Spanikowana

[mamma]

Dzień dobry wszystkim.
Jestem przerażoną mamą nastolatki, u której wstępnie stwierdzono sm. Pod koniec kwietnia córka miała pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Wyleczyli sterydami. Kilka dni temu MR wykazał 2 większe i kilka mniejszych ognisk demi...coś tam. Nasz internista kazał natychmiast skonsultować się ze specjalistą. Pognałam z tym do neurologa i usłyszałam, że to najprawdopodobniej początek sm. W czwartek mamy wizytę u dr. Wichy. Córka skarży się na drętwienie stopy (wzrok ok.). Mam gonitwę myśli w głowie i strach. Co dalej? Jak mamy w domu się zachowywać? Córka przyjęła wszystko z olimpijskim spokojem. Jak długo czeka się na diagnozę?

[aisza]

Pognałam z tym do neurologa i usłyszałam, że to najprawdopodobniej początek sm. W czwartek mamy wizytę u dr. Wichy

Spokojnie poczekajcie aż wszystko się wyjaśni. Mi powiedzieli, że po pierwszym Mri nie stwierdza się od razu SM.

Mam gonitwę myśli w głowie i strach. Co dalej? Jak mamy w domu się zachowywać?

Normalnie czyli tak jak do tej pory:)
Głowa do góry i przede wszystkim spokój;)
Pozdrowienia dla Ciebie i córki:)

[homag]

Witaj mamma

Córka przyjęła wszystko z olimpijskim spokojem.

I tu masz odpowiedź jak się zachowywać. Choć stres w chwili obecnej trudny będzie do ogarnięcia, musisz nad nim zapanować. Rozczytaj sobie na spokojnie forum, a zauważysz, że wielu z nas ( bardzo młodych również ) było kiedyś w tym samym miejscu, co obecnie Twoja córka i dzisiaj normalnie żyje.
A z diagnozą się nie spieszcie.
Pozdrawiam.

[zosiasamosia]

Cześć mamma

Jak długo czeka się na diagnozę?

Teoretycznie, aby zostać posiadaczem Sm trzeba spełnić pewne kryteria, natomiast praktycznie bywa tak, że zależy na jakiego lekarza trafisz - jednym przychodzi z łatwością postawienie diagnozy - inni się nie spieszą.
Z tymi kryteriami to też jest różnie, patrząc z perspektywy czasu to mam wrażenie, że robią się coraz bardziej elastyczne, ale jak już wspomniałam, ostatnie słowo ma lekarz, który bierze pod uwagę całokształt objawów.

Co dalej?

Spokojnie, nie panikuj . Diagnoza - diagnozą, a życie toczy się dalej. Najlepszym przykładem jest grono naszych forumowych Ludków , których wpisy świadczą o tym, że świat się nie skończył. Musisz też wiedzieć, że spora część osób z diagnozą w ogóle nie pojawia się na forum, bo zwyczajnie nie mają czasu - praca - dom - dom - praca itd. Najlepiej jest jeżeli na pierwszym planie pozostaje dotychczasowe życie, wtedy człowiek ma szansę na normalność. Owszem, czasem bywa trudniej, ale życie hartuje człowieka i dlatego jest on w stanie poradzić sobie z trudnościami.
Najważniejsze, że Twoja córka nie spanikowała, będzie dobrze , choć oczywiście zrozumiałym jest, że martwisz się o swoje dziecko, Matki już tak mają
Trzymajcie się dzielnie Kobietki

[mamma]

Dzięki, dzięki, dzięki!
Martwię się w samotności. Córka idzie dziś na IMPACT FESTIVAL bawić się. I dobrze. Najbardziej chyba zdenerwowały mnie te opinie lekarzy "na szybko". Napisałam do Was, bo w rodzinie to ja jestem tą niby skałą, a musiałam się komuś pożalić.
Musi być dobrze, tylko chcemy wiedzieć, co się dzieje z córcią. Na szczęście są dobrzy ludzie i mamy już wejście do szpitala na Sobieskiego i do Międzylesia.
Pozdrawiam. Dzielni jesteście. Może mi też się udzieli?

