Witam wszystkich, szukalam formu o sm znalazlam Was i postanowilam dolaczyc. W prawdzie ja sama nie mam sm ale zdiagnozowali te chorobe u mojej siostry dwa dni temu, i szczerze jestem zalamna i przerazona, poniewaz ma ona dopiero 16 lat!! Problemy zaczely sie w grudniu, kiedy skarzyla sie, ze widzi podwojnie, poszla do okulisty, tam nic nie stywierdzono, dolegliwosci same odeszly, wiec myslelismy ze to nic groznego... niestety bylismy w bledzie. Tydzien temu (3 msc pozniej) dostala slinych zawrotow glowy, wymiotowala przez 12h, brak rownowagi, podwojne widzenie, nie mogla sie ruszyc. W szpitalu zrobiono jej rezonas, gdzie stwierdzono liczne zmiany demielinizacyjne i najprawdopodbniej jest to sm. Diagnoza sie potwierdzila poprzez pobranie plynu mozgowo rdzeniowego. Od dwoch dni dostaje sterydy, a pozniej ma przejsc na interferon. jak narazie jest oslabiona i nie moze chodzic o walsnych silach. Jestem przerazona, sama sobie ledwo z tym daje rade, a przeciez musze ja wspierac, fakt, ze jest bardzo mloda dobija mnie najbardziej
Czy to, ze miala bardzo agresywny rzut, swiadczy o przebiegu choroby? Bardzo prosze o odpowiedz, moze znajdzie sie ktos na forum o podobnej sytuacji?
Pozdrawiam Nati[/list]
Witam wszystkich
Moderator: Beata:)
-
aisza
- Posty: 7601
- Rejestracja: 2008-08-09, 20:04 Wiek: 56
- Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
- Kontaktowanie:
Witaj nati:)
Czytając Twój post o objawach SM u siostry to tak jakbym widziała siebie kilkanaście lat temu. U mnie też zaczęło się od podwójnego widzenia, ale zostało to zbagatelizowane prze neurologa-dostałam jakieś tabletki i objawy minęły. Później rokrocznie miewałam lekkie zawroty głowy, tabletki i było ok. A 6 lat temu.......jak przywaliło to wszystko naraz, tyle,że nie wymiotowałm. Prywatna wizyta u neuro, szpital i diagnoza. Szok, przerażenie, panika w oczach-przecież mam dzieci na wychowaniu, pytanie-dlaczego to mnie spotkało?
Trafiłam do wspaniałego profesora, który na SM zna się wybitnie i po kolejnych licznych badaniach stwierdził, że mam łagodną postać choroby i niech tak pozostanie. od 6 lat nie miałam rzutu choroby, owszem są jakieś osłabienia, gorsze samopoczucie ale kto dziś jest zdrowy.
Nati.....uspokój siostrę i życz Jej zdrówka:) a nad interferonem radzę się zastanowić, skonsultować ten fakt z kilkoma lekarzami a nie wierzyć tylko jednemu:)
Pozdrawiam serdecznie:)
W razie pytań jestem do dyspozycji;)
Czytając Twój post o objawach SM u siostry to tak jakbym widziała siebie kilkanaście lat temu. U mnie też zaczęło się od podwójnego widzenia, ale zostało to zbagatelizowane prze neurologa-dostałam jakieś tabletki i objawy minęły. Później rokrocznie miewałam lekkie zawroty głowy, tabletki i było ok. A 6 lat temu.......jak przywaliło to wszystko naraz, tyle,że nie wymiotowałm. Prywatna wizyta u neuro, szpital i diagnoza. Szok, przerażenie, panika w oczach-przecież mam dzieci na wychowaniu, pytanie-dlaczego to mnie spotkało?
Trafiłam do wspaniałego profesora, który na SM zna się wybitnie i po kolejnych licznych badaniach stwierdził, że mam łagodną postać choroby i niech tak pozostanie. od 6 lat nie miałam rzutu choroby, owszem są jakieś osłabienia, gorsze samopoczucie ale kto dziś jest zdrowy.
Nati.....uspokój siostrę i życz Jej zdrówka:) a nad interferonem radzę się zastanowić, skonsultować ten fakt z kilkoma lekarzami a nie wierzyć tylko jednemu:)
Pozdrawiam serdecznie:)
W razie pytań jestem do dyspozycji;)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...
