Moje sm...

[Niezapominajka]

Witam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna. Mam 23 lata. W styczniu zachorowałam na pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego II. Po rezonansie magnetycznym postawiono mi diagnozę w CIS 46, czyli o prawdopodobieństwie, że jestem chora na sm. Tak wskazał rezonans magn. W maju tę diagnozę potwierdzono. Miałam drugi rzut. Zawroty głowy, zaburzenia równowagi... Teraz, we wtorek wyszłam ze szpitala po trzecim rzucie. Zakwalifikowali mnie do leczenia. Za tydz. mam zadzwonić do szpitala i prawdopodobnie zaczynam leczenie. Dostałam formularz wyrażenia zgody na leczenie, który wiele mi nie mówi... Ogólnie jestem przerażona i do tej pory nie potrafię w to uwierzyć, i pogodzić się z tym, że jestem chora... Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację. To nie jest tak, że się z tego powodu nie cieszę, bo wiem, jak jest z leczeniem sm w Polsce... W końcu czekałam na tę decyzję tak naprawdę od maja... Po prostu... To wszystko spadło na mnie jak grom z jasnego nieba i ciężko mi się z tym ogarnąć...
Pozdrawiam.

[aisza]

Witaj:). Myslę,że ktoś udzieli Ci odpowiedzi na pytania. Ja nie korzystam i nie korzystałam narazie z leczenia SM, gdyż mam łagodna postać tej choroby.
Pozdrawiam serdecznie:)

[królik dośw.]

Witam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna

Witaj

Kilka razy zetknąłem się z opinią lekarzy, że jeżeli SM zaczyna się u kogoś od zapalenia nerwu wzrokowego, to jest to swego rodzaju szczęście w nieszczęściu. Prorokują tym samym łagodny przebieg i niezbyt szybki rozwój. I tego się trzymaj w chwilach zwątpienia
A Twoje życie w najbliższych miesiącach? Będzie tak samo, jak było. Tylko będą Cię czasami bolały miejsca, w które będziesz (lub ktoś będzie) wbijać igłę z lekarstwem.

[Beata:)]

Witaj na forum Joasiu

Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację

Nie piszesz, jaki lek będziesz miała refundowany, ale ...

A Twoje życie w najbliższych miesiącach? Będzie tak samo, jak było. Tylko będą Cię czasami bolały miejsca, w które będziesz (lub ktoś będzie) wbijać igłę z lekarstwem.

..poza trafnymi słowami naszego Królika, mogę jeszcze polecić do poczytania m.in.dział LECZENIE. Znajdziesz tam z pewnością informacje, które mogą Cię zainteresować oraz ludzi, którzy mogą pomóc swoją wiedzą.
Pozdrawiam serdecznie

[Łukasz]

Witaj Joasiu tak jak napisała Beatka poczytaj dział poświęcony leczeniu, znajdziesz tam wiele istotnych informacji na temat sposobów leczenia itp. Głowa do góry, nie pozwól chorobie zapanować nad sobą. Pozdrawiam

[renia1286]

Witaj Asiu
Nie martw się , tylko na początek spokojnie poczytaj co piszą ludzie o leczeniu.

[cortez]

Witaj Joasiu

[homag]

Witaj Jaosiu..
Ja tez należę do tych,którzy nie zostali objęci żadnym programem leczenia.Za stary jestem.
Jednak czytam posty w dziale Leczenie i Tobie tez polecam.
Pozdrawiam.

[Jolcia]

witaj JOASIU

[koczi230]

Hi Joasiu.
Myślę że dogłębna lektóra tematu;http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=12
uspokoi Twoje rozterki,reakcji Twojego organizmu na jakiś specyfik trudno przewidzieć
ale jesteś już na ścieżce ku poprawie,czemu mnie ten zaszczyt w młodych latach nie kopnął w zadek...

[David]

Witaj Joasiu

[madlen1985]

Witaj Joasiu o leczeniu pomoge Ci na tyle na ile będę mogła tylko najpierw trzeba wiedzieć co będziesz brała(ja mam zastrzyki od stycznia najpierw Betaferon a teraz Extawia)Trzymaj sie

[róża]

Witaj Joasiu

[Niezapominajka]

Witajcie.
Nie spodziewałam się tylu odpowiedzi - teraz już wiem, dlaczego tego typu fora traktowane są jako niezawodna grupa wsparcia ludzi takich, jak ja... Jednego kija łatwo złamać, kilku już nie...
Ja mam dostać AVONEX, czyli z tego co zrozumiałam po przeczytaniu formularza świadomej zgody na leczenie jest to interferon - beta 1a. Piszą też coś o DAC HYP, ale szczerze mówiąc mnie jest trudno to wszystko zrozumieć, co jest napisane w tym formularzu. Podają również, że utworzone zostaną dwie grupy pacjentów i ja trafię do jednej z nich, ale nie będę wiedziała, do której - tej leczonej aktywnie lub tej placebo, cokolwiek to znaczy...
Pozdrawiam!

[martyna]

Witaj Joasiu