[nada]

mamma - udzieli się udzieli sm to nie koniec świata, można spokojnie z tym żyć, a diagnoza? hmmm... ja sama wciąż czekam mimo, że pierwsze objawy pojawiły się w 2008. Z tego wynika, że reakcja córki instynktownie prawidłowa, trzeba uzbroić się w cierpliwość i zapomnieć, aż samo się upomni...a może i nie, bo i takie przypadki się zdarzają

p.s. żeby uspokoić, dodam, że miałam dwa rzuty, za każdym razem było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, bez żadnych innych objawów neurologicznych. Łatwo podsumować - 5 lat bez jakichkolwiek ubytków neurologicznych (wzrok za każdym razem wracał do normy), moje życie bez najmniejszych zmian

[blanka]

Witaj
Najlepsze co teraz możesz zrobić to uważać ,żeby Twój stres (zrozumiały zresztą) nie udzielił się córce. Dziewczyna cieszy się życiem-bardzo dobrze -tak ma być .Niech raczej Tobie udzieli się jej spokój spokój .Diagnozy jeszcze nie macie ,więc spokojnie .
Poczytaj forum ,może nastrój Ci się poprawi ,czego ci życzę .

[Margot3]

Witaj mamma Jestem w identycznej sytuacji, tyle że to ja gram rolę tej nastoletniej córki rodziców - mam 17 lat. Powiem szczerze, że gdy czytałam Pani historię, to czułam się tak jakbym czytała swoją. Na początku lutego przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - trafiłam do szpitala na oddział okulistyczny, gdzie po różnych badaniach, nawet neurologicznych, kazali mi przyjechać na oddział neurologiczny za 3 miesiące. Kolejny termin hospitalizacji, czyli na tej neurologii, miałam w połowie maja i wróciłam do domu niecałe 2 tygodnie temu. W szpitalu miałam dużo badań: 4 rezonanse magnetyczne (głowy, odcinka szyjnego, piersiowego i lędźwiowego + dodatkowy rezonans z innymi sekwencjami), punkcję lędźwiową, badania pod względem boreliozy, konsultacje u audiologa, okulisty i laryngologa oraz podstawowe badania: badania krwi, neurologiczne etc. Teraz czekam na wyniki... Kiedy byłam na oddziale okulistycznym w lutym, to przy wypisaniu pani Doktor nam nie powiedziała, że mam podejrzenie SM, tylko kazała nie sprawdzać wyników w internecie i niczym się nie przejmować. Dopiero teraz przy wstępnym wypisie powiedzieli moim rodzicom, że w tej chwili nie stwierdzą czy mam SM, czy nie.., no więc pozostaje nam czekać na wyniki

PS Niedawno wróciłam z rozdania nagród Nagrody Prezydenta Miasta - udało mi się uzyskać jednorazowe stypendium w tym roku - więc głowa do góry i nie ma co się martwić, tylko trzeba normalnie żyć, bo nawet jeśli się okaże, że będę chora, to to niczego nie zmienia Ale mogłabym pisać.., i pisać.., więc jeśli chce Pani porozmawiać, to bardzo chętnie A, i zapraszam na moje wątki, bo tam też pisałam trochę o swojej sytuacji: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0 oraz http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=30

Pozdrawiam serdecznie!

[a_g_n_e_s]

mamma, myślę, że córce- jak to nastolatce- nie w głowie chorowanie, czy myślenie o przyszłości, ale to dobrze, bo stres w takich sytuacjach nie pomaga. Dr Wicha to rozsądny lekarz i jestem pewna, że bez solidnych podstaw nie postawi diagnozy. Prawdopodobnie trzeba będzie jeszcze zrobić kilka badań, ale- wierz mi- warto poczekać, poza tym, nawet jeśli to SM, młody organizm powinien łatwiej sobie radzić, a objawy mogą nie pojawiać się przez wiele lat.
Życzę tylko pozytywnych wieści i mocno trzymam kciuki

[mamma]

