Witym wszystkich

Przedstaw się innym użytkownikom

Moderator: Beata:)

karola
Posty: 5
Rejestracja: 2014-06-25, 10:29
Lokalizacja: Piła

Witym wszystkich

Postautor: karola » 2014-06-25, 11:00

Witam wszystkich :).

JEstem nowa na forum i jeszcze nie bardzo wiem jak korzystać z niego, także jeśli b e d e udzielała się i zadawałą pytania tam, gdzie nie ma na to miejsca, to z góry przepraszam.

Mam następujący problem...może pomożecie mi w miarę możliwości i podpowiecie, co powinnam dalej robić...
24 kwietn ia br mój mąż zaczął ciut gorzej widzieć, akurat jechał do pracy ( kierowca ). Następnego dnia tj. 25 kwietnia br. , po kilku godzinach snu w samochodzie, kiedy z niego wyszedł było gorzej ze wzrokiem. Wrócił do domu. Skarżył się , a właściwie żartował, że robi się ślepy...a, że ja jestem panikarą zaczęłam go obserwować. Początkowo oboje myśleliśmy, że to przemęczenie i stres ( kredyt na dom itp.). Minął 26 kwiecień, potem 27-nic się nie poprawiło, a wręcz pogorszyło (rozmyte widzenie, światłowstręt). W związku z tym, że tego dnia miał jechać do pracy, pojechaliśmy na IP do szpitala, gdzie nas skierowana do okulisty. Po badaniu okulistycznym lekarz stwierdził, że wzrok jest dobry, że wszytsko dobrze widzi, nawet te najmniejsze literki na tarczy. Dodatkowo zakroplił mu oczy, by sprawdzić dno oka ? Chyba temu to zakroplenie służyło-wszytsko ok. No i się zaczęło...odesłał nas do neurologa. Tam-badanie odruchów- ok, zagłądaniew oczy-ok. Przepisane jakieś tabletki naczyniowe i informacja, że jak się nie poprawi w ciągu dwóch tygodni, to ma się zgłosić, jak się nie poprawi, to nie przychodzić...a, że w ciągu dwóch tygodni się nie poprawiło, do tego doszło, jak mąż to nazwał uczucie jakby miał wypite ( ale nie miał zaburzeń równowagi), jego oczy też jakieś inne były, jakby jaśniejsze i mniejsze, mrużył je też strasznie przy świtle, to pojechaliśmy do szpitala. Tam położyli go na odział neurologii z podejrzeniem guzów mózgu i SM i miastenia oczna, czekał na MRI z kontrastem i punkcję lędzwiową. Ja wylądowałam razem z nim w szpitalu, z tym, e ja na patologii ciąży, wtedy 7 miesiąc-stres tak na mnie wpłynął. Przed RMI i punkcją zrobili mu badania u laryngologa-ok. Zbadali go ponownie neurologicznie-badanie odruchów ok, ale oczopląs się pojawił-nasilony bardziej w oku lewym, oczopląs pionowo-obrotowy.
PRzyszły wyniki wszytskich badań :

RMI z kontrastem-nic nie wykazało ( poza stłuczeniem płatów czołowych po wypadku, który miał 6 lat temu i w nim też stracił węch);

punkcja lędźwiowo-krzyżowa- prążki oligoklonalne-ok

receptory przeciwko acetyloholinie ( czy jakoś tak )- to badanie pod kątem miastenii ocznej w normie.

Czyli w skrócie lekarze powiedzieli, że nna tą chwilę sm wykluczone, i możliwe, że to po wypadku, z którego przy stłuczeniu płatów czołowych i tak wyszedł bardzo dobrze.
Na wypisie :
-pod stała kontrolą neurologa
-rozpoznanie choroby, nie pamiętam dokładnie kodu, ale oznacza inne choroby neurologiczne.

