Dzień dobry wszystkim.
Jestem przerażoną mamą nastolatki, u której wstępnie stwierdzono sm. Pod koniec kwietnia córka miała pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Wyleczyli sterydami. Kilka dni temu MR wykazał 2 większe i kilka mniejszych ognisk demi...coś tam. Nasz internista kazał natychmiast skonsultować się ze specjalistą. Pognałam z tym do neurologa i usłyszałam, że to najprawdopodobniej początek sm. W czwartek mamy wizytę u dr. Wichy. Córka skarży się na drętwienie stopy (wzrok ok.). Mam gonitwę myśli w głowie i strach. Co dalej? Jak mamy w domu się zachowywać? Córka przyjęła wszystko z olimpijskim spokojem. Jak długo czeka się na diagnozę?
Spanikowana
Moderator: Beata:)
Spanikowana
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez mamma, łącznie zmieniany 1 raz.
- aisza
- Posty: 7601
- Rejestracja: 2008-08-09, 20:04 Wiek: 56
- Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
- Kontaktowanie:
mamma pisze: Pognałam z tym do neurologa i usłyszałam, że to najprawdopodobniej początek sm. W czwartek mamy wizytę u dr. Wichy
Spokojnie poczekajcie aż wszystko się wyjaśni. Mi powiedzieli, że po pierwszym Mri nie stwierdza się od razu SM.
mamma pisze:Mam gonitwę myśli w głowie i strach. Co dalej? Jak mamy w domu się zachowywać?
Normalnie czyli tak jak do tej pory:)
Głowa do góry i przede wszystkim spokój;)
Pozdrowienia dla Ciebie i córki:)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...
Witaj mamma
I tu masz odpowiedź jak się zachowywać. Choć stres w chwili obecnej trudny będzie do ogarnięcia, musisz nad nim zapanować. Rozczytaj sobie na spokojnie forum, a zauważysz, że wielu z nas ( bardzo młodych również ) było kiedyś w tym samym miejscu, co obecnie Twoja córka i dzisiaj normalnie żyje.
A z diagnozą się nie spieszcie.
Pozdrawiam.
mamma pisze:Córka przyjęła wszystko z olimpijskim spokojem.
I tu masz odpowiedź jak się zachowywać. Choć stres w chwili obecnej trudny będzie do ogarnięcia, musisz nad nim zapanować. Rozczytaj sobie na spokojnie forum, a zauważysz, że wielu z nas ( bardzo młodych również ) było kiedyś w tym samym miejscu, co obecnie Twoja córka i dzisiaj normalnie żyje.
A z diagnozą się nie spieszcie.
Pozdrawiam.
Wojtek
- zosiasamosia
- Posty: 5081
- Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
- Lokalizacja: Całkiem fajna ;)
Cześć mamma
Z tymi kryteriami to też jest różnie, patrząc z perspektywy czasu to mam wrażenie, że robią się coraz bardziej elastyczne, ale jak już wspomniałam, ostatnie słowo ma lekarz, który bierze pod uwagę całokształt objawów.
Najważniejsze, że Twoja córka nie spanikowała, będzie dobrze , choć oczywiście zrozumiałym jest, że martwisz się o swoje dziecko, Matki już tak mają
Trzymajcie się dzielnie Kobietki
Teoretycznie, aby zostać posiadaczem Sm trzeba spełnić pewne kryteria, natomiast praktycznie bywa tak, że zależy na jakiego lekarza trafisz - jednym przychodzi z łatwością postawienie diagnozy - inni się nie spieszą.mamma pisze:Jak długo czeka się na diagnozę?
Z tymi kryteriami to też jest różnie, patrząc z perspektywy czasu to mam wrażenie, że robią się coraz bardziej elastyczne, ale jak już wspomniałam, ostatnie słowo ma lekarz, który bierze pod uwagę całokształt objawów.
Spokojnie, nie panikuj . Diagnoza - diagnozą, a życie toczy się dalej. Najlepszym przykładem jest grono naszych forumowych Ludków , których wpisy świadczą o tym, że świat się nie skończył. Musisz też wiedzieć, że spora część osób z diagnozą w ogóle nie pojawia się na forum, bo zwyczajnie nie mają czasu - praca - dom - dom - praca itd. Najlepiej jest jeżeli na pierwszym planie pozostaje dotychczasowe życie, wtedy człowiek ma szansę na normalność. Owszem, czasem bywa trudniej, ale życie hartuje człowieka i dlatego jest on w stanie poradzić sobie z trudnościami.mamma pisze:Co dalej?
