Witam wszystkich chorych

[wiola]

Po prawie roku walki i zaostrzeniu wszystkich objawów wskazujących na pierwotnie postępującą postać Sm, w jego czystej, najgorszej postaci i bardzo słabej kondycji psychicznej (zaczęłam się poddawać). POTRZEBUJę się podbudować pozytywnie. Mam 41 lat i trzy córeczki najstarsza 18, 8 i 3 latka. Od kiedy jestem tak słaba, że nie mam siły przygotować sobie posiłku i sypiam co najwyżej 2,3 godz. z powodu drętwiejących kończyn, pragnę tylko dożyc do 1 komunii Juli i czekać do majowej matury Asi, a potem byle nie cierpieć. Potrzebuję wsparcia psychicznego. Zaczęło się ok. rok temu od rozległej infekcji zatok, gardła i bólu kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, wizyta u neuro trwająca ok. 3 min i polecenie by schudnąć i nie szukać sobie chorób! Na przełomie roku pojawiało się okresowo drętwienie prawej ręki, ale po kilku tyg przeszło, pozostało za to mega osłabienie, zlewne nocne poty i po kuracji Ibupromem zapalenie żołądka, wizyt kilka u gastrologa. W marcu i kwietniu do osłabienia doszły bóle nóg, pieczenie lewego biodra i pośladka, rodzice mają żylaki więc hipoteza, że to to samo. Wizyta - naczyniowiec za bardzo nie oglądał Dopplera, nie zlecił tylko zasugerował prywatne wizyty na skleroterapi. W promocyjnej cenie 200 zł!. Maj - postępujące osłabienie, drżenie rąk i nóg straszliwa potliwość, odpłatne badania w kierunku chorób reumatycznych z kolejną wizytą u reumatologa i sugestia, że to tarczyca, więc wizyta u endo, komplet badań, wyniki w normie ale w usg 3 guzki biopsja i czekanie na wynik - obojętne. Problemy z pęcherzem tzn częstomocz i wielomocz trwające ok 2 tyg, wrażenie że mam zapalenie pęcherza moczowego - urolog i 3 opakowania furaginy, drżenie ciała, zlewne poty i obawa czy na własnych nogach dojdę do domu. Zaczęły mnie bolec ręce na wys. ramion zwłaszcza prawa, więc internista dał skierowanie od ortopedy. Lipcowe upały niemal mnie zabiły, początkiem miesiąca poprosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie na diagnostykę w szpitalu. Pojawiłam się tam z kompletem własnych badań z ostatnich kilku miesięcy i na dzień dobry przez lek prowadzącą zostałam bardzo nieprzyjemnie potraktowana jak psychicznie chory hipochondryk. Miałam wykonany szereg badan laboratoryjnych łącznie z powielaniem tych wykonanych prze ze mnie z wykluczeniem boreliozy.Konsultacja ze szpitalnym neurologiem który polecił zażywać Mydocalm rozkurczowo. Pani dr przysłała do mnie psychiatrę, że to są tylko bóle somatyczne. Ok, zostałam wypisana ze szpitala bez diagnozy, łykałam psychotropy, po których ból się wcale nie zmniejszał aż końcem sierpnia ból w prawej ręce był już nie do wytrzymania, kolejny ortopeda i kilka rezonansów oczywiście poza funduszem. We wrześniu pieczenie i ból ręki nie dawały już żyć, z płaczem wróciłam do lek rodzinnego i po serii zastrzyków przeciwbólowych i 20 ampułkach Milgammy ból w prawej ręce się zmniejszył, ale pojawiło się straszne osłabienie w drugiej ręce . Ręce są przeraźliwie słabe, trudność sprawia nawet codzienna higiena, nie wspomnę o pracy (nie pracuje) od miesiąca jestem na L4, a wcześniej też nie pracowałam ciężko bo ok. 2 godz dziennie przy komputerze. Ok 3 tyg. temu zaczęły drętwieć i mrowić obie ręce, a ostatnio i nogi. Nie mogę już spać bo nie ma w ciele niemal miejsca, które nie boli. Dwóch lekarzy internistów wprost zasugerowało SM a i cudowny ortopeda, do którego w końcu trafiłam też dał mi takie wskazanie, czekam na MR, ale nie mam już nadziei. Od kilku dni nie daję rady spać nawet po prochach, bo budzi mnie mrowienie kończyn, pieczenie biodra i ból kręgosłupa, którego nie niweluje nawet masaż. Zastanawiam się czy długo tak wytrzymam? Kondycji psychicznej prawie nie mam, bo boję się przyszłości, najgorsza jest świadomość tego, że za niedługo będę BEZRADNA i zdana na opiekę a tego nie chcę.

[Halina]

Witaj.

[wiola]

Witam halinko, sypnął mi się trochę nastrój, ale staram się walczyć z moimi demonami.
Fajnym jeżykiem jesteś!