Cześć,
moja historia też zaczyna się od podwójnego widzenia, po tygodniu znaczny niedowład całej prawej strony, odrętwienie, szpital, diagnoza. Wtedy było źle, tnz. chodzi mi o to, że w prawej ręce nie mogłam utrzymać łyżeczki, nie mogłam pisać... To było straszne... miałam 23 lata, maleńką córeczkę, mnóstwo planów na przyszłość a mój świat się zawalił. Po solu i sterydach mój stan wrócił do tego sprzed choroby. Trafiłam na leczenie interferonem i wpadłam w olbrzymią depresję, z której wyciągnął mnie mój mąż.
Chcę Ci powiedzieć, że nie można się załamywać. W tym roku minęło mi 10 lat od diagnozy a ja czuję się świetnie. Pracuję, zdrowo się odżywiam, jeżdżę na rowerze, biegam po 10km i cały czas walczę.
Są również takie dni kiedy się zastanawiam co będzie kiedy nie będę już mogła robić tego wszystkiego i wiesz co? Wymyślam co będę mogła robić innego, np jak nie biegać to może dam radę chodzić z kijkami, jeśli nie to coś wymyślę. Może już zawsze będzie dobrze - nie wiem. Nie mam w planie załamania się
Wiem, że od planu do realizacji daleka droga, ale cóż - zobaczymy co przyniesie przyszłość.
Jeśli chodzi o Twoją siostrę, nic nie jest jeszcze przesądzone. Może tak jak i mi - objawy miną i choroba będzie miała łagodny przebieg. Może będzie się przypominać od czasu do czasu ale z tym sobie poradzicie
Życzę jej dużo zdrówka
Jeśli chcesz mnie o coś zapytać - pisz, nie krępuj się.
moja historia też zaczyna się od podwójnego widzenia, po tygodniu znaczny niedowład całej prawej strony, odrętwienie, szpital, diagnoza. Wtedy było źle, tnz. chodzi mi o to, że w prawej ręce nie mogłam utrzymać łyżeczki, nie mogłam pisać... To było straszne... miałam 23 lata, maleńką córeczkę, mnóstwo planów na przyszłość a mój świat się zawalił. Po solu i sterydach mój stan wrócił do tego sprzed choroby. Trafiłam na leczenie interferonem i wpadłam w olbrzymią depresję, z której wyciągnął mnie mój mąż.
Chcę Ci powiedzieć, że nie można się załamywać. W tym roku minęło mi 10 lat od diagnozy a ja czuję się świetnie. Pracuję, zdrowo się odżywiam, jeżdżę na rowerze, biegam po 10km i cały czas walczę.
Są również takie dni kiedy się zastanawiam co będzie kiedy nie będę już mogła robić tego wszystkiego i wiesz co? Wymyślam co będę mogła robić innego, np jak nie biegać to może dam radę chodzić z kijkami, jeśli nie to coś wymyślę. Może już zawsze będzie dobrze - nie wiem. Nie mam w planie załamania się
Wiem, że od planu do realizacji daleka droga, ale cóż - zobaczymy co przyniesie przyszłość. Jeśli chodzi o Twoją siostrę, nic nie jest jeszcze przesądzone. Może tak jak i mi - objawy miną i choroba będzie miała łagodny przebieg. Może będzie się przypominać od czasu do czasu ale z tym sobie poradzicie
Życzę jej dużo zdrówka
Jeśli chcesz mnie o coś zapytać - pisz, nie krępuj się.
nati pisze:Czy to, ze miala bardzo agresywny rzut, swiadczy o przebiegu choroby?
Nie nati, to nie świadczy o przebiegu choroby. U mnie zaczęło się od silnych zawrotów i bólu głowy , wymiotowałam przez ok tygodnia zanim poszłam do lekarza (myślałam że jestem w drugiej ciąży). Dostałam serię zastrzyków i przeszło. Diagnozę dostałam dopiero po trzecim dziecku. Przez ten czas nie byłam niczym leczona, oprócz przeciwbólowych na kręgosłup.
Podpisuję pod tym obiema rękami. Znajdźcie dobrego neurologa a interferony potraktujcie jako ostateczność. Poczytaj forum , tu dowiesz się sporo o chorych leczonych i nieleczonych interferonami.aisza pisze:uspokój siostrę i życz Jej zdrówka:) a nad interferonem radzę się zastanowić, skonsultować ten fakt z kilkoma lekarzami a nie wierzyć tylko jednemu:)
nati pisze:Od dwoch dni dostaje sterydy, a pozniej ma przejsc na interferon. jak narazie jest oslabiona i nie moze chodzic o walsnych silach. Jestem przerazona, sama sobie ledwo z tym daje rade,
Bądź silna i wiedz, że po sterydach siostra będzie osłabiona jeszcze jakiś czas i będzie Ciebie potrzebować. Wszystko wróci do normy, trzeba to przeczekać.