Ze szpitala wyszedł 15 maja, po 2 tygodniach poszliśmy prywatnie do neurologa, który zajrzał tylko w oczy, bez tego stukania młoteczkiem, i powiedziła, że oczopląsu już nie widzi, że to może być właś nie miastenia oczna, choroby degradacyjne, które postępują albo najlepiej by bylo dla niego gdyby, to było zapalenie kanału przedsionka. Nie powiedział jakie badania mamy wykonać, tylko dał do zrozumienia, że mamy czekać na kolejne objawy...
Do chwili obecnej u męże ze wzrokiem jest lepiej, chociaż nadal widzę ,że patrzy pod lekkim kątem na telewizor i na światło nadal jeszcze reaguje przymrużeniem oczu ( chociaż to miał od kiedy pamiętam ). Zauważyliśmy, że problem isę pojawia po wyziłkju fizycznym. Był ostatnio grać w piłkę, i po tym oczy miał takie dziwne...strasznie mrużył i miał jakby opadanie tych powiek, przeszło po 2 dniach.
Nie mmam niestety w obecnej chwili jego wyników badań, napisałabym szczegółowo te wszytskie wyniki badań.
Najgorsze jest to, że mąż nic nie cztał o SM ani o miastenii, więc jak mu w szpitalu poiwedzieli, że to nie to, to tak uważa i nawet o tym nie myśli ( a może, to dobrze, wystarczy, że ja się martwię za nas dwóch). Na prywatnej wizycie jak neurlog powiedział, że oczopląsu już nie widzi, to ucieszony i dalej jakby się wyłączył i nie słyszał co lekarz mówi....jak dziecko. Tym bardzierj jak neurlog dodał, że to może być tez zapalenie kanału przedsionka, to on skojarzył to z tym, że w przed dzień pierwszych jego zaburzeń iwdzenia, czyli 23 kwietnia, biegał po lesie i dopadł go deszcz i cały przemoczony tak biegał, zanim dotarł do domu.
Ja w ogóle ni eporuszam tego tematu, tylko go bserwuję, czasem podpytam czy nic się nie dzieje złego.
Nie wiem co robić dalej ? Może jestem przewrażliwonoa ? ALe niestety mam taki charakter, strasznie się o niego boję, dlatego bym chciała podjąc jakieś kroki, a nie tak żyć i czekać co przyniesie każdy kolejny dzień...
Prosze was o poradę.

karola
Posty: 5
Rejestracja: 2014-06-25, 10:29
Lokalizacja: Piła

Postautor: karola » 2014-06-25, 11:29

Chciałam również dodać, że wiem, że jest tu bardzo dużo ludzi, którzy chorują na SM od wielu lat, i tych , którzy chorują, a diagnozy mimo wsztsko nie mają. PEwnie jestem dla większości z was panikarą i robię coś z nieczego, albo szukam na siłę chorób u męża.
Nie jest tak, ja się po prostu bardzo boję o niego, o naszą przyszłość. Hormony ciążowe może też robią swoje, nie wiem. Jestem p oprostu podłamana faktem...nie cały rok po ślubie, radość, że zaraz nasz synek przyjdzie na śwait, a tu w jeden dzień wszytsko mi się obróciło do góry nogami. Nie potrafię normalnie funkcjonować od 2 miesiący.
Jeszcze raz przepraszam za te żale moje itp. Mam nadzieję, że choć troszkę mnie rozumiecie.
Pozdrawiam wszytskich z diagnozą SM i tych bez...

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-06-25, 12:21

Skąd się bierze u ludzi chęć, żeby od razu chorować na SM? ;-) Mąż ma w normie aż trzy podstawowe badania w kierunku sm - RMI, punkcję i badanie neurologiczne. To bardzo dobra wiadomość! Nie podpowiem ci co dalej, bom nie lekarz, ale może to faktycznie zaburzenia powypadkowe? Jesteście pod opieką lekarzy i trzeba im trochę zaufać, nie siać paniki. Wiem, że to trudne, ale wielu z nas świat zawalił się dużo bardziej w jeden dzień. I żyjemy często na tykającej bombie, nie wiedząc właśnie co przyniesie kolejny dzień.
Moja rada dla Ciebie - spokój! Zwłaszcza że już prawie jesteś matką, zrób to dla małego! Wszystko będzie dobrze :-)
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

karola
Posty: 5
Rejestracja: 2014-06-25, 10:29
Lokalizacja: Piła

Postautor: karola » 2014-06-25, 12:30

Kolekcjonerka- dziękuję za odpowiedź.

