Witam

Przedstaw się innym użytkownikom

Moderator: Beata:)

agnieszka.moroz
Posty: 10
Rejestracja: 2013-03-24, 22:43
Lokalizacja: MMz

Postautor: agnieszka.moroz » 2013-03-25, 11:56

Dzień dobry. Jestem 42 letnią przerażoną kobitką, mamą 2-ki dzieci, szefową małej firmy reklamowej, osobą, która nigdy nie miała problemów ze zdrowiem. Właśnie przewala się przeze mnie ten "armagedon". Tydzień temu wyszłam ze szpitala w Międzylesiu. Dokładnie 8 marca pani doktor radośnie oznajmiła mi że mam SM - nawet nazwa choroby byłą mi obca :-( Teraz zaczynam zbierać wiadomości, jestem kompletnie zielona - liczę na Waszą pomoc i z góry przepraszam za naiwne pytania. Z objawów: zaczęło się w styczniu od zamglonego oka, potem zawroty głowy i zdrętwienie pośladka. Załadowali mi dożylnie w tym Międzylesiu jakiś steryd przez 5 dni i wypisali: bez zaleceń, leków, informacji. W domu poleciała mi lewa noga , cały tyłek i delikatnie prawa stopa. Rozpaczliwie szukałam lekarzy - i tu proszę o poradę. Znajoma znajomej znajomego ( :-) ) poleciła mi Panią doktor profesor Członkowską, która przyjmuje na Waliców 20 w Warszawie. Jestem zapisana na wizytę w kwietniu. Proszę o opinię, czy ktoś z Was zna Panią profesor? Czy to właściwy trop dla początkującej pacjentki? Jak myślicie i radzicie, co mam ze soba począć, jak działać, żeby nie tracić czasu i nerwów? I dziękuję, że jesteście! Cieszę się, że Was znalazłam... Pozdrawiam - Agnieszka

borysoela
Posty: 47
Rejestracja: 2012-08-21, 10:00
Lokalizacja: warszawa

Postautor: borysoela » 2013-03-25, 12:13

Witaj Agnieszka,
poznałam Panią profesor bo byłam u niej na wizycie prywatnej ok miesiąc temu. To znany lekarz w W-wie. Wizyta trwała dosyć długo. Zadawaj jak najwięcej pytań. Pani doktor jest miła i cierpliwa. Weź ze sobą wszystkie badania i płytki (lub zdjęcia) z obrazkami MRI jeśli masz.
Mam 53 lata i żyję z sm już ok 20 lat. Z profesjonalną diagnozą żyję od połowy 2012. Wcześniej jakoś niezdiagnozowana pomimo licznych wysiłków medycznych ale to inny temat.
Życzę powodzenia i zdrowia będzie dobrze

mucha_tsetse
Posty: 98
Rejestracja: 2012-06-03, 14:51
Lokalizacja: Chodzież
Kontaktowanie:

Postautor: mucha_tsetse » 2013-03-25, 12:26

Witam imienniczkę! :14:
Agnieszko, przede wszystkim - spoookooojnieee! Nerwy i stres nie tylko na SM źle działają, ale też na urodę szkodzą ;-)
Jestem pewna, że wiele informacji znajdziesz tu na forum, to swoista skarbnica wiedzy, z której wielu z nas niejednokrotnie korzystało, więc zrób sobie dobrą herbatkę i rozgość się u nas....a w razie czego - pytaj!

pozdrawiam słonecznie :mrgreen:
Nadzieję, miłość i radość codziennie uzupełniam wiarą :)

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2013-03-25, 12:37

Witaj Agnieszko . Tak jak mowia poprzedniczki. Spokojnie przeczytaj na forum watki, ktore Cie dotycza i jesli nie wszystko jasne to podpytaj - wszyscy sa gotowi dzielic sie swoimi doswiadczeniami a wizyty na forum na pewno poprawia humor! Pozdrawiam

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-03-25, 12:41

Cześć Agnieszko..
Głowa do góry, spokojnie poczytaj o choróbsku i tak jak większość nas tutaj, nie daj mu się.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-25, 12:57

Cześć Agnieszko! :)

Ja także jestem na świeżo z tym wszystkim, spadło jak grom z jasnego nieba. Wg. mojego lekarza, żeby postawić w miarę pewną diagnozę należy:
1. Zrobić MRI głowy z kontrastem
2. Należy pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy z kręgosłupa i sprawdzić czy są te nieszczęsne prążki oligoklonalne
3. Wykluczyć boreliozę i toksoplazmozę
4. Wykonać potencjały wzrokowe

te badania wg. niego dają pełen obraz kliniczny i są podstawą do postawienia diagnozy SM

U mnie zaczęło się podobnie, jedno oko jakby zamglone, 2 tygodnie w szpitalu w tym 5 dni po 1gramie Solu Medrolu dożylnie (steryd). Do domu wyciszająco w tabletkach dostałam Metypred i jutro jadę na potencjały wzrokowe.