Najważniejsze, że Twoja córka nie spanikowała, będzie dobrze , choć oczywiście zrozumiałym jest, że martwisz się o swoje dziecko, Matki już tak mają
Trzymajcie się dzielnie Kobietki
.........jest coś, co Nas łączy.......
Dzięki, dzięki, dzięki!
Martwię się w samotności. Córka idzie dziś na IMPACT FESTIVAL bawić się. I dobrze. Najbardziej chyba zdenerwowały mnie te opinie lekarzy "na szybko". Napisałam do Was, bo w rodzinie to ja jestem tą niby skałą, a musiałam się komuś pożalić.
Musi być dobrze, tylko chcemy wiedzieć, co się dzieje z córcią. Na szczęście są dobrzy ludzie i mamy już wejście do szpitala na Sobieskiego i do Międzylesia.
Pozdrawiam. Dzielni jesteście. Może mi też się udzieli?
Martwię się w samotności. Córka idzie dziś na IMPACT FESTIVAL bawić się. I dobrze. Najbardziej chyba zdenerwowały mnie te opinie lekarzy "na szybko". Napisałam do Was, bo w rodzinie to ja jestem tą niby skałą, a musiałam się komuś pożalić.
Musi być dobrze, tylko chcemy wiedzieć, co się dzieje z córcią. Na szczęście są dobrzy ludzie i mamy już wejście do szpitala na Sobieskiego i do Międzylesia.
Pozdrawiam. Dzielni jesteście. Może mi też się udzieli?
mamma - udzieli się udzieli sm to nie koniec świata, można spokojnie z tym żyć, a diagnoza? hmmm... ja sama wciąż czekam mimo, że pierwsze objawy pojawiły się w 2008. Z tego wynika, że reakcja córki instynktownie prawidłowa, trzeba uzbroić się w cierpliwość i zapomnieć, aż samo się upomni...a może i nie, bo i takie przypadki się zdarzają
p.s. żeby uspokoić, dodam, że miałam dwa rzuty, za każdym razem było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, bez żadnych innych objawów neurologicznych. Łatwo podsumować - 5 lat bez jakichkolwiek ubytków neurologicznych (wzrok za każdym razem wracał do normy), moje życie bez najmniejszych zmian
p.s. żeby uspokoić, dodam, że miałam dwa rzuty, za każdym razem było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, bez żadnych innych objawów neurologicznych. Łatwo podsumować - 5 lat bez jakichkolwiek ubytków neurologicznych (wzrok za każdym razem wracał do normy), moje życie bez najmniejszych zmian
Witaj
Najlepsze co teraz możesz zrobić to uważać ,żeby Twój stres (zrozumiały zresztą) nie udzielił się córce. Dziewczyna cieszy się życiem-bardzo dobrze -tak ma być .Niech raczej Tobie udzieli się jej spokój spokój .Diagnozy jeszcze nie macie ,więc spokojnie .
Poczytaj forum ,może nastrój Ci się poprawi ,czego ci życzę .
Najlepsze co teraz możesz zrobić to uważać ,żeby Twój stres (zrozumiały zresztą) nie udzielił się córce. Dziewczyna cieszy się życiem-bardzo dobrze -tak ma być .Niech raczej Tobie udzieli się jej spokój spokój .Diagnozy jeszcze nie macie ,więc spokojnie .
Poczytaj forum ,może nastrój Ci się poprawi ,czego ci życzę .
Blanka
Witaj mamma Jestem w identycznej sytuacji, tyle że to ja gram rolę tej nastoletniej córki rodziców - mam 17 lat. Powiem szczerze, że gdy czytałam Pani historię, to czułam się tak jakbym czytała swoją. Na początku lutego przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - trafiłam do szpitala na oddział okulistyczny, gdzie po różnych badaniach, nawet neurologicznych, kazali mi przyjechać na oddział neurologiczny za 3 miesiące. Kolejny termin hospitalizacji, czyli na tej neurologii, miałam w połowie maja i wróciłam do domu niecałe 2 tygodnie temu. W szpitalu miałam dużo badań: 4 rezonanse magnetyczne (głowy, odcinka szyjnego, piersiowego i lędźwiowego + dodatkowy rezonans z innymi sekwencjami), punkcję lędźwiową, badania pod względem boreliozy, konsultacje u audiologa, okulisty i laryngologa oraz podstawowe badania: badania krwi, neurologiczne etc. Teraz czekam na wyniki... Kiedy byłam na oddziale okulistycznym w lutym, to przy wypisaniu pani Doktor nam nie powiedziała, że mam podejrzenie SM, tylko kazała nie sprawdzać wyników w internecie i niczym się nie przejmować. Dopiero teraz przy wstępnym wypisie powiedzieli moim rodzicom, że w tej chwili nie stwierdzą czy mam SM, czy nie.., no więc pozostaje nam czekać na wyniki
PS Niedawno wróciłam z rozdania nagród Nagrody Prezydenta Miasta - udało mi się uzyskać jednorazowe stypendium w tym roku - więc głowa do góry i nie ma co się martwić, tylko trzeba normalnie żyć, bo nawet jeśli się okaże, że będę chora, to to niczego nie zmienia Ale mogłabym pisać.., i pisać.., więc jeśli chce Pani porozmawiać, to bardzo chętnie A, i zapraszam na moje wątki, bo tam też pisałam trochę o swojej sytuacji: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0 oraz http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=30
Pozdrawiam serdecznie!
