Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam wszystkich, szukalam formu o sm znalazlam Was i postanowilam dolaczyc. W prawdzie ja sama nie mam sm ale zdiagnozowali te chorobe u mojej siostry dwa dni temu, i szczerze jestem zalamna i przerazona, poniewaz ma ona dopiero 16 lat!! Problemy zaczely sie w grudniu, kiedy skarzyla sie, ze widzi podwojnie, poszla do okulisty, tam nic nie stywierdzono, dolegliwosci same odeszly, wiec myslelismy ze to nic groznego... niestety bylismy w bledzie. Tydzien temu (3 msc pozniej) dostala slinych zawrotow glowy, wymiotowala przez 12h, brak rownowagi, podwojne widzenie, nie mogla sie ruszyc. W szpitalu zrobiono jej rezonas, gdzie stwierdzono liczne zmiany demielinizacyjne i najprawdopodbniej jest to sm. Diagnoza sie potwierdzila poprzez pobranie plynu mozgowo rdzeniowego. Od dwoch dni dostaje sterydy, a pozniej ma przejsc na interferon. jak narazie jest oslabiona i nie moze chodzic o walsnych silach. Jestem przerazona, sama sobie ledwo z tym daje rade, a przeciez musze ja wspierac, fakt, ze jest bardzo mloda dobija mnie najbardziej
Czy to, ze miala bardzo agresywny rzut, swiadczy o przebiegu choroby? Bardzo prosze o odpowiedz, moze znajdzie sie ktos na forum o podobnej sytuacji?
Pozdrawiam Nati[/list]

Witaj nati:)
Czytając Twój post o objawach SM u siostry to tak jakbym widziała siebie kilkanaście lat temu. U mnie też zaczęło się od podwójnego widzenia, ale zostało to zbagatelizowane prze neurologa-dostałam jakieś tabletki i objawy minęły. Później rokrocznie miewałam lekkie zawroty głowy, tabletki i było ok. A 6 lat temu.......jak przywaliło to wszystko naraz, tyle,że nie wymiotowałm. Prywatna wizyta u neuro, szpital i diagnoza. Szok, przerażenie, panika w oczach-przecież mam dzieci na wychowaniu, pytanie-dlaczego to mnie spotkało?
Trafiłam do wspaniałego profesora, który na SM zna się wybitnie i po kolejnych licznych badaniach stwierdził, że mam łagodną postać choroby i niech tak pozostanie. od 6 lat nie miałam rzutu choroby, owszem są jakieś osłabienia, gorsze samopoczucie ale kto dziś jest zdrowy.
Nati.....uspokój siostrę i życz Jej zdrówka:) a nad interferonem radzę się zastanowić, skonsultować ten fakt z kilkoma lekarzami a nie wierzyć tylko jednemu:)
Pozdrawiam serdecznie:)
W razie pytań jestem do dyspozycji;)

Cześć,

moja historia też zaczyna się od podwójnego widzenia, po tygodniu znaczny niedowład całej prawej strony, odrętwienie, szpital, diagnoza. Wtedy było źle, tnz. chodzi mi o to, że w prawej ręce nie mogłam utrzymać łyżeczki, nie mogłam pisać... To było straszne... miałam 23 lata, maleńką córeczkę, mnóstwo planów na przyszłość a mój świat się zawalił. Po solu i sterydach mój stan wrócił do tego sprzed choroby. Trafiłam na leczenie interferonem i wpadłam w olbrzymią depresję, z której wyciągnął mnie mój mąż.

Chcę Ci powiedzieć, że nie można się załamywać. W tym roku minęło mi 10 lat od diagnozy a ja czuję się świetnie. Pracuję, zdrowo się odżywiam, jeżdżę na rowerze, biegam po 10km i cały czas walczę.
Są również takie dni kiedy się zastanawiam co będzie kiedy nie będę już mogła robić tego wszystkiego i wiesz co? Wymyślam co będę mogła robić innego, np jak nie biegać to może dam radę chodzić z kijkami, jeśli nie to coś wymyślę. Może już zawsze będzie dobrze - nie wiem. Nie mam w planie załamania się Wiem, że od planu do realizacji daleka droga, ale cóż - zobaczymy co przyniesie przyszłość.

