ze mnie to tak szybko zlapalo, ledwo 20 lat skonczylem, nie potrafie wyobrazic sobie perspektywy jezdzenia na wozku inwalidzkim za kilka lat, leku na to nie ma, kazdy najmniejszy bol, jakis objaw od razu lacze z SM i zastanawiam sie ile jeszcze normalnego zycia mi pozostalo, naczytalem sie o SM, jak ludzie cierpia, na ulotce przeczytalem ze 20% osobo chorych na SM popelnia samobojstwo. Zanim ten rezonans kontrolny zrobie to sie chyba wykoncze psychicznie, wszystkiego mi sie odechciewa, wygladam jak po jakiejs chemioterapii, ciagle chudne, czasami mysle ze moze to rak, no ale na rezonansie by wyszlo. Dzisiaj jak sie obudzilem zauwazylem ze slabiej slysze na lewe ucho, natomiast prawe mam jakby zatkane.
Nikomu nie zycze tej choroby, nawet najgorszemu wrogowi, bardzo sie boje co bedzie za kilka lat, czytalem o strasznych bolach, dretwieniu itp, niektórzy nie mogli nawet wstac z lozka itd. U mnie wyglada to na bardzo wczesne stadium tej choroby dlatego takie wyniki niejasne i objawow tez w porownaniu do tych co mozna znalezc w internecie nie mam, takich konkretnych, poza mrowieniem.
Pozdrawiam, podziwiam was ze sie tak dobrze trzymacie.

[niusiek84]

Hej N!xau,
Przede wszystkim luz, nie nakręcaj się bo to pogorszy Twoje samopoczucie. A wierz mi wiem co mówię, wiem, że łatwo mówić mi bo moja połówka choruje nie ja, ale z krótkiego doświadczenia mogę tylko potwierdzić.

na ulotce przeczytalem ze 20% osobo chorych na SM popelnia samobojstwo

Wyrzuć te ulotki, nie czytaj za dużo netu, tam jest bardzo dużo historii, które mnie podłamały od razu po diagnozie, raczej opcja :szukaj - i do dzieła z przeszukiwaniem forum. To najlepsza terapia, uwierz mi - tu jest wiele forumowiczów , którzy z chęcią udzielą wskazówek, pomogą i wysłuchają.

do kontroli za ok. 1-2 lata z ocena porownawcza

To bardzo dobrze, a do tej pory żyj jak umiesz najlepiej, schowaj w kąt papierzyska o SM, , wrócisz do normalnego życia do normalnych zajęć, poprostu nie wkręcaj nic sobie , nie drąż. To niepomoże a może zaszkodzić

nie potrafie wyobrazic sobie perspektywy jezdzenia na wozku inwalidzkim za kilka lat

No co to to nie
Absolutnie wizja wózka nie dotyczy wszystkich, małej części i to perspektywa dobrych kliku lat, reszta w miarę dobrze funkcjonuje . Wielu forumowiczów tutaj mają się dobrze, no czasem każdy ma chwile załamania...... ja też wtedy wpłakiwałam się tu .... ale było tyle życzliwych osób , że wszystko zaraz mijało.

przede wszystkim zadbaj o siebie wypoczywaj, ćwicz troszkę (może uprawiasz jakieś sporty już) zdrowa dietka też dobra rzecz, witaminki . I nerwy w konserwy i na eksport... innej rady nie ma. Całe życie przed Tobą.

Ps. jak będziesz przeglądał forum to zajrzyj do działu o boreliozie. Tam jest dużo mądrości, a warto też wykluczyć tą chorobę na samym początku.

Ale się rozpisałam hę Witam jeszcze raz.

[aisza]

do kontroli za ok. 1-2 lata z ocena porownawcza.

Czyli mozesz śmiało uzywać życia:). Gdyby coś było podejrzane to lekarz kazał by zrobic rezonans znacznie szybciej.
Jesteś młody chłopakiem więc czerp zycie pełna piersią:). Głowa do góry

[Łukasz]

Cześć N!xau podpisuję się pod tym co niusiek napisała
Z SM się żyje, nie czytaj o tych samobójstwach (swoją drogą skąd te dane ). U każdego chorego SM jest inne i nie jest powiedziane, że będziesz miał podobną częstość rzutów i takie same dolegliwości jak inni. Nadmiar negatywnych informacji jest w tym momencie zbędny, wywołuje tylko dodatkowy strach, niepewność i złe myśli, od których trudno się uwolnić. Nie nakręcaj się bo właśnie teraz silna psychika jest potrzebna, poczekaj na ten rezonans, trzymam kciuki, pozdrawiam.

[a_g_n_e_s]

Witaj N!xau Rozumiem Twój niepokój, ale z tak negatywnym nastawieniem w ogóle nie powinieneś czytać o SM. Masz wpisane tylko podejrzenie i do diagnozy daleka droga, a już myślisz o najgorszym, w dodatku na podstawie statystyk, które nie są miarodajne? Skoro wiesz, że sam się "nakręcasz" na pewno warto coś z tym zrobić, w oczekiwaniu na kolejne badanie MRI.
Pozdrawiam

[Dota]

Hej N!xau
Nie nakręcaj się i nie bierz do siebie wszystkiego co wyczytałeś w necie.
Ja też wcześnie zachorowałam (nie miałam jeszcze 18-nastki) ale pokończyłam szkoły i studia. Od 23 lat jakoś żyję z smem. Mam prawie 20 lat stażu pracy. Nie jeżdżę na wózku tylko tramajami i autobusami. Od 4 miesięcy wspomagam się kulą.

