Witam wszystkich, oraz proszę o pomoc, jak mogę pomóc tacie

[garbatyaniol]

Od kilkunastu dni przeszukuję internet czytając różne artykuły o tematyce SM i jestem załamany bo nie ma sposobu na dostępną i skuteczną walkę z tą chorobą.
Nie wiem jak mogę pomóc mojemu tacie który na tą chorobę cierpi już około 12-15 lat
jego choroba przebiegała stosunkowo łagodnie przez te wszystkie lata, miał co prawda momenty załamania stanu zdrowia w latach ubiegłych i zwykle było to jedno czasem dwa pogorszenia w ciągu roku, ale po tych osłabieniach wracał do znakomitej kondycji fizycznej, niemniej jednak w ciągu ostatnich dwóch lat mimo tego że czuje się nadal dobrze i normalnie funkcjonuje zauważyłem u niego pewne pogorszenie ogólnego stanu zdrowia polegające na tym że w tym roku jest to już jego trzecie pogorszenie, pierwsze było w styczniu bardzo bolały go wszystkie mięśnie i musiał wspomagać się kulami żeby móc chodzić, kolejny problem pojawił się w lipcu kiedy to zdiagnozowano u niego zapalenie albo przeziębienie nerwu trójdzielnego / całe leczenie trwało około 3-4 tygodni, no i najgorsze jest teraz ponieważ znów pojawiły się problemu z ogólną kondycją, bolą go plecy, ręce ogólnie rusza się jak ktoś bardzo schorowany.
Od około dwóch lat tata ma coraz częściej bardziej napięte mięśnie, (głównie dłonie i ramiona) czasem także przekrzywia się na jedną stronę, .. oraz pewnie inne problemy o których mi nie mówi ponieważ nie chce nikogo martwić.
Tata nie korzystał z żadnego nowoczesnego leczenia interferonami itd, mieszkamy w Częstochowie / woj. śląskie
tata ma 49 lat
ma zdiagnozowane Stwardnienie rozsiane, ma przyznaną rentę od wielu lat.

W młodości był bardzo uzdolnionym kolarzem zdobywał medale mistrzostw polski . całe moje życie patrzyłem na niego i widziałem bardzo wysportowanego mężczyznę, który z czasem niestety zaczyna cierpieć coraz bardziej i czuję że nie jest w stanie już dłużej znosić tego cierpienia które go dotyka, jego widok gdy poddaje się pod naporem choroby jest dla mnie nie do zniesienia, cały czas stara się egzystować i żyć jak normalny zdrowy człowiek w jego wieku

*Dodam też to że nadal jeździ na kolarzówce i to z bardzo dobrymi wynikami, cały czas dba o to by być w ruchu,/ jeśli tylko ból go nie unieruchamia/ dodatkowo tata ciągle ćwiczy swój mózg czytając, oglądając wiele naukowych programów/ Tata ma wielu znajomych i spędza z nimi wiele czasu, to pozwala mu nie myśleć o chorobie. Natomiast z lekarstw które bierze wiem że korzysta z różnych tabletek poprawiające pamięć, koncentrację usprawniających pracę mózgu.

Ja natomiast czuję się okropnie ponieważ patrzę na to wszystko z boku i niestety nie bardzo mogłem mu pomóc, ale z Waszą pomocą chcę to zmienić !!!
Postanowiłem że nie mam już czasu do stracenia na bezczynne przyglądanie się i zrobię wszystko co należy aby pomóc mu w zapewnieniu lepszego komfortu zdrowotnego, dlatego proszę was o pomoc o wszelakiego rodzaju podpowiedzi/ wskazówki zaczynając od tego:
- do jakiego lekarza warto się udać w regionie częstochowskim, (niestety na forum nie znalazłem żadnych informacji na temat kogokolwiek z Częstochowy )
- do kogo powinien zgłosić się tata aby zdiagnozować czy może zostać zakwalifikowany na listę oczekujących na leczenie skutecznymi lekami immunomodulacyjnymi (INTERFERONAMI itp)/ oraz jakie są waszym zdaniem szanse na dostanie się na taką terapię w tym wieku.
-czy są jakieś leki z średniej półki cenowej tak do 500 zł których zażywanie może poprawić lub najzwyczajniej pomóc tacie w jego chorobie.
- słyszałem też że podobno istnieją leki które podobno potrafią nawet odbudować chore komórki i cofnąć chorobę czy to prawda słyszeliście o czymś takim ?