Margot3, bardzo mi twoje słowa pomogły. Teraz przynajmniej wiem, co się będzie działo. Mi akurat na okulistyce od początku mówili, co może oznaczać zapalenie nerwu. Myślałam sobie - głupoty opowiadają. Będzie rezonans, to się wyjaśni. Z Waszych wypowiedzi wynika, że to jeszcze nic nie znaczy. I dobrze. Lęk we mnie i tak zostanie. W końcu mamą jestem.
Na pewno uspokoiłam emocje rejestrując się tutaj. Dziękuję za szybki odzew. Przynajmniej TU nie trzeba było długo czekać. Jeszcze trochę i zacznie mi się robić głupio, że tak spanikowałam .
Margot3, mądra z Ciebie dziewczyna (zupełnie, jak moja córka).

a_g_n_e_s, to będę cierpliwie czekała. W tej chwili czekam, w jakim stanie moje dziecię wróci z koncertu - tak się przejęła...
Pozdrawiam.

[Beata:)]

Witaj na forum mamma
Mądrą masz córkę, wiesz o tym, prawda?
My mamy, mamy [ale wyszło ] to do siebie, że martwimy się na zapas. Rozumiem Cię doskonale. Czas, daj sobie czasu sporo i postaraj się nie widzieć wszystkiego w czarnej barwie, bo białej jest więcej.

Przynajmniej TU nie trzeba było długo czekać.

Prawda? Jest jednak jakaś sprawiedliwość na tym świecie

Jeszcze trochę i zacznie mi się robić głupio, że tak spanikowałam .

Spokojnie, kiedyś Ty zapewne pomożesz innej mamie. Tak to tutaj działa i tak być powinno.
Zapraszam do innych tematów na forum, pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją córę

[sylseb]

Witaj mamma
Pewnie Cię to w żaden sposób nie pocieszy, ale ani Twoja reakcja nie jest niczym dziwnym, ani córki. U mnie zaczęło się na poważnie jak miałam 41 lat, ale reakcja moich rodziców była taka, jakbym nadal była małą dziewczynką (łącznie z pleceniem warkocza, jak leżałam w szpitalu ale to było akurat bardzo fajne). Czyli niezależnie od wieku dziecko pozostaje dzieckiem
A aktualnie, no cóż musieli się pogodzić, również z tym, że mam na swoją chorobę określone zdanie, które nie zmieni się, bo oni się boją (tak jakbym ja się nie obawiała co będzie).
A Twoja córka, cóż, niech jak najdłużej przyjmuje wszystko spokojnie (może do niej to jeszcze tak naprawdę nie dotarło i niech tak będzie jak najdłużej), a nawet jak nie daj boże, choroba nie pozwoli o sobie zapomnieć, to i tak to ona musi się z tym nauczyć żyć.
Widzę, że już odezwali się nasi (przepraszam za ten familaryzm) młodzi. Będą wiadomości z pierwszej ręki
Życzę dużo siły i pogody ducha

[zosiako]

witaj mamma

trzymam kciuki aby wyniki wyszły dobrze a do tego czasu tylko spokój Was może uratować wiem, wiem że się prosto mówi, ale przynajmniej trzeba próbować żyć normalnie. Olimpijski spokój córki sama powinnam zastosować ale ja z gatunku nerwosolów i panikar

trzymajcie się cieplutko

[mamma]

Już mi lepiej (słowo!).

Wszystkich proszę o trzymanie jutro o 17 kciuków lub jakąś choćby dobrą myśl.

[Beata:)]

W trzymaniu kciuków lepszych od nas nie ma, więc oczywiście, że będą
Dobra myśl? Przeczytałam na naszym forum, a jakże " Każdy no­wy dzień dob­rze zacząć z pustą kar­tką w ręku, a nie z po­tar­ga­nymi ka­wałka­mi dnia wczoraj­sze­go w kieszeni".
Przesłanie tych słów jest jasne - Carpe diem
Tak czy inaczej, co ma być to będzie, a Ty mamma, wracaj do nas i potem to już z chęcią zobaczyłabym Twoje wpisy w innych tematach. Niekoniecznie tych "poważnych"

Pozdrawiam