Jeśli chodzi o Twoją siostrę, nic nie jest jeszcze przesądzone. Może tak jak i mi - objawy miną i choroba będzie miała łagodny przebieg. Może będzie się przypominać od czasu do czasu ale z tym sobie poradzicie

Życzę jej dużo zdrówka

Jeśli chcesz mnie o coś zapytać - pisz, nie krępuj się.

nati pisze:Czy to, ze miala bardzo agresywny rzut, swiadczy o przebiegu choroby?

Nie nati, to nie świadczy o przebiegu choroby. U mnie zaczęło się od silnych zawrotów i bólu głowy , wymiotowałam przez ok tygodnia zanim poszłam do lekarza (myślałam że jestem w drugiej ciąży). Dostałam serię zastrzyków i przeszło. Diagnozę dostałam dopiero po trzecim dziecku. Przez ten czas nie byłam niczym leczona, oprócz przeciwbólowych na kręgosłup.

aisza pisze:uspokój siostrę i życz Jej zdrówka:) a nad interferonem radzę się zastanowić, skonsultować ten fakt z kilkoma lekarzami a nie wierzyć tylko jednemu:)

Podpisuję pod tym obiema rękami. Znajdźcie dobrego neurologa a interferony potraktujcie jako ostateczność. Poczytaj forum , tu dowiesz się sporo o chorych leczonych i nieleczonych interferonami.

nati pisze:Od dwoch dni dostaje sterydy, a pozniej ma przejsc na interferon. jak narazie jest oslabiona i nie moze chodzic o walsnych silach. Jestem przerazona, sama sobie ledwo z tym daje rade,

Bądź silna i wiedz, że po sterydach siostra będzie osłabiona jeszcze jakiś czas i będzie Ciebie potrzebować. Wszystko wróci do normy, trzeba to przeczekać.
Witaj na forum i pozdrów siostrę.

Witaj Nati . Dobrze mieć taką siostre jak ty .

Ochłoniecie ,znajdziesz na forum mnóstwo informacji na nurtujące Was pytania .

Witaj Nati!
Mogę jedynie Ci poradzić abyś wspierała siostrę tylko pytanie nasuwa się jak to zrobić?
Z perspektywy czasu mogę powiedzieć żebyś zachowywała się tak samo jak przed chorobą, ale nie udawaj, że nie ma problemu. Powiedz jej prosto z mostu, że jak ma jakiś problem, ochotę ponarzekać (a SMowcy czasem potrafią być upierdliwi ), popłakać niech wali do ciebie drzwiami i oknami. Powiedz, że też się przejmujesz.
Na pewno nie użalaj się nad jej losem, że jest biedna i taki smutny los ją spotkał (w każdym razie moja mama tak robiła i to już mnie wkurzało, że nie wiadomo jaką kalekę ze mnie robi-po prostu tak to przeżywała): zawsze mam wrażenie, że takie zachowanie wpędza mnie w niepełnosprawność i najlepiej żebym zawczasu już zaczęła leżeć w łóżku i się nie ruszała.

To są tylko moje subiektywne odczucia, przemyślenia. W tej chorobie najtrudniejsze dla mnie są kontakty międzyludzkie, dziwnie ludzie reagują na to jak gadam o SM.

Z rzutem to różnie bywa, niektórzy kończą tylko na jednym, inni mają po wielu latach. Nikt nie jest w stanie tego przewidzieć. W każdym razie to nie jest jeszcze koniec świata mieć SM.

Dziekuje bardzo Za odpowiedz, jakos sie trzymam I modle zeby przebieg choroby nie byl agresywny.
Czy ktokolwiek z Was zostal zdiagnozowany w tak mlodym wieku ?
Pozdrawiam

Mamy kilka młodych osób , tu jest temat.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1585
Trzymajcie się, będzie dobrze.

Dziekuje I ciesze sie ze tu trafilam

Witaj Nati

Cześć Nati Pozdrowienia dla siostry

Witaj Nati
Bądź przy siostrze, pomagaj lecz nie lituj się nad Nią " oj jaka Ty biedna" Ona sama to wie. Nikt nie powie jak będzie się rozwijała choroba, a może się zatrzyma. Potrzeba czasu aby zaakceptować SM i nauczyć się z nim żyć. Życzę Wam dużo siły i wytrwałości.
Pozdrawiam Ania

Ooo Nati jesteś i z małopolski, już cię lubię

Cześć Nati

Witaj Nati! Pozdrowienia dla siostry