Bardzo proszę was o pomoc tata jest mi najbliższą osobą, jestem z nim bardzo zżyty

[Beata:)]

Witaj garbatyaniol, i..... w takich chwilach zawsze brakuje mi słów, gdyż nie ma na świecie takich mądrych, logicznych i pewnych stwierdzeń, które mogłyby pomóc
Przeczytałam z ogromna uwagą i na chwilę stanęłam w swoich myślach. Nie wiem, czy takiej odpowiedzi oczekujesz, ale zostaw Twojego Tatę w spokoju. Dlaczego? Dlatego, gdyż On ma już swój sposób na życie i z tego co czytam, jest szczęśliwy.

Dodam też to że nadal jeździ na kolarzówce i to z bardzo dobrymi wynikami, cały czas dba o to by być w ruchu,/ jeśli tylko ból go nie unieruchamia/ dodatkowo tata ciągle ćwiczy swój mózg czytając, oglądając wiele naukowych programów/ Tata ma wielu znajomych i spędza z nimi wiele czasu, to pozwala mu nie myśleć o chorobie.

To jest odpowiedź, to jest Jego recepta.

do jakiego lekarza warto się udać w regionie częstochowskim, (niestety na forum nie znalazłem żadnych informacji na temat kogokolwiek z Częstochowy )

Tu, mam nadzieję, ktoś z forum pochodzący z tych rejonów odpowie na Twoje pytanie.

do kogo powinien zgłosić się tata aby zdiagnozować czy może zostać zakwalifikowany na listę oczekujących na leczenie skutecznymi lekami immunomodulacyjnymi (INTERFERONAMI itp)/ oraz jakie są waszym zdaniem szanse na dostanie się na taką terapię w tym wieku.

Nie wiem, czy skuteczne, ale podobno teraz wieku nie bierze się pod uwagę podczas kwalifikacji do leczenia. Tu jednak zachowałabym rozwagę.
Jeśli jednak Tata byłby zainteresowany, obecnie coraz częściej słyszy się o możliwości przystąpienia do programu w każdym mieście wojewódzkim. Trzeba wykonać parę telefonów i popytać. Tu, na forum, również można znaleźć informacje na ten temat. W razie problemów, służę pomocą na pw.

czy są jakieś leki z średniej półki cenowej tak do 500 zł których zażywanie może poprawić lub najzwyczajniej pomóc tacie w jego chorobie.

Owszem, są takie. Jednak zazwyczaj można je traktować jako leki objawowe. Jeśli trochę poczytasz forum, znajdziesz takie informacje.

słyszałem też że podobno istnieją leki które podobno potrafią nawet odbudować chore komórki i cofnąć chorobę czy to prawda słyszeliście o czymś takim ?

Z tym cofaniem również podchodziłabym z dystansem. Może chodzi o Tysabri? O tym też pisaliśmy na forum, jednak mimo wszystko, obstaję przy moich pierwszych słowach.

jestem z nim bardzo zżyty

Czyli wiesz, co dla Taty jest ważne. Wybierz właśnie to. Nie musisz mieć wyrzutów sumienia, gdyż nie jest Twoją winą, że SM jest takie, jakie jest. Ważniejsze są pragnienia Twojego Taty.
Pozdrawiam Ciebie i Tatę serdecznie, zapraszając jednocześnie do mozolnego może, ale dającego o dużo więcej wiedzy niż internet czytania forum, które tworzą ludzie chorzy, nie lekarze.
Trzymaj się

[renia1286]

czy może zostać zakwalifikowany na listę oczekujących na leczenie skutecznymi lekami immunomodulacyjnymi (INTERFERONAMI itp)/ oraz jakie są waszym zdaniem szanse na dostanie się na taką terapię w tym wieku.

może i ma szanse moim zdaniem ale czy przyniesie to pozytywny efekt, czy nie pogorszy stanu zdrowia taty???, poczytaj co piszą ludzie leczeni interferonami.
Ja osobiście uważam, że lepiej wydać pieniądze na suplementy, witaminy, rehabilitację, to służy zdrowiu i na pewno nie szkodzi .
W razie pogorszenia trzeba szybko reagować i przyjmować sterydy, by nie dopuścić do trwałych uszkodzeń i tyle.
Witam Cię serdecznie na forum garbatyaniol,

[Halina]

Witaj na naszym forum

- do kogo powinien zgłosić się tata aby zdiagnozować czy może zostać zakwalifikowany na listę oczekujących na leczenie skutecznymi lekami immunomodulacyjnymi (INTERFERONAMI itp)/ oraz jakie są waszym zdaniem szanse na dostanie się na taką terapię w tym wieku.