Nie twórz czarnych scenariuszy tylko żyj do przodu.

[renia1286]

Witam Cię bardzo sedecznie i proszę o uśmiech

[Zibi]

Witaj N!xau w necie oprócz niefajnych statystyk, są np. fajne panienki (nawet gołe ) Całe życie przed Tobą, które może okazać się ciekawsze niż bez SM. Poczytaj Nas w różnych tematach a zobaczysz że raczej normalnie funkcjonujemy. Ja mam SM, 46 lat, wydawać by się mogło, że mam wszystko a w rzeczywistości jestem sam. I co ? śmieję się z tego wszystkiego. Nie, nie ! nie jestem psychicznie chory. Ja po prostu żyję życiem a nie chorobą. Trzymaj się i olewaj przeciwności losu, chociaż życie to NIEJEBAJKA ! nawet dla super-zdrowego supermena

[koczi230]

N!xau Hi.
20 wiosenek i już zadka podajesz...
Nie każda rodzaj esemka, to wózek w perspektywie...są tu ,w tej naszej piaskownicy ludziska z różnymi wersjami S.M. i wiodą normalny żywot,mają własne familie
dążenia...
Poprę przedpiszącego,naturą chłopa jest z przeciwnościami walczyć o swoje
a czasu i możliwości przed Tobą cho,cho,choooo...

[homag]

Cześć N!xau

Jaki wózek,jakie samobójstwa.Chciałbym mieć znów 20 lat i takie jak Ty problemy.
Wszyscy przedpiszący dobrze Ci radzą..Mam 48 wiosenek i kulach,tym bardziej o wózku nie myślę.
Twoje zmiany w rezonansie niczego tak na prawdę nie dowodzą.
Żyj tak jak wszyscy młodzi mężczyźni.Chyba wiesz o czym mówię. I obowiązkowo bez nerwów.
Niusiek 84 słusznie zauważyła - poczytaj o boreliozie.
Pozdrawiam.

[Mgiełka]

Cze.. N!xau

Tylko nie to! Tylko nie myśl o SM. Przez 2 tygodnie po diagnozie nie myślałam o niczym innym tylko o chorobie, a właściwie o trudnościach życiowych jakie ona wywołuje. Teraz żyję normalnym biegiem dni. Zależy mi na wielu rzeczach i z wielu czerpię radość.
I Ty rób tak samo!
Czytałam o Twoich objawach klinicznych... Wygląda to identycznie jak u jednej z pacjentek oddziału neurologicznego. W szpitalu byłyśmy obie w tym samym czasie. Mnie zdiagnozowano SM, a jej wykluczono... Dostała zalecenia, takie same leki, które Ty bierzesz i dawkę optymizmu na pożegnanie. Hmmm... To daje powody do pozytywnego myślenia.

Uśmiechnij się

Serdecznie Cię pozdrawiam

[agaciszon]

Witaj N!xau,
Dostałeś już tyle fajnych rad, że nawet mi jest lepiej Ja tylko dodam: korzystaj z życia chłopie

[Jolcia]

Hejka N!xau witam na forum

[Emilencja]

Witaj, N!xau!
Mniej więcej w tym samym czasie dowiedzieliśmy się o chorobie. Ja mam potwierdzoną diagnozę, Ty jeszcze niepewną. Nie załamuj się!
Patrzysz na tę chorobę ze złej perspektywy! Teraz powinieneś cieszyć się każdym dniem! Każdy dzień przynosi coś nowego, nową radość. Ta choroba to nie koniec. Nic nie oznacza w zasadzie. Jedynie obniża niewiele jakość życia. Ale cóż to dla Ciebie, skoro jesteś młody?! Całe życie masz przed sobą! Chcesz się teraz załamać na jakiś czas? Pozwolić, żeby umknęły Ci młodzieńcze lata? Nie pozwól na to! Bierz życie garściami!
Słuchaj, życie ludzkie jest bardzo kruche. Na każdym kroku czyha śmierć. Wypadek i nie ma człowieka. Guz mózgu, tętniak i nie ma człowieka. Jest tyle niespodziewanych śmierci... A Ty? Ty wiesz, że nie masz guza mózgu!
Naprawdę, życie nie kończy się wraz z diagnozą. Dla mnie zaczęło się ciut inne życie. Ale uwierz mi, niewiele się zmieniło.
A samobójcy? Zawsze są. To ci, którzy boją się żyć! A Ty bądź mężczyzną, walcz!
Głowa do góry i do przodu! Całe życie przed nami!

[N!xau]

Dziekuje bardzo za powitanie i slowa otuchy, postaram sie pozytywnie myslec i nie zamartwiac sie zbytnio przyszloscia.