[homag]

Witaj wiola
Psychika " siada " nam chorym czasem niesamowicie. Na pewno na forum możesz ją wzmocnić. Nie myśl o tym co będzie w czarnych kolorach, bo to żadna reguła, że tak będzie, a tylko niepotrzebnie " dorzucasz " złe emocje. Nie jest łatwo, bo nie jest.
Poczytaj trochę informacji na tym forum, z pewnością mogą pomóc.
Pozdrawiam.

[konwalia]

wiola witam Cię cieplutko na forum

[wiola]

Dzięki za słowa wsparcia!!!, sory za literówki, moje ręce są ostatnio strasznie niezborne, myśli i język też STRASZNIE SIę ROZKLEJAM, myślami jestem nie w czasie obecnym, ale albo w zdrowej przeszłości, albo w pewnej obaw przyszłości. Najmocniej cierpię patrząc na moje drobiazgi, które są zdezorientowane co się dzieje z tą kiedyś roześmianą mamą? Często popłakuję i choć staram się to ukrywać przed dziećmi to nieraz mnie na tym zastaną. Nie zazdroszczę też mężowi, bo na jego barkach zostało utrzymanie całej rodziny i gro prac domowych, bo mnie sił czasem brak. MYŚLAŁAM ŻE NAJGORSZY JEST BÓL, ALE NIE - TO BEZRADNOŚć. Jestem wdzięczna za otuchę, tym cenniejsza, że dodają jej też cierpiący. Co mogę w mojej sytuacji zrobić? Czy nie istnieje sposób na walkę, wiem że to wszystko zależy od typu choroby, czy jest ktoś kto ma podobne doświadczenia?

[zosiasamosia]

Witaj wiola Powiem tak, wszystkie objawy wymienione przez Ciebie są mi doskonale znane, wszystkie występują okresowo o różnym stopniu nasilenia Wiem czym jest słabość rąk, bo przechodziłam to w ubiegłym roku, totalna niemoc, wędrujący ból i pieczenie zwłaszcza nóg też nie jest mi obcy, ogólna słabość od dawna to już standard.

Najmocniej cierpię patrząc na moje drobiazgi

Też mam 3 drobiazgi , dzieci to nasza przyszłość, dla której często żyjemy dlatego nie dziwi fakt, że jesteśmy pełni obaw i lęku. Wiem, że to trudne, ale trzeba myśleć pozytywnie, nikt z nas nie wie co będzie za parę lat, ale póki możemy wykorzystajmy każdą chwilę aby żyć jak dawniej.

czy istnieje sposób na walkę

Tak, istnieje.............przede wszystkim wsparcie bliskiej osoby, którą jak mniemam masz przy sobie plus dzieciaczki........to choćby dla nich nie wolno tracić ducha i trzeba być dobrej myśli.
Poza tym zawsze możesz tu do nas zaglądać, większość z nas ma podobne problemy, ale jakoś dobrym słowem wspieramy się nawzajem, ba czasem dowcipem ktoś trzaśnie czy wirtualnej kawy chce się napić. Mamy na to poświęcony dział Pogaduszki, a w nim kilka wątków, do których proponuję zajrzeć, może któryś Cię zaszczepi i będziesz nałogowo z nami klikać
Nie poddawaj się

[Łukasz]

witaj wiola

Czy nie istnieje sposób na walkę

Przede wszystkim walka rozpoczyna się w naszych głowach, wiem z własnego doświadczenia że to jest niezwykle trudne, ale możliwe musisz rodzince pokazać, że nie poddajesz się. Poczytaj różne działy forum, na pewno okaże Ci się pomocne i zobaczysz jak wszyscy radzimy sobie z różnymi problemami.
Trzymajcie się ciepło

[wiola]

Na razie w mojej głowie jest głównie bunt.

[renia1286]

Witaj Wiolu
Mam 3 córki i takie myślenie aby do... komunii, teraz bierzmowanie dodawało mi w życiu motywacji . Pisz do Nas , będzie Ci łatwiej. Nikt Nas nie zrozumie lepiej, niż my sami. Trzymaj się cieplutko

[wiola]

Dzięki KOCHANA! TERAZ WSZYSTKO WYDAJE MI SIę TAKIE BEZNADZIEJNE!!! Wpływ aury i może jeszcze deprechy, okropność. PROSZę SŁONECZKO ŻEBY SIę CHODŹ NA CHWILę POKAZAŁO! Ale generalnie lepiej mi w czasie chłodu niż upału.

[roma1134]

Wiola Doskonale Cię rozumiem
Dobrze że jesteś z nami

[malina :/]

Witaj Wiola

po burzy zawsze wychodzi słońce
i tego wszyscy musimy się trzymać aby jakoś ten trudny czas przeczekać !!!

[wiola]

Strasznie się cieszę, że mogę czerpać od was siły. Bardzo mi się przydadzą. Dziś moja prawa ręka jest jakby nieswoja i trzęsie się jak alkoholikowi na widok setki.

[sara 34]

Witaj Wiola Nigdy się nie poddawaj mimo wszystko .Jesteśmy z Tobą .