PS Niedawno wróciłam z rozdania nagród Nagrody Prezydenta Miasta - udało mi się uzyskać jednorazowe stypendium w tym roku - więc głowa do góry i nie ma co się martwić, tylko trzeba normalnie żyć, bo nawet jeśli się okaże, że będę chora, to to niczego nie zmienia Ale mogłabym pisać.., i pisać.., więc jeśli chce Pani porozmawiać, to bardzo chętnie A, i zapraszam na moje wątki, bo tam też pisałam trochę o swojej sytuacji: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0 oraz http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=30
Pozdrawiam serdecznie!
Małgosia
mamma, myślę, że córce- jak to nastolatce- nie w głowie chorowanie, czy myślenie o przyszłości, ale to dobrze, bo stres w takich sytuacjach nie pomaga. Dr Wicha to rozsądny lekarz i jestem pewna, że bez solidnych podstaw nie postawi diagnozy. Prawdopodobnie trzeba będzie jeszcze zrobić kilka badań, ale- wierz mi- warto poczekać, poza tym, nawet jeśli to SM, młody organizm powinien łatwiej sobie radzić, a objawy mogą nie pojawiać się przez wiele lat.
Życzę tylko pozytywnych wieści i mocno trzymam kciuki
Życzę tylko pozytywnych wieści i mocno trzymam kciuki
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho
Margot3, bardzo mi twoje słowa pomogły. Teraz przynajmniej wiem, co się będzie działo. Mi akurat na okulistyce od początku mówili, co może oznaczać zapalenie nerwu. Myślałam sobie - głupoty opowiadają. Będzie rezonans, to się wyjaśni. Z Waszych wypowiedzi wynika, że to jeszcze nic nie znaczy. I dobrze. Lęk we mnie i tak zostanie. W końcu mamą jestem.
Na pewno uspokoiłam emocje rejestrując się tutaj. Dziękuję za szybki odzew. Przynajmniej TU nie trzeba było długo czekać. Jeszcze trochę i zacznie mi się robić głupio, że tak spanikowałam .
Margot3, mądra z Ciebie dziewczyna (zupełnie, jak moja córka).
a_g_n_e_s, to będę cierpliwie czekała. W tej chwili czekam, w jakim stanie moje dziecię wróci z koncertu - tak się przejęła...
Pozdrawiam.
Na pewno uspokoiłam emocje rejestrując się tutaj. Dziękuję za szybki odzew. Przynajmniej TU nie trzeba było długo czekać. Jeszcze trochę i zacznie mi się robić głupio, że tak spanikowałam .
Margot3, mądra z Ciebie dziewczyna (zupełnie, jak moja córka).
a_g_n_e_s, to będę cierpliwie czekała. W tej chwili czekam, w jakim stanie moje dziecię wróci z koncertu - tak się przejęła...
Pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez mamma, łącznie zmieniany 1 raz.
Witaj na forum mamma
Mądrą masz córkę, wiesz o tym, prawda?
My mamy, mamy [ale wyszło ] to do siebie, że martwimy się na zapas. Rozumiem Cię doskonale. Czas, daj sobie czasu sporo i postaraj się nie widzieć wszystkiego w czarnej barwie, bo białej jest więcej.
Prawda? Jest jednak jakaś sprawiedliwość na tym świecie
Spokojnie, kiedyś Ty zapewne pomożesz innej mamie. Tak to tutaj działa i tak być powinno.
Zapraszam do innych tematów na forum, pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją córę
Mądrą masz córkę, wiesz o tym, prawda?
My mamy, mamy [ale wyszło ] to do siebie, że martwimy się na zapas. Rozumiem Cię doskonale. Czas, daj sobie czasu sporo i postaraj się nie widzieć wszystkiego w czarnej barwie, bo białej jest więcej.
mamma pisze:Przynajmniej TU nie trzeba było długo czekać.