Wiem, to naprawdę wygląda głupio, jakbym szukała na siłę chorób.
Odnośnie skutu powypadkowym- mam wrażenie, że w szpitalu powiedzieli, to na odczepnego, bo prywatnie neurolog powiedział, że płaty czołowe mają sie nijak do wzroku, co z resztą już po tej ich "diagnozie" szpitalnej wyczytałam w internecie, że za to odpowiedzialny jest płat skroniowy.
Wiem, że ludzie tu mają naprawdę duże problemy, ja ze swoim, to się chowam do was..

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-06-25, 21:47

Cześć Karola :-)
Mimo, iż
karola pisze:Może jestem przewrażliwonoa ? ALe niestety mam taki charakter

polecam Ci spokój przez olbrzymie S . Pewnie już odlicza godziny Twój synek, by poznać swoją mamę, a tu spotka Twój STRES. Po co..
Twojego męża wyniki, które kwalifikowały by Go w temat sm, są w porządku, więc chyba raczej zdaj się na to co powiadają lekarze.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

Twistline
Posty: 21
Rejestracja: 2014-06-08, 16:24
Lokalizacja: Polska

Postautor: Twistline » 2014-06-26, 01:49

Hej.
Czy pisząc kanał przedsionkowy, chodzi Ci o nerw przedsionkowy?
Bo jak dochodzi do jego zapalenia, to właśnie obraz się oddala i przybliża jak po alkoholu i oczopląs też jest. Zapytaj męża czy takie uczucia zawrotów głowy też ma.
Bo jeśli tak, to takie zaburzenia bardzo pasują właśnie do problemów z nerwem przedsionkowym. Ja miałam podejrzenie zapalenia tego nerwu, kiedy pierwszy raz trafiłam na SOR. Tę przypadłość ponoć leczy się tylko objawowo.
Jeśli podstawowe badania w kierunku SM są negatywne, to nie powinnaś się zamartwiać. Serio :)
Pozdrawiam!
"Czasami cygaro jest tylko cygarem i niczym więcej."
Z. Freud

karola
Posty: 5
Rejestracja: 2014-06-25, 10:29
Lokalizacja: Piła

Postautor: karola » 2014-06-26, 07:08

Homag i Twistline- dziękuję Wam za odpowiedź :).

Już od około dwóch miesięcy śledzę to forum i czytam co piszecie, ale jakoś nie miałam odwagi napisac-do wczoraj.
Przyznam, że mnie uspokoiliście, choć męczy mnie jeszcze np., to, że

- badania VEP nie wykonanoa ( a czytałam, że są istotne do ustalenia diagnozy );
- Twistline - mąż miał takie objawy: początkowo lekko rozmyty objaw ( w szpitalu przypisano , to do podwójnego widzenia ale to raczej było w takim razie jakieś lekkie podwójne widzenie, no bo nie zdarzyło się by wszedł w coś kogoś i nawet jak czytał , a uczył się wtedy do egzaminu na myśliwego i nie narzekał, by obraz mu się zlewał), światłowstręt, i mówił, że czuje się cyt. "jakbym miał 50 w dupie", czyli jakby miał wypite leciutko, no ale jego chód był równy, nie znosiło go na boki ( w szpitalu też określili to jako zaburzenia równowagi ), a ostatni objaw, to ten światłowstręt dość silny, teraz z czasem ustąpił.
Na prywatnej wizycie neurolog określił, to jako kanał przedsionkowy, więc myżlę, że o to samo mu chodziło, tylko, że jak czytałam w internecie, to trwa to 2-3 tyg,a u męża pomnad 2 miesiące :-/.
- martwi mnie też fakt, że często przy 1 rzucie po badaniach tych głownych tj. RMI i punkcja wszystkie wyniki są prawidłowe i trzeba czekać na kolejny rzut wg jakiś kryteriów McDonalda-jeśli dobrze zapamiętałam.
- Homag- synek ma przyjść na świat za 3 tygodnie, mam nadzieję,że zobaczy wtedy już radosną mamusie :).

