Strona 1 z 2

Witam wszystkich SM-owców

: 2012-04-12, 17:38
autor: Nefthy
Witam wszystkich, mam na imię Ola, mam 26 lat i od 3 choruje na SM. Od końca kwietnia mam zacząć przyjmować interferon i strasznie się boję.
Po długiej lekturze tego forum w końcu zdecydowałam się przywitać i czas się pogodzić z chorobą.

: 2012-04-12, 18:47
autor: roma1134
:-) Witaj Olu

: 2012-04-12, 19:34
autor: konwalia
Witaj Olu na forum ;-)

: 2012-04-12, 22:05
autor: a_g_n_e_s
Cześć Ola :) Nie denerwuj się, Forum to doskonały sposób wymiany doświadczeń, ale musisz pamiętać, że każdy choruje inaczej i nabrać trochę dystansu ;)
Pozdrawiam cieplutko :)

: 2012-04-12, 22:43
autor: Nefthy
Łatwo powiedzieć nie denerwować się, właśnie siedzę i mam to okropne uczucie obcej nogi i tak od paru dni :/ Zdrętwiała stopa i mrówki na przemian z igłami :/

A boję się zastrzyków i ich skutków ubocznych :/

: 2012-04-12, 23:02
autor: Beata:)
Nefthy pisze:właśnie siedzę i mam to okropne uczucie obcej nogi i tak od paru dni :/ Zdrętwiała stopa i mrówki na przemian z igłami :/


To tak jak 90% użytkowników tego forum, na którym witam serdecznie ;-)
Nefthy pisze:A boję się zastrzyków i ich skutków ubocznych

Nie napisałaś, który interferon masz przyjmować, ale z pewnością znajdziesz jego nazwę w dziale Leczenie. Poczytaj tam i pytaj w razie wątpliwości.
Pozdrawiam serdecznie i jak mantrę napiszę - trzymaj się Nefthy :-)

: 2012-04-13, 08:06
autor: renia1286
Witaj Ola :-)
Nefthy pisze: mam zacząć przyjmować interferon i strasznie się boję.

wierzę, bo to nie witamina. Posłuchaj rady Beaty i dowiedz się więcej o tym leku. Sporo ludzi pisze jakie skutki uboczne mogą wystąpić.
Olu napisz jak obecnie się czujesz i w jakim jesteś stanie bez leczenia interferonami.

: 2012-04-13, 09:41
autor: aisza
Witaj Olu:)

: 2012-04-13, 09:43
autor: Jolcia
Witaj Olu :11: powodzenia w leczeniu :569:

: 2012-04-13, 10:18
autor: Nefthy
Wszystkiego dowiem się w przyszłym tygodniu, na razie nawet nie wiem jak ten lek się nazywa.

Moja mama też chora na sm ok 5-10 lat temu brała leki przez 2 lata i od tego czasu, odpukać, nie jest gorzej, może minimalnie bo wiadomo jakość życia spada i czucie w rekach już nie to samo co kiedyś. Jednak ma 50 lat i nadal zawodowo pracuje. Mnie też namawia na leczenie, jest farmaceutką ale korzyści z tego nie ma ;)

Ja miałam dwa rzuty, ani jeden ani drugi nie leczony sterydami, zapalenie nerwu wzrokowego, samo przeszło. Po pierwszym rzucie i MRI lekarz stwierdził, że to może być SM ale nie musi. Dostałam drugi rzut już w innym mieście, znowu pojechałam do okulisty, zapisał co ostatnio, jakieś krople i znowu przeszło po tygodniu. Wiadomo nie wrócił idealnie ostry wzrok tylko minimalnie się pogorszył, i tak od 10 lat noszę okulary, więc jestem przyzwyczajona. Teraz od paru dni te okropne uczucia w nodze, chociaż wcześniej też były ale zwalałam to na brak magnezu i stres, teraz magnez nie działa. W Trójmieście po odwiedzeniu poradni neurologicznej w UCK lekarka wpisała na listę oczekujących i nie miała złudzeń co do choroby.

Rezonansy miałam robione dwa, trzeci będzie pod koniec miesiąca. Od pierwszego przybyło parę ognisk w ciągu 2 lat, więc chyba nie jest dobrze.

Jeśli chodzi o moje samopoczucie to najchętniej bym nie wstawała z łóżka, brak energii jest straszny, ale nie wiem czy wiązać to z SM, bardziej wina hormonów, po plastrach antykoncepcyjnych.

Właśnie czy w czasie terapii mogę łykać tabletki antykoncepcyjne? Wiem, że nie mogę zajść w ciąże w trakcie programu, zresztą później też będę to rozważała.

!!! Powiedzcie mi czym się różnią te wszystkie leki interferony (których wg forum nie brać) od betaferonu czy interferonu beta bo się pogubiłam :/

: 2012-04-13, 10:46
autor: Beata:)
Nefthy pisze:Powiedzcie mi czym się różnią te wszystkie leki interferony

Nefthy, jest grupa leków (ogólnie znane jako interferony) i zaliczamy do nich Avonex, Rebif, Betaferon.
Każdy z nich różni się sposobem aplikacji i jej częstotliwością. Jak wspomniałam wyżej, możesz o nich poczytać w dziale Leczenie. Ogólnie o interferonach (obojętnie jakich) piszemy
>>tutaj<< .
(których wg forum nie brać)

Tu mam do Ciebie prośbę. Rozpoczęcie jakiegokolwiek leczenia to sprawa bardzo indywidualna. Nie wiem, gdzie przeczytałaś, że wg. forum czegoś nie brać, ale nie sugeruj się opinią Kasi czy Jacka przy podjęciu tak ważnej decyzji. Jednemu lek nie pomaga, ale drugiemu i owszem. Poczytaj spokojnie, pytaj w tematach ale sama pokieruj swoim leczeniem.
Pozdrawiam :-)

: 2012-04-13, 11:09
autor: homag
Cześć Ola. :-)
Czytając forum spotkasz się z wieloma różnymi reakcjami chorych na lek.
Dołujące trochę jest to, że sami musimy podejmować wcale nie łatwe, a często decydujące o naszym zdrowiu decyzje. Zanim taką podejmiesz poczytaj na forum watki o boreliozie.
Pozdrawiam. :-)

: 2012-04-13, 11:36
autor: Nefthy
Testy na boreliozę miałam robione w tamtym roku, lekarz chciała to wykluczyć przed wpisaniem mnie na listę oczekujących.

A przy boreliozie występują zmiany w mózgu takie jak przy sm?

: 2012-04-13, 13:22
autor: homag
Nefthy pisze:A przy boreliozie występują zmiany w mózgu takie jak przy sm?

Przepraszam, że nie w tym wątku co trzeba.

Tak, zmiany w RMI głowy przy bb są bardzo częste, a samo ich prawidłowe odczytanie i połączenie z właściwą diagnozą, to już inna bajka.
Jeżeli miałaś robione badania bb w szpitalu, to raczej za bardzo im nie wierz.
Samo badanie bb często wychodzi negatywnie.

: 2012-04-13, 16:10
autor: rybka
witaj Olu :-)