Witam
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 10
- Rejestracja: 2013-03-24, 22:43
- Lokalizacja: MMz
Dzień dobry. Jestem 42 letnią przerażoną kobitką, mamą 2-ki dzieci, szefową małej firmy reklamowej, osobą, która nigdy nie miała problemów ze zdrowiem. Właśnie przewala się przeze mnie ten "armagedon". Tydzień temu wyszłam ze szpitala w Międzylesiu. Dokładnie 8 marca pani doktor radośnie oznajmiła mi że mam SM - nawet nazwa choroby byłą mi obca Teraz zaczynam zbierać wiadomości, jestem kompletnie zielona - liczę na Waszą pomoc i z góry przepraszam za naiwne pytania. Z objawów: zaczęło się w styczniu od zamglonego oka, potem zawroty głowy i zdrętwienie pośladka. Załadowali mi dożylnie w tym Międzylesiu jakiś steryd przez 5 dni i wypisali: bez zaleceń, leków, informacji. W domu poleciała mi lewa noga , cały tyłek i delikatnie prawa stopa. Rozpaczliwie szukałam lekarzy - i tu proszę o poradę. Znajoma znajomej znajomego ( ) poleciła mi Panią doktor profesor Członkowską, która przyjmuje na Waliców 20 w Warszawie. Jestem zapisana na wizytę w kwietniu. Proszę o opinię, czy ktoś z Was zna Panią profesor? Czy to właściwy trop dla początkującej pacjentki? Jak myślicie i radzicie, co mam ze soba począć, jak działać, żeby nie tracić czasu i nerwów? I dziękuję, że jesteście! Cieszę się, że Was znalazłam... Pozdrawiam - Agnieszka
Witaj Agnieszka,
poznałam Panią profesor bo byłam u niej na wizycie prywatnej ok miesiąc temu. To znany lekarz w W-wie. Wizyta trwała dosyć długo. Zadawaj jak najwięcej pytań. Pani doktor jest miła i cierpliwa. Weź ze sobą wszystkie badania i płytki (lub zdjęcia) z obrazkami MRI jeśli masz.
Mam 53 lata i żyję z sm już ok 20 lat. Z profesjonalną diagnozą żyję od połowy 2012. Wcześniej jakoś niezdiagnozowana pomimo licznych wysiłków medycznych ale to inny temat.
Życzę powodzenia i zdrowia będzie dobrze
poznałam Panią profesor bo byłam u niej na wizycie prywatnej ok miesiąc temu. To znany lekarz w W-wie. Wizyta trwała dosyć długo. Zadawaj jak najwięcej pytań. Pani doktor jest miła i cierpliwa. Weź ze sobą wszystkie badania i płytki (lub zdjęcia) z obrazkami MRI jeśli masz.
Mam 53 lata i żyję z sm już ok 20 lat. Z profesjonalną diagnozą żyję od połowy 2012. Wcześniej jakoś niezdiagnozowana pomimo licznych wysiłków medycznych ale to inny temat.
Życzę powodzenia i zdrowia będzie dobrze
-
- Posty: 98
- Rejestracja: 2012-06-03, 14:51
- Lokalizacja: Chodzież
- Kontaktowanie:
Witam imienniczkę!
Agnieszko, przede wszystkim - spoookooojnieee! Nerwy i stres nie tylko na SM źle działają, ale też na urodę szkodzą
Jestem pewna, że wiele informacji znajdziesz tu na forum, to swoista skarbnica wiedzy, z której wielu z nas niejednokrotnie korzystało, więc zrób sobie dobrą herbatkę i rozgość się u nas....a w razie czego - pytaj!
pozdrawiam słonecznie
Agnieszko, przede wszystkim - spoookooojnieee! Nerwy i stres nie tylko na SM źle działają, ale też na urodę szkodzą
Jestem pewna, że wiele informacji znajdziesz tu na forum, to swoista skarbnica wiedzy, z której wielu z nas niejednokrotnie korzystało, więc zrób sobie dobrą herbatkę i rozgość się u nas....a w razie czego - pytaj!
pozdrawiam słonecznie
Nadzieję, miłość i radość codziennie uzupełniam wiarą
Cześć Agnieszko!