Witaj na forum i pozdrów siostrę.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Witaj Nati!
Mogę jedynie Ci poradzić abyś wspierała siostrę
tylko pytanie nasuwa się jak to zrobić?
Z perspektywy czasu mogę powiedzieć żebyś zachowywała się tak samo jak przed chorobą, ale nie udawaj, że nie ma problemu. Powiedz jej prosto z mostu, że jak ma jakiś problem, ochotę ponarzekać (a SMowcy czasem potrafią być upierdliwi
), popłakać niech wali do ciebie drzwiami i oknami. Powiedz, że też się przejmujesz.
Na pewno nie użalaj się nad jej losem, że jest biedna i taki smutny los ją spotkał (w każdym razie moja mama tak robiła i to już mnie wkurzało, że nie wiadomo jaką kalekę ze mnie robi-po prostu tak to przeżywała): zawsze mam wrażenie, że takie zachowanie wpędza mnie w niepełnosprawność i najlepiej żebym zawczasu już zaczęła leżeć w łóżku i się nie ruszała.
To są tylko moje subiektywne odczucia, przemyślenia. W tej chorobie najtrudniejsze dla mnie są kontakty międzyludzkie, dziwnie ludzie reagują na to jak gadam o SM.
Z rzutem to różnie bywa, niektórzy kończą tylko na jednym, inni mają po wielu latach. Nikt nie jest w stanie tego przewidzieć. W każdym razie to nie jest jeszcze koniec świata mieć SM.
Mogę jedynie Ci poradzić abyś wspierała siostrę
tylko pytanie nasuwa się jak to zrobić? Z perspektywy czasu mogę powiedzieć żebyś zachowywała się tak samo jak przed chorobą, ale nie udawaj, że nie ma problemu. Powiedz jej prosto z mostu, że jak ma jakiś problem, ochotę ponarzekać (a SMowcy czasem potrafią być upierdliwi
), popłakać niech wali do ciebie drzwiami i oknami. Powiedz, że też się przejmujesz.Na pewno nie użalaj się nad jej losem, że jest biedna i taki smutny los ją spotkał (w każdym razie moja mama tak robiła i to już mnie wkurzało, że nie wiadomo jaką kalekę ze mnie robi-po prostu tak to przeżywała): zawsze mam wrażenie, że takie zachowanie wpędza mnie w niepełnosprawność i najlepiej żebym zawczasu już zaczęła leżeć w łóżku i się nie ruszała.
To są tylko moje subiektywne odczucia, przemyślenia. W tej chorobie najtrudniejsze dla mnie są kontakty międzyludzkie, dziwnie ludzie reagują na to jak gadam o SM.
Z rzutem to różnie bywa, niektórzy kończą tylko na jednym, inni mają po wielu latach. Nikt nie jest w stanie tego przewidzieć. W każdym razie to nie jest jeszcze koniec świata mieć SM.
„Nie wyruszył od razu. Wiedział z doświadczenia, jak ważne jest umieć odkładać to, za czym się tęskni.”
Mamy kilka młodych osób , tu jest temat.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1585
Trzymajcie się, będzie dobrze.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1585
Trzymajcie się, będzie dobrze.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
-
pawel_wlkp
- Posty: 1826
- Rejestracja: 2013-05-09, 09:51 Wiek: 50
- Lokalizacja: okolice Poznania
- Kontaktowanie:
Witaj Nati
Bądź przy siostrze, pomagaj lecz nie lituj się nad Nią " oj jaka Ty biedna" Ona sama to wie. Nikt nie powie jak będzie się rozwijała choroba, a może się zatrzyma. Potrzeba czasu aby zaakceptować SM i nauczyć się z nim żyć. Życzę Wam dużo siły i wytrwałości.
Pozdrawiam Ania
Bądź przy siostrze, pomagaj lecz nie lituj się nad Nią " oj jaka Ty biedna" Ona sama to wie. Nikt nie powie jak będzie się rozwijała choroba, a może się zatrzyma. Potrzeba czasu aby zaakceptować SM i nauczyć się z nim żyć. Życzę Wam dużo siły i wytrwałości.
Pozdrawiam
AniaDopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Uśmiechnij się
Będzie dobrze!
Uśmiechnij się
Będzie dobrze!
-
kolekcjonerka
- Posty: 449
- Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
- Lokalizacja: Śląsk
- Kontaktowanie:
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 97 gości