Prośba ...

[tvn24]

Dzień dobry,

Jestem dziennikarzem i przygotowuję materiał o osobach chorych na stwardnienie rozsiane. Poszukuję osoby, która zgodziłaby się opowiedzieć o swojej chorobie przed kamerą, pokazać jak wygląda jej życie na co dzień. Chodzi też o sprawę wstrzymania przez NFZ refundowania jednego z leków. Jak to może wpłynąć na życie takiej osoby? Najlepiej (z przyczyn organizacyjnych i czasowych) jeśli osoba będzie Mieszkańcem/Mieszkanką Białegostoku lub okolic.

Jeśli ktoś z Państwa mógłby skontaktować mnie z kimś takim, będę wdzięczny. Proszę przesłać kontakt na wiadomość prywatną forum.

Z góry dziękuję!!

[ania.m]

dziennikarz - to wiele nie mówi
poza tym jeśli jest Pan osobą publiczną, to wypadałoby się przedstawić. to chyba nie tajemnica...

[neola]

ee no aniu, ale ostro potraktowałaś Pana dziennikarza. Bardzo się cieszę, że ktoś zaczyna się chorobą sm interesować!!!!!
Może ktoś się zgłosi na ochotnika

[Bynik]

Jam nie z Białego Stoku i nie karmiony strzykawką, więc pewnie mało medialny, ale wydaje mi się, ze Ania.m ma rację. Ale jeśli to prawda, to też się cieszę, że w końcu może pokażą życie kogoś "normalnie chorego", a nie kolejną business women.

[ania.m]

Neolu,
to nie miało być potraktowane jako ostra wypowiedź czy wręcz atak, tylko jako pewnego rodzaju środek ostrożności. jako coś, co zwróciłoby Waszą uwagę na tego Pana.
przecież każdy może się podszyć pod dziennikarza. to nie problem!!!

wydaje mi się, że nie byłoby miłe dla żadnej/żadnego z nas, gdyby Pan "dzinnikarz" pisał o czymś, co nie ma pokrycia. i tym samym - robił złudne nadzieje.

ale jeśli to naprawdę osoba z tvn24, to niech powie o sobie coś więcej - to raczej nie powinna byc tajemnica. i wtedy będzie ok. no i będzie cieszył fakt, że jakiś przedstawiciel mediów wreszcie zwrócił większą uwagę na ludzi z sm.

[maria_xx]

'Poszukuję osoby, która zgodziłaby się opowiedzieć o swojej chorobie przed kamerą, pokazać jak wygląda jej życie na co dzień.'
Zastanawiam sie, co ma wyniknąć z pokazania codziennego zycia jednej osoby? Każdy z nas żyje innym zyciem, zaleznie od typu SM, dostępności leczenia, stopnia zaawansowania choroby, wieku, sytuacji rodzinnej, itp., itd...
Ten lek to pewnie Copaxone, choc przecież refundowanie przez NFZ leczenia interferonami też nie jest regułą.
Dobrze jednak, że problem pozostawienia przeważającej większości z nas bez leczenia innego niż objawowe, znowu wypłynie. Warto byłoby też wspomnieć o kłopotach z załatwianiem rehabilitacji (wielotygodniowe kolejki), długością oczekiwania na miejsce w wyspecjalizowanych ośrodkach rehabilitacyjnych.
Pozdrawiam.

[Wiesia]

Nie wierzę temu Panu,że chce nam pomóc.W Polsce każdy dużo mówi,żeby wypłynąć na wierzch,a gdy już tam jest,zapomina cokolwiek zrobić.

[ania.m]

^ racja Wiesiu.

tak w ogóle - Pan "dziennikarz" nam zniknął.

i tyle go widzieli... hahaha!

[adi311]

[Jakub]

spłoszyła sie bidulka

[Myszona]

No cóz , kazdy chce jakoś zaistnieć, a mysmy chyba komus n ie dali.ha ha

[caay]

A program (nawet dwa) w TVN24 był. I niegłupio gadali, że drogie i NFZ ma chore zasady kwalifikowania do refundacji.
Pokazali chłopaka (Aleksandra) na wózku, rodzinie oszczędności starczyło na dwa miesiące i choroba zaczęła postępować. Całość (i chory i lekarze) chyba z Łodzi.
Sensownie gadali, z wyjątkiem jednego zdania - chory liczy, że interferon go wyleczy...

[nati_1978]

interferon go wyleczy...

szkoda że nie powiedzieli że interferony to przeżytek...Hihihii!!!

[Halina]

Nie wszyscy dotarli do takich forów jak to i mają jeszcze złudzenia co do interferonow; może dobrze by było źeby ktoś poruszył ten problem głośno; może Pan Dziennikarz TVN?

[maria_xx]

'szkoda że nie powiedzieli że interferony to przeżytek...Hihihii!!!'

A co jest obecnie 'na topie'? Zdaje się, że w tej chwili oprócz interferonów i Copaxone zarejestrowany jest (jako lek na SM) tylko Tysarbi, i być może Fampridine, ale ten ostatni jest w Polsce cbyba całkowicie niedostępny.