Mam nadzieję, że troszkę pomogłam. Trzymaj się!

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2013-03-25, 13:07

Witaj:)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2013-03-25, 13:36

Witaj agnieszka.moroz :-)

agnieszka.moroz
Posty: 10
Rejestracja: 2013-03-24, 22:43
Lokalizacja: MMz

Postautor: agnieszka.moroz » 2013-03-25, 13:45

Dziękuję Wam bardzo. To niezwykle miłe i daje sporo poczucia bezpieczeństwa. Pierwszy raz jestem w sytuacji, że to ja potrzebuję pomocy, to strasznie krępujące - muszę nauczyć się to akceptować. Dziękuję za wszystkie porady i pozdrowienia. Czy macie dla mnie jakieś konkretne przestrogi - czy jest jakaś żelazna lista rzeczy czy zachowań, których zdecydowanie nam nie wolno? Nada, gdzie można wykonać potencjały wzrokowe? Rezonans z kontrastem mam za sobą, na wyniki z punkcji czekam właśnie. Boję się oglądać te płytki z rezonansu - pozdrawiam Was

konwalia
Posty: 3720
Rejestracja: 2011-01-09, 18:48
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Postautor: konwalia » 2013-03-25, 13:49

Witaj Agnieszko na forum :-)
Konwalia
"Śpieszmy się kochać ludzi bo tak szybko odchodzą" - Ks. Jan Twardowski

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-25, 13:59

Nada, gdzie można wykonać potencjały wzrokowe? Rezonans z kontrastem mam za sobą, na wyniki z punkcji czekam właśnie. Boję się oglądać te płytki z rezonansu - pozdrawiam Was


Potencjały jadę jutro wykonać w tym samym szpitalu w którym leżałam. Lekarz prowadzący ma je wykonać (zrobilibyśmy to 2 tygodnie temu, ale głowicę do potencjałów mieli w serwisie). A co do płytki to nawet nie otwierałam ;) mam dwie, z 2008 roku, kiedy rezonans wyszedł czysto i teraz z 2013 kiedy mam zmiany. Samego opisu nie czaję za bardzo więc oglądanie mojego mózgu niewiele mi pomoże ;-)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-03-25, 14:03

Witaj agnieszka.moroz, :-)
agnieszka.moroz pisze: Pierwszy raz jestem w sytuacji, że to ja potrzebuję pomocy, to strasznie krępujące - muszę nauczyć się to akceptować

Ja mam już to za sobą, nauczyłam się tego i dostałam najwięcej dobrego
od ludzi z tego forum i....dobrze mi z tym. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

borysoela
Posty: 47
Rejestracja: 2012-08-21, 10:00
Lokalizacja: warszawa

Postautor: borysoela » 2013-03-25, 14:10

Agnieszko, pytaj o wszystko Panią dr na wizycie w kwietniu. Do tej pory spokojnie czytaj forum. Najważniejsze masz rezonans i czekasz na wyniki płynu. Będziesz trochę mądrzejsza po wizycie. Płytek i tak nie obejrzysz chyba, że masz dostęp do specjalnego programu, który odczytuje te CD.
spokojnie wszystko się wyjaśni i poukłada

beata03
Posty: 20
Rejestracja: 2012-02-15, 11:24
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: beata03 » 2013-03-25, 14:15

Witaj!Jesteś w bezpiecznym miejscu,wśród swoich.Nie poddawaj się.Może to w moim środowisku,ale nie informuj wszystkich o chorobie-ja straciłam wiele znajomych. :11:
beata

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-25, 14:19

Beata03 - bez sensu, to jak nie wiedzieli o chorobie byli znajomymi, a jak się dowiedzieli nie są? Z radością przyjęłabym ich odejście. Wolę mieć przy sobie garstkę szczerych ludzi niż tabuny oszustów.

Oczywiście nie namiawiam do afiszowania się z chorobą, ale gdy ktoś z troską zapyta czy wszystko już jest ok, to mu odpowiadam jak jest.


Wróć do „Przedstaw się”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 114 gości