Dodam jeszcze, że tylko prywatnie neurolog powiedział nam o tym kanale przedsionkowym, w szpitalu tylko ku SM stawiają. Od badania tego kanału jest laryngolog? Bo badany przez laryngologa był-pod kątem błędnika, to takie samo badanie ?

Pozdrawiam Was gorąco !
Miłego dnia :).

I w tym zapaleniu nerwu przedsionkowego jest oczopląs poziomy, a mąż ma poziomo-obrotowy-typowy dla SM...

Miał również robione badanie RTG klatki piersiowej i badanie ( nie wiem jak się nazywa ) ale przyczepili mu takie zassawki do szyi i coś na komputerze sprawdzali-wyszło dobrze, to badanie.

Z zaburzeniami widzenia u męża najgorzej było rano- nie wiem czy to istotne i po wysiłku fizycznym-czy to może o czymś świadczyć ?
Ostatnio zmieniony 2014-06-26, 09:07 przez karola, łącznie zmieniany 1 raz.

alontko
Posty: 13
Rejestracja: 2014-06-26, 09:46
Lokalizacja: Ustroń

Postautor: alontko » 2014-06-26, 10:05

Hej Karola faktycznie przy zapaleni nerwu przedsionkowego zdarzają się zaburzenia widzenia, oczopląs przy tym to norma. Jak również zaburzenia równowagi czy zawroty głowy. Choroba trwa różnie długo nie ma 2 takich samych ludzi. Co do opisywanych przez ciebie zaburzeń widzenia mogą one również być spowodowane problemami z tarczycą. Proponuję zrobić badania przeciwciał anty-TG i anty-TPO - w kierunku autoimmunologicznego zapalenia tarczycy typu Hashimoto. Poza tym poziom wapnia zjonizowanego jest ważny, poziom magnezu i koniecznie trzeba sprawdzić poziom żelaza, Wit B12, i witaminy D3. Poza tym warto też zrobić badanie Western Blot w kierunku Boreliozy w klasie IgG i IgM. Pozdrawiam i uszy do góry. :-)
Ostatnio zmieniony 2014-06-26, 10:42 przez alontko, łącznie zmieniany 1 raz.

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-06-26, 19:05

Cześć Karola :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-06-27, 07:56

Witaj Karola :-)
Nie martw się na zapas, choć wiem jakie to trudne, bo sama tak mam. ;-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

karola
Posty: 5
Rejestracja: 2014-06-25, 10:29
Lokalizacja: Piła

Postautor: karola » 2014-06-27, 10:27

Cześć Paweł :)
Witaj Renia1256 :) !

Dziękuję wszytskim za powyższe odpowiedzi.
Mam w ręku wyniki badań męża, więc może opoiszę te ważniejsze... Może ktoś znajdzie odrobinkę czasu i przeanalizuje to. Wydaje mi się ,że zawarłam tu te najistotniejsze badania ?

1) Witamina b12- 357 pg/ml
2) TSH-1,79 IU/ml
3) IgG-PMR-3,18 mg %
4) Album.PMR-31,99 mg%; IgG/ALBUM-<o,1 IgG Index-0,43
5) RTG klatki piersiowej- pola płucne bez zmian ogniskowych;
6) RTG kręgosłupa szyjnego- zmian w obrazie radiologicznym nie wykazano;
7) Badanie EMG- próba męczliwości ujemna
8) RM głowy z kontrastem- nieregularnego kształtu jamy malacyjne po przeytych ogniskach stłuczenia o wym.

AP-do ok 4,2 cm, szer. 2,7 cm i wys. do ok 4,0 cm.

Poza tym intensywność sygnałów z istoty białej i szarej mózgowia prawidłowa.
Struktury mózgowia w obrazach MR bez zmian ogniskowyh o charakterze rozrostpowym i demielinizacyjnym.
Po podaniu S.K.-kontrastu, nie wykazano obszarów patologicznego wzmocnienia.