Prawda? Jest jednak jakaś sprawiedliwość na tym świecie
mamma pisze:Jeszcze trochę i zacznie mi się robić głupio, że tak spanikowałam .
Spokojnie, kiedyś Ty zapewne pomożesz innej mamie. Tak to tutaj działa i tak być powinno.
Zapraszam do innych tematów na forum, pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją córę
Witaj mamma
Pewnie Cię to w żaden sposób nie pocieszy, ale ani Twoja reakcja nie jest niczym dziwnym, ani córki. U mnie zaczęło się na poważnie jak miałam 41 lat, ale reakcja moich rodziców była taka, jakbym nadal była małą dziewczynką (łącznie z pleceniem warkocza, jak leżałam w szpitalu ale to było akurat bardzo fajne). Czyli niezależnie od wieku dziecko pozostaje dzieckiem
A aktualnie, no cóż musieli się pogodzić, również z tym, że mam na swoją chorobę określone zdanie, które nie zmieni się, bo oni się boją (tak jakbym ja się nie obawiała co będzie).
A Twoja córka, cóż, niech jak najdłużej przyjmuje wszystko spokojnie (może do niej to jeszcze tak naprawdę nie dotarło i niech tak będzie jak najdłużej), a nawet jak nie daj boże, choroba nie pozwoli o sobie zapomnieć, to i tak to ona musi się z tym nauczyć żyć.
Widzę, że już odezwali się nasi (przepraszam za ten familaryzm) młodzi. Będą wiadomości z pierwszej ręki
Życzę dużo siły i pogody ducha
Pewnie Cię to w żaden sposób nie pocieszy, ale ani Twoja reakcja nie jest niczym dziwnym, ani córki. U mnie zaczęło się na poważnie jak miałam 41 lat, ale reakcja moich rodziców była taka, jakbym nadal była małą dziewczynką (łącznie z pleceniem warkocza, jak leżałam w szpitalu ale to było akurat bardzo fajne). Czyli niezależnie od wieku dziecko pozostaje dzieckiem
A aktualnie, no cóż musieli się pogodzić, również z tym, że mam na swoją chorobę określone zdanie, które nie zmieni się, bo oni się boją (tak jakbym ja się nie obawiała co będzie).
A Twoja córka, cóż, niech jak najdłużej przyjmuje wszystko spokojnie (może do niej to jeszcze tak naprawdę nie dotarło i niech tak będzie jak najdłużej), a nawet jak nie daj boże, choroba nie pozwoli o sobie zapomnieć, to i tak to ona musi się z tym nauczyć żyć.
Widzę, że już odezwali się nasi (przepraszam za ten familaryzm) młodzi. Będą wiadomości z pierwszej ręki
Życzę dużo siły i pogody ducha
Pozdrawiam
SylwiU
SylwiU
witaj mamma
trzymam kciuki aby wyniki wyszły dobrze a do tego czasu tylko spokój Was może uratować wiem, wiem że się prosto mówi, ale przynajmniej trzeba próbować żyć normalnie. Olimpijski spokój córki sama powinnam zastosować ale ja z gatunku nerwosolów i panikar
trzymajcie się cieplutko
trzymam kciuki aby wyniki wyszły dobrze a do tego czasu tylko spokój Was może uratować wiem, wiem że się prosto mówi, ale przynajmniej trzeba próbować żyć normalnie. Olimpijski spokój córki sama powinnam zastosować ale ja z gatunku nerwosolów i panikar
trzymajcie się cieplutko
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway
W trzymaniu kciuków lepszych od nas nie ma, więc oczywiście, że będą
Dobra myśl? Przeczytałam na naszym forum, a jakże " Każdy nowy dzień dobrze zacząć z pustą kartką w ręku, a nie z potarganymi kawałkami dnia wczorajszego w kieszeni".
Przesłanie tych słów jest jasne - Carpe diem
Tak czy inaczej, co ma być to będzie, a Ty mamma, wracaj do nas i potem to już z chęcią zobaczyłabym Twoje wpisy w innych tematach. Niekoniecznie tych "poważnych"
Pozdrawiam
Dobra myśl? Przeczytałam na naszym forum, a jakże " Każdy nowy dzień dobrze zacząć z pustą kartką w ręku, a nie z potarganymi kawałkami dnia wczorajszego w kieszeni".
Przesłanie tych słów jest jasne - Carpe diem
Tak czy inaczej, co ma być to będzie, a Ty mamma, wracaj do nas i potem to już z chęcią zobaczyłabym Twoje wpisy w innych tematach. Niekoniecznie tych "poważnych"
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2013-06-06, 08:25 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 301 gości