Ja także jestem na świeżo z tym wszystkim, spadło jak grom z jasnego nieba. Wg. mojego lekarza, żeby postawić w miarę pewną diagnozę należy:
1. Zrobić MRI głowy z kontrastem
2. Należy pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy z kręgosłupa i sprawdzić czy są te nieszczęsne prążki oligoklonalne
3. Wykluczyć boreliozę i toksoplazmozę
4. Wykonać potencjały wzrokowe
te badania wg. niego dają pełen obraz kliniczny i są podstawą do postawienia diagnozy SM
U mnie zaczęło się podobnie, jedno oko jakby zamglone, 2 tygodnie w szpitalu w tym 5 dni po 1gramie Solu Medrolu dożylnie (steryd). Do domu wyciszająco w tabletkach dostałam Metypred i jutro jadę na potencjały wzrokowe.
Mam nadzieję, że troszkę pomogłam. Trzymaj się!
Ja także jestem na świeżo z tym wszystkim, spadło jak grom z jasnego nieba. Wg. mojego lekarza, żeby postawić w miarę pewną diagnozę należy:
1. Zrobić MRI głowy z kontrastem
2. Należy pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy z kręgosłupa i sprawdzić czy są te nieszczęsne prążki oligoklonalne
3. Wykluczyć boreliozę i toksoplazmozę
4. Wykonać potencjały wzrokowe
te badania wg. niego dają pełen obraz kliniczny i są podstawą do postawienia diagnozy SM
U mnie zaczęło się podobnie, jedno oko jakby zamglone, 2 tygodnie w szpitalu w tym 5 dni po 1gramie Solu Medrolu dożylnie (steryd). Do domu wyciszająco w tabletkach dostałam Metypred i jutro jadę na potencjały wzrokowe.
Mam nadzieję, że troszkę pomogłam. Trzymaj się!
-
- Posty: 10
- Rejestracja: 2013-03-24, 22:43
- Lokalizacja: MMz
Dziękuję Wam bardzo. To niezwykle miłe i daje sporo poczucia bezpieczeństwa. Pierwszy raz jestem w sytuacji, że to ja potrzebuję pomocy, to strasznie krępujące - muszę nauczyć się to akceptować. Dziękuję za wszystkie porady i pozdrowienia. Czy macie dla mnie jakieś konkretne przestrogi - czy jest jakaś żelazna lista rzeczy czy zachowań, których zdecydowanie nam nie wolno? Nada, gdzie można wykonać potencjały wzrokowe? Rezonans z kontrastem mam za sobą, na wyniki z punkcji czekam właśnie. Boję się oglądać te płytki z rezonansu - pozdrawiam Was
Nada, gdzie można wykonać potencjały wzrokowe? Rezonans z kontrastem mam za sobą, na wyniki z punkcji czekam właśnie. Boję się oglądać te płytki z rezonansu - pozdrawiam Was
Potencjały jadę jutro wykonać w tym samym szpitalu w którym leżałam. Lekarz prowadzący ma je wykonać (zrobilibyśmy to 2 tygodnie temu, ale głowicę do potencjałów mieli w serwisie). A co do płytki to nawet nie otwierałam mam dwie, z 2008 roku, kiedy rezonans wyszedł czysto i teraz z 2013 kiedy mam zmiany. Samego opisu nie czaję za bardzo więc oglądanie mojego mózgu niewiele mi pomoże
Witaj agnieszka.moroz,
Ja mam już to za sobą, nauczyłam się tego i dostałam najwięcej dobrego
od ludzi z tego forum i....dobrze mi z tym.
agnieszka.moroz pisze: Pierwszy raz jestem w sytuacji, że to ja potrzebuję pomocy, to strasznie krępujące - muszę nauczyć się to akceptować
Ja mam już to za sobą, nauczyłam się tego i dostałam najwięcej dobrego
od ludzi z tego forum i....dobrze mi z tym.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Agnieszko, pytaj o wszystko Panią dr na wizycie w kwietniu. Do tej pory spokojnie czytaj forum. Najważniejsze masz rezonans i czekasz na wyniki płynu. Będziesz trochę mądrzejsza po wizycie. Płytek i tak nie obejrzysz chyba, że masz dostęp do specjalnego programu, który odczytuje te CD.
spokojnie wszystko się wyjaśni i poukłada
spokojnie wszystko się wyjaśni i poukłada
Beata03 - bez sensu, to jak nie wiedzieli o chorobie byli znajomymi, a jak się dowiedzieli nie są? Z radością przyjęłabym ich odejście. Wolę mieć przy sobie garstkę szczerych ludzi niż tabuny oszustów.
Oczywiście nie namiawiam do afiszowania się z chorobą, ale gdy ktoś z troską zapyta czy wszystko już jest ok, to mu odpowiadam jak jest.
Oczywiście nie namiawiam do afiszowania się z chorobą, ale gdy ktoś z troską zapyta czy wszystko już jest ok, to mu odpowiadam jak jest.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 114 gości