9) Anigografia MR głowy bez kontrastu- cech niedrożności ani wady naczyniowej w obrębie głównych wewnątrzczaszkowych naczyń tetniczych nie wykazuje.
10) USG Doppler tętnic dogłowowych- Tętnice dogłowowe ( CCA,ICA,ECA,VA) zmian morfologicznych istotnych hemodynamicznie nie wykazują;
Prędkość przepływów oraz ich spektrum w granicach normy
Kompleks intima-media szerokości 0,5 mm;

11) Konsultacja laryngologiczna-

OD 2 tyg zawroty głowy,bexz zaburzeń równowagi. Słuch bez zmian.USzy bez zmian.Nos-wydzielina śluzowa w obu jamach nosa.Jama ustna-jeden ubytek pr)óchniczy, poza tym bez zmian.Krtań-bez zmian.Próby stroikowe fizjologiczne.Oczopląs (-). Romberg fizjologiczny.

12) Borelioza w surowicy: p/ciała IgG-10,9 Ru/ml; p/ciała IgM-3,7 Ru/ml

W epikryzie dodatkowo zawarte:
Przedmiotowo- oczopląs poziomo-obrotowy w skrajnych położeniach gałek ocznych (najbardziej nasilony rano ), bez niedowładów ruchowych kończyn, zbornośc dobra, objawy oponowe ujemne.

Po wykonaniu rozdziału elektroforetycznego białek PMR i surowicy ( detekcja w kierunku IgG) nie zaobserwowano prążków.

P/c przeciw receptorom acetylocholiny: 0,01 nmol/L przy normie 0,0-0,4

Czy wszyscy z podejrzeniem SM mieliście przeprowadzone takie badania ? Albo jakieś jeszcze dodatkowe ?

Nie wiem czemu ma służyć badanie EMG-ta próba męczliwości, angiografia, USG Doppler tętnic dogłowowych i w padaniu laryngologicznym : oczopląs (-) ? - tzn ,że nie miał wtedy oczopląsu ?

Dzięuję z góry za poświęcenie czasu :).
Pozdrawiam serdecznie i życzę miłego dnia !

Twistline
Posty: 21
Rejestracja: 2014-06-08, 16:24
Lokalizacja: Polska

Postautor: Twistline » 2014-06-27, 11:27

Przecież wszystko jest w normie.

Wyniki badań laboratoryjnych podaje się z normami. Jednak na oko badania 1-4 i 12 są w normie, ale nie jestem lekarzem! Lekarz musi to zobaczyć.

Co do oczopląsu: nie miał wtedy oczopląsu lub miał "najsłabszy", bo I stopnia, obserwowalny tylko przy patrzeniu mocno na boki. Mi też nie wykryli 2 razy, a 2 razy wykryli i nazwali "szczątkowym". Oczopląs może być oznaką wielu schorzeń lub występować u zdrowych osób - np. moja koleżanka ma od dziecka spory oczopląs (a na nic nie choruje) - nawet ja go widzę, jak jej patrzę w oczy.

EMG badało, czy mięśnie mu się szybciej męczą (miastenia). No i wyszło, że nie, bo próba ujemna. Czyli wszystko gra. Ten wynik jest dodatkowo potwierdzony w przeciwciałach przeciw receptorom acetylocholiny - norma. Bo miastenia to choroba autoimmunologiczna, gdzie nasz organizm kieruje swoje ciałka odpornościowe właśnie przeciw tym receptorom. Czyli tu jest wszystko w najlepszym porządku! Twój mąż wg tych badań miastenii nie ma.

Angiografia i Doppler - badali, czy może z układem krwionośnym jest coś nie tak (zatory, szybkość przepływu, mikrouszkodzenia). Nic nie wykryli, to znaczy, że układ krwionośny w mózgu Twojego męża funkcjonuje prawidłowo.

Czyli chyba żaden lekarz ostatecznie nie wie skąd te zaburzenia widzenia.
Według mnie SM to nie jest ALE nikt na forum Ci nie potwierdzi/zaprzeczy na 100%, że to SM, bo nie jesteśmy lekarzami!
"Czasami cygaro jest tylko cygarem i niczym więcej."
Z. Freud

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-06-27, 12:10

Witaj na forum Karola :-)
Odbierz proszę wiadomość na pw, którą wczoraj do Ciebie wysłałam.
Obrazek


Wróć do „Przedstaw się”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 95 gości