Najpierw zapoznałabym się z opiniami chorych, którzy mają za sobą takie leczenie, a dopiero później podejmowała decyzję. Z tego co dobiegło do moich uszu w twoim mieście można spróbować w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym; z jakim skutkiem - nie wiem.
Ps. Tylko wiesz - ostateczna decyzja należy do taty! Czasem nie próbuj go terroryzować swoją troską o jego stan.

[homag]

Witaj garbatyaniol..

Napewno tata może być dumny z takiego syna.

nowoczesnego leczenia interferonami

Z tą nowoczesnością to przesada i to duża. Powtórzę to co napisały moje koleżanki. Interferony dla jednych są nawet do zniesienia i powodują u nich dobre samopoczucie. Niestety grupa tych, którym interferony włożyły w ręce kule też jest całkiem spora. Ja jestem w wieku Twojego taty i też nie biorę żadnych takich leków. Może nie ma u mnie rewelacji, ale źle też nie jest. Piszesz, że Twój tata jeździ na kolarzówce i to jeszcze całkiem dobrze. To wspaniała rehabilitacja. W wieku 49 lat to o niebo lepsze niż interferony. I nie wiem, czy to dobry pomysł, aby zaczynać w tym wieku leczenie interferonami. Poczytaj na forum na ten temat. Wszystko co napisałem to oczywiście tylko i wyłącznie moje przemyślenia i nie nakłaniam Cię do takiego czy innego postępowania.

Jak będziesz już zaczytywał się na forum, to może zerknij do tematu o boreliozie.
Może warto.

Pozdrowienia dla taty i oczywiście dla jego anioła.

[zosiasamosia]

powiem Ci tylko, że niejeden "posiadacz" SM -u życzyłby sobie takiej kondycji jak Twój tata po tylu latach choroby, poza tym zgadzam się z wpisami powyżej co do interferonów, cóż, one niestety często działają odwrotnie niż oczekiwalibyśmy.................

[roma1134]

Witaj gargatyaniol
Do poleceń kolegów powinnam dodac , że nie jem tłuszczów zwierzęcych ( chruję 35 lat ) Życzę zdrówka

[roma1134]

przepraszam garbatyaniol za błąd w nazwie

[garbatyaniol]

Drodzy formumowicze pragnę Wam wszystkim bardzo podziękować za waszą uwagę, poświęcony czas i tak wiele ciepłych i miłych słów, które dodały mi otuchy i pozwoliły mi się trochę uspokoić.
Jesteście wspaniali, mam wrażenie że na tym forum panuje iście rodzinna atmosfera.
zastosowałem się do waszych porad i na razie odstawiam rozważania na temat leczenia interferonami oraz tysabri do czasu aż nie przeanalizuję wszystkich opinii i faktów opisanych na tym forum / żałuję że nie wpadłem na to wcześniej/.
Natomiast skupiłem się na leczeniu alternatywnym przy użyciu różnych suplementów jak np:
-olejki ; lniany, wiesiołkowy, ogórecznika
- siemię lniane
- kwasy omega 3
- witaminy B
- witamina D
- magnez Chela Mag B6
- cynamon hmm może coś w tym jednak jest bo tata od wielu lat sporo go używa (makaron z serem i cynamonem)

Tata unikał zawsze chemii w jedzeniu / oczywiście na tyle na ile to możliwe/ więc temat unikania glutaminianu sodu, aspartanu mam z głowy, natomiast nowością o której się dowiedziałem jest to że powinien unikać Manganu (znajdującego się w herbacie).

Z innych rzeczy których należy się wystrzegać a bardzo nas zaskoczyły jest temat unikania nadmiaru ciepła, co do którego niestety tata się nie stosował ponieważ nie wiedział o tym że może to być dla niego szkodliwe. dlatego parokrotnie szczególnie przez ostatnie dwa lata korzystał z basenów termalnych i solanek ostatnio zdecydował się nawet na pobyt w saunie i trochę boję się że ostatnie jego bóle mogły mieć związek z tą sauną.
Ale to już przeszłość teraz czytam informację zawarte na forum, robię notatki i wszystkie pozytywne wiadomości przekazuję mu z wielką radością.
Za tydzień ma wizytę u swojego lekarza, wtedy będzie okazja by wyciągnąć od niego trochę dokładniejszych informacji, (ponieważ nie chcę niepotrzebnie przypominać mu o jego chorobie, skoro on sam stara się o niej nie myśleć i nie mówić).
Przygotuję listę leków których używał i używa i wszystko opiszę w odpowiednim miejscu na forum.

Nie sądziłem że otworzenie się przed ludźmi na forum przyniesie mi taką ulgę, a na prawde bardzo mi to pomogło. /wasze rady także mi wyjdą na zdrowie /

Dziękuję jeszcze raz za pomoc poniżej wymienionym i wszystkim tym którzy zwrócili uwagę na mój post i go przeczytali :
Beata:) / renia1286 / Halina / homag / zosiasamosia / roma1134 /

[homag]

garbatyaniol nie masz naprawdę za co dziękować. Ludzie na tym forum pomagają sobie tylko i wyłącznie, bo chcą pomagać. A płynie to z dobroci serca i charakterów.
W swoim stwierdzeniu o iście rodzinnej atmosferze nie pomyliłeś się nic ani nic.
Bo tutaj tak jest.
To miłe jak taki młody chłopak, który nie jest chory, dobrze się tutaj czuje.
Najważniejsze jest to, aby Twój tato jak najdłużej zachował dobrą kondycję i optymizm, i zaraził nim Ciebie. Pozdrawiam

[renia1286]

garbatyaniol jeśli o mnie chodzi, to dobrze czułam się po zastrzykach TFX ale kosztują trochę niestety, tak samo PADMA dobrze wspomaga organizm. Nie dziękuj nam aniele, tylko pytaj. Tu są sami swoi, więc...

[Halina]

Z innych rzeczy których należy się wystrzegać a bardzo nas zaskoczyły jest temat unikania nadmiaru ciepła, co do którego niestety tata się nie stosował ponieważ nie wiedział o tym że może to być dla niego szkodliwe. dlatego parokrotnie szczególnie przez ostatnie dwa lata korzystał z basenów termalnych i solanek ostatnio zdecydował się nawet na pobyt w saunie i trochę boję się że ostatnie jego bóle mogły mieć związek z tą sauną

Niech cię specjalnie nie stresuje konieczność unikania ciepła; człowiek sam zaczyna unikać gorących kąpieli, gorących pomieszczeń, spacerów w upalne dni itd. bo zwyczajnie zaczyna się źle czuć, co nie oznacza od razu gwałtownego uaktywnienia choroby. A dziękować nie masz za co; piszemy tu, bo chcemy podzielić się swoimi doświadczeniami.

[Karandeep]

Hej!! Witajcie kochani!! Wlasnie Was znalazlam.
Krotko pare slow o sobie- choruje od prawie 20 lat, czuje swietnie, nie identyfikuje sie z choraoba, zeby jej niepotrzbnie nie sciagac do siebie
Bywalo roznie, ale zawsze jakos dochodzilam do siebie. Przeszlam nawet kuracje interferonem, z ktorej dobrowolnie zrezygnowalam, zeby sie troche lepiej poczuc..., bo bylo fatalnie.
Cala ta 'przygoda" zaprowadzila mnie do Nowej Zelandii, gdzie aktualnie mieszkam, a nieustanne poszukiwania, jak tu sie uleczyc zaowocowaly oficjalnym poszerzeniem i potwierdzeniem wiedzy tak, zebym mogla pomagac innym. W lutym koncze studia w Instytucie Integracyjnego Odzywianaia w NYC, US.
Odpowiednie jedzenie czyni cuda i nawet przykuci do wózka smemowcy zaczynaja normalnie funkcjonowac i zyc. Nie mam gg, ale zapraszam na Skype karrini (moj nick).
Pozdrawiam